Мнение

Уцелевшие. Часть I

20 лет назад новые препараты произвели самую настоящую революцию в сфере лечения ВИЧ/СПИДа – люди в буквальном смысле слова стали возвращаться к жизни с края могилы. Но что происходит, когда ты сначала готовишься к смерти, а потом остаешься в живых? Портал BuzzFeed News собрал истории трех людей, рассказавших о том, каково это – получить второй шанс. Предлагаем вашему вниманию первую из них.

Эдвин Джей Бернард (Edwin J. Bernard) живет у моря, в небольшой мансарде на четвертом этаже, окна которой выходят на Ла-Манш. Рядом с подоконником стоит крошечная фотография, сделанная в 1995 году. На ней изображен Бернард, обнимающий другого мужчину. Этого мужчину звали Крейг. Он не выжил.

Бернард тоже должен был умереть. Он знал, что умрет. Ему говорили, что он умрет. Но с тех пор прошел 21 год, и вот он сидит здесь, сцепив пальцы, и быстро рассказывает, иногда «проскакивая» наиболее болезненные воспоминания, иногда погружаясь в них с головой. Такое впечатление, что он до сих пор, много десятилетий спустя, пытается понять, какие тени скрываются в бездне. Он выжил в войне, в которой нет победителей.

Его спасла шальная удача. Но, помимо медицинской революции, произошедшей как раз вовремя, есть и кое-что еще. На то, чтобы понять, что именно, ушел не один час. По его словам, в кладовке у него над головой стоит коробка, которую он так и не открыл. Он не может этого сделать. В коробке лежит то, что, вместе с препаратами, помогло ему спастись. Ему тяжело об этом думать.

Бернард смотрит на фотографию. «Даже не знаю, смог бы я узнать самого себя образца 95-го года», - говорит он. – «Тогдашнее восприятие самого себя, своей цели в жизни. С тех пор прошло 20 лет, и я думаю: “Кем был этот человек?”».

Он снова смотрит вперед, в сегодняшний день, сама мысль о котором когда-то могла показаться абсурдной.

20 лет назад, летом 1996 года, у него забрезжила надежда. После 15 лет ужаса, когда СПИД опустошал целые сообщества, семьи, континенты, на 11-й Международной конференции по СПИДу в Ванкувере был представлен целый ряд поразительных данных, касающихся удивительных возможностей новых антиретровирусных препаратов – ингибиторов протеазы. Комбинированное применение этих лекарств, позволяющих остановить воспроизведение вируса в организме, получило название ВААРТ (высокоактивная антиретровирусная терапия).

Несмотря на то что эти препараты не приводили к излечению пациента, они могли изменить течение эпидемии, а вместе с этим – лицо самой жестокой из болезней. Люди получили шанс на спасение. И людей действительно удавалось спасти.

Но все оказалось не так просто.

Это история трех людей, готовившихся к преждевременной смерти, которая так и не наступила. То, что им довелось испытать – буквально восстать со смертного одра на трех разных континентах, поменяв конец на начало, – происходило везде, где появлялись эти лекарства. Темпы смертности резко снизились. Этот феномен второго шанса на жизнь получил название: эффект Лазаря, в честь Лазаря из Вифании, которого, согласно Библии, Иисус воскресил на четвертый день после смерти. Но даже эта история оказалась непростой: известие о чуде привело в действие планы по распятию Иисуса.

Жизнь после того, как человек окажется на грани смерти, судя по всему, всё меняет.

Врач сообщил Эдварду Джей Бернарду печальное известие в 1988 году. «Он сказал: “Вы правы, у вас ВИЧ”», - рассказывает Бернард. – «До- или послетестового консультирования со мной никто не проводил». Ему было 25 лет, он вырос в еврейской семье, жившей в английском городе Блэкпул. Лечения на тот момент не существовало. Вместо этого в рекламных сообщениях, крутившихся по британскому телевидению, людей просто предупреждали о том, чтобы они «не умирали от невежества». Этот текст сопровождался зловещим грохотом падающей могильной плиты. Тысячи людей – особенно мужчин-геев – к тому времени уже умерли.

BBC

«Я погрузился в состояние функционального отрицания», – говорит Бернард. – «А еще у меня произошел небольшой нервный срыв». Некоторые люди, узнавшие о своем диагнозе, спрыгивали с крыш. Дома других забрасывали бутылками с зажигательной смесью.

Изображение граффити в сериале «Жители Ист-Энда» (EastEnders) – первой мыльной оперы в Британии, где фигурировал ВИЧ-позитивный персонаж, – хорошо отражает настроения, царившие в то время в обществе: AIDS SCUM («СПИДозники»). Газеты писали, что больные сами виноваты. Христианские лидеры утверждали, что это – Божья кара. Матери узнавали о том, что их сыновья были геями, на их похоронах. Выживших партнеров не пускали на поминальные обряды, оглашение завещаний, в дома усопших.

Бернард нашел дружественного врача в районе парка Финсбери в центре Лондона, где жил в то время. Больше он никому не рассказывал о своей болезни.

YouTube

«В 80-х стигма была просто огромной», – говорит он. – «Она окружала тебя, как туман». Единственное, чем врач мог помочь Бернарду, – это советом: «Просто береги себя». И он старался изо всех сил.

«Одна часть моего мозга думала: “Я умру, я умру”, а другая часть говорила: “Не смеши меня, с тобой этого не может случиться”», – говорит он.

Даже через несколько лет после этого, когда другой врач подписал форму, в которой говорилось, что Бернарду осталось жить меньше шести месяцев (это давало ему возможность получать пособие по нетрудоспособности), Бернард отказывался смириться с уготованной ему участью.

«Мне казалось, что я просто функционирую, потому что на самом деле это не я, это не мне осталось жить полгода». Он до сих пор не знает, действительно ли врач считала, что он скоро умрет, или же просто хотела помочь ему получить доступ к льготам. Но, в любом случае, за исключением нескольких симптомов, его здоровье еще не пришло в полный упадок.

Бернард хотел получить от жизни как можно больше до того, как умрет, поэтому в 1992 году решил переехать из Великобритании в США (за несколько месяцев до того, как Билл Клинтон запретил въезд в страну ВИЧ-инфицированным людям). У него были мечты, которые он хотел реализовать. Он хотел стать голливудским репортером. А еще он хотел найти бойфренда, который будет заботиться о нем, пока он умирает.

Бернард прищуривается, вспоминая мысли, которые тогда приходили ему в голову. «Я знал, что в Калифорнии сложилась холистическая, позитивная среда людей, которые умирали от СПИДа, но у которых оставалась надежда», – говорит он. – «Я стремился навстречу свету». Он не знал, что ждет его впереди.

Сначала все было хорошо: он интервьюировал кинозвезд для разных журналов, удовлетворяя тем самым свои амбиции.

Сексом он почти перестал заниматься.

«У меня было огромное чувство страха, что я передам ВИЧ партнеру», – говорит он. Но Бернард все равно хотел обрести любовь – любовь, которая сможет выдержать неизбежное. В 1993 году состояние его здоровья ухудшилось. Он переехал в Сан-Франциско, где его симптомы продолжали ухудшаться – начались проблемы со зрением, стали болеть ноги, но ничего «экстремального».

«У меня была легкая форма СПИДа!»,– смеется он. Но в следующем году поводов для смеха стало меньше.

Один из главных маркеров иммунной системы – количество белых кровяных телец, которые называются CD4-клетками. Если число этих клеток в образце крови ниже 200, это говорит о том, что иммунная система человека не в порядке. Людям с ВИЧ, особенно тем, у которых низкое количество CD4-клеток сопровождалось инфекциями, оказывающими дополнительное давление на ослабленный иммунитет, ставили другой диагноз: СПИД. (Сегодня многие врачи предпочитают говорить «ВИЧ на поздней стадии».) В 1994 году количество CD4-клеток Бернарда опустилось ниже 200.

Те деньги, которые у него были, Бернард тратил на здоровую еду и пищевые добавки. Его друзья со СПИДом начали терять зрение из-за воспаления сетчатки (цитомегаловирусного ретинита).

До тех пор, пока в распоряжении врачей не появилась комбинированная терапия, они давали пациентам либо один препарат (монотерапия), либо сочетание двух препаратов (двойная терапия). Эффект от такого лечения был достаточно ограниченным. Бернард принимал серию лекарств – AZT (зидовудин), DDC (залцитабин), саквинавир, – однако ему они не помогали. Хуже того – у него развилась резистентность к этим препаратам.

Но в 1995 году Бернард влюбился в мужчину по имени Питер, жившего в Ванкувере. Род занятий и место жительства Питера оказались судьбоносными.

«Питер был тем самым человеком, в котором, как мне казалось, я всегда нуждался, человеком, который будет заботиться обо мне, пока я буду умирать», – вспоминает Бернард. Он переехал в Ванкувер, чтобы жить вместе с Питером. В следующем году в этом городе состоялась Международная конференция по СПИДу, и Бернарду удалось на ней оказаться благодаря своему удостоверению репортера. Он помнит бурные овации, сопровождавшие презентацию данных по новым препаратам.

XI Международная конференция в Ванкувере, 1996 год

«Было такое ощущение, словно произошло кардинально важное событие», – говорит он. Однако чем больше Бернард слушал выступающих, тем хуже ему становилось. В комбинациях, упоминавшихся в речах специалистов, применялись отдельные препараты, к которым у Бернарда уже развилась резистентность, или же химическая структура новых лекарств была настолько похожа на состав препаратов предыдущего поколения, что, скорее всего, в случае Бернарда они бы не подействовали. «Я подумал: “Что ж, множество людей сможет воспользоваться новыми лекарствами, и это просто замечательно, но мне это не светит”».

Он оказался прав. К 1999 году Бернард умирал; препараты не только не действовали, но и оказывали настолько токсический эффект на его внутренние органы, что у него развился лекарственно-индуцированный гепатит. Питер заботился о нем – 24 часа в сутки.

«Забота о моем здоровье превратилась в работу с полной занятостью», – говорит он, отводя взгляд и описывая только те побочные эффекты, которые, что называется, лежали на поверхности – впалые щеки, «сдувшиеся» ягодицы и ножные мышцы (речь идет о самых печально известных побочных эффектах ранних препаратов для лечения ВИЧ – липодистрофии).

«У меня почти не было сил», – вспоминает Бернард. – «В день у меня получалось сделать что-нибудь одно: например, сходить в магазин или приготовить еду. Мой мир уменьшался на глазах. Я просто сидел в кресле и смотрел в окно, на окружающий мир, и мне казалось, что я больше не являюсь его частью».

Он описывает это время с таким озадаченно-отрешенным видом, словно вспоминает детский кошмар. «Я знал, что мои шансы на то, чтобы дожить до нового тысячелетия, стремятся к нулю», – тихо говорит он. – «Я думал, что не доживу до сорока. Мы оба ждали, что я умру».

Отношения в паре быстро менялись – от партнеров до пациент/сиделка, а то и хуже. «Я лишился чувства самого себя», – говорит он. – «Я отказался от своего Я, чтобы стать тем человеком, о котором мог заботиться Питер. Он стал моим папой, а я превратился в его сына: инфантильного, не имеющего никакой власти и никакой автономии. Видимо, отношениям нужно было развиваться именно так, но я не знаю, кем был этот человек. От меня осталась одна оболочка».

По крайней мере, Бернарду удалось предупредить свою семью, оставшуюся в Британии, о том, что он умирает. Многие родители мужчин-геев, особенно нетерпимые и непросвещенные, были лишены такой возможности.

«Я нашел человека, который заботился обо мне, поэтому сказал им, чтобы они не волновались: я не умру в одиночестве», – говорит Бернард. Его лицо в этот момент непроницаемо.

После того как Бернарду все-таки удалось дожить до наступления нового тысячелетия, он занялся изучением информации о новых препаратах. Благодаря этому исследованию ему и его врачу Хулио Монтанеру – сегодня это признанный эксперт в области ВИЧ-инфекции – удалось составить абсолютно новую комбинацию, включающую в себя восемь лекарств, в том числе – калетру.

Laura Gallant / BuzzFeed

По словам Бернарда, эта комбинация была «невероятно экспериментальной» и могла как помочь ему, так и убить его.

Всего через несколько недель после начала приема этих препаратов его самочувствие улучшилось. Количество вируса в его крови – вирусная нагрузка – начало снижаться. У него появились ужасные побочные эффекты, связанные с желудком, но в течение шести месяцев здоровье Бернарда значительно улучшилось. Однажды он отправился на прогулку в парк Стэнли в Ванкувере.

«Это был первый раз, когда я смог встать из кресла», - говорит он. – «Я вышел на улицу, и мне показалось, что я впервые за долгое время начал видеть цвета. Я начал идти…» Он резко вздыхает, стараясь держать себя под контролем. Его глаза наполняются слезами. Он сглатывает и начинает сначала: «Помню, как гулял по парку и просто видел красоту природы, неба, деревьев, гор, моря, и у меня появилась эта мысль: “Поразительно. Я жив. Я не умру”».

Бернард устраивается поудобнее, его лицо «просыпается», зрачки расширяются, словно перед его внутренним взором появляется гигантский оазис. «Это был момент Лазаря. Я восстал из мертвых», - говорит он.

Восстановление здоровья и жизни означало восстановление самого себя. Однако в результате этого разрушились его отношения.

По его словам, Питер понял, что Бернард будет жить, и у него наконец появилась возможность оплакать своего отца, умершего несколько лет назад. Все это время Питер был слишком занят заботой о бойфренде, чтобы горевать об отце. Теперь же, вспоминает Бернард, горе накрыло Питера с головой, но Бернард не мог позаботиться о партнере, не мог отплатить услугой за услугу.

«Я был прилежным пациентом, а он – нет. Он был замечательной “сиделкой”, а я – нет. Мы пытались спасти наши отношения, но в конце концов начали ненавидеть друг друга». Бернард съездил в Британию, чтобы повидаться с друзьями. Один из них жил в Брайтоне на южном побережье Англии.

«Я мгновенно влюбился в это место и подумал: “А ведь я мог бы здесь жить. Ванкувер, конечно, красивый город, но я не могу больше там оставаться. Он напоминает мне о прошлом, о призраках, о Питере и СПИДе. Пришла пора открыть новую главу в моей жизни”».

Бернард переехал в Брайтон. Он решил закончить с развлекательной журналистикой и посвятил себя освещению темы лечения ВИЧ/СПИДа. Эта работа впоследствии трансформировалась в борьбу с криминализацией передачи ВИЧ.

В его жизнь вернулся секс. В большинстве случаев приверженность приему препаратов подавляет размножение вируса, в результате чего вирусная нагрузка становится «неопределяемой», и ВИЧ-позитивные люди не могут передать вирус другому человеку. Этот факт успокоил Бернарда. «Помню, как познакомился с другим мужчиной, и он меня трахнул. Впервые за 10 лет меня кто-то трахнул! Помню свои мысли: “Боже мой! Наконец-то я снова могу получать удовольствие от секса!”».

В начале нулевых он познакомился со своим партнером, Ником, который живет в Германии, но расстояние – даже спустя 13 лет после знакомства – работает в их пользу. По словам Бернарда, так меньше опасность развития созависимости.

Первым шагом стало осознание того факта, что он не умрет. Вторым – понимание, что он, возможно, доживет до преклонного возраста.

«Я словно заново родился», - говорит Бернард. – «Можно сказать, что возраст с 30 до 40 пронесся мимо меня, поэтому я хотел наверстать упущенное. Я снова мог строить планы – даже на год или два вперед».

Кроме того, он начал видеть в зеркале нового человека: живого, набравшего вес, с румянцем на лице – и все еще впавшими щеками (напоминание о липодистрофии).

«Я видел шрамы от сражений, в которых принимал участие», - говорит он. Для того чтобы избавиться от впалых щек, он начал делать инъекции специальных препаратов – филлеров. Теперь его лицо выглядит естественным. Ему больше не нужно «воевать» с отражением из прошлого.

Бернард начинает рассказывать о коробке, которая стоит в кладовке у него над головой, но потом упоминает о гетеросексуальном мужчине по имени Роб. По мнению Бернарда, история этого человека тоже заслуживает того, чтобы ее рассказали…

Продолжение читайте по ссылке

Алексей Лахов (НП "Е.В.А."), специально для СПИД.ЦЕНТР 

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera