Десятки тысяч лоскутов

В феврале 1987 года создается первое тканевое полотно "AIDS Memorial Quilt". Каждый кусок лоскута символизировал конкретную жизнь и благодаря ему, умерший продолжал иметь в этом мире физическое, почти телесное присутствие. Лоскут был тем пространством, в котором человек «существовал» после смерти.

Идея создания квилта принадлежит Кливу Джонсу — основателю одного из фондов по борьбе с ВИЧ в Сан-Франциско. 27 ноября 1985 года во время многотысячного поминального шествия в память о политиках Сан-Франциско: Харви Милке и Джордже Москоне, защищавших права представителей ключевой группы МСМ, и трагически погибших из-за этого, Клив Джонс со своим товарищем предложили собравшимся людям написать на листах бумаги имена своих родственников или знакомых, умерших от СПИДа. Было собрано множество таких листов, их скрепили между собой и вывесили со здания  администрации Сан-Франциско. Рулоны бумаги закрыли весь фасад здания, в тишине люди читали имена умерших, кто-то впервые узнавал о гибели своих соседей или знакомых. Вид этого полотна напомнил Кливу Джонсу квилт – лоскутное одеяло, которым его в детстве укрывала бабушка. Тогда у него родилась идея создать такое же, в память обо всех погибших. Первое полотно было сшито в память о друге Клива – Марвине. Оно было сделано вручную, из кусочков одежды, которую Марвин любил носить. 

Позднее, тысячи людей по всей стране начали создавать такие одеяла. Квилт стал одним из крупнейших мемориалов в истории: каждый лоскуток — история и человеческая жизнь. Каждый фрагмент квилта сопровождался письмом от его создателей, в котором они рассказывали о погибшем. Однако не на всех лоскутах были указаны полные имена умерших – таково было пожелание их семей. Никто из представителей консервативного общества США не хотел увековечивать факт того, что их близкий погиб от СПИДа.

Мемориал Quilt AIDS. Первое появление на Национальной аллее в Вашингтоне в октябре 1987 года

Важный нюанс – квилт был не просто мемориалом, он был вызовом государству –политики были вынуждены физически проходить мимо одеял по дороге в Капитолий, на работу. В конце 1980-х мемориал рос так же быстро, как смертность от ВИЧ-инфекции, и к середине 90-х стал самым крупным рукотворным мемориалом в истории человечества: более 85 тысяч лоскутов и 300 тысяч имён.

Смерти от СПИДа: глобальная мировая проблема и трагедия каждого

Из-за ужасающего роста смертей, мировое сообщество пришло к осознанию, что человечество столкнулось с глобальным кризисом, который может привести к катастрофе. В феврале 1987 года Всемирная организация здравоохранения запустила Глобальную программу по СПИДу. Также, CDС были выпущены первые "Руководящие принципы для консультирования и тестирования на ВИЧ". В том же году смогли установить реальное количество людей, живущих с ВИЧ, благодаря появлению вестерн-блоттинга – более специфичного теста на антитела. 

В 1991 году,  Мэджик Джонсон, известный баскетболист, вышел к журналистам и, едва сдерживая эмоции, сказал: «У меня ВИЧ». Его фраза изменила мир. Оказалось, что звезда спорта, воплощение силы и здоровья, тоже живет с этим диагнозом. Это разрушило целый пласт стигмы. Через две недели Фредди Меркьюри, человек, чей голос знали в каждом уголке мира, тоже рассказал о положительном статусе и умер на следующий день. Его уход стал моментом коллективной тишины. Буквально через два года, в 1993-м, Рудольф Нуреев – знаменитый танцор балета, невозвращенец из СССР и Артур Эш – звезда тенниса, покинули мир по той же причине. Они совсем немного не дожили до эпохи антиретровирусной терапии. Также, как Рок Хадсон, Джиа Каранджи, Мишель Фуко, Роберт Мэпплторп, Айзек Азимов, Офра Хаза и многие другие, чьи имена были известны всему миру.

