Мнение

Уцелевшие. Финал

20 лет назад новые препараты произвели самую настоящую революцию в сфере лечения ВИЧ/СПИДа – люди в буквальном смысле слова стали возвращаться к жизни с края могилы. Но что происходит, когда ты сначала готовишься к смерти, а потом остаешься в живых? Портал BuzzFeed News собрал истории трех людей, рассказавших о том, каково это – получить второй шанс. Предлагаем вашему вниманию заключительную часть этого материала.

На дворе стоит сентябрь 1996 года. В приемный покой одной из лондонских больниц заходит 35-летняя женщина. Она истощена, сломлена и находится на грани смерти.

Ее имя – Винни Ссаню-Ссерума (Winnie Ssanyu-Sseruma).

Врачи спрашивают ее, кто она и зачем пришла, и берут у нее анализы. Результаты приводят их в ужас. Количество CD4-клеток у здорового человека составляет от 500 до 1 600. У Винни – одна клетка. Ее может убить любая инфекция. Врачи задают дополнительные вопросы: «Где вы были? Как вы дошли до такого состояния? Каков ваш иммиграционный статус?».

Она начинает им отвечать. Врачи умоляют ее вернуться, чтобы они могли следить за состоянием ее здоровья и давать ей новые препараты. Но Винни это не интересно. Она готова умереть.

Двадцать лет спустя Винни сидит в своей гостиной и вспоминает те времена. Ее глаза часто наполняются слезами, говорит она мягким и низким голосом. На стене в прихожей висит черно-белая картина. На ней изображена Винни – какой она была в 1990-е годы. Это детальный рисунок, выполненный на основе фотографии ее лица. На нем не видно, какой худой она была.

Винни появилась на свет в Шеффилде, Англия, в 1961 году. Когда девочке было два года, ее родители вернулись на родину, в Уганду. Тогда в их семье насчитывалось семь членов. Сегодня осталось четверо.

В 19-летнем возрасте Винни получила право на стипендию в одном из вузов Канзаса, США, и в 1988 году переехала в Мэриленд, чтобы пройти там преддипломную практику. Для этого ей потребовалось сделать полное медицинское обследование, включая тест на ВИЧ-инфекцию.

«Когда мне сказали, что мой анализ – положительный, я подумала: “Раз он положительный, значит, всё хорошо. Позитивно – это хорошо, негативно - плохо”», - говорит она. – «Но врач сказал мне, что ВИЧ-позитивный статус означает, что у меня – ВИЧ, лекарства от которого нет, поэтому никто не может сказать точно, сколько мне осталось. Рассказывал он об этом очень будничным голосом. Я же словно онемела».

По словам женщины, с того момента ее жизнь полностью изменилась. Она решила никому не рассказывать о своей болезни.

На фото Ssanyu Sserume в середине 90-х годов

«В то время все новости, касающиеся ВИЧ, были очень мрачными», - говорит женщина. – «В Уганде о ВИЧ знали хорошо. Он “косил” целые деревни. Я не знала женщин, живущих с ВИЧ в США, да еще и стигма…эти факторы твердили мне: “Просто держи рот на замке”». Кроме того, ей потребовалось время, чтобы понять это состояние.

«Мне казалось, что в любой момент я свалюсь замертво, поэтому жила так, словно в любую минуту могу умереть. Если я сидела где-нибудь с друзьями, мне в голову приходили мысли: “Возможно, я вижу этих людей в последний раз”. Я ходила как в тумане, натыкаясь на других людей, и думала о том, что вот-вот может наступить смерть, и как это будет», - говорит она.

Однако в мэрилендской клинике к ней отнеслись с пониманием. «Я объяснила, что хочу приходить туда только тогда, когда там не будет моих соотечественников», - вспоминает женщина. В то время в Уганде считалось, что если человек заражён ВИЧ, то, значит, «на него наложили проклятье». А в отношении самого заболевания применялось другое, более наглядное слово: «Кощей» (Slim).

«Человек с ВИЧ начинал терять вес. Так окружающие узнавали о том, что у тебя есть эта болезнь, и тебя куда-нибудь увозили – прятали либо по твоей собственной просьбе, либо по желанию семьи, – и ты умирал унизительной смертью», - рассказывает Винни. К 1990 году примерно каждый шестой взрослый в Уганде имел ВИЧ-инфекцию.

Женщина боялась, что если ее увидит кто-то из соотечественников, новость о ее ВИЧ-статусе дойдет до членов ее семьи – и попросту их уничтожит.

В 1990 году Ссаню-Ссерума узнала, что один из ее братьев также живет с ВИЧ. В том же году ее мать умерла от рака. Брат скончался от ВИЧ-ассоциированного туберкулеза в 1992-м. Еще через год от рака умер ее отец.

На фото Ssanyu Sserume в середине 90-х годов. Фото Laura Gallant .

В клинике к ней приставили консультанта по имени Филип. Он был геем, христианином – и ВИЧ-позитивным. Филип был единственным человеком, которому она рассказала о своем ВИЧ-статусе.

«Общаться с ним было здорово», - тихо говорит она. – «Он был по-настоящему хорошим источником поддержки. Однажды я пришла в клинику и увидела нового консультанта. Я спросила: “А где Филип?” Мне ответили, что он умер».

Винни поднимает руки к лицу. Ей по-прежнему трудно поверить в произошедшее: «Я сказала: “Боже мой”. На прошлой неделе он еще был здесь, а на этой…». Ее голос затухает. «Это напугало меня до смерти».

К 1993 году сильно исхудавшая и стремительно теряющая здоровье Винни приняла решение – умереть дома, в Уганде. И не только ради себя.

«Перевоз моего тела на родину влетел бы членам моей семьи в копеечку, но они бы настояли на том, чтобы это сделать», - говорит она. – «Поэтому я подумала: “Я облегчу вам задачу”». Она продала большую часть своих вещей и уехала из США с двумя чемоданами.

В одном из них лежал шестимесячный запас таблеток – включая AZT, один из препаратов для монотерапии ВИЧ, – которые ей выдали в клинике. Она вернулась в Уганду, в поселок Каджянси, в котором прошло ее детство. Она знала, что через полгода лекарства у нее кончатся.

Kajjansi, Uganda Jason Ashwood

«Я надеялась, что умру очень быстро – что моя жизнь просто оборвется», - говорит она и делает рубящий жест рукой. – «Мне казалось, что жить больше незачем. Ты заражаешься, у тебя развивается болезнь, ты переживаешь этот ужасный процесс – а потом умираешь. Кто я такая, чтобы думать по-другому?».

Вскоре после того, как у нее закончились препараты, Винни заразилась туберкулезом, который «набрасывается» на людей с ослабленным иммунитетом и от которого умер ее брат. Но к тому моменту у нее появилась поддержка в лице родной сестры, знавшей других ВИЧ-позитивных людей и несколько клиник в Уганде.

Она направила Винни в частную клинику, где ей выдали лекарства для лечения ТБ. После того как женщина избавилась от этой болезни, у нее развилась другая оппортунистическая инфекция: пневмоцистная пневмония, унесшая жизни множества ВИЧ-инфицированных. В клинике женщине снова дали необходимые препараты, и снова они ей помогли.

Но возникла третья проблема – диарея. Она была настолько сильной, что Винни понимала: одной этой «болячки» хватит, чтобы ее прикончить. Прошло несколько месяцев, и ни одно из лекарств – включая те, что были выданы в клинике, – не помогало. Оставался только один вариант. Ее тетя, которая предпочитает ходить к знахарям, предложила ей попробовать этот вариант.

«Она сказала: “Я знаю одного человека, который может тебя вылечить”. А я ответила: “Я не пойду к знахарю”», - рассказывает Винни. Ее тетя настаивала, что этот человек – «традиционный травник», но женщину это не убедило. По ее словам, между этими понятиями есть разница. Она боялась не только того, что травы ей не помогут, но и того, что они будут представлять опасность для ее здоровья.

«Я подумала: “Эта диарея меня убьет, если я с ней не разберусь. А если я пойду к знахарю, травы все равно меня убьют, поэтому особого выбора у меня нет”», - вспоминает Винни.

