«Что-то мне плоховато… Да и мужа на днях похоронила. Пора мне все-таки к вам прийти». Некоторых томских ВИЧ-диссидентов до центра СПИДа доводит только терминальная стадия. «Но мы не бросаем даже самых упертых», — говорит активистка Фонда «Томск-АнтиСПИД» Ирина Сандалова. Она работает с уязвимыми группами по ВИЧ. Обеспечивает их средствами защиты, тестирует и информирует. О своей работе она рассказала «СПИД.ЦЕНТРу». Это первое интервью Ирины с открытым статусом.
Не верь, не бойся, не проси. Как ВИЧ ломает этот принцип
— Вы живете в Томске. Этот регион много лет находится в топ-10 рейтинга пораженности ВИЧ. Как бы вы это объяснили?
— Я думаю, что дело — в дефиците информации у людей, в их неосведомленности. Причем не только у людей старшего поколения, но и у тех, кто родился в XXI веке. Например, есть у меня молодая родственница, ей 21 год. Она получает медицинскую специальность в университете, но я вижу, что знания о ВИЧ там только поверхностные. Спрашивает меня: «Вот я тебе делаю маникюр. А я не заражусь?»
Для меня самой в свое время «ВИЧ» был страшным приговором. А о приговорах мало кому приятно слышать. И люди, даже те, у кого есть диагноз, заводят вечную диссидентскую шарманку: «Я не верю, что я болею. Я себя нормально чувствую». Такой человек, скорее всего, не начнет лечиться, вирус идет дальше. В моей активистской практике похожие случаи были и сейчас есть. Ведь мы не бросаем тех, у кого во время экспресс-тестирования был выявлен ВИЧ. Стараемся довести их до терапии.
Есть одна женщина, с которой мы год работали. Все разговоры с ней заканчивались примерно так: «Нету никакого ВИЧ, отстаньте от меня, до свидания». Через год она сама позвонила: «Что-то мне плоховато. Мужа вот еще похоронила… Пора, мне, наверное, к вам прийти».
Через год она сама позвонила: «Что-то мне плоховато. Мужа вот еще похоронила… Пора, мне, наверное, к вам прийти».
«Тюремные врачи забыли мне сообщить о диагнозе»
— Как вы сами узнали о своем диагнозе?
— Я попала в больницу с тяжелым двусторонним воспалением легких, дело дошло до реанимации. Когда я там пришла в себя, увидела, что над моим «ложем» висит бумажка с диагнозом. Это было в 2018 году. Позже выяснилось, что с ВИЧ я живу уже три года. Первый раз его у меня выявили при поступлении в СИЗО. ФСИН берет ряд анализов «на входе» в любое учреждение. Но тюремные врачи забыли мне сообщить о диагнозе.
А через четыре года началось воспаление легких, лицо пошло пятнами, уже в больнице все тело начало чесаться. Прописали лечение как при чесотке, которая развивается на поздних стадиях ВИЧ.
— В СИЗО вы находились в статусе обвиняемой?
— Нет, это было уже само наказание. До этого мне назначили исправительные трудовые работы, ИТР. Часть зарплаты идет в пользу государства. Но я на эту работу не ходила. И меня отправили в СИЗО на 50 дней. Осудили меня за грабеж, дали год ИТР. Мотив? Нужны были деньги на очередную дозу инъекционного наркотика. Конечно, я на это и грешу, ВИЧ я получила по игле.
Сначала это были опиаты, потом — синтетика. Какие тут вопросы о здоровье? Помню, в 90-е годы у меня был знакомый с ВИЧ. Так я его на порог не пускала… А в 2010-е, на синтетических наркотиках — один шприц на всю толпу, им еще явно до этого 20 раз пользовались. Вот и заболеваемость, пораженность.
У синтетических наркотиков есть еще одна особенность — они усиливают половое влечение. С тем же исходом: что за партнер, есть ли у него презерватив — неважно. Полный беспредел.
Что я почувствовала, узнав о диагнозе? Жуткий шок. Хорошо, что я была лежачая. При других обстоятельствах не знаю, что бы с собой сделала. Этому и общая обстановка в инфекционном отделении способствовала. Медперсоналу на всех наплевать. «Памперс насквозь промок? Жди, пока мы свои дела доделаем». И все в таком духе.
В больнице я впервые столкнулась со стигмой. В мой бокс пришел медбрат, чтобы поставить мне укол в живот. А мне было очень страшно, в живот мне уколы никогда не делали, и я дернулась. Так этот медбрат такой гвалт поднял! Бегал по коридору, кричал, что из-за этой самой с ВИЧ он что-то там себе уколол. В духе «мы все умрем, заказывайте катафалк».
— Что вы делали после того, как узнали о диагнозе?
— Мне дали направление в реабилитационный центр, чтобы долечить наркозависимость. При этом в больнице меня лечили только от воспаления легких, терапию против ВИЧ мне не назначили и даже не дали направление в Центр СПИДа. Никто не сказал, что мне нужно к инфекционисту, никто не рассказал про терапию. Чесотка при этом мне не давала спать, кожа покрылась коростой от расчесов. И меня в таком состоянии выписали.
Нескольких пациентов реабилитационного центра я заразила чесоткой. Ведь там основной вид терапии — общение в группе. Контактов, пусть и опосредованных, не избежать.
Никто не сказал, что мне нужно к инфекционисту, никто не рассказал про терапию.
Примечательно, что болезнь передалась тем, у кого уже был диагностирован ВИЧ.
Но именно в центре реабилитации я узнала, что ВИЧ лечится. Консультанты рассказали про терапию. Оказывается, есть такие таблетки, которые вопрос ВИЧ снимают. Отправили меня в Центр СПИДа. Там у меня взяли анализы, выписали терапию, и я начала ее принимать.
«Мне помогли, и я буду помогать»
— С чего начинался ваш активизм?
— На одну из групповых встреч в центре реабилитации зависимостей пришли девочки — промоутеры Фонда «Томск-АнтиСПИД». Приглашали на мероприятие: «Приходи, там будет тестирование, на коньках покатаешься заодно». Я пришла, девочки из Фонда мне рассказали про свою работу, и я решила к ней присоединиться. Ведь мне помогли, и я буду помогать.
Сначала я работала с ЛУН — лицами, употребляющими наркотики. По понятным причинам мне легко найти с ними общий язык.
— В чем состоит ваша работа?
— Я — аутрич. Работаю с уязвимыми группами по ВИЧ — секс-работницами и ЛУН. Информирую, тестирую, выдаю одноразовые шприцы и «волшебные пакетики» — презервативы. Моя главная зона ответственности — секс-работницы. Я работаю в сауне горничной, соответственно, у меня есть доступ к девочкам. Я их тестирую на ВИЧ, выдаю средства защиты, направляю в случае чего к гинекологу, к дерматовенерологу. Сложно ли войти с ними в контакт? Они приезжают по вызову, я говорю, что я — сотрудница Фонда «Томск-АнтиСПИД», и предлагаю им пройти тестирование, взять презервативы, лубриканты, жидкий антисептик. Презервативы они берут с удовольствием. Потом доверие выросло, дошло дело и до тестов. Сарафанное радио помогло увеличить масштаб помощи. В Томске все секс-работницы знают, что в нашей сауне можно бесплатно и анонимно взять средства защиты, пройти тестирование на ВИЧ, взять направление к гинекологу и не только.
Особым спросом пользуется антисептик, девочки его льют в себя, как не в себя. Ни для кого ведь не секрет, что есть дополнительная услуга — секс без средств защиты. А они почему-то верят в силу антисептика, что он все смоет, от всего защитит. Я им объясняю, что антисептик сушит слизистые, появляются трещинки, кровотечения, риск инфицирования возрастает.
Работу с ЛУН я не бросила: выезжаю с коллегами из Фонда «в поле» — помогаю раздавать шприцы, салфетки, мази, провожу тестирование. Ведь чем нас больше — тем шире охват.
— Вы рассказывали своим благополучателям о доконтактной и постконтактной профилактике?
— Да, девочки этим очень интересуются. Но до дела пока не дошло. Ведь для этого надо напрячься: съездить в наш Фонд, сдать анализы. Средства доконтактной и постконтактной профилактики — не витаминки, их выписывают по индивидуальным показаниям. Мы в Фонде над этим работаем, пытаемся замотивировать наши уязвимые группы, чтобы у них были средства реальной профилактики, а не антисептик.
— Что бы вы улучшили в системе помощи людям, живущим с ВИЧ?
— Я бы сделала акцент на информированности медиков. На их явные пробелы в ВИЧ-тематике указывает мой личный опыт, опросы и истории на томских форумах людей, живущих с ВИЧ. От нас отворачиваются, стремятся отделаться. Две пары перчаток во время процедуры? Этому уже никто не удивляется.
Моя личная история: ездила в другой город на операцию по поводу варикоза. Логистику выстроила с учетом назначенного времени, чтобы мне в тот же день вернуться в Томск. А они мне в мессенджере пишут: «Ведь вы же знаете, что у вас ВИЧ. Мы вынуждены передвинуть вашу операцию на конец дня». Явно хотят генеральную дезинфекцию после меня провести. Это крайне неприятно, когда врачи такую неинформированность проявляют. Кстати, это был второй и последний пока случай дискриминации по признаку ВИЧ. Оба — в медучреждениях. Правда, я свой диагноз пока не афишировала, это интервью — первое подобного рода.
Но по отношению к другим людям с ВИЧ стигма — очень частое явление. Мы это обсуждаем на встречах наших групп взаимопомощи, такие случаи — сплошь и рядом. Почему к нам такое отношение и как его улучшить?
Блиц-опрос.
— Как пережить стресс человеку, узнавшему о своем диагнозе?
— В первую очередь нужно найти сообщество людей, живущих с ВИЧ, в вашем городе.
— От чего стоит оказаться человеку, живущему с ВИЧ?
— От зависимостей.
— Что бы вы посоветовали людям, которые только что узнали о диагнозе?
— Идти в центр СПИДа, принимать терапию и радоваться жизни.
