Анита
Анита Скулс обычно просыпается на рассвете, но любит лежать в постели и смотреть видео на своем телефоне, прежде чем встать и принять препараты против ВИЧ, которые помогают ей жить. Одиночество заканчивается, когда к ней врывается внучка.
Аните 59, она живет в калифорнийском Эмервилле, в нескольких минутах ходьбы от крупных магазинов. Но на шоппинг ей обычно не хватает денег. С апреля в квартире Аниты живет ее дочь с мужем и двое внуков, которым приходится спать на надувном матрасе. Пять человек – слишком много для двухкомнатной квартиры. Но они семья. Они поддержали Аниту в худшие времена, а она помогает им сейчас.
Почти 20 лет назад, когда Скулс поставили диагноз ВИЧ, ее 12-летняя дочь Бонни сказала: "Мама, не переживай. Ты не умрешь и будешь жить долго, очень долго".
"Это дало мне силы, чтобы продолжать жить", – говорит Анита.
Она получила ВИЧ от мужчины, который издевался над ней, пока она не сбежала. До этого она также встречалась с мужчиной-абьюзером, а ее четырех дочерей забрали соцслужбы. ВИЧ стал только звеном в цепи бед.
В то время болезнь была смертным приговором. Для Скулс, как и для десятков тысяч других людей с ВИЧ, выживание было сопряжено со многими трудностями.
В начале эпидемии большей частью от СПИДа умирали геи. Но со временем болезнь поражала все больше женщин. Это были секс-работницы и те, что потребляли наркотики, или женщины, мужья которых изменяли им с другими.
Многие женщины, как и Скулс, сталкиваются с финансовой или социальной незащищенностью, болезнями, депрессией и эмоциональной изоляцией, которые усугубляют ВИЧ.
"Мы говорим о основном о цветных женщинах, живущих в бедности, – говорит Наина Кханна, исполнительный директор Oakland’s Positive Women’s Network, организации женщин, живущих с ВИЧ. – На самом деле для них есть мало правозащитных обществ. Геи с диагнозом ВИЧ уже встроены в сообщество, к которому могут обратиться за поддержкой. Женщины часто остаются один на один со своим диагнозом".
Пожилых женщин с ВИЧ гораздо меньше, чем мужчин. В Сан-Франциско, почти 10 000 человек старше 50 лет живут с ВИЧ, лишь около 500 из них – женщины. Конечно, не все они пережили травму или абьюз. Но исследования показали, что женщины с ВИЧ подвержены насилию в семье более чем в два раза чаще, чем средние американки
Анита Скулс прошла тест на ВИЧ в 1998 году в клинике Окленда, но потребовалось еще два теста в Сан-Франциско, чтобы принять положительный результат.
Люди говорили ей, что ВИЧ не обязательно означает смерть, но было трудно поверить. Все, о чем она могла думать, были вопросы: "Почему я? Что я сделала?"
Дочь поддерживала ее. Благодаря этой поддержке Анита присоединилась к группе для ВИЧ-положительных женщин, находя утешение и делясь опытом. Теперь, 10 лет спустя, она ведет свою собственную группу.
У нее никогда не было проблем с наркотиками или алкоголем, у нее есть друзья и семья. Вирус ударил по ней не слишком сильно, хотя лекарства от ВИЧ влияют на почки и она часто испытывает уталость.
Как и многие женщины в ее группе поддержки, Анита больше всего обеспокоена финансами. Отчеты показывают, что женщины с ВИЧ чаще живут в бедности, чем мужчины. Соцопросы среди ВИЧ-положительных женщин показали, что 85% респонденток зарабатывают меньше $25000 в год, примерно половина из них зарабатывает менее $10000.
Анита не всегда может позволить себе купить билет автобус, чтобы добраться до врача или собраний группы поддержки, иногда ее подбрасывают друзья. Еду она в основном получает в благотворительных продовольственных банках. Ее гардероб – это футболки из ВИЧ-сервисных организаций, в которых она работает на добровольных началах.
"Социальных выплат, $889 в месяц, не хватает, – говорит Анита. – Нужно платить за аренду, мобильный телефон, покупать одежду".
Скулс выступает за права женщин, живущих с ВИЧ. Им требуются финансовая поддержка и медикаменты. В своей группе поддержки и на конференциях по борьбе со СПИДом она рассказывает свою историю выживания как своего рода "дорожную карту" для других женщин, которые пытаются сориентироваться в лабиринте, через который им придется пройти.
Работа дает Аните уверенность и цель. Она чувствует, что может влиять на жизнь других людей, что казалось невоможным, когда она была моложе и беззаботней. "До тех пор, пока я получаю помощь и поддержку, я хочу и сама помогать другим женщинам", – говорит Анита.
Патти
Патти Радиган получила диагноз ВИЧ в 1992 году. Тогда она жила в картонной коробке на South Van Ness Avenue в Сан-Франциско. Ее муж умер от сердечного приступа, старшая сестра забрала у нее ребенка, потому что у Патти были проблемы с наркотиками.
С конца 1980-х годов Патти занималась проституцией, чтобы покупать героин. Она прошла тест только потому, что клиника предлагала за это $20. Ей нужны были деньги на наркотики. Она знала о ВИЧ, знала о том, что это смертельная болезнь. Она видела людей, которые чахли, а затем исчезали совсем. Но Патти продолжала считать, что это касается только мужчин-геев.
Женщины тогда, как и сейчас, получали ВИЧ от внутривенного употребления наркотиков. Почти половина женщин с ВИЧ в США получили болезнь таким способом, у мужчин инъекционный путь передачи составляет лишь 20%, по данным департамента здравоохранения Сан-Франциско.
После постановки диагноза Патти забеременела. Сейчас ВИЧ-позитивные женщины могут рожать здоровых детей, в Сан-Франциско ни один ребенок не получил вирус от матери с 2004 года. Но в 1990-е беременность считалась эгоистичным поступком, эксперты по ВИЧ не верили, что женщины с таким диагнозом могут рожать здоровых детей. Патти сделала аборт.
В 1995 году она забеременнела вновь и отчаянно хотела ребенка. Тогда она жила с 10 геями в пансионе для наркопотребителей на терапии. Приготовившись к критике, она рассказала соседям о беременности. По словам женщины, они обрадовались, кто-то даже крикнул: "Боже мой, у нас будет ребенок!"
"Будто я жила с 10 старшими братьями", – улыбаясь говорит Радиган. С их поддержкой она сохранила беременность и родила здоровую девочку.
Патти сейчас 59, ее дочери Анжелике 20. Они обе живут в Сан-Франциско после переезда на восточное побережье. Благодаря дочери Радиган бросила наркотики, начала принимать лекарства и даже вернулась к учебе.
Долгое время она говорила, что просто хотела бы дожить до выпускного своей дочери. Теперь ее дочь учится в художественной школе, а Патти достаточно здорова, чтобы ходить неполный день на работу, вести занятия по йоге на выходных и ходить с друзьями на концерты по пятницам.
Билли
Били Купер высокая и яркая. У нее изысканный макияж и безупречный маникюр. Купер 58 и для нее ВИЧ стал рубиконом. Как и Патти Радиган она прошла через наркозависимость и проституцию. Как и Анита Скулс она боролась и пришла к пониманию важности волонтерской работы.
Купер приехала в Сан-Франциско летом 1980, вскоре в США появились первые сообщения о ВИЧ. Она прошла службу в ВМФ и стремилась исследовать свою гендерную идентичность и сексуальность среди геев и транссексуалов Сан-Франциско.
В школьные годы в Филадельфии она понимала, что отличалась от мальчиков вокруг, хотя прошло несколько десятилетий, прежде чем она определилась со своей гендерной идентичностью.
Билли занялась проституцией и начала употреблять наркотики. Когда ей поставили дивгноз ВИЧ в 1985 году, она не была удивлена и едва беспокоилась об этом.
"Я чувствовала, что должна держаться и двигаться вперед", – сказала Купер.
Транссексуалы – одна из наиболее уязвимых для ВИЧ групп.
Исследования показали, что почти каждая пятая транссексуальная женщина из 340, походивших исследование в Сан-Франциско, имеет ВИЧ. Такие женщины часто не имеют доступа к медицинскому обслуживанию, у них нет постоянного жилья. Среди них высок уровень наркомании, также они чаще других становятся жертвами сексуального насилия.
Билли была бездомной в 80-е и 90-е годы. Она начала приводить жизнь в порядок и отказываться о наркотиков только к 2000 году. Пять или шесть лет ушло на то, чтобы полностью отказаться от героина. Она нашла постоянное жилье. Она вступила в волонтерскую группу. Она начала работать с трансгендерными женщинами, борющимися с ВИЧ. В 2013 году она основала TransLife, группу поддержки при организации San Francisco AIDS Foundation.
Купер никогда не сталкивалась с ВИЧ-ассоциированными болезнями, вроде пневмоцистной пневмонии, которые часто оканчиваль смертельны исходом. Но она страдает от периферической ВИЧ-невропатии, из-за этого ей иногда трудно ходить.
Гораздо более травмирующим для нее стало злокачественное образование глаза в 2006 году. Традиционные методы лечения не помогли, в 2009 глаз пришлось удалить. Рак и потеря глаза стали ударом для женщины, которая всегда думала о своей красоте. С возрастом появились и новые проблемы со здоровьем, в том числе тромбоз и варикоз, который сказался на состоянии ног. Но Билли старается сохранять оптимизм.
ВИЧ, рак и другие испытания закалили ее и только укрепили волю к жизни. Она, наконец, стала тем человек, которым всегда хотела быть.
"За неделю до того, как мне удалили глаз, я сделала новую грудь", – кокетливо признается Билли.
Старение с ВИЧ дает ей уверенность, которой не было в бурной молодости. Теперь она – уважаемая активистка, глава группы поддержки для транссексуалов с ВИЧ. Она любит, когда люди ухаживают за ней: открывают двери, предлагают нести сумки или уступают место в автобусе. "Я люблю быть мисс Билли Купер", – смеется женщина.
Erin Allday
