Общество

«Либо рак, либо фрик»: как жить с алопецией

5415

Елизавете 36. Уже 11 лет она живет без волос, а последний год — еще и без бровей и ресниц. Волосы выпали после свадьбы и родов. «От счастья тоже бывает стресс», — говорит Лиза. О том, как жить с алопецией, а, главное, как принять себя, Елизавета рассказала «СПИД.ЦЕНТРу».

Справка об алопеции

Алопеция — хроническое аутоиммунное (иммунная реакций организма на собственные здоровые клетки и ткани. — Прим. ред.) заболевание, при котором пациент теряет волосы на теле. Она может быть очаговой — тогда волосы выпадают очагами. Диффузной — волосы сильно редеют. Или тотальной: тогда полностью выпадают волосы на голове и/или на теле. 

При очаговой алопеции 23% пациентов не реагируют на терапию. При тотальной — прогноз лучше. Спонтанное выздоровление при тотальной алопеции наблюдают у 10%, а полное выздоровление — у 8,5% пациентов. 

— Мне было 25 лет, когда все это началось. И я до сих пор пытаюсь найти причину, так как ни один врач не может стопроцентно ее назвать. Я считаю, что это такое стечение обстоятельств. Процесс алопеции запустили большие стрессы. И я хочу отметить, что не только негативные события становятся стрессом, но и позитивные могут очень сильно отразиться на организме. 

В тот момент у меня была очень ответственная работа, и я готовилась к свадьбе. Мне кажется, все вместе и запустило такой механизм. 

— Волосы начали выпадать очагами или резко? 

— Началось все с очаговой алопеции: сначала кусочек с пятирублевую монету, потом он стал увеличиваться. В этот момент я обратилась к врачам: мне прописали витамины, которые не особо помогали. Но я забеременела. И во время беременности волосы полностью восстановились. Я подумала тогда: ну вот, излечилась. 

После родов все началось с новой силой, и остановить это я уже не смогла. Опять появились очаги. Я снова обратилась к врачам — и тут уже витаминами не обошлось. Мази, мезотерапия (подкожные инъекции. — Прим. ред.), гомеопатия, гормональные уколы в голову, даже ПУВА-терапия. Это когда на голову наносится раствор, а потом воздействуют облучением. Помню, мне тогда не понравилась табличка на двери кабинета: «Радиоактивно». А выпадение все продолжалось и продолжалось. 

— Сколько лет вы пытались вылечить алопецию? 

— Где-то год. Год я сдавала различные анализы, чтобы найти причину. В этот момент мечтаешь, чтобы у тебя обнаружили хоть какую-то болезнь. Тогда бы ее можно было вылечить, и все бы прошло. Но один за другим врачи мне говорили, что я здорова по всем показателям. Абсолютно здоровый человек с незначительными отклонениями, которые бывают у всех. 

И вот ты знаешь, что по факту здорова, а на деле видишь, что что-то не так. И руки опускаются. А когда мне предложили пить «Преднизолон» — серьезный препарат с большим количеством негативных последствий, — я решила, что пора остановиться и определить, что мне важнее. Сейчас я по анализам здорова, а вот после «Преднизолона» к моему здоровью возникнут вопросики. 

В этот момент мечтаешь, чтобы у тебя обнаружили хоть какую-то болезнь.

Перестать себя лечить

— Диагноз «алопеция» вы услышали у первого же терапевта? Или о ней стали говорить профильные специалисты? 

— Терапевты в поликлиниках ничего про нее, естественно, не говорили. Они до сих пор ничего не могут сказать. 

— Когда услышали про диагноз, вы сразу стали изучать информацию о ней, вступать в сообщества и общаться с другими алопетами? 

— Читать, изучать, искать выходы, решения этой проблемы — да. Но общаться с кем-то на эту тему было еще не время. Не было ни групп, ни женщин, готовых открыться. Спустя полтора года лечения наступил следующий период — депрессия от того, что ты не можешь ничего сделать. Ты не можешь себя поменять. Ты пока еще не можешь себя принять и вылечиться. Это даже не депрессия, а грусть. 