Фредди Меркьюри готовится к последнему концерту, его гримируют для маскировки пятен Саркомы Капоши

А затем, в 1993-м вышла «Филадельфия» – фильм, который впервые показал ВИЧ не через призму страха. Том Хэнкс сыграл человека, которому было больно, но не стыдно быть собой. Миллионы зрителей увидели в личность с ее с правами, любовью, мечтами. Культура стала зеркалом, которое позволило увидеть настоящую эпидемию – человеческую.

Под знаком “красной ленточки”

Вскоре, внутри тематики ВИЧ-инфекции появился еще один визуальный символ. Группа художников "Visual AIDS" создали “красную ленточку”. Идея принадлежала Фрэнку Муру – активисту, одному из ключевых участников этого художественного объединения из Нью-Йорка, члены которого еще в конце 1980-х начали использовать искусство как средство протеста.

Мур жил с ВИЧ, видел, как уходят его друзья и понимал: болезнь стала не только медицинской, но и культурной катастрофой. Подумав о том, какой символ будет максимально запоминающимся и простым для общественного восприятия, он предложил ленту, вдохновившись теми жёлтыми лентами, которые использовали семьи солдат во время войны в Персидском заливе. Художник также хотел гарантировать, что созданный им символ не будет защищен авторским правом. Он должен был стать «символом, повышающим уровень самосознания, а не инструментом коммерческого или товарного знака».

Visual AIDS распространили инструкцию, которая позже стала легендарной: «Отрежьте красную ленту длиной 6 сантиметров. Сложите её в перевёрнутую V и прикрепите английской булавкой к одежде». Ленточку распространяли художники и активисты, разбрасывая ее в местах, где проходила Нью-йоркская художественная жизнь. Сначала они сопровождали ее пояснительным текстом, разъясняющим смысл символики, но вскоре значение стало общеизвестным.

Постер о СПИДе, созданный студией Ideology для Национального AIDS Trust, 1994 год.

Первый массовый выход красной ленты в мир произошел на церемонии Tony Awards в 1991 году. Художники Visual AIDS тайно раздали ленты звёздам, и несколько известных актёров прикололи их к костюмам. Камеры крупным планом зафиксировали знак, и и он навсегда обрел популярность и смысл. Вскоре ленточки стали носить на церемониях «Эмми», а затем на «Оскар» и «Грэмми». Активисты из Visual AIDS продолжали собираться вместе, чтобы изготавливать ленты, наблюдая по телевизору, как знаменитости носят их творения. Школьные преподаватели и представители церковных общин начали обращаться в Visual AIDS, спрашивая, как им начать проекты с лентами. К концу 1992 года красные ленты стали модным трендом. Появились бриллиантовые ожерелья с ними, красные рождественские украшения, красные футболки с лентами, этот символ был практически на всех мыслимых товарах в США.

Интересно, что крестикам, которые носят христиане, потребовалось почти два тысячелетия, чтобы превратиться из символа веры в абстрактное украшение, которое можно носить где угодно. А “красная ленточка” менее чем за год прошла такой путь.

Пол Ньюман и Элизабет Тейлор на церемонии вручения Оскар, 1991 год. 

Терапевтическая революция 1995 года: когда смерть перестала быть неизбежностью

В 1995–1996 годах были опубликованы сразу два исследования: европейско-австралийское Delta и американское ACTG 175, в которых говорилось, что двойное лечение нуклеозидными ингибиторами обратной транскриптазы эффективнее противодействует ВИЧ, чем монотерапия. Согласно результатам исследований, одновременный прием двух препаратов оказывает лучшее воздействие, чем последовательный.

