Тами Хаут узнала о своём ВИЧ-статусе в начале 90-х, незадолго до своего 25-летия. Диагноз не стал шоком: за несколько недель до этого ВИЧ обнаружили у её жениха. Через несколько лет он умер от СПИДа.
Больше двух десятков лет после этого Тами, которой сейчас 48, боролась за бесперебойный доступ к антиретровирусной терапии, которая позволяет контролировать инфекцию. В 2005 году она, как и многие другие люди с ВИЧ, начала получать дорогостоящие лекарства благодаря Программе помощи больным СПИДом (ADAP), финансируемой из федерального бюджета. Программа помогала малоимущим пациентам с ВИЧ / СПИДом. После принятия Закона о доступной помощи (ACA, федеральный закон, благодаря которому беднейшее население США получило возможность приобрести страховку – прим.), ADAP позволил Тами Хаут получить медполис с более широким спектром услуг.
На июнь 2015 года, ADAP обслуживала более 139 тыс. человек, таковы данные доклада Национального альянса государственных и территориальных управлений по СПИДу (NASTAD) – коалиции чиновников, ответственных за управление программами по ВИЧ и гепатиту.
Правозащитники опасаются, что планы республиканцев по пересмотру закона о здравоохранении могут вызвать большие перемены на страховом рынке.
"Мы находимся в той точке, когда можно положить конец эпидемии ВИЧ, – говорит Энн Леферт, глава программы профилактики и ухода в NASTAD. – Если охват пациентов медпомощью резко изменится, достичь этой цели будет труднее".
Согласно докладу NASTAD, в июне 2015 года около 72 тыс. человек получили медстраховку. Охват в два раза превышает показатели 2010 года, когда был принят закон о здравоохранении.
NASTAD сообщает, что более 70% клиентов, обслуживаемых ADAP, в июне 2015 года достигли подавления или неопределяемого уровня вирусной нагрузки в крови. Для сравнения, только 3 из 10 людей, живущих с ВИЧ в США, были "неопределяемыми" в 2011 году, сообщает Центр по контролю и профилактике заболеваний (CDC).
До принятия ACA, страховые компании могли отказывать клиентам, имеющим хронические заболевания или взимать с них очень высокие взносы. ВИЧ-положительным пациентам было трудно получить страховку. Тогда ADAP прежде всего помогала им приобретать лекарства, в которых они нуждались. Часто использовали списки очередников, чтобы определить, кому из клиентов можно помочь в первую очередь. По информации NASTAD, в самое критическое время доступа к услугам ADAP ожидали 9 278 человек. "Лист ожидания" ликвидировали только в 2013 году.
Для многих пациентов с низким доходом это была единственная доступная программа помощи, поскольку во многих штатах они не имели права претендовать на Medicaid (программа льготного страхования – прим.)
"В большинтсве случаев доступ к услугам Medicaid получают люди с инвалидностью", - сказал Джеффри Леви, профессор Университета Джорджа Вашингтона в Вашингтоне. Но АРВ-терапия сдерживает развитие болезней, ассоциированных со СПИДом, в результате человек не получает инвалидность.
Статьи ACA – направленные, в основном, на расширение Medicaid (субсидии для малоимущих, защита прав потребителей) – позволили ADAP тратить меньше на покупку лекарств и использовать свои средства более эффективно, чтобы помочь подопечным приобрести выгодную страховку.
По словам Леферт, они не ждут возвращения "листов ожидания" в ADAP. Но если закон о здравоохранении будет частично отменен, эксперты не берутся говорить о том, как долго имеющиеся средства будут обеспечивать потребности пациентов.
"Теперь множество людей вновь устремятся под покровительство [ADAP]. Может не хватить средств, чтобы помочь всем", – сказал Мэтью Роуз, один из управляющих организации National Minority AIDS Council.
Изменения в законе о здравоохранении могут привести к тому, что пациенты могут вынужденно прервать лечение, считает Эрин Лубье, специалист Whitman-Walker Health clinic в Вашингтоне. Если людям вновь начнут отказывать в страховке из-за хронической болезни, они будут реже проверять здоровье – особенно те, кто подозревает, что живёт с ВИЧ.
Тами Хаут из Айовы сейчас работает координатором тренингов в рамках проекта SERO, который борется против законов о криминализации ВИЧ по всей стране. Хаут говорит, что до сих пор иногда удивляется, как смогла прожить 23 года после постановни диагноза, увидеть выпускной сына, понянчиться с внуком. Принимать лекарства для неё очень важно.
"Я умру, если у меня не будет доступа к лечению", – говорит Тами. Они видела, как умирают от СПИДа, и понимает, что если начнутся перебои с лекарствами, её может ждать та же участь.
