"Для меня это скачок назад. Как будто опять 80-90-е годы", – так психолог Светлана Изамбаева прокомментировала новость о том, что Минэкономразвития усомнился в целесообразности отмены запрета на усыновление детей для родителей с ВИЧ.
В 2009-2012 году Светлана, открыто живущая с ВИЧ-статусом, добивалась права на опеку собственных братьев – восемь лет назад, после смерти матери, они попали в один из детских домов Чувашии.
Потребовалось 1,5 года и восемь судов, прежде чем ей удалось установить опеку над средним братом, Сашей. За это время он успел пожить в реабилитационном центре, потом – в приёмной семье. Светлане не отдали его даже не каникулы
Приёмная мать заставляла 9-летнего мальчишку работать в огороде и ухаживать за скотиной. А ещё – настраивала против сестры, говорила ребёнку: "Света тебя СПИДом заразит". Потом опекуны отказались от Саши и он вновь оказался в детском доме. "Его там били, отбирали вещи. Брат рассказывал, что кормили их ужасно: на обед в молоко крошили хлеб, такой был суп", – говорит Изамбаева. Несмотря на это, опека считала что в таких условиях ребёнку лучше, чем в семье ВИЧ-положительной сестры.
Благодаря помощи общественников и СМИ, Верховный суд Татарстана, наконец, позволил Светлане взять Сашу в семью. После этого она заговорила с мужем о том, чтобы оформить опеку и над младшим братом – Андреем. Сначала супруги думали, что не справятся с воспитанием ребёнка с ДЦП. Но Светлана убедилась, что оставлять его в детском доме нельзя.
"В интернате в Чувашии дети ползали по голому кафелю. Вместо памперса – клеёнка с бинтами, как в моём детстве. Мы добились перевода в детдом поближе к дому, в 120 км от Казани, но там не было даже инвалидных колясок. Детей в мешках выкладывали на веранду штабелями, чтобы неходячие могли "подышать", – вспоминает Светлана.
Получив согласие от мужа, она начала собирать справки для усыновления Андрея. Но в опеке, услышав о ВИЧ, сразу сказали, что вопрос будет решаться через суд. "Я плакала, рассказывала, как его там содержат, что его надо лечить, а в детдоме ничего не делают. В итоге мне удалось их переубедить. Оказалось, что коллегиально опека может решить этот вопрос без суда – на уровне администрации города. Так я смогла забрать Андрюшу домой", – говорит Светлана. Теперь Андрей учится в школе, пишет стихи, хотя в детдоме его называли необучаемым.
Можно сказать, что эта история окончилась хорошо, потому что Светлана не побоялась раскрыть свой ВИЧ-статус, как тысячи других россиян. Сколько детей из-за этого так и не нашли семью – остаётся только догадываться.
"Стране нужны новые призывники, а новые семьи – не нужны"
О препятствии диагноза ВИЧ к усыновлению мало говорят и ещё меньше пишут в СМИ. Это ограничение вызывает много вопросов. Люди с ВИЧ создают семьи и рожают здоровых детей, но в качестве опекунов они, почему-то, могут представлять опасность.
Юрист правозащитной организации Ильнур Шарапов рассказывает, что иногда приходится отстаивать интересы людей в удивительных ситуациях.
"У меня рассматривается дело об усыновлении ребёнка. У матери ВИЧ и гепатит С, её инфицировали в медучреждении. Она побоялась рожать сама и просила родственницу стать суррогатной матерью для её с мужем ребёнка. Малыш, естественно, живёт с ними, мать его воспитывает, но оформить свои права у неё не получается из-за этого дурацкого постановления правительства", – говорит Шарапов.
В постановлении пункт об инфекционных заболеваниях сформулирован так, что граждане могут стать усыновителями или опекунами, лишь снявшись с диспансерного наблюдения. Люди с ВИЧ, даже добившись стойкой ремиссии, такой возможности не имеют. Правозащитник говорит, что иногда усыновители идут окольными путями: оформляют опеку на бабушку, тётю, а воспитывают сами.
Чиновников зачастую просто не интересует мнение врачей и международного сообщества о достижениях в терапии ВИЧ. Они обращают внимание лишь на то, что написано в законе. Человеческий фактор тоже играет роль: судьи и прокуроры находятся во власти тех же стереотипов, что и обычные россияне. По словам Шарапова, услышав слово ВИЧ, судьи "меняются в лице". С этим может быть связана и позиция ведомств, которую они высказали по вопросу об усыновителях с ВИЧ.
"Чиновники Минздрава, в силу своей деятельности, лучше понимают, что такое ВИЧ. Видимо, они ненадлежащим образом донесли свою позицию до коллег, которые выступили против", – говорит Шарапов.
Похожее мнение высказала исполнительный директор НП "Е.В.А." Ирина Евдокимова: "Еще в 2013 году, после нашего обращения, из Минздрава пришла бумага о том, что люди с ВИЧ, соблюдающие режим приёма АРВ-терапии и добившиеся снижения концентрации вируса в крови до неопределяемого уровня, могут рассматриваться как кандидаты на роль усыновителей. Однако с тех пор и наша петиция, и обращение Минздрава в правительство с просьбой проработать этот вопрос потерялись в высоких кабинетах", – говорит Евдокимова.
