Общество

Эпидемия стигмы

2732
nbc news

В 1980-х годах Питер Стэйли был на пике карьеры, когда в Нью-Йорке разразилась эпидемия СПИДа. Он был трейдером на Уолл-стрит и, несмотря на слухи о распространении болезни среди геев, думал, что ему не о чем беспокоиться. Он не знал, как сильно это перевернёт его жизнь.

"Я был тайным геем, – рассказывает 55-летний Стэйли корреспонденту NBC News. – Я жил вне устоявшегося закрытого гей-сообщества Нью-Йорка, которое сразу начало борьбу против эпидемии".

Гаэтан Дюга, умер от СПИДа в 1984 году. Фото: © Rand Gaynor

Сейчас пандемии ВИЧ более 30 лет.  Новое исследование загнало последний гвоздь в крышку гроба известной версии о том, что некий бортпроводник развёз ВИЧ по США. Теперь известно, что вирус вероятнее всего прибыл в Нью-Йорк из Карибского бассейна в 1970 году, распространился в Сан-Франциско в 1976 году, а затем и по всему миру.

После доклада Центра по контролю и профилактике заболеваний было восстановлено доброе имя канадца Гаэтана Дюга, умершего в 1984 году.

"Шокирует, как репутация этого человека была запятнана и разрушена несправедливой историей. Он не был "нулевым пациентом", учёные подтвердили это с помощью генетического анализа", – сказал Стэйли, который сейчас преподает в Институте политологии Школы государственного управления им. Кеннеди Гарвардского университета.

Многие американцы испытали ужас, просто представив себе, как привлекательный, молодой стюард-гей, который  летал по всему миру, распространил смертельный вирус через сотни, по его собственным словам, сексуальных связей. Это закрепило миф о том, что эпидемия ВИЧ – наказание за греховный образ жизни.

Шона Стёрба не удивить результатами исследования. Стёрб, основавший журнал POZ, — еще один из живущих с ВИЧ с самого начала эпидемии. Он понимает, что стигма и теперь, как и тогда, имеет мало общего с реальностью.

"Пренебрежение и безразличие властей началось задолго до того, как признали факт эпидемии", – сказал Стёрб в интервью NBC News.

 

Ни президента Рональда Рейгана, ни других официалов не тревожил всплеск смертности от таинственной инфекционной болезни. Пресс-секретарь Рейгана Ларри Спикс открыто шутила об этом.

Беспечность позволила эпидемии распространиться.

"Никто не говорил нью-йоркским геям в 1983 году, что им нужно вести себя осторожнее. Я в ярости из-за этого. Скорее всего я тоже инфицировался тем летом", – считает Стэйли, который в то время изучал политологию в университете.

"Америка просто позволила тысячам своих граждан гибнуть из-за мракобесия и ненависти", – добавил Стэйли.

Стёрб и Стэйли узнали о своём ВИЧ-статусе в 1985 году. "Я узнал сразу после того, как умер Рок Хадсон (американский актёр, погиб от СПИДа - прим.), – сказал Стэйли. – Началась неимоверная паника. Слухи о том, что у ребенка мог быть ВИЧ, приводили к тому, что родители забирали своих детей из школы".

Стэйли работал трейдером днем, а по вечерам занимался активизмом. Он присоединился к новой группе под названием AIDS Coalition To Unleash Power (ACT UP), но ему становилось всё хуже и хуже из-за болезни, и он, наконец, бросил свою работу.

"На следующей неделе я был арестован. Я вышел на мою первую демонстрацию с ACT UP, – рассказал Стэйли. – Меня арестовывали 10 раз за время моей деятельности в ACT UP. Мы были движением века. Мы были Occupy или Black Lives Matter 80-х годов".

 

Активисты заблокировали Нью-Йоркскую фондовую биржу и накрыли дом сенатора от Северной Каролины Джесси Хелмс гигантским презервативом.

Красноречивые и высокообразованные лидеры групп вроде ACT UP вынудили власти изменить свою политику, а также преобразовать программу научных исследований. "К 1990 году NIH (Национальный институт здоравоохранения) тратил более миллиарда долларов в год на исследования в области СПИДа, – сказал Стэйли. – Мы вынудили всю страну раскрыть глаза".

Сейчас существует больше двух десятков препаратов от ВИЧ. Хотя полное излечение пока невозможно, эти препараты помогут контролировать вирусную нагрузку. Практически невозможно получить ВИЧ от человека, который регулярно принимает таблетки.

Активист движения против СПИДа Питер Стэйли в 2014 г. Стэйли нфицировался в начале эпидемии
ВИЧ в Нью-Йорке в середине 1980-х годов, оставил работу брокера
на Уолл-стрит и стал видным правозащитником.
Фото: © Sean Black / Staley

Стёрб буквально выкарабкался с края могилы. Он был болен СПИДом, почти без иммунитета, покрытый пятнами саркомы Капоши, когда учёные решили объединить препараты против ВИЧ для более мощного эффекта в 1996 году. Это изменило мир ВИЧ-положительных пациентов, они больше не были обречены на верную смерть.

"Большинство из нас не думали, что мы сможем увидеть плоды нашей деятельности", – сказал Стэйли.

Исследования ВИЧ давно стали обычным местом, идёт работа над созданием вакцины. Но Стёрб и Стэйли говорят, что их борьба ещё далека от завершения.

"У нас есть эффективное лечение, но нет таблетки, чтобы вылечить стигму, – считает Стёрб, которому сейчас 58. – Стигматизация ВИЧ сегодня гораздо хуже, чем когда-либо."

Теперь Стёрб борется против криминализации ВИЧ-положительных пациентов как директор The Sero Project.

"Сегодня, раскрыв свой ВИЧ-статус, вы рискуете потерять работу. Вы рискуете подвергнуться насилию со стороны партнера. Женщины боятся раскрывать статус, чтобы не потерять своих детей," –  объясняет Стёрб.

 

Группа Стёрба выступает против закона, который делают преступником ВИЧ-положительного человека, когда он вступает в интимную связь, не раскрывая своего ВИЧ-статуса. Из-за этого люди с ВИЧ подвергаются насилию со стороны бывших партнеров, которые могут бездоказательно обвинить в том, что человек не раскрыл свой статус.

"Эти законы и по-прежнему высокий уровень дискриминации среди широкой общественности, загнали эпидемию ВИЧ в подполье, – считает Стёрб. – Люди боятся пройти тестирование из-за страха преследования. "Очевидно, что эти законы наносят вред обществу".

"Уровень инфицирования находится на рекордно высоком уровне среди геев, – добавил он. – Особенно высок рост ВИЧ-инфицирования среди молодых темнокожих геев". Статистические данные из Центров по контролю и профилактике заболеваний подтверждают это.

Согласно текущим оценкам, одному из шести мужчин, имеющих секс с мужчинами, будет поставлен диагноз ВИЧ в течение жизни. Геи и бисексуалы в южных городах подвержены самому высокому риску.

"Мы не окружены тем ужасом, который раньше был частью нашей повседневной жизни, это стёрлось из общественного сознания, – говорит Стёрб. – Это больше не модно. Но всё равно, налицо серьёзный кризис. Многими группами риска совершенно пренебрегают".

Стэйли считает, что ухудшение политических разногласий в Соединенных Штатах возродило эпидемию.

"Стигматизация как никогда велика", – сказал он.

В преимущественно демократических районах страны – в крупных городах на северо-востоке и в Калифорнии – государственные департаменты здравоохранения лоббируют повсеместное тестирование и лечение ВИЧ, что приводит к резкому уменьшению числа новых случаев инфицирования.

Стэйли рассказывает, что в Вашингтоне, округ Колумбия, наблюдается 40-процентное снижение новых случаев инфицирования за последнее десятилетие, в Сан-Франциско снижение составляет 50%.

"В "синих" районах страны, которые используют современные научные инструменты, мы наблюдаем большой прогресс. А в "красных" зонах, особенно далеко на Юге, эпидемия прогрессирует," — сказал он.

Штаты под руководством республиканцев противятся некоторым нововведениям, которые замедляют распространение ВИЧ и других инфекций. Например, Индиана запрещает обмен шприцев, хотя в прошлом году губернатор штата Майк Пенс, республиканец, издал распоряжение, временно разрешающее обмен игл после вспышки ВИЧ-инфекции среди потребителей инъекционных наркотиков в своем штате.

"Очень расстраивает, когда у вас есть действенные инструменты, но часть страны не использует их вообще, – сетует Стэйли. – Мы теряем человеческие жизни, потому что нет денег и политической воли на то, чтобы заставить эти инструменты работать".

В Соединенных Штатах более 1,2 миллиона людей живут с ВИЧ, около 50 000 человек инфицируются каждый год.

"Как будто бы мы вернулись обратно в 1980-е годы, где апатия, невежество и стигма только позволяли эпидемии разгораться – cчитает Стэйли. – Я всё еще пытаюсь закончить работу, которую мы начали в конце 1980-х годов".

Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
Google Chrome Firefox Opera