Страх перед «лечебными травами» только усилился, когда женщина получила инструкции по их приему от «травника».

«Он сказал, что лучше всего принимать их рано утром, в четыре часа утра, потому что они будут из тебя выходить, тебе придется потерпеть, а потом, днем, можно будет поспать. Его слова привели меня в ужас», - рассказывает Винни.

Она решалась два дня. Как и предупреждал «травник», эта субстанция из трав из нее действительно вышла. «Не знаю, что там было, не смотрела», - говорит женщина. Но прошло два дня, и диарея прекратилась – и с тех пор больше не возвращалась. «Я не могла в это поверить», - говорит женщина.

Винни до сих пор не знает, какие именно травы прописал ей лекарь, но впоследствии слышала, что некоторые растения, произрастающие только в Уганде, действительно помогают в случае диареи. Несмотря на то что понос у нее прекратился, женщина продолжала терять вес, и знала, что вряд ли проживет долго. К тому времени – а было начало 1996 года – часы тикали уже восемь лет.

«Я была сломлена», - говорит она. – «Я не задумывалась о будущем. Я не нравилась самой себе. Я просыпалась и думала: “Ну вот, я до сих пор жива”».

Но один из ее братьев, переехавший в Англию, поскольку также родился на территории Великобритании, не давал ей махнуть на себя рукой. «Он говорил мне: “Винни, зачем ты убиваешь себя в Уганде, хотя можешь переехать в Британию?”. В конце концов, в сентябре 1996 года, женщина согласилась совершить короткую поездку в Лондон: «Я подумала, что если все равно умру, то хотя бы буду знать, сколько времени придется мучиться, буду знать, в каком состоянии находится мой иммунитет».

Так она очутилась в одной из больниц Лондона.

Фото Laura Gallant / BuzzFeed

Когда пришел результат ее анализа на количество CD-4 клеток, врач попробовал убедить ее принимать комбинированную терапию.

«Он сказал, что мой организм находится в ужасном состоянии, что у меня уже не ВИЧ-инфекция, а СПИД. Тогда я впервые услышала, как кто-то говорит мне, что у меня СПИД. Я сломалась», - говорит женщина. Но она все равно не стала принимать лекарства.

«Я зациклилась на том, чтобы умереть», - медленно говорит она. Ее слова словно разносятся по комнате гулким эхом, в противоположность солнечному свету, падающему из окна. Брат предложил ей сходить на группу поддержки для ВИЧ-позитивных людей, которая называлась «Тело и душа».

«Там собралось человек шестьдесят, преимущественно – африканок, многие приехали из Уганды», - вспоминает она. Начиная с 1980-х гг., сотрудниками большинства сервисов и благотворительных инициатив для людей с ВИЧ были преимущественно белые мужчины-геи, и в фокусе таких программ также находились в основном геи – непреднамеренно. Подобный подход «отпугивал» многих людей с ВИЧ, не принадлежавших к этой группе.

«Я просто сидела на собрании, а женщины рассказывали о том, как им было плохо, как, словно Лазарь, они буквально восстали из мертвых, и как им стало лучше, и как они не могли в это поверить. Я наблюдала, слушала и слышала – и подумала, что хочу стать такой же, как они». – Ее глаза блестят. – «Именно поэтому я осталась в Британии». Она вернулась в больницу и сказала врачу: «Я сделаю все, чтобы стать такой же, как они».

В течение полугода Винни полностью изменилась.

Благодаря тому, что ее вирусная нагрузка снизилась, а количество CD-4 клеток начало расти, Винни стала лучше питаться и спать. Но улучшилось не только ее физическое состояние. «Сочетание терапии и изменения в мыслях привело к тому, что я захотела жить», - говорит она.

Женщина наклоняется вперед, и ее голос внезапно повышается: «Говорю вам – внутри меня словно бы что-то пробудилось от спячки! У меня появилась энергия… Боже мой… всё просто… как цветок, расцветающий весной… Это было здорово!».

Фото Laura Gallant / BuzzFeed

Она начала посещать столько групп поддержки, сколько могла, на некоторых из них выступала в качестве волонтера, прошла курсы по лечению ВИЧ, стала активисткой в области ВИЧ: «Нетворкинг! Я могла раскинуть сеть по всей Англии!». В течение года Винни познакомилась с мужчиной, с которым состоит в отношениях до сих пор – правда, вместе они не живут.

«Я смогла жиииить», - говорит она, растягивая последнее слово и произнося его с придыханием, - «как никогда не жила до этого, потому что мне казалось, что это – второй шанс. Я словно возвращалась с края могилы».

Конечно, это не сравнится с тем, как она жила до 1996 года.

«То, как ты ценишь жизнь, то, как ты общаешься с другими людьми, - изменилось всё», - говорит она. – «Мне кажется, я стала добрее по отношению к самой себе. Я обдумываю свои поступки, свои отношения с другими людьми. Я хотела стать по-настоящему хорошим человеком, человеком, на которого можно опереться, и для меня это – осознанный образ жизни…». Она начинает стучать ладонью по столу, «выстукивая» слово «жизни» по слогам, словно хочет встряхнуть других людей, чтобы они вели энергичный образ жизни, чтобы они вибрировали от жизни.

Сегодня Винни работает консультантом по международному развитию, осуществляя мониторинг проектов в области ВИЧ и здравоохранения, которые реализуются на местном уровне. Кроме того, она входит в состав совета директоров организации Kaleidoscope Trust, которая стремится улучшить жизнь представителей ЛГБТ-сообщества во всем мире. И есть в ее жизни еще одно дело, о котором она упоминает только в ответ на вопрос о том, что приносит ей радость сегодня.

«Я начала один проект в своем поселке в Уганде, в рамках которого дети из малоимущих семей перед школой получают завтрак», - рассказывает она. Сначала еду получали 44 ребенка. По словам местного лидера, без этих завтраков половина из них умерла бы. Сегодня эту услугу получают 150 детей.

«Эта работа приносит мне удовлетворение», - говорит она с улыбкой, и ее глаза сверкают, словно она находится в Каджянси прямо сейчас. – «Сегодня у меня в жизни есть цель».

В 2015 году группа людей, живущих с ВИЧ/СПИДом в течение нескольких десятилетий, опубликовала декларацию с призывом к мировому сообществу – которое часто от них отворачивается – услышать об их опыте и оказывать помощь там, где она нужна. В этой декларации есть фраза, которая хорошо резюмирует борьбу Бернарда, Джеймса и Ссаню-Ссерума:«У нас хватило дерзости выжить».

В случае с Бернардом эта дерзость имела свою цену. Он начинает рассказывать о коробке, которая стоит в кладовке у него над головой. В ней полно фотографий, на которых изображен он вместе с Питером.

«Я не могу смотреть на эти фотографии», - говорит Бернард. – «Я испытываю чувство вины за то, что Питер обо мне заботился, а потом я его бросил. Я сказал: “Я не могу этого сделать”. Думаю, это был последний раз, когда проявился мой эгоизм. Я понимал, что мне нужно заботиться о Питере, но меня не оставляла мысль о том, что я могу оставить весь этот ужас позади – самый трудный период в моей жизни – и заново изобрести себя».

По его словам, в конечном итоге всё свелось к одному инстинкту: самосохранения.

Бернард спускается вместе с фотографом, Лорой, на галечный пляж Брайтона. Рядом на складных стульях сидят мать с дочерью. Когда Лора присаживается на корточки, чтобы сфотографировать Бернарда на фоне набережной, они с любопытством наблюдают за этой сценой. Почему эти люди делают этот снимок? Что такого интересного в этом человеке? Это справедливый вопрос. Миллионы людей инфицированы ВИЧ, но у них нет препаратов – без которых им не удастся испытать на себе «эффект Лазаря».

Бернард останавливается и поворачивается к воде. Его взгляд устремлён вдаль, на благородное равнодушие волн, колышущихся под сизым небом…

Читайте предыдущие истории: Уцелевшие. Часть I Уцелевшие. Часть II

Алексей Лахов (НП "Е.В.А."), специально для СПИД.ЦЕНТР 

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera