В конце 2000-х годов в России было много организаций, занимающихся профилактикой ВИЧ-инфекции и предоставлением медико-социальной помощи женщинам, потенциально подверженным рискам получения ВИЧ. Тем не менее в регионах существовало огромное количество нерешенных и, казалось, нерешаемых проблем. Активистки из разных городов общались между собой и задумали объединиться, чтобы создать общероссийскую масштабную организацию. Поводом стало отстаивание Светланой Изимбаевой права на опеку над родным 11-летним братом Сашей, которую по закону она не могла оформить из-за положительного ВИЧ-статуса. Эта история получила колоссальный отклик в социальных сетях. Все ликовали, когда Светлана отстояла свои права и смогла забрать мальчика.
Конечно, проблема опеки и попечительства не единственная. Была необходимость организовать работу системно, сделать ее непрерывной и озвучивать проблемы на федеральном уровне, чтобы наладить контакт между государством в лице чиновников и женщинами ВИЧ-активистками, которые знают все проблемы «изнутри», умеют и хотят их понятно излагать. Официально Ассоциация «Е.В.А.» появилась в 2010 году.
Ежедневно с момента основания и до сегодняшнего дня активистки ведут системную работу в разных направлениях по анализу и мониторингу ситуации с ВИЧ-инфекцией на территории России. Потом эти данные становятся основой методических рекомендаций, пособий и аналитических отчетов. Еще сотрудницы готовят комплексные программы по поддержке ключевых групп. Помимо этого, члены ассоциации «Е.В.А.» принимают активное участие в законодательных процессах регионального и федерального уровней, касающихся профилактики ВИЧ-инфекции. Ни для кого не секрет, что основная форма поддержки их подопечных — помощь равных консультантов. Они — волшебники. А как еще можно назвать людей, которые в любой, даже самой трудной, семейной, медицинской, гражданской ситуации помогают найти выход.
Сейчас в составе «Е.В.А.» 37 регионов, объединенных общей целью — создать комфортную, безопасную и равную среду для людей, живущих с ВИЧ.
О том, что происходит в организации и какие есть новые проекты, нам рассказала координатор проектов Дарья Савостеенко.
— Дарья, женщины из каких регионов могут обратиться к вам за помощью?
— Абсолютно из любого, месторасположение не имеет значения. Это возможно благодаря нашей горячей линии. Помимо этого, мы проводим онлайн-консультации женщин через наши социальные сети и сайт. У нас широкая членская сеть, которая на данный момент состоит из 72 человек и 7 организаций.
Если говорить про очные консультации и сопровождение, то это либо регионы присутствия членов Ассоциации, либо регионы реализации проектов.
— Какие сейчас у Ассоциации основные векторы работы?
— В первую очередь, конечно, комплексная работа по профилактике ВИЧ-инфекции: тестирование, поиск и сопровождение пациентов, выдача заменителей грудного молока.
Еще мы проводим обучение навыкам социальной работы. Мы получили образовательную лицензию и можем готовить специалистов и повышать квалификацию по направлениям «Социальный работник» и «Специалист по социальной работе в центре помощи ВИЧ-инфицированным».
Также есть проекты по мониторингу ситуации с ВИЧ в разных регионах, выработке единых методических рекомендаций. Кроме того, сейчас мы активно занимаемся развитием сообщества и НКО, работающих в сфере ВИЧ. Это консультации, создание обучающих материалов.
— Мы знаем, что вы регулярно запускаете крутые проекты. Сами принимали участие в проекте для соцсетей #ощущениянете, направленном на поддержку женщин, которые соглашаются на незащищенный секс в меру своей неуверенности или страха. Какие проекты ведутся сейчас?
— На данный момент у нас их несколько. Расскажу о некоторых из них:
проект «Позитивная сфера», который должен повысить профессиональные компетенций социальных работников для сохранения здоровья ВИЧ-положительных детей и профилактику социального сиротства. Он охватывает Приморский и Красноярский края, Нижегородскую, Самарскую, Новосибирскую, Ленинградскую, Оренбургскую, Тюменскую, Свердловскую, Кемеровскую, Челябинскую области, Республики Башкортостан и Татарстан, Санкт-Петербург. Эти регионы с высоким бременем ВИЧ-инфекции, в них проживают 5823 ВИЧ-положительных ребенка, что составляет 50% от всех состоящих на учете в центрах СПИДа детей в РФ. Мы развиваем и укрепляем профессиональные навыки работников и сохраняем их вовлеченность в реализацию программ помощи ВИЧ-положительным детям и их родителям/опекунам. И для соцработников, и для родителей/опекунов ВИЧ-положительных детей создаются информационные ресурсы, целью которых является разъяснения медицинских и социальных терминов, проблем, алгоритмов помощи, различных аспектов протекания ВИЧ-инфекции у детей и взрослых. Просто о сложном.
Второй проект — «Изучение доступности заменителей грудного молока». Ежегодно в России от ВИЧ-положительных матерей рождаются не меньше 13 000 детей. Для обеспечения эффективности мер профилактики передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку (ППМР) всем детям необходим беспрерывный доступ к заменителям грудного молока (ЗГМ) надлежащего качества и объема. Мы создали многокомпонентную систему мониторинга с различными методами сбора информации, которые, дополняя друг друга, позволяют получить необходимые данные для описания механизма обеспечения детей ЗГМ и формирования предложений по улучшению эффективности программ ППМР. Территориальный охват — шесть регионов.
Также сейчас подходит к концу очень важный, на наш взгляд, проект «Расскажи родителям о…» Мы создаем специальный сайт с публикациями материалов о профилактике ВИЧ среди старшего поколения. Ведь мы понимаем, что эта аудитория больше других убеждена в правдивости мифов, связанных с ВИЧ-инфекцией.
— Можете рассказать о результатах оказанной вами помощи, которыми гордитесь?
— У нас их много. Например, у нас была подопечная Ирина. Сотрудники рабочего дома нашли ее беременную на вокзале. Ее бросил парень в чужом городе, куда они вместе приехали на заработки. Ни любви, ни прибавления в финансах не случилось. Возвращаться ей было некуда. В рабочем доме Ирине выделили место и предложили работу помощницей по хозяйству. А в роддоме ей поставили диагноз «ВИЧ-инфекция». Документов у нее не было, и восстанавливать их она не хотела. Появился сильный страх, что ребенка отберут. С малышом вернулась в рабочий дом и жила там тихо, никому ни о чем не рассказывая.
Сразу после родов она пропала из поля зрения врачей и не приходила за терапией. Наш равный консультант нашел ее. Ирина отказывалась принимать диагноз и не осознавала последствий отказа от лечения. Ведь никакие симптомы ее не беспокоили. Молодую маму удалось убедить, начать процесс восстановления документов. Ее сопроводили в центр СПИДа для сдачи анализов и консультаций инфекциониста, психолога, фтизиатра, гинеколога. Малыша отвезли на прием к педиатру и инфекционисту. Выдали заменители грудного молока. Благодаря партнерской организации оказали помощь продуктами и детскими вещами. Сейчас Ирину вместе с ребенком перевезли в реабилитационный центр, оказывающий помощь женщинам, оказавшимся в тяжелой жизненной ситуации. Там они будут жить ближайший год. Потом Ирине помогут и с трудоустройством.
— К вам обращаются только женщины с положительным ВИЧ-статусом?
— Не только. Это могут быть женщины из дискордантных пар. Например, у мужа Марины ВИЧ-инфекция. Они мечтали о ребенке, но девушке поставили диагноз «бесплодие». Так их семья пришла к решению об усыновлении. Марина обратилась в Ассоциацию. Ей необходима была эмоциональная поддержка в связи с проживанием ситуации. И у нее были вопросы, связанные с усыновлением ребенка человеком, живущим с ВИЧ.
Мы инициировали встречу будущих родителей с органами опеки и попечительства в центре семьи. На ней с парой обсудили перспективы усыновления, требования для положительного рассмотрения и составили пошаговый план действий. Сотрудники центра предупредили, что нужно быть готовыми к сложностям, беря во внимание диагноз мужа.
Первым делом пара отправилась в Школу родителей, характеристика из которой — важнейший документ для процесса усыновления.
Спустя время Марину и мужа пригласили в Дом малютки для знакомства с малышом. Женщина часто его навещала: кормила, переодевала, гуляла с ним. Так они изучали друг к другу. Один раз Марина задержалась на встречу с малышом из-за дорожной ситуации. Маленький человечек был расстроен и закатил грандиозный скандал нянечкам. Они звонили Марине и просили приехать как можно быстрее.
Уже на втором заседании судом было вынесено постановление о разрешении усыновления малыша Мариной и Олегом.
— Сотрудничаете ли вы с другими организациями?
— Мы не просто сотрудничаем, а активно взаимодействуем с другими некоммерческими организациями. Например, в конце октября в Москве состоялся «Равный Фест», объединивший фонды, которые занимаются равным консультированием в различных сферах. Ассоциация «Е.В.А.» стала одним из организаторов форума и делилась своим опытом создания службы равного консультирования, взаимодействием с государственными учреждениями, проведением супервизий.
— Какими вам видятся основные сложности проекта?
— По моему мнению, самое сложное в нашей работе это эмоциональная составляющая. Мы 24/7 стремимся оказать всеобъемлющую помощь всем, кто обращается в организацию. И как бы этого ни хотелось, но «пропускаем» части историй через себя. От этого сталкиваемся с эмоциональным выгоранием. Все мы люди.
— Ближайшие планы и перспективы организации?
— Мы стремимся к системным проектам, охватывающим большое количество регионов России, чтобы профилактика ВИЧ-инфекции становилась все более доступной. А информирование о возможности получения поддержки — все более масштабным.
