Жизнь как чудо
Лаки Чой – музыкант. Он играл на пианино всю жизнь. Раньше он зарабатывал музыкой, но прекратил писать собственные произведения в начале 90-х. В последний раз он создал что-то своё, когда жил в Париже, незадолго до того, как его партнёр умер от СПИДа. После этой потери он перестал творить.
"Музыка всегда была тем, что заставляло меня чувствовать себя живым", – говорит Чой.
Сейчас ему 60, он живёт в Сан-Франциско. Мужчина считает чудом то, что он жив, здоров и способен возобновить занятия музыкой. Чой – тоже ВИЧ-положительный. Он думает, что получил вирус в конце 70-х годов, когда ему было 20 с небольшим. Но кое-что отличает Чоя от многих других людей с диагнозом ВИЧ. В отличие от своих партнёров, он никогда не переносил болезни, связанные с ВИЧ, никогда не принимал АРВ-лекарства. Вирус в его крови находят лишь самые чувствительные лабораторные тесты.
Чой – один из тех, кого называют "элитный контроллер" или "нонпрогрессор". Особенности генетики позволяют его иммунитету давать отпор ВИЧ.
Но жить с вирусом на фоне эпидемии СПИДа было нелегко даже нонпрогрессорам. В течение многих лет они жили в постоянном страхе, что тоже умрут. Для некоторых из них стратегией выживания стала изоляция, а иммунитет к ВИЧ не защитил их от потерь, которые, как цунами, прокатились по их поколению.
Как и сотни других элитных контроллеров в США, Чой десятилетиями принимал участие в медицинских исследованиях, которые направлены на то, чтобы понять, как работает его иммунная система. Многие медики надеются, что это знание может привести к победе над ВИЧ. Каждый месяц Чой приезжает в один из корпусов Калифорнийского университета в Сан-Франциско (UCSF). Он сдаёт кровь, а специалисты пытаются понять, как функционирует его иммунитет.
"За свою карьеру я усвоил принцип: если хочешь понять вирус, смотри на выживших", – говорит доктор Джей Леви, который занимается случаем Чоя и других нонпрогрессоров.
Впервые доктор познакомился с контроллером в 1984 году. В его кабинет вошёл мужчина, который уверял, что у него ВИЧ. При этом он был здоров. За долгие годы работы Леви создал группу из таких же мужчин и женщин, выпустил десятки работ о них. Но путь к пониманию особенностей их организма и созданию лекарства оказался более сложным, чем кто-либо ожидал.
Подопытные
Учёные до сих пор пытаются точно определить, как работает иммунная система элитного контроллера. Считается, что у этих пациентов есть мутированный ген, благодаря которому их иммунитет функционирует не так, как у большинства людей. В итоге, даже если ВИЧ проникает в организм, защитные клетки убивают большую часть вируса, он находится на неопределяемом уровне, не причиняя организму вреда.
Нонпрогрессоры могут не принимать противовирусные препараты в течение долгих лет после инфицирования. Некоторые из них получили ВИЧ 30 или более лет и всё ещё здоровы. Но многие из них в зрелом возрасте начинают АРВ-терапию в качестве профилактики, чтобы предупредить развитие заболевания.
Долгие годы, до начала 2000-х, учёные использовали знания об элитных контроллерах для разработки вакцины против ВИЧ-инфекции. Когда эти попытки не увенчались успехом, многие сосредоточились на других стратегиях. Но ряд исследователей до сих пор взаимодействуют с контроллерами. Та работа, которую производит их иммунитет, слишком важна, чтобы просто её игнорировать.
"Мы пока лишь поскребли монеткой поверхность этого знания", – считает доктор Стивен Дикс, профессор UCSF, который также создал собственную группу пациентов среди элитных контроллеров. Эти добровольцы в течение многих десятилетий ежемесячно сдают кровь или образцы спинномозговой жидкости.
"Люди, которые выжили в начале эпидемии, потеряли многих своих близких и друзей, – говорит Дикс. – У них есть серьёзный мотив помогать нам докопаться до причины случившегося".
Вина выжившего
"Один из моих лучших друзей получил ВИЧ в то же время, что и я. – говорит Джордж Фокс, ещё один нонпрогрессор, которому сейчас 60. – Он начал болеть, таять на глазах. Я был в панике". В какой-то момент Джордж понял, что вирус действует на него иначе. Он не заболел и мог бы радоваться этому, но его друзья умирали. По словам Фокса, "это была палка о двух концах".
После того, как Фокс получил диагноз ВИЧ, врач прописал ему AZT – самый первый антиретровирусный препарат, который оказался очень токсичным. Фокс отказался принимать его. Он поставил рецепт в рамку, повесил на стену и перевозил с собой, когда переезжал с места на место в 80-х и 90-х годах. Он никогда не принимал лекарств против ВИЧ.
Фокс присоединился к группе нонпрогрессоров доктора Леви в конце 90-х годов. К тому времени его лучший друг умер от СПИДа. А самого Джорджа ничего не беспокоило, кроме молочницы во рту.
Время шло, в душе Джордже росло чувство вины. У него была карьера, дом. Он никогда не болел, пока друзья, по его собственному выражению, "умирали как мухи". Он просто слушал их истории – о клинической смерти, страшных инфекциях, изнурительных побочных эффектах – и был не в состоянии разделить их боль.
"Я чувствовал вину выжившего", – говорит Фокс.
Некоторые нонпрогрессоры, которые пережили худшие времена эпидемии, объединились в сообщества. Этих мужчин и женщин соединяло не только общее горе и ужас, но и стойкость против болезни.
Многие из них не чувствуют, что они полностью интегрированы в комьюнити ВИЧ-положительных. При этом они не идентифицируют себя с ВИЧ-отрицательными: они также сталкиваются со стигмой, которая окружает ВИЧ, но не способны разделить большую часть того, с чем борются другие ВИЧ-позитивные. Это приводит к изоляции.
"Я живу между двумя мирами, – говорит Кай Бразерс, 54-летний участник группы Леви. – Я никогда не чувствовал себя частью мира ВИЧ-положительных".
Лаки Чой чувствовал себя гораздо более вовлечённым в ВИЧ+ сообщество, поскольку несколько лет он ухаживал за больными во время эпидемии 80-90-х годов. У него не было времени бояться за свое здоровье, потому что он был слишком занят, присматривая за умиравшими от СПИДа членами гей-сообщества Сан-Франциско. Он не только проводил с больными людьми их последние дни, но и утешал их семьи, которые не могли понять, что происходит с их сыновьями и братьями. Ради этого Чой бросил учёбу. Он посвятил себя уходу за больными и просвещению людей в маргинальных общинах – о том, как защитить себя от ВИЧ.
Как и многие другие выжившие, тогда он принимал решения спонтанно, основываясь на том, что всё равно скоро умрёт. Теперь, когда Чою 60, он всё равно не жалеет, что посвятил себя этому.
Но в многолетней борьбе вирус всё же побеждает. Кай Бразерс два десятка лет успешно боролся с болезнью, но пару лет назад анализы показали повышение вирусной нагрузки в крови. "Я обнаружил, что я не супергерой, который может всю жизнь побеждать болезнь", – говорит Бразерс.
На шестом десятке мужчина впервые в жизни начал пить лекарства против ВИЧ. Сегодня он совершенно здоров.