По её словам, сейчас самое время вновь поднять эту тему: "Будем добиваться того, чтобы на этот раз вопрос с усыновлением не потерялся".
Отвоевав братьев, Светлана Изамбаева помогает другим ВИЧ-позитивным усыновителям. Но во всех случаях это решается в индивидуальном порядке, через суд. Многие оказываются не готовы к этому. "Я знаю людей, у которых есть свои дома, свой бизнес. Они хотели бы взять ребёнка, но не могут, потому что у обоих ВИЧ. Они боятся идти судиться, потому что открыть статус у нас в стране непросто, – говорит Светлана Изамбаева. – Чиновники единодушно согласились только с тем, чтобы снять запрет на службу в армии. Получается, стране нужны новые призывники, а новые приёмные родители не нужны. Это выглядит как плевок в лицо".
Пациенты уходят в подполье
Решения чиновников, по идее, должны быть направлены на борьбу с эпидемией ВИЧ. В частности, замминистра экономического развития Олег Фомичев заявил, что "борьба с дискриминацией инфицированных может угрожать национальной безопасности государства". Он выступил против возможной отмены запрета на работу иностранцев с ВИЧ в России. Такую меру предложил Минздрав, но в итоге от инициативы пришлось отказаться.
Но специалисты считают, что ограничения и запреты скорее дадут противоположный эффект. "В Россию на работу в основном едут жители СНГ. Многие прекрасно знают, что есть такой запрет, но им важнее семью прокормить. Поэтому они "уходят в подполье": не ходят к врачам, не раскрывают свой статус. Некоторые предпочитают остаться в России и работать нелегально. Даже если у себя дома они стоят на учёте, то в РФ терапию не получают и начинают болеть. Ограничение, которое призвано остановить эпидемию, на деле ставит барьер для профилактики этого заболевания", – говорит Ильнур Шарапов.
При этом, власти ссылаются на закон, принятый в 1995 году. Раньше в него было вписано определение ВИЧ как смертельно опасного заболевания. Сейчас это – хроническая болезнь. Именно "вывод" ВИЧ из числа "смертных приговоров" помог пересмотреть законодательство многих стран. Для сравнения, запрет на въезд мигрантов с ВИЧ в страну существовал и в США. Он был отменён относительно недавно, в 2010 году.
Как этот вопрос будут решать в России – пока неясно. Ирина Евдокимова считает, что виной всему – стереотип, согласно которому именно мигранты, якобы, привозят ВИЧ в страну. Хотя на деле часто происходит наоборот: иностранцы инфицируются во время работы в России.
"[Можно] разработать "систему взаимозачета", когда оплата лечения ВИЧ-инфекции производится из средств бюджета той страны, из которой приехал в Россию на заработки человек с ВИЧ, и, соответственно, наоборот. Это позволит всем людям, живущим с ВИЧ и уезжающим на заработки в соседнюю страну, чувствовать себя защищенными, получать препараты, а странам – заботиться о своих гражданах, находящихся за рубежом", – говорит Евдокимова.
Сейчас существует сеть передачи АРВ-препаратов для мигрантов. "Но важно, чтобы это было не отдельной инициативой НКО-шников, а системной работой по диагностике и лечению ВИЧ-инфекции", – добавляет исполнительный директор НП "Е.В.А.".
Убрать стигму
Диалог активистов и чиновников о проблемах, связанных с эпидемией ВИЧ, часто напоминает перетягивание каната. Пока власти пытаются бороться с проблемой путём ограничений и запретов, общественники настаивают, что корень всех бед в стигматизации.
"На одной из конференций я задала Анне Поповой вопрос, нельзя ли убрать код ВИЧ-инфекции (B 20) с истории болезни детей. Такое право, например, есть у родителей детей с психическими отклонениями. Тайна диагноза сохраняется. – Рассказывает Светлана Изамбаева. – Родители детей с ВИЧ часто не хотят открывать их диагноз. Но им приходится, поскольку без справки с этим кодом не получить бесплатный детсад и многие другие льготы. Попова ответила: "Вы – соцработники и психологи – должны сделать так, чтобы родители и бабушки не стеснялись показывать справку о ВИЧ у ребёнка".
Общественники считают, что только их стараниями со стигмой справиться не удастся – тем более, преодолеть этот барьер в мышлении людей старшего поколения, пожилых, которые до сих пор считают, что ВИЧ – "Чума XX века".
"Когда из закона исключат дискриминационные пункты, когда в больницах и скорых начнут нормально относиться к ВИЧ-положительным, когда президент начнёт говорить по телевидению, что эта болезнь – не смертный приговор, тогда люди и перестанут стыдиться раскрыть диагноз. На это нужны годы. И мы должны делать это вместе", – считает Светлана Изамбаева.
Чтобы обсудить все эти проблемы, общественники ждут встречи по ВИЧ при правительстве. Она состоится 3 февраля.
Елена Долженко