Также, в это время велись испытания препарата нового типа – ингибитора протеазы. Постепенно появилась первая информация о результатах и между  фармацевтическими компаниями Abbott, Roche и MSD – разразилась жесточайшая борьба в стремлении первыми вывести на рынок именно их ингибитор протеазы. Каждая из компаний проводила испытания препарата. Исследователи неделями не покидали клинические базы, обрабатывая данные наблюдений. В результате, с декабря 1995 года по март 1996 года, для лечения ВИЧ-инфекции были одобрены все три препарата: саквинавир, ритонавир и индинавир. 

Новой главой развития АРТ можно считать выступление Билла Кэмерона на Третьей конференции по ретровирусам и оппортунистическим инфекциям, в Вашингтоне, в 1996 году. На ней он поделился шокирующим открытием — ему  удалось снизить смертность от СПИДа на 16% благодаря дополнению к обычной АРВТ перорального раствора ритонавира. После выхода на рынок ингибиторов протеазы и исследования Кэмерона официально началась эра высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Люди, которые ещё вчера готовились к смерти, вставали с больничных коек. На фотографиях того времени пациенты, получившие комбинированную терапию, из крайне истощенных, превращались в живых, сильных, возвращающихся к жизни людей. 

Из прорывов 1996 года можно также отметить: изобретение первого домашнего теста на ВИЧ (14 мая), теста на вирусную нагрузку (3 июня), появление первого ННИОТ (ненуклеозидного ингибитора обратной транскриптазы) невирапина (21 июня). С момента его регистрации и начала повсеместного распространения ВААРТ, уже в 1998 году, удалось сократить число новых случаев заболевания в 10 раз (с 30,7% до 2,5%). Но революция в лечении не помогла всем пациентам. Мир оказался разделен на тех, кто получает лечение, и пациентов, вынужденных ждать.

1998–2008. Десятилетие неравенства, борьбы за доступ и научных прорывов

В конце 1990-х мир оказался в странной, почти парадоксальной ситуации. Научный прорыв уже произошел, но, он сопровождался другой, куда более мрачной реальностью: большая часть мира не видела вообще никаких препаратов АРТ. В то время, как пациенты из США и стран Западной Европы получали таблетки, люди в государствах Африки, Азии, Карибского бассейна и Восточной Европы (включая Россию) продолжали умирать сотнями тысяч. Стоимость годового курса терапии превышала 10–12 тысяч долларов – совершенно неподъемная сумма для государств с низким доходом. Эпидемия перестала быть общей проблемой. Она оказалась разделена по линии богатства.

Фармацевтические корпорации обладали патентами на  препараты и не желали снижать цены. Государства Африки и Юго-Восточной Азии пытались закупать дешевые дженерики, но сталкивались с международными судебными исками. Кульминацией стало «Дело 39 фармкомпаний против ЮАР» в 1998 году, когда международные корпорации подали иск против правительства Южной Африки, пытаясь запретить импорт дешевых копий АРВ-препаратов. Это вызвало глобальный протест. Дело стало переломным: под давлением общественности фармкомпании отступили. Это открыло путь для массового производства дешевых дженериков, особенно в Индии, которая стала «аптекой глобального Юга». 

В 2001 году Генеральная Ассамблея ООН приняла резолюцию «Глобальный кризис – глобальные действия», впервые признав, что бремя ВИЧ/СПИДа – не частная проблема отдельных государств, а угроза мировому здравоохранению. В 2002 году был создан Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией – внутри которого государства, бизнес, НКО и частные доноры начали работать вместе. Фонд начал финансировать закупки терапии в странах, где ВИЧ уносил самое большое количество жизней. Незадолго до этого был учрежден UNAIDS – глобальная структура, взявшая на себя задачу координировать мировые усилия в противодействии ВИЧ-инфекции. В 2003 году в США был запущен PEPFAR (Президентский план чрезвычайной помощи при СПИДе) – крупнейшая гуманитарная программа в истории, направленная на лечение, тестирование и профилактику в странах Африки и Карибского региона. PEPFAR спас миллионы жизней и определил будущее международной помощи. Сейчас его реализация приостановлена президентом США Дональдом Трампом.

2005 год стал годом, когда вопрос лечения ВИЧ впервые дошел до крупнейших политических лидеров. «G8» – клуб экономически влиятельных государств – взяли на себя обязательство по обеспечению всеобщего доступа к терапии.   

В 2007 году ВОЗ и UNAIDS рекомендовали обрезание мужчин как эффективный метод профилактики ВИЧ. Исследования показали, что процедура снижает риск передачи вируса на 60%. Это стало неожиданностью для многих и превратилось в один из элементов профилактически в странах Восточной и Южной Африки.

А в 2008 году Люк Монтанье все-таки получил Нобелевскую премию за открытие ВИЧ! Вместе с Франсуазой Барре Синусси. Роберт Галло остался ни с чем, но спустя столько лет это было уже не актуально.

Церемония вручения Нобелевской премии Люку Монтанье и Франсуазе Барре Синусси.

Новая эпоха профилактики и лечения: первый излечившийся,  PrEP и концепция U=U (Н=Н)

12 февраля 2009 года в журнале New England Journal of Medicine были опубликованы  результаты исследования  исцеления «Берлинского пациента» Тимоти Рэй Брауна, проходившего терапию миелобластного лейкоза, от ВИЧ-инфекции. В марте 2007 года Тимоти обратился к гематологу Геро Хюттеру для пересадки стволовых клеток от донора с генетической устойчивостью к ВИЧ. На тот момент, Тимоти жил с ВИЧ более 10 лет. Из 232-х человек, подходящих для донорства, у номера 61 обнаружилась мутация «Delta-32 CCR5», которая после пересадки сделала организм «Берлинского пациента» устойчивым ко всем подтипам ВИЧ. 

Помимо чудесного исцеления Брауна, 2009 год стал поворотным с точки зрения клинических исследований, которые убедительно показали, что раннее начало АРВТ  снижает смертность среди людей, живущих с ВИЧ и передачу от них вируса. Начала формироваться концепция: "Treatment as Prevention – лечение как профилактика".

С годами накапливались данные о том, что человек с неопределяемой вирусной нагрузкой не передает ВИЧ половым путем. В 2008 году Швейцарская национальная комиссия по СПИДу опубликовала заявление: «Швейцарская декларация» (Swiss Statement): ВИЧ-положительный человек, который исправно принимает антиретровирусную терапию, не сможет передать через сексуальные контакты. Далее последовали важные исследования, которые подтвердили этот постулат: HPTN-052 (2011 год), PARTNER-1 (2014 год), Opposite’s Attract (2017 год), PARTNER-2 (2018 год). Во время проведения исследований не было зафиксировано ни одного случая передачи вируса от партнера с неопределяемой вирусной нагрузкой, во время любого сексуального контакта. Это стало основой концепции Н=Н: «неопределяемый = непередающий». Данное событие считается днем рождения  кампании, в англоязычном мире известной как «Undetectable = Untransmittable» (U equals U, или кратко U=U). В 2017 году "U equals U" была признана лучшей медиа-кампанией в области ВИЧ, а ее вдохновитель Брюс Ричман был назван человеком года по версии портала Healthline. Постепенно к кампании присоединились официальные лица, НКО, ученые и организации общественного здравоохранения. Принцип  "Н=Н" был описан в руководствах ВОЗ и UNAIDS. Это концепция поменяла и медицину, и самоощущение миллионов людей, живущих с ВИЧ. Россия на официальном уровне сегодня ее не признает.

Брюс Ричман – активист и создатель движения за популяризацию принципа Н=Н.

2012 год принес еще одну революцию в сфере профилактики ВИЧ — PrEP. Комбинированный антиретровирусный препарат: "Truvada"стал мощнейшим инструментом профилактики. Его эффективность была подтверждена в исследованиях. ВОЗ в том же году выпустила первые рекомендации по ДКП (доконтактной профилактике ВИЧ). Европейский союз одобрил концепцию PrEP спустя четыре года. Эффективность ДКП подтверждена исследованиями iPrEx, Partners PrEP, PROUD и др. В РФ на сегодняшний день PrEP не внедрена в рутинную клиническую практику.

Рекламный постер о ДКП, Гонконг

Лечиться или нет – вот в чем вопрос…

Долгое время врачи спорили о том, когда начинать АРВТ: «токсичные» схемы казались слишком рискованными, и лечение назначали лишь при падении уровня CD4-клеток ниже 200, а затем 350 клеток/мл. Постепенно стало ясно, что долгое ожидание приводит к необратимому повреждению иммунной системы. В 2010 году в Сан-Франциско была принята стратегия «Test and Treat» – немедленное начало лечения для всех пациентов, независимо от иммунного статуса и вирусной нагрузки. Концепция была закреплена в клинических рекомендациях США по лечению ВИЧ-инфекции. Одновременно с этим, ВОЗ тоже начала смещать рекомендации в сторону раннего начала терапии. Решающую точку поставило исследование START, досрочно завершенное в 2015 году, ъ показавшее, что ждать падения CD4-клеток и только потом начинать АРВТ опасно: люди, начинающие терапию сразу после постановки диагноза, живут дольше, реже болеют тяжелыми инфекциями, сохраняют стабильный иммунитет и низкий уровень хронического воспаления. С этого момента мировое сообщество приняло единый стандарт: антиретровирусную терапию нужно начинать сразу, поскольку это защищает и здоровье человека, и его партнеров, снижая риск передачи вируса до нуля.

Помимо этого, совсем недавно, в 2019 году, мир снова лицезрел новшество в АРВТ. Впервые были получены данные, что инъекционные антиретровирусные препараты могут стать альтернативой таблеткам. Клинические испытания показали эффективность комбинации рилпивирина/каботегравира ("Cabenuva"), вводимой в виде инъекций раз в два месяца. В дальнейшем, именно этот препарат стал основой первой, официально одобренной схемы длительного действия, для PrEP и АРВТ.

На 2025 год мы имеем множество различных вариантов терапии ВИЧ инфекции. Недавно был зарегистрирован препарат "Lenacapavir" - ингибитор капсида ВИЧ, тоже инъекция, только вводить ее нужно лишь раз в полгода. Существуют даже моноклональные антитела против ВИЧ-инфекции, которые рекомендованы пациентам с множественной лекарственной устойчивостью. Постоянно создаются новые комбинации из уже существующих препаратов, которые опережают вирус в его стремлении выработать устойчивость к АРВТ. На сегодняшний день, если человек вовремя узнал о наличии у него ВИЧ-инфекции и начал лечение, умереть от нее он не сможет, чисто физически.

Вызовы, которые нельзя игнорировать – вместо эпилога

Сегодня более 29 миллионов человек получают терапию. Препараты эффективны при правильном приеме, а ВИЧ-инфекция стала просто хроническим контролируемым состоянием. PrEP и U=U изменили взгляды на ВИЧ с социальной точки зрения. Но эпидемия не исчезла. Каждый год в мире регистрируется более миллиона новых случаев. Около шестисот тысяч человек умирают от причин, связанных со СПИДом. В России живет более миллиона людей с ВИЧ, и значительная часть из них обращается за помощью поздно, а доступ к терапии все еще неравномерен.

История этих сорока пяти лет должна научить нас, что эпидемию не победить стигмой, замалчиванием, страхом и бесконечной бюрократией. Ее можно преодолеть лишь знаниями, доступом к лечению, уважением к человеческому достоинству и сотрудничеством государства, врачей, научного сообщества, НКО и самих людей, живущих с ВИЧ. И помнить об этом важно не только первого декабря.