Мнение

Уцелевшие. Часть II

20 лет назад новые препараты произвели самую настоящую революцию в сфере лечения ВИЧ/СПИДа – люди в буквальном смысле слова стали возвращаться к жизни с края могилы. Но что происходит, когда ты сначала готовишься к смерти, а потом остаешься в живых? Портал BuzzFeed News собрал истории трех людей, рассказавших о том, каково это – получить второй шанс. Предлагаем вашему вниманию продолжение этого материала.

Роберт Джеймс (Robert James) обладает чернющим чувством юмора, и применяет его с очаровательным смешком.

«Я, вообще-то, гетеросексуал, у которого есть СПИД!», – подзуживает Роберт. Он сидит за столом, на котором раскиданы бумаги и таблетки, в своей квартире в полуподвальном этаже на расстоянии всего нескольких улиц от Бернарда. Он передвигается с помощью трости. Его танцующие брови, «матёрое» озорство и козлиный голос вызывают ассоциации с комиком Эдди Иззардом.

Диагноз Джеймсу поставили в 1985 году, когда ему было 19 лет. В то время он вместе с семьей жил в сельском районе графства Сомерсет и собирался уезжать на учебу в университет – место, где, как он надеялся, ему удастся знакомиться с женщинами.

«Это был самый подходящий момент, чтобы узнать о худшей болезни в мире, которая могла убить всех твоих девушек половым путем», – говорит он с таким безжалостным сарказмом, что из комнаты словно выходит весь воздух. – «Да, со временем мне реально повезло».

А еще у Джеймса есть гемофилия – генетическое заболевание, связанное с нарушением процесса свертывания крови. В его случае это происходит в основном внутри тела, что приводит к болезненным невидимым кровотечениям, от которых страдают суставы.

До 1985 года, когда медики начали проводить скрининг донорской крови, вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) содержался в продуктах крови – плазме, и в том числе – в коагулянте, выделяемом из крови самых разных людей. Этот коагулянт Джеймс вводил себе каждые несколько дней на протяжении многих лет.

«Получается, что они брали болезни 20 000 людей, собирали их в одном месте, а потом вводили их множеству других людей!», – говорит он, и в его голосе звенят сатирические нотки.

В результате этих процедур Джеймс заразился еще и гепатитом C – вирусом, имеющим много разных форм (генотипов). У него их несколько. Лечению поддаются только некоторые из них.

Он возвращается к тому моменту, когда ему поставили диагноз «ВИЧ-инфекция». «Я зашел в кабинет врача вместе с отцом, и врач сказала, что у нее есть для меня новости, и что ей очень жаль, но, похоже, у меня нашли HTLV-111». Эти события разворачивались за год до того, как международное медицинское сообщество договорилось называть этот вирус ВИЧ.

Врач не сказала Джеймсу, сколько ему осталось жить. Она сама этого не знала. Да никто не знал, хотя в то время считалось, что срок жизни пациента с этим вирусом составляет около трех лет.

Он не помнит, что сказал в ответ. Зато помнит, насколько решительным сделала его эта новость. «Я хотел, чтобы в университете мне было весело», – говорит он, – «потому что думал, что не доживу до выпуска».

Laura Gallant / BuzzFeed

Во время своей учебы Джеймс открыто говорил окружающим, что у него ВИЧ. Это порождало множество теорий, главным образом – о том, что он гей. «Я привык делать каминг-аут и говорить о том, что я – гетеросексуал», – смеется он.

По словам Джеймса, в колледже он вращался в кругах, разделяющих левые взгляды. В те годы наличие ВИЧ-положительного статуса у белого гетеросексуального мужчины автоматически повышало его «престиж» в глазах окружения.

«Это был период, когда политика идентичности занимала по-настоящему важное место в умах молодежи. Благодаря ВИЧ мне сразу присвоили определенную идентичность. Иметь друга с «чумой геев» (так иногда называли эту болезнь) для них было важно, поэтому мне казалось, что некоторые люди хотят стать моими друзьями, чтобы поднять собственный престиж», – говорит Джеймс.

Родители его девушки считали по-другому.

«Конкретно против меня они ничего не имели», – рассказывает он. – «Они просто хотели, чтобы я оставил их дочь в покое и начал встречаться с какой-нибудь другой девушкой. Они воспринимали меня как человека, который убьет их дочь». Он делает паузу, а потом продолжает: «Но, конечно, они в этом не признавались».

Когда эти отношения закончились, Джеймс столкнулся с мыслями, которые приходят в голову мало кому из студентов.

«Мне казалось, что больше я ни с кем не буду встречаться, что мне станет очень плохо, и я умру», – говорит он, после чего плавно переходит к более обширной дискуссии о своей жизни в университете.

«Я много пил», – говорит он. – «Чтобы как-то справляться с эмоциональными качелями».

Ожидаемая продолжительность жизни людей с ВИЧ возрастала по мере того, как у врачей появлялись новые данные о ВИЧ-инфекции. Однако Джеймс все равно считал, что проживет если и не три года в целом, то, по крайней мере, три года с того момента, как ему станет совсем худо.

«В этом есть определенная свобода. Неважно, насколько сильно я облажаюсь, до конца все равно не дожить, поэтому нужно веселиться на полную катушку», – вспоминает он. А потом признаётся: «Честно говоря, это удручает».

Laura Gallant / BuzzFeed

«Досадно, что мне стало худо не в университете», – добавляет он. – «Потому что приходилось сдавать эти чёртовы экзамены!».

Благодаря поистине большой удаче здоровье Джеймса оставалось относительно крепким в течение нескольких лет после окончания университета. Вместе со своей тогдашней девушкой он переехал в графство Хартфордшир. «Я думал так: “В какой-то момент мне станет совсем худо, и, когда это произойдет, это будет означать, что мне осталось жить три года. Значит, нужно накопить денег, чтобы эти три года прожить хорошо. Такой вот план”», – рассказывает Джеймс.

Он рассказал своей девушке, что они будут делать, когда это случится: «Мы вернемся в Суонси, и я умру на Гауэре (полуостров в Уэльсе, славящийся своей природной красотой). Мне казалось, что это приятное местечко для кончины».

Джеймс прерывается, понимая, насколько драматично звучат его слова, – а драматизм он ненавидит, – и объясняет: «В какой-то момент к таким разговорам привыкаешь».

Кроме того, он привык не думать о долгосрочной карьере или о том, сколько денег ему платят, а просто брался за работу, которая казалась ему интересной. Он работал в различных областях, связанных с ВИЧ или здравоохранением: в сфере оказания услуг наркопотребителям, бездомным, в службе скорой помощи. «Меня бросало из стороны в сторону», – говорит он. Когда в его присутствии упоминали слово «пенсия», он смеялся. Его друзья начинали умирать от СПИДа.

Британское правительство, между тем, начало выплачивать гемофиликам, заразившимся ВИЧ-инфекцией, компенсации. «В газетах нас называли невинными жертвами», – говорит Джеймс, и в его голосе звучит неприкрытое отвращение к этому выражению, которое словно на что-то намекает в отношении других людей с ВИЧ.

Однажды, после того как правительство решило выдать каждому ВИЧ-позитивному гемофилику по 20 000 фунтов стерлингов, «чтобы мы перестали таскать власти по судам», Джеймс взял чек и отнес его в строительное общество (финансовое учреждение, принимающее депозиты от населения, за счет которых осуществляется ипотечное кредитование приобретения частного жилья – прим.ред.). «Сотрудница сказала мне: “Ух ты, как вам повезло”», – вспоминает он.

В каком-то смысле она не ошибалась. Джеймса миновали те серьезные болезни, которые сопровождают ВИЧ на поздней стадии: пневмония, различные виды рака и др. Но шли годы, эффективного лечения всё не появлялось, и доверие Джеймса к врачам начало уменьшаться. Поэтому, когда в 1996 году появилась комбинированная терапия, он не преисполнился оптимизмом. В то время он жил в Брайтоне, отчасти потому, что там отличные кофейни. Наконец, он решил сходить в местную клинику по лечению ВИЧ-инфекции.

«Я думал так: “Нужно представиться и сказать, что, когда мне станет совсем плохо, и я начну умирать, тогда вы мне и понадобитесь. А до тех пор я вряд ли буду нуждаться в ваших услугах”. Но врач и слышать об этом не хотела. Она сказала, что мне нужно начинать лечение», – говорит Джеймс. В то время количество CD4-клеток у него опустилось ниже 150.

«Я сказал: “Лечение – это пустая трата времени”. А она рассердилась и говорит: “Неправда, оно спасает жизни, вам обязательно нужно его начать”», – рассказывает Джеймс. Этот разговор с врачом происходил сразу после конференции в Ванкувере.