— Ходили к психотерапевтам? 

— Были специалисты, которые со мной пытались работать, но у них была цель: через терапию вернуть волосы. А над собой я работала сама и сама себя вытаскивала. И смогла. И теперь есть психологи и трихологи, которые отправляют ко мне пациентов, если те никак не могут принять алопецию. А я теперь практик и могу дать какие-то советы с практической точки зрения. 

— Это те терапевты и трихологи, к которым вы уже ходили? Или молва пошла? 

— Нет, это не мои знакомые. Я веду в соцсетях страницы. Меня видят профильные специалисты и рекомендуют почитать мои соцсети или обратиться ко мне. 

— Основная проблема, с которой к вам обращаются: как принять или что еще попробовать, чтобы волосы вернуть? 

— Я все-таки не врач и не могу брать ответственность за лечение. Я рекомендую обращаться к специалистам, которые могут взять анализы. Алопеция может быть не только аутоиммунная, как у меня, но и другой природы. И если депрессия — настоящая, то это тоже не ко мне. Ко мне приходят за рекомендациями, как посмотреть на ситуацию под другим углом. 

Как себя принять

— Как человеку посмотреть под другим углом на эту ситуацию, если он тяжело переживает? 

— Есть конкретные действия: научиться смотреть на себя в зеркало, например. Да, потому что многие, когда у них нет волос, даже боятся смотреть на себя часто в зеркало. Постоять и посмотреть, перестать бояться себя, увидеть в себе положительные качества. «Хорошо, волос у меня нет, это состоявшийся факт, но у меня красивые глаза, красивые черты лица, замечательные уши». То есть переключить свое внимание с минусов, которые люди все равно в себе найдут, на плюсы. Понемножку начинать нравиться самой себе.

На следующем этапе я рекомендую сделать профессиональную фотосессию: красивый макияж, одежда, эффектные фото. Признать: да — я красивая, да — у меня нет волос, но я-то остаюсь. 

У каждого эта работа идет свое время. Кому-то нужна неделя, кому-то — полгода. Кто-то всю жизнь не может принять. 

— Как вы сами до этого дошли? Походили по врачам — погрустили... Сколько времени ушло на принятие? 

— Погрустить обязательно надо. И еще полтора года в непонятном состоянии. Вроде бы по врачам уже не ходила, потому что поняла, что это бесполезная трата денег и времени. Серьезные гормональные я принимать не собираюсь. Альтернативных методов тогда еще не было. Сейчас они появляются, ведутся исследования, но об этом я даже говорить не хочу, потому что препараты иммунного комплекса, которые частично подавляют иммунный ответ, надо серьезно изучать. Врачи их уже начали применять, но они только-только прошли фазы тестирований. 

Некоторые начинают их пить бесконтрольно. К чему это приведет через год, три, десять? Никто еще не знает. Я буду рада, если эти лекарства признают абсолютно безопасными. И алопеты, которые появятся через 10 лет, смогут быстро себя вылечить. Но пробовать на себе я пока не буду. 

— У вас уже нет ни бровей, ни ресниц? 

— Долгое время я находилась в таком состоянии, когда нет только волос. Брови выпали, через полтора года вновь отросли. Ресницы еще оставались. Весной я болела: нужно было пройти курс гормонов из-за аллергии. И выпали брови и ресницы. 

Алопеция — такое заболевание, которое может отступить назад. И я точно знаю, что через какое-то время у меня могут вырасти и брови, и ресницы вновь. 

Волос нет давно, поэтому я их особо и не жду.

— Вы сказали: «Брови и ресницы еще могут вернуться»,  а про волосы вы так уже не думаете? 

— Волос нет давно, поэтому я их особо и не жду, но если вдруг они решат расти, даже кусками, пожалуйста. Я с ними даже разговариваю: «Дорогие волосы, если вам нужно, приходите, главное, чтобы без вреда для моего организма и без всяких гормональных препаратов». А вот брови с ресницами выпали недавно, у них цикл другой. Они могут вернуться. Было бы очень удобно, потому что брови и волосы некоторые признают уже рудиментом, а вот в ресницах функционал есть вполне конкретный: они защищают глаза от пыли. Искусственные я не приклеиваю.

Выйти без парика

— В соцсетях вы часто рассказываете про парики. Когда купили первый, как выбирать? 

— Первый парик я купила, потому что мне было необходимо вести мероприятие. И я поняла, что не могу прийти в таком виде. У меня были мелкие остатки волос — парик был необходим. И я купила не очень дорогой искусственный парик. 

Как показывает практика, первый женщины покупают без изучения, потому что верят, что волосы вот-вот вернутся. Просто приходят и берут то, что более-менее похоже на свои волосы. У меня с этим сложно. У меня были шикарные кудри, и жива надежда на то, что они вернутся. Искусственные парики носятся недолго: полгода-год. У них срок службы просто меньше. 

Когда я поняла, что парики — это надолго, я купила натуральный. Ему уже пять лет. 

— Сильный разброс цен? 

— Искусственный короткий парик можно купить и за пять тысяч. Дешевле — носить просто невозможно. Натуральный парик с длинной волос ниже плеч можно купить и за 200 тысяч. 

Натуральный парик с длинной волос ниже плеч можно купить и за 200 тысяч. 

— За полтора года мезотерапии, гомеопатии, просто терапии много денег ушло на попытку вернуть волосы? 

— Цены были другие, годы не те. Если я сейчас скажу, что я потратила 200 тысяч рублей, это будет звучать не так ужасно, как 10 лет назад. Хорошо помню, как я пошла и сдала анализы на 40 тысяч. 

— Генетику проверяли? У родителей, бабушек и дедушек были проблемы с волосами? 

— Проверяла: ничего не нашли.

— Когда на работе сняли парик? 

— Я тогда работала в офисе и с такими людьми, что со временем смогла рассказать всем коллегам, что у меня парик. Но без парика я в офис не ходила. На другие проекты могу явиться как хочу. Просто потому, что мне так комфортнее. А я выбираю свой комфорт. Необязательно всегда ходить лысой. Необязательно всегда ходить в парике. Ходить надо так, как тебе комфортно. И это идеальный баланс. 

— Когда впервые вышли без парика на улицу? 

— Хорошо помню, что мы ходили с сыном и мужем в зоопарк. Они меня видели дома — для них это было понятно. А вот для остальных — нет, особенно для детей. Они реагируют более ярко. И не потому, что хотят тебя обидеть, просто по незнанию. «Мама, а почему тетя лысая?» — это я слышала весь день. 

— Как реагировали, не обижались? 

— Я встала в позицию без агрессии, наоборот даже, отнеслась с пониманием. Как правило, я жалею людей, потому что они еще не знают об алопеции. Могу даже начать рассказывать незнакомым: у меня все хорошо, просто нет волос, я такая же, как и ты, но с алопецией. 

Либо рак, либо фрик

— Первая реакция у людей какая? 

— Есть два типа людей. Первые спрашивают. Вторые хотят спросить, но стесняются. Сами себе все придумают, причем такого, что лучше бы спросили. 

И реакции тоже две: либо рак, либо фрик. И тут у людей ломается мозг. Потому что одеваюсь я элегантно и на фрика не похожа. А с другой стороны — я стараюсь быть на позитиве, не страдаю-погибаю. И у людей очень часто не срастается: «Если у нее рак, чего это она такая веселая? Если она фрик, почему она одета не как фрик?»

Иногда могут прямо спросить: а почему у вас нет волос? Я могу быстро и спокойно объяснить. Некоторые алопеты на такие вопросы реагируют очень агрессивно. 

— Сталкивались с таким? 

— Буквально вчера женщина в магазине примеряла парик. И она решила не покупать для него подставку. А я очень мягко посоветовала ее купить. Я понимаю, что совет был непрошенный. Но дорогой парик — и на банке хранить — это огромная ошибка. А она включила явно привычную агрессию: «Да что вы об этом знаете!» И вдруг замолчала. Я сидела перед ней абсолютно лысая, даже без ресниц. «Ну что, какую подставку мне надо?» — спросила она потом. 

Это обычный способ защиты — агрессия. Она привыкла нападать. Тут просто не сработало. 

«Да что вы об этом знаете!» И вдруг замолчала. Я сидела перед ней абсолютно лысая, даже без ресниц.

— Вы как-то рассказывали историю, как женщина в метро снимала вас на телефон прямо в лицо. Такое часто бывает или у нас все же уровень культуры выше? 

— У меня был случай не в Москве, а в регионе. Я поехала в гости к подружке, и мы отправились в клуб на вечеринку. Я пошла совершенно лысая, без парика, — мне было так комфортно. И люди просто стали подходить, потому что хотели потрогать голову. Не один, даже не пять человек... Но есть же личные границы, и иногда ты совершенно не хочешь, чтобы тебя трогали чужие люди. 

— Как вы отреагировали? 

— Ну когда один-второй, было просто неприятно. А потом я поняла, что с этим пора что-то делать: куча людей хочет потрогать мою голову. В общем, случилась фотка. В какой-то момент они собрались вокруг, и я говорю: «Так, сейчас разом кладем руки мне на голову, а девочка нас сфотографирует». 

— Вы всегда такой были или характер алопеция помогла сформировать? 

— Ну, я разная. Иногда смелая — и это не игра. А иногда сижу дома, грущу и боюсь. Задатки сильного характера у меня были всегда, я же пиарщик. Иногда приходится переводить ситуацию из минуса в плюс. Особенно безвыходную. Ты либо убиваешься, либо по-доброму смеешься над собой. 

А если парик слетит?

— А парики спадали? Это же основной страх женщины, которая еще не приняла себя без волос: парик слетит? 

— Да! Пугает не только улетание парика, но даже сползание. Очень страшно, когда ты его ни разу не снимал на людях и никто не знает. 

Вообще с париком у человека меняется даже невербалика. Представьте себе, что вы носите шапку, которая должна все время идеально сидеть. Если парик сползает, у тебя прическа сползает. В итоге ты перестаешь делать резкие движения и даже двигать головой. Становишься зажатым. Тут поможет даже не снятие парика, а просто рассказать окружающим, что ты в нем. Даже коллеги по работе заметили, что я стала расслабленнее, когда рассказала им о парике. Со мной стало легче общаться. 

А парик слетал в метро один раз. Иду я, такая вся красивая, в шубе, накрашенная — куколка. И эти белые красивые волосы — раз — и резким порывом ветра сносит с головы. Я его рукой поймала. Захожу в вагон метро, оглядываюсь, нет ли там моих коллег по работе, и смотрю на людей вокруг. И знаете, что они делали? Они все сидели с закрытыми глазами, типа спят. Нет, утро, понятно, но чтобы все? 

А еще один раз я на фитнес забыла взять шапку. В парике заниматься невозможно. Пошла лысой. А там женщины уже в годах. «А почему вы побрились? А как же муж принял?» — спрашивают. «А я не брилась, и у него выбора не было». 

— Как, кстати, муж принимал вашу алопецию? Вы же остались вместе, в отличие от многих алопетов, у которых рушатся отношения. 

— Мы уже лет 10 вместе, и это большая работа. Иногда женщины-алопеты ведут себя очень категорично: буду ходить без парика, и всё. Если люди и разводятся, то причина не в алопеции. Это, скорее, вишенка на торте: ты теперь еще и лысая. Конечно, мне бы хотелось, чтобы муж сказал: «Да ладно, будь такой, какая ты есть». Но его тоже можно понять. Когда мы начали встречаться и поженились, я была другим человеком. А тут бац — и такой сюрприз. Он не сразу принимал, когда я шла куда-то без парика. Сейчас он гораздо проще на это реагирует. 

Еще было болезненно, когда я начала на весь мир об этом рассказывать. Как-то просил выходить в парике, когда я хотела пойти без него. 

— Ругались или старались решать разговорами? 

— То, что процесс принятия прошел у алопета, еще не означает, что у его близких он тоже прошел. Сейчас мы научились с этим жить. И если мы куда-то идем вместе, я понимаю, что нам будет комфортнее, если я в парике. А на пляже, например, он меня надеть парик не попросит никогда. Дома я сразу обозначила, что буду без парика. Он просто кивнул. 

— Как женщине принять себя в плане сексуальности? 

— Да, вопрос возникал: как воспринимает меня общество. Выгляжу ли я привлекательно? Я поняла, что взглянуть со стороны помогают фотосессии. 

— Вы в клипах снимались? 

— Да, у Лепса, у Ирины Дубцовой. Вела соцсети — и меня позвали. Мне всегда это нравилось и хотелось. Есть люди, которые и с волосами не пойдут в клипе сниматься. А потом ребенок несся ко мне, когда на МУЗ-ТВ показывали: мама-мама в телевизоре! 

Мама до сих пор не готова

— Ваш девятилетний сын с самого начала вас видел без волос, для него это норма. Но вопросы были? 

— Дети все воспринимают ровно так, как ты им подаешь. Да, волос нет, зато есть парик: мама может быть и с волосами, и без. Да, я пыталась вернуть волосы, у меня не получилось, и я решила, что буду счастливая и без них. Не надо выдумок, что волшебник прилетел и забрал волосы с головы. И когда спрашивал, вырастут ли волосы когда-нибудь, я честно отвечала, что не знаю. В школу же я хожу в парике. Потому что не хочу лишних вопросов — и не ко мне, а к нему. Он еще не может полноценно на них реагировать. 

— Ваши родители еще ждут, что волосы вернутся? 

— Мама до сих пор надеется и верит. У каждого человека свой путь к принятию. У меня он прошел быстрее, чем у моих близких. Она не готова меня видеть без парика в общественных местах. 

— За вас переживает или за общество? 

— За всех вместе. Это в целом переживающее поколение. 

— А татуаж бровей делаете или тоже перестали? 

— Вот татуаж бровей у меня есть. Без бровей лицо неоформленное. Сделала один раз, и брови отросли. Сейчас снова выпали, и я сделала снова. 

— Некоторые пользуются «системами», когда парики приклеивают, как вы к этому относитесь? 

— Да, парик приклеивается чуть ли не насмерть, и можно носить его 10 дней подряд: и спать, и плавать. То есть это полноценный заменитель волос, но ты все равно находишься в шапке: на море, в бане... Такой путь выбирают алопеты, которые вообще не готовы признать себя таковыми. 

— Много ли в России случаев алопеции? 

— Статистика есть, но она старая: 147 млн человек в мире. Это, на минуточку, целая Россия. 

— Вы в 2021 году проводили марафон алопетов в Интернете и говорили, что это первый международный марафон. Неужели эта тема не поднималась раньше? 

— Тогда об алопеции только начали говорить. Запрещенная соцсеть еще не была запрещена, и на мой марафон слетелся весь мир алопетов: и Дания, и Италия, и Бразилия, и США, и Норвегия. И отклик был огромный. 

Сейчас в России уже есть крупные интернет-сообщества алопетов: и «Алопетянка», которая базируется больше в Москве, и «Алопеция. Кидс» в Санкт-Петербурге. Сообществ алопетов становится все больше, все чаще появляются чаты и кружки по интересам. Тут главное — не уходить в сторону и не забывать, о чем мы и кому помогаем. Мы о лысине говорим.

Google Chrome Firefox Opera