Десятки тысяч лоскутов

В феврале 1987 года создается первое тканевое полотно AIDS Memorial Quilt размером с могильный участок. Каждый кусок одеяла символизировал конкретную жизнь и имел физическое, почти телесное присутствие. Лоскут был не просто памятью, а пространством, в котором человек «существовал» после смерти.

Идея создания квилта принадлежит Кливу Джонсу — основателю одного из фондов по борьбе с ВИЧ в Сан-Франциско. 27 ноября1985 года во время многотысячного поминального шествия в память о политиках Сан-Франциско Харви Милке и Джордже Москоне, защищавших права представителей ключевой группы МСМ, меньшинств и застреленных в 1978 году, Клив Джонс со своим товарищем предложили собравшимся людям написать на листах бумаги имена своих родственников или знакомых, умерших от СПИДа. Было собрано множество таких листов, их скрепили между собой и вывесили с третьего этажа здания федеральной администрации Сан-Франциско. Рулоны бумаги закрыли весь фасад здания, в полной тишине люди читали имена умерших, кто-то впервые узнавал о гибели своих соседей или знакомых. Вид этого полотна напомнил Кливу Джонсу квилт – лоскутное одеяло, которым его в детстве укрывала бабушка, и тогда у него родилась идея создать такое  одеяло в память обо всех умерших от СПИДа. Первое полотно было сшито в память о друге Клива – Марвине. Она была сделана вручную, из ткани, которую Марвин любил носить. 

Позднее тысячи людей по всей стране начали создавать такие одеяла. Квилт стал одним из крупнейших мемориалов в истории: каждый лоскуток — история и человеческая жизнь.  

Каждый фрагмент квилта сопровождался письмом от его создателей, в котором они рассказывают о погибшем и о чувствах тех, кто его пережил. Письмо женщины из Нью Джерси, написанное на бледно-голубой бумаге, начинается со слов: «Надеюсь, мне будет позволено поместить имена обоих моих сыновей на один кусок ткани». Двое детей этой женщины скончались от СПИДа. Однако не на всех лоскутах были  указаны полные имена умерших – таково пожелание их семей. В случаях, когда родные не знали истинной причины смерти, вместо имен оставляли инициалы.

Мемориал Quilt AIDS. Первое появление на Национальной аллее в Вашингтоне в октябре 1987 года

Важный нюанс – квилт был не просто мемориалом, он был вызовом государству – политики были вынуждены физически проходить мимо одеял по дороге в Капитолий. В конце 1980-х мемориал  рос так же быстро, как и смертность от ВИЧ-инфекции и к середине 90-х стал самым крупным рукотворным мемориалом в истории человечества: более 85 тысяч лоскутов и 300 тысяч имён.

Смерти от СПИДа: глобальная мировая проблема и трагедия каждого

Из-за ужасающего роста смертей от осложнений ВИЧ-инфекции, мировое сообщество вскоре пришло к осознанию, что человечество столкнулось с глобальным кризисом здравоохранения, который может привести к катастрофе. В феврале 1987 года Всемирная организация здравоохранения запускает Глобальную программу по СПИДу. Также, CDС были выпущены первые Руководящие принципы для консультирования и тестирования на антитела к ВИЧ. В этом же году смогли установить реальное количество людей, живущих с ВИЧ, благодаря появлению вестерн-блоттинга – более специфичного теста на антитела. 

В 1991 году, в ноябре Мэджик Джонсон вышел к журналистам и, едва сдерживая эмоции, сказал: «У меня ВИЧ». Эта фраза изменила мир. Звезда спорта, воплощение силы и здоровья, разрушила целый пласт стигмы... Через две недели Фредди Меркьюри, человек, чей голос знали в каждом уголке мира,  объявил о своём диагнозе и умер на следующий день. Его уход стал моментом коллективной тишины.  Рудольф Нуреев – танцор балета, невозвращенец, родом из СССР и Артур Эш – звезда тенниса – также покинули мир в роковом 1991 году.

Фредди Меркьюри готовится к последнему концерту, его гримируют для маскировки пятен Саркомы Капоши

А затем вышла «Филадельфия» – фильм, который впервые показал ВИЧ не через призму страха. Том Хэнкс сыграл человека, которому было больно, но не стыдно быть собой. Миллионы зрителей увидели в личность с ее с правами, любовью, мечтами. Культура стала зеркалом, которое позволило увидеть настоящую эпидемию – человеческую.

Под знаком “красной ленточки”

Через год, в 1991-м создали “красную ленточку”. Идея принадлежала Фрэнку Муру – художнику и активисту, одному из ключевых участников группы Visual AIDS, объединения художников Нью-Йорка, которые еще в конце 1980-х начали использовать искусство как средство памяти и протеста против эпидемии СПИДа. Мур жил с ВИЧ, видел, как уходят его друзья и понимал: болезнь стала не только медицинской, но и культурной катастрофой. Подумав о том, какой символ будет максимально запоминающимся и простым для  общественного восприятия, он предложил ленту, вдохновившись жёлтыми лентами, которые использовали семьи солдат во время войны в Персидском заливе. Художники также хотел гарантировать, что созданный им символ не будет защищен авторским правом. Он должен был стать «символом, повышающим уровень самосознания, а не инструментом коммерческого или товарного знака».

Visual AIDS распространила инструкцию, которая позже стала легендарной: «Отрежьте красную ленту длиной 6 сантиметров. Сложите её в перевёрнутую V и прикрепите английской булавкой к одежде».

Символ распространяли художники и активисты, разбрасывая в театрах и других местах, где проходила нью-йоркская художественная жизнь. Ленты поначалу сопровождались пояснительным текстом, разъясняющим их символику, но от этой традиции отказались, когда значение стало общеизвестным.

Постер о СПИДе, созданный студией Ideology для Национального AIDS Trust, 1994 год

Первый массовый выход ленты в мир произошел на церемонии Tony Awards в 1991 году. Художники Visual AIDS тайно раздали ленты звёздам, и несколько известных актёров прикололи их к костюмам. Камеры крупным планом зафиксировали этот знак, и этот символ навсегда обрел популярность и смысл. Вскоре их стали носить на церемониях «Эмми», а затем на «Оскарах» и «Грэмми». Участники Visual AIDS продолжали собираться вместе, чтобы изготавливать эти ленты, наблюдая по телевизору, как знаменитости носят их творения. Школьные и церковные группы начали обращаться в Visual AIDS, спрашивая, как начать собственные проекты с лентами. К концу 1992 года ленты стали модным трендом. Появились бриллиантовые ожерелья с красными лентами, красные рождественские украшения, красные футболки с лентами, красные ленты были практически на всех мыслимых товарах.

Интересно, что религиозным крестам, которые носят христиане потребовалось почти два тысячелетия, чтобы превратиться из рукотворных символов пылкой веры в абстрактное украшение, которое можно носить где угодно, кроме церкви. А “красная ленточка” менее чем за год прошла почти такой же путь.

Красная ленточка от Visual AIDS. Слева направо активисты: Дитер Холл, Айра МакКрадден, Джоанна Торнтон, Марк Хэппел, Тоби Бочан, Джеймс Морроу, Аллен Фрейм

Терапевтическая революция 1995 года: когда смерть перестала быть неизбежностью

В 1995–1996 годах были опубликованы сразу два исследования: европейско-австралийское Delta и американское ACTG 175, в которых говорилось, что двойное лечение нуклеозидными ингибиторами обратной транскриптазы эффективнее противодействует ВИЧ, чем монотерапия. Согласно результатам исследований, одновременный прием сразу двух препаратов оказывает лучшее воздействие, чем последовательный прием этих же препаратов. Также в это время параллельно велись испытания препарата нового типа – ингибитора протеазы. Постепенно появилась первая информация о предварительных результатах этих исследований, и 3 крупные фармацевтические компании начали гонку за то, чтобы первыми доказать успешность нового препарата. В результате крайне напряженной работы с декабря 1995 по март 1996 года были одобрены препараты всех трех компаний.

Новой главой развития АРТ можно считать выступление Билла Камерона на третьей Конференции по ретровирусам и оппортунистическим инфекциям в Вашингтоне в феврале 1996 года. Там он поделился шокирующим открытием — ему и его коллегам удалось снизить смертность от СПИДа на 16% благодаря пероральному приему раствора ритонавира в дополнение к обычной терапии. После мартовского выхода на рынок ингибиторов протеазы и исследования Билла Кэмерона началась эра высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ). Люди, которые ещё вчера готовились к смерти, вставали с больничных коек. На фотографиях того времени пациенты, получавшие комбинированную терапию, изображены до начала лечения и спустя полгода — и это будто два разных человека. Истощенные тела превращаются в тела живых, сильных, возвращающихся к жизни людей. 

Осенью 1995 года между тремя фармацевтическими компаниями – Abbott, Roche и MSD – разразилась жесточайшая борьба. В стремлении вывести на рынок первый ингибитор протеазы, каждая из них проводила интенсивные клинические испытания своего препарата – ритонавира, саквинавира и индинавира. Исследователи неделями не покидали клинические базы, ночами обрабатывая данные наблюдений и тысяч анкет. В результате такой напряженной работы с декабря 1995 года по март 1996 года для лечения ВИЧ-инфекции были одобрены все три препарата: первым – саквинавир, затем – ритонавир и, наконец, – индинавир. В 1996 году FDA одобрило также первый домашний тест на ВИЧ и комплект для проведения тестирования (14 мая); тест на вирусную нагрузку, которая измеряет уровень ВИЧ в крови (3 июня); первый ненуклеозидный ингибитор обратной транскриптазы, невирапин (21 июня). С момента регистрации невирапина и начала повсеместного распространения ВААРТ, уже в 1998 году, удалось сократить число новых случаев заболевания в 10 раз (с 30,7% до 2,5%). Но революция в лечении не помогла всем пациентам. Мир оказался разделен на тех, кто получает лечение, и тех, кто был вынужден ждать.

1998–2008. Десятилетие неравенства, борьбы за доступ и научных прорывов

В конце 1990-х мир оказался в странной, почти парадоксальной ситуации. Научный прорыв уже произошел, но, он сопровождался другой, куда более мрачной реальностью: большая часть мира не видела препаратов АРТ даже на расстоянии вытянутой руки. В то время как пациенты в США и Западной Европе получали терапию, люди в странах Африки, Азии, Карибского бассейна и Восточной Европы (включая Россию) продолжали умирать сотнями тысяч. Стоимость годового курса терапии превышала 10–12 тысяч долларов – совершенно неподъемная сумма для государств с низким доходом. Эпидемия перестала быть общей проблемой. Она оказалась разделена по линии богатства. Фармацевтические корпорации обладали патентами на ключевые препараты и не желали снижать цены. Государства Африки и Юго-Восточной Азии пытались закупать дешевые дженерики, но сталкивались с международными судебными исками и политическим давлением.

Кульминацией стало «дело 39 фармкомпаний против ЮАР» в 1998 году, когда международные корпорации подали иск против правительства Южной Африки, пытаясь запретить импорт дешевых копий АРВ-препаратов. Это вызвало глобальный протест. Дело стало переломным: под давлением общественности фармкомпании отступили. Это открыло путь для массового производства дешевых дженериков, особенно в Индии, которая стала «аптекой глобального Юга». 

В 2001 году Генеральная Ассамблея ООН приняла резолюцию «Глобальный кризис – глобальные действия», впервые признав, что ВИЧ – не частная проблема отдельных государств, а угроза мировому развитию. В 2002 году был создан Глобальный фонд для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией – уникальная структура, в которой государства, бизнес, НКО и частные доноры начали работать вместе. Фонд начал финансировать закупки терапии в странах, где ВИЧ уносил самое большое количество жизней. Незадолго до этого был учрежден UNAIDS – глобальная структура, которая взяла на себя задачу координировать усилия мира в противодействии ВИЧ-инфекции. В 2003 году США был запущен PEPFAR (Президентский план чрезвычайной помощи при СПИДе) – крупнейшая гуманитарная программа в истории, направленную на лечение, тестирование и профилактику в странах Африки и Карибского региона. PEPFAR спас миллионы жизней и стал моделью, определяющей будущее международной помощи. Сейчас его реализация приостановлена действующим президентом США – Дональдом Трампом.

2005 год стал годом, когда вопрос лечения ВИЧ впервые поднялся на уровень крупнейших политических лидеров. «Большая восьмерка» – клуб самых экономически влиятельных государств мира – взяла на себя обязательство обеспечить всеобщий доступ к антиретровирусной терапии. Это решение стало фундаментом для всех последующих международных программ.  

В 2007 году ВОЗ и ЮНЭЙДС рекомендовали добровольное медицинское обрезание мужчин как один из эффективных методов профилактики в странах с высокой распространенностью ВИЧ.Исследования показали, что процедура снижает риск передачи вируса гетеросексуальным путем примерно на 60%. Это открытие стало неожиданностью для многих, но быстро превратилось в один из ключевых элементов профилактических программ в странах Восточной и Южной Африки.

А в 2008 году Люк Монтанье все-таки получил Нобелевскую премию за открытие ВИЧ! Вместе с Франсуазой Барре Синусси. Роберт Галло остался ни с чем, но спустя столько лет – это было уже не так актуально.

Церемония вручения Нобелевской премии Люку Монтанье и Франсуазе Барре Синусси

Новая эпоха профилактики и лечения: первый излечившийся,  PrEP и концепция U=U (Н=Н)

12 февраля 2009 года в журнале New England Journal of Medicine были опубликованы первые результаты исследования чудесного исцеления «Берлинского пациента» Тимоти Рэй Брауна, болеющего острым миелоидным лейкозом, от ВИЧ-инфекции. В марте 2007 года пациент обратился к гематологу доктору Геро Хюттеру для пересадки стволовых клеток костного мозга от донора с генетической устойчивостью к ВИЧ. На тот момент Тимоти был ВИЧ-положительный более 10 лет. Брауну. Геро Хюттер решил попробовать. Из 232 человек, которые годились для пересадки, у номера 61 обнаружилась мутация «дельта-32 CCR5», которая после пересадки сделала организм «Берлинского пациента» устойчивым ко всем известным подтипам ВИЧ. 

Помимо чудесного исцеления Брауна, 2009 год стал поворотным с точки зрения клинических доказательств. Исследования убедительно показали, что раннее начало 

антиретровирусной терапии значительно снижает заболеваемость и смертность среди людей, живущих с ВИЧ. Начала формироваться концепция, которая позже станет известна как Treatment as Prevention – лечение как профилактика.

С годами накапливались данные о том, что человек с неопределяемой вирусной нагрузкой не передает ВИЧ половым путем. В 2008 году Швейцарская национальная комиссия по СПИДу опубликовала заявление, которое вскоре стало широко известно как «Швейцарская декларация» (Swiss Statement): ВИЧ-положительный человек, который исправно принимает антиретровирусную Далее последовали важные исследования, которые подтвердили эти постулаты: HPTN-052 (2011 год), PARTNER-1 (2014 год год), Opposite’s Attract (2017 год), PARTNER-2 (2018 год). Во время проведения исследований не было зафиксировано ни одного случая передачи вируса от партнера с неопределяемой вирусной нагрузкой во время любого сексуального контакта. Это становится основой концепции Н=Н: «неопределяемый = непередающий». Это событие считается отправной точкой масштабного движения в гражданском обществе и днем рождения информационной кампании, в англоязычном мире известной как «Undetectable = Untransmittable» (U equals U, или кратко U=U). В 2017 году UequalsU была признана лучшей медиа-кампанией в области ВИЧ, а ее вдохновитель Брюс Ричман был назван человеком года в области борьбы с ВИЧ по версии портала Healthline. Постепенно к кампании присоединились официальные лица, некоммерческие организации, ученые, организации общественного здравоохранения разных стран. Принцип невозможности передачи ВИЧ при подавленной вирусной нагрузке был описан в руководствах Всемирной организации здравоохранения и ЮНЭЙДС. Далее последовали важные исследования, которые подтвердили эти постулаты: HPTN-052 (2011 год), PARTNER-1 (2014 год год), Opposite’s Attract (2017 год), PARTNER-2 (2018 год). Во время проведения исследований не было зафиксировано ни одного случая передачи вируса от партнера с неопределяемой вирусной нагрузкой во время любого сексуального контакта. Это становится основой концепции Н=Н: «неопределяемый = непередающий». Это событие считается отправной точкой масштабного движения в гражданском обществе и днем рождения информационной кампании, в англоязычном мире известной как «Undetectable = Untransmittable» (U equals U, или кратко U=U). В 2017 году UequalsU была признана лучшей медиа-кампанией в области ВИЧ, а ее вдохновитель Брюс Ричман был назван человеком года в области борьбы с ВИЧ по версии портала Healthline. Постепенно к кампании присоединились официальные лица, некоммерческие организации, ученые, организации общественного здравоохранения разных стран. Принцип невозможности передачи ВИЧ при подавленной вирусной нагрузке был описан в руководствах Всемирной организации здравоохранения и ЮНЭЙДС. Это концепция в будущем поменяла не только медицину, но и самоощущение миллионов людей. Россия на данный момент не признает эту концепцию.

Брюс Ричман – активист и создатель движение за популяризацию принципа Н=Н демонстрирует как это работает

2012 год приносит еще одну революцию в сфере профилактики — PrEP. Препарат, который позволяет предотвратить передачу вируса, становится мощнейшим инструментом профилактики. Его эффективность подтверждена в крупнейших исследованиях по всему миру. Этим препаратом стала Truvada — комбинированный антиретровирусный препарат, который содержит тенофовир (300 мг) и эмтрицитабин (200 мг). Всемирная организация здравоохранения в том же году выпустила первые рекомендации по ДКП. Европейский союз одобрил «Труваду» для целей доконтактной профилактики спустя четыре года. Эффективность ДКП подтверждена исследованиями iPrEx, Partners PrEP, PROUD и др. В РФ на сегодняшний день PrEP не внедрена в рутинную клиническую практику.

Рекламный постер о ДКП, Гонконг

Лечиться или нет – вот в чем вопрос…

Долгое время врачи спорили о том, когда начинать антиретровирусную терапию: поздние «токсичные» схемы казались слишком рискованными, и лечение назначали лишь при падении уровня CD4-клеток ниже 200, а затем 350 клеток/мм³. Постепенно стало ясно, что ожидание приводит к необратимому повреждению иммунной системы. В 2010 году Сан-Франциско первым принял стратегию «Test and Treat» – лечить всех, независимо от иммунного статуса, и вскоре эта концепция была закреплена в рекомендациях США. Одновременно ВОЗ начала смещать свои рекомендации в 

сторону более раннего начала терапии. Решающую точку поставило международное исследование START, досрочно завершенное в 2015 году, и показавшее, что ждать падения CD4-клеток опасно: люди, начинающие терапию немедленно после постановки диагноза, живут дольше, реже болеют тяжелыми инфекциями и сохраняют иммунитет. С этого момента мировое сообщество приняло единый стандарт: антиретровирусную терапию нужно начинать сразу, в день постановки диагноза, поскольку это защищает и здоровье человека, и его партнеров, снижая риск передачи вируса до нуля.

В 2019 году мир смог своими глазами увидеть новшество. Впервые были получены данные, что инъекционные антиретровирусные препараты могут стать альтернативой таблеткам. Клинические испытания показали эффективность комбинации рилпивирина/каботегравира, вводимых в виде инъекций раз в два месяца. В дальнейшем именно каботегравир стал основой первой официально одобренной схемы длительного действия для PrEP. 

Вызовы, которые нельзя игнорировать – вместо эпилога

Сегодня более 29 миллионов человек получают терапию. Препараты эффективны при правильном приеме, а ВИЧ-инфекция стала просто хроническим контролируемым состоянием. PrEP и U=U изменили взгляды на это заболевание с социальной точки зрения. Но эпидемия не исчезла. Каждый год в мире регистрируется более миллиона новых случаев. Около шестисот тысяч человек умирают от причин, связанных со СПИДом. В России живет более миллиона людей с ВИЧ, и значительная часть обращается за помощью поздно, а доступ к терапии все еще неравномерен. И все же история этих сорока пяти лет учит главному: эпидемия не побеждается стигмой, замалчиванием, страхом и бюрократией. Она побеждается знаниями, доступом к лечению, отсутствием страха, уважением к человеческому достоинству и сотрудничеством государства, врачей, научного сообщества, НКО и самих людей, живущих с ВИЧ. И помнить об этом важно не только 1 декабря.