Джеймс считал, что врач его «парит», но все равно начал читать о последних достижениях в этой области. «Я увидел некоторые материалы с конференции и подумал: “Ух ты, а лечение ведь работает”. Поэтому я вернулся в клинику и сказал: “Хорошо, давайте ваше лечение”. В то время считалось, что терапия позволит пациенту прожить еще не менее шести месяцев. Но в течение полугода с момента начала приема лекарств ожидаемый срок жизни вырос до пяти лет», – говорит он.

Лекарства начали действовать. У Джеймса не было такого же «эффекта Лазаря», который испытал Бернард, – его здоровье ухудшилось не настолько сильно, чтобы у него произошло значительное физическое улучшение. Вместо этого у него наступило экзистенциальное пробуждение. Теперь ему пришлось смиряться с мыслью, что он будет жить. На это потребовались годы.

«Понимание приходило очень медленно, потому что всегда оставался страх перед тем, что у меня разовьется резистентность, или что у меня найдут лимфому или рак, которые могут меня убить, но только через 10 лет», – говорит он. Тогда его подруга, Анна, решила поговорить с ним по душам.

«Она сказала, что мне нужно перестать жить так, словно я умру. В то время я еще продолжал думать, что мне не нужны пенсия или здоровое питание, потому что я умру до того, как они мне пригодятся. Ей надоело, что я талдычу об одном и том же. Тогда я задумался: “А ведь она права, я буду жить”», – рассказывает он.

Laura Gallant / BuzzFeed

На этом пути его поджидали и другие откровения: «Я вдруг понимал: “Боже мой, а ведь мне придется работать еще 30 лет. Об этом я не подумал”. Или: “Да, а потом мне придется выйти на пенсию, и с этим тоже нужно что-то делать. Делал ли я взносы в систему государственного страхования?”. Эти мысли накатывают волнами. “Кем я буду работать все эти 30 лет? Чем я хочу заниматься?”». Он начал копить на пенсию и думать о работе по-другому. Сегодня он преподает право.

Джеймс внезапно осознал, что перед ним маячит вполне реальная перспектива дожить до преклонных лет. «Я-то считал, что мой организм придет в негодность за три года, но этот процесс, похоже, растянулся», – сухо смеется он.

Произошло и кое-что другое: ВИЧ-инфекция перестала быть самой серьезной и угрожающей его жизни болезнью. Джеймс вдруг понял, что ему придется что-то делать со своим гепатитом C, постепенно разрушающим его печень. Этот процесс может занять 30 лет. Джеймс не думал, что в его распоряжении окажутся эти десятилетия.

Его гемофилия также вышла на первый план, в основном как раз из-за того физического состояния, в котором он может оказаться в пенсионном возрасте. С течением времени внутренние кровотечения «разъедают» суставы, и они деформируются.

Его локти уже деформированы болезнью. Кроме того, он перенес операции на обоих голеностопах. До того как ему сделали эти операции, та боль, с которой он жил, была гораздо хуже любой боли, испытанной им в результате ВИЧ.

Сейчас у Джеймса нет пары. «Мне это даже нравится», признаётся он. Отчасти, по его словам, из-за того, что ему быстро становится скучно. А отчасти – потому, что «мне плохо удаётся разрешать людям заботиться обо мне».

Через несколько недель ему исполняется 50 лет.

«Помнится, раньше я думал, как будет здорово дожить до 2000 года», – говорит он. – «Поэтому 50 лет – отличный возраст. Я могу сказать, что жив!».

Он начинает вспоминать 1996-й год и тот эффект, который комбинированная терапия оказала на его поколение. «Если бы не появилось лечение, если бы прошло еще 10 лет, я, наверное, умер бы. Мы выжили только потому, что нам повезло», – в его голосе слышатся нотки чувства вины.

«Не думаю, что можно пережить смерти целой группы своих ровесников и друзей и в какой-то момент не столкнуться с ощущением несправедливости: я выжил, а они – нет», – говорит он. – «Мне повезло».

Есть еще один человек – женщина, которая тоже считает, что ей повезло. Она знает Джеймса. По словам этой женщины, ей «выпала большая честь» - «слишком большая честь»…

Окончание следует... 

Здесь можно прочитать I часть

Алексей Лахов (НП "Е.В.А."), специально для СПИД.ЦЕНТР 

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera