Российский ВИЧ-активизм — отдельный феномен

Начало. 1990-е:выживание вместо политики

Неумолимая статистика

К началу 1990 года в РСФСР было зарегистрировано менее 200 случаев ВИЧ-инфекции. Массового распространения не существовало. Настоящий рост начался после 94–95х. По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 1996 году в России было зарегистрировано около 1 500 новых случаев, в 1997 — уже более 4 000, а в 1999 году — свыше 19 000 новых случаев за год. Это был экспоненциальный рост. К 1 января 2000 года в стране было официально зарегистрировано более 100 000 случаев ВИЧ-инфекции. Реальное число ЛЖВ оценивалось значительно выше. Причина всплеска: стремительный рост инъекционного употребления наркотиков.

Наркотрафик и эпидемия

После распада СССР Россия стала частью так называемого «северного маршрута» поставок афганского героина. Открытые границы, коррупция и слабость правоохранительной системы позволили наркотрафику быстро укорениться. В крупных промышленных городах — Тольятти, Екатеринбурге, Иркутске, Самаре — формировались плотные сети потребителей. Именно в этих городах фиксировались одни из самых высоких показателей распространённости ВИЧ. В Иркутской области к концу 90-х темпы прироста были одними из самых быстрых в стране.

Почти 80–90% новых случаев приходились на людей, употребляющих инъекционные наркотики. Очень полюбились русскому народу: героин из Афганистана, «черняшка» (самодельный опиат из маковой соломы) и иные кустарные опиоиды. Половой путь ещё не был доминирующим.

Людьми, которые толпами собирались для употребления, практиковались и совместное использование шприцев, и их «промывание» в одной ёмкости, приготовление раствора наркотика в общей посуде — это увеличивало темпы распространения. Программы снижения вреда — обмен шприцев, заместительная терапия, как и аутрич-работа, либо отсутствовали, либо существовали как точечные инициативы при поддержке международных организаций. Государство их не масштабировало. Россия фактически пропустила все программы профилактики среди ключевых групп.

В итоге, 96-й год со вспышкой в Калининграде — стал переломным моментом — вирус попал в широкий анклав наркопотребления. Катастрофа была неизбежна. А лечения, как и умения работать с данным заболеванием врачей — не было. Без деятельности самоотверженных врачей и активистов — история эпидемии ВИЧ в РФ могла бы кончится куда печальнее, чем мы знаем сегодня.

Первые лица: врачи и активисты

Николай Недзельский (слева) на одной из международных конференций по ВИЧ

В 1990-е российский ВИЧ-активизм не был политическим движением. Он решал базовые вопросы выживания: как попасть к инфекционисту, где сдать анализ, как получить хоть какие-то препараты и избежать изоляции. И он не возник из пустоты — его формировали конкретные люди.

Вадим Покровский — одна из ключевых фигур российской эпидемиологии. С начала 1990-х он последовательно настаивал на необходимости профилактики, публичного обсуждения и системной государственной реакции. Покровский регулярно публиковал данные о росте эпидемии, предупреждая о масштабах проблемы ещё тогда, когда тема не была политически удобной. В регионах ключевую роль играли главные врачи СПИД-центров — часто без достаточного финансирования и административной поддержки они становились первыми точками опоры для пациентов. В Самаре, Иркутске, Санкт-Петербурге и Москве сформировались профессиональные команды инфекционистов, которые нередко работали в условиях стигмы и давления.

Позже появились и «гражданские». Ключевой фигурой раннего московского движения активистов стал Николай Недзельский — один из первых российских ВИЧ-активистов, создатель первой группы взаимопомощи для ЛЖВ в Москве. Среди офисов, появившихся в эпоху перестройки на метро «Проспект мира», располагалось помещение, где собиралась группа, получившая название «Позитив». Вывески не было. Недзельский назвал группу так сознательно: если человеку с ВИЧ дать поддержку, он может быть «позитивным» — не только по статусу, но и по отношению к жизни. Первая встреча состоялась 12 июня 1994 года в доме № 6 по Банному переулку — на съёмной квартире. Пришли двое. На вторую встречу — уже двадцать. Принцип работы группы был заимствован из международного опыта. На одной из конференций Недзельский познакомился с Венди Арнольд, руководителем калифорнийской организации PEP/LA (Peer Education Program of Los Angeles), работавшей с подростками с ВИЧ. Позже психотерапевт Стюарт Альтшулер пригласил его в Лос-Анджелес, чтобы показать, как работают группы поддержки. Там он увидел то, чего не хватало российским пациентам: пространство, где никто не был чужим. Вернувшись в Москву, он попытался воспроизвести эту модель. В итоге, стандартное количество людей на группе было около 15–20 человек, преимущественно молодые — от 25 до 35 лет. Почти все с опытом инъекционного употребления.

Собрания проходили по простым правилам: присутствуют только ВИЧ-положительные, ведущий может быть из числа участников, первостепенное внимание — новичкам. Самым сложным было научить людей произносить вслух: «Меня зовут… и я ВИЧ-положительный». Помимо этого, важнейшим вкладом Недзельского в ВИЧ-сервис в РФ был запуск им первого в стране телефона доверия по ВИЧ/СПИД и организация очных психологических консультаций. А позже — он станет инициатором создания первого российского квилта — мемориальных полотен, посвящённых людям, умершим от СПИДа. Коля воспитал несколько поколений активистов, в том числе и в странах бывшего СССР. Сотни тренингов провел Николай, для активистов, сотрудников общественных организаций, врачей. И всегда, в обратной связи тренинга звучало: «то, что делает Недзельский, надо видеть и слышать своими глазами и ушами».

В Санкт-Петербурге и других городах РФ, наиболее сильно затронутых эпидемией также формировались пациентские группы взаимопомощи, которые позже станут основой для более структурированных НКО. Это были люди без устойчивого финансирования и медийной поддержки. Их активизм был персональным и уязвимым, но именно он стал фундаментом дальнейшей институционализации.

Одно из собраний группы взаимопомощи

Итак, мы выяснили, что ВИЧ в то время был не просто диагнозом — это было изгнание. На этом фоне поступок еще одного известного активиста того времени — Геннадия Рощупкина, стал поворотным. Он стал одним из первых, кто публично раскрыл свой ВИЧ-статус, сделав невозможным привычное «это где-то там и не про нас». В августе 1991 года в «Московском комсомольце» вышло интервью с Рощупкиным: газета не только дала его историю, но и опубликовала фотографии. Для общества это оказалось шоком — внезапно выяснилось, что «СПИД» не миф и не газетная страшилка, но живой человек, конкретная биография. Этот шаг был опасным. В те годы ВИЧ-положительный человек в небольшом городе нередко оказывался вынужден «собирать вещи и бежать» — подальше от травли и отказа в помощи. Специализированных стационаров в регионах было мало, информации — ещё меньше, и люди тянулись в Москву, в городской СПИД-центр, который становился для многих единственным местом, где можно получить хоть какое-то понимание и помощь. Символично, что позже, уже в «законе о СПИДе» 1995 года, появится гарантия обеспечения проезда на лечение в Москву — как будто законодательство фиксировало реальность: страна ещё не научилась лечить, но хотя бы обещала путь туда, где шанс выжить выше.

Геннадий Рощупкин на европейской конференции, 2019 г.

В 1991 году у Геннадия Рощупкина появляется ещё одна идея — организация «Мы и Вы». В самом названии был спрятан вызов эпохе: «мы» — люди с ВИЧ, «вы» — люди без ВИЧ, и эти две реальности могут сосуществовать не в режиме страха и изоляции, а в режиме нормальной совместной жизни. Логотип — две соединяющиеся руки — был визуальной попыткой сделать невозможное: показать, что контакт безопасен, что человеческие связи не должны рваться из-за диагноза. Цель звучала просто и радикально одновременно: остановить дискриминацию. Но организация так и не добилась желаемого эффекта. Однако важен не только результат, но и сам факт: уже в самом начале 1990-х в России формулируется активистский проект, который пытается говорить не о медицинских деталях, а о социальном равенстве — о праве человека с ВИЧ оставаться частью общества. Это была попытка перенести тему ВИЧ из пространства «страшной инфекции» в пространство человеческих отношений и прав. Позже Рощупкин будет работать в «СПИД-инфосвязь», создаст первое периодическое издание для специалистов — журнал «Круглый стол», продолжит работу в национальных и международных организациях и станет признанным экспертом. Его траектория важна как образец редкой устойчивости: в российской истории СПИДа есть фигуры, которые не исчезают, превращая личный риск в профессиональную, почти служебную приверженность.

«Заграница нам поможет»: первые западные партнёры и культурный шок 1992 года

После распада СССР рухнул и «железный занавес», в Россию пришла волна западных организаций и специалистов, которые хотели участвовать в борьбе со СПИДом. Часть из них действовала из прагматических соображений, но многие — искренне, из желания помочь. Один из ключевых эпизодов — история психотерапевта из Лос-Анджелеса Стюарта Альтшулера и созданного им International Center for Better Health (ICBH). Альтшулер нашёл средства для открытия офиса в Москве, пригласил директора — Кевина Гарднера, и уже в 1992 году команда организовала крупные российско-американские образовательные мероприятия. Тогда ещё почти никто не говорил слово «активист» — но на эти события съезжались те, кто действительно хотел изменить ситуацию. Первая конференция весной 1992 года собрала около 120 участников и проходила в Москве на теплоходе. На неё приехали известные американские специалисты, и многие российские участники впервые увидели другой тип отношений между врачом и пациентом — партнёрский, человеческий, где двое работают над сохранением жизни одного, а не разыгрывают иерархию «врач — объект лечения». Для страны, где пациент часто был «носителем диагноза», а не субъектом, это было почти культурным переворотом.

Именно тогда российская сторона знакомится с Венди Арнольд и практиками PEP/LA — подростки обучают подростков. Так в российский контекст входит концепция «равный — равному», которая позже станет фундаментом взаимопомощи, консультирования и аутрич-работы. Она же будет основой работы организации«СПИД-инфосвязь», которая была основана в 1993 году, в г. Москве группой инициативных специалистов из разных областей, неравнодушных к стремительно распространяющейся эпидемии ВИЧ/СПИДа.

Но кроме обучения был и эпизод, который лучше любых аналитических графиков показывает уровень страха той эпохи. На четвертый день конференции на теплоход приехали представители санэпиднадзора с милицией: поступило сообщение, что «из СПИД-центра сбежали инфицированные и прячутся на теплоходе». Приказ — закрыть, выселить, провести дезинфекцию. Объяснять что-то «исполнителям» было бессмысленно: они не принимали решений. Дезинфекция в итоге ограничилась рестораном, но сам факт — милитаризация страха, превращение ВИЧ-положительных людей в объект «карантинного» мышления — стал сильнейшим символом. Американцы были в шоке, но парадоксально именно этот шок усилил их желание делать больше. Уже осенью 1992 года приехала новая команда, начались региональные мероприятия: конференции в Барнауле (Всесибирская), в Петербурге для европейской части России, в Юрмале для стран Балтии. В тот момент поле было удивительно цельным: государственные специалисты и общественники ещё не были разведены по враждующим лагерям, а «СПИДом занимались те, кто хотел что-то изменить».

Медийное поле: паника, молчание, надежда

Вопреки распространённому сегодня мнению, 1990-е не были временем полной тишины вокруг ВИЧ. Наоборот — тема регулярно появлялась в федеральных СМИ. Газеты «Комсомольская правда», «Известия», «Московский комсомолец» публиковали материалы о новых случаях, угрозе «африканской чумы XX века», рисках для армии и молодёжи. Телевидение — НТВ, ОРТ — выпускало сюжеты о СПИД-центрах и росте наркомании. Однако тональность часто была тревожной и сенсационной.

К концу 1990-х медийное внимание начало снижаться. На повестке оказались экономические кризисы, политические конфликты, Чеченская война. Эпидемия перестала быть «новостью». В 2000-е годы это приведёт к феномену, который исследователи позже назовут «стеной молчания»: новые случаи растут, но публичная дискуссия ослабевает.Так продолжается и по сей день.

В начале 1990-х в Россию приходит ещё одна важная идея — мемориальная практика. Международное движение AIDS Memorial Quilt зародилось в США в 1987 году, а уже в январе 1993 года возникает Российский фонд «ИМЕНА». Сначала был создан первый российский квилт, затем практика расширилась: полотна шили и показывали в школах, дворцах культуры, на конференциях, на улицах и площадях — в Москве, Петербурге, Барнауле, Челябинске, Магнитогорске, Ростове-на-Дону, Волгограде, Томске. В этой истории важно то, как память превратилась в сервис. На первых порах квилт оставался небольшим — потому что многие ВИЧ-положительные не говорили о диагнозе даже близким. Были случаи, когда родители узнавали о ВИЧ-статусе ребёнка только в морге. Стыд и страх были настолько сильны, что человек предпочитал одиночество.

Закон 1995 года: редкий пример защитной логики

Антиретровирусная терапия сегодня бесплатна в России — но так было не всегда. Процесс её законодательного введения был сложным и драматичным. Работа над первым российским законом о ВИЧ началась в 92-м году. Однако в октябре 93-го законопроект буквально сгорел в Белом доме, когда здание было обстреляно. Компьютеров не было — текст существовал на бумаге, и его пришлось восстанавливать по уцелевшим фрагментам. Лишь к 95-му году удалось собрать законопроект вновь: № 38-ФЗ «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)», принятый в 1995 году. Документ был прогрессивным по меркам времени. Он закреплял: право на бесплатное медицинское обслуживание, запрет на увольнение по причине ВИЧ-статуса, добровольность тестирования, защиту конфиденциальности диагноза. В подготовке закона участвовали специалисты системы СПИД-центров и профильные эпидемиологи. Ключевую роль в экспертном сопровождении играл коллектив Федерального центра СПИД под руководством Вадима Покровского. Важно подчеркнуть: в отличие от советского указа 1987 года, ориентированного на контроль и принудительные меры, закон 1995 года носил защитный характер. Он формально закреплял права людей, живущих с ВИЧ.

Однако сопротивление оказалось серьёзным. В Государственной Думе против закона выступили производители тест-систем: они опасались, что отмена обязательного тестирования приведёт к падению продаж, ведь многие думали, что добровольно тестироваться не станут. Дума проголосовала против. Но Совет Федерации неожиданно заблокировал её решение — впервые в истории современной России. Тогда созвали согласительную комиссию, и закон всё же был принят, хотя компромисс пришлось внести: обязательное тестирование иностранцев было сохранено. Этот пункт позже станет предметом международной критики, но тогда он был ценой за принятие важнейшего закона, который действует до сих пор. Однако реальная доступность существующей на тот момент терапии в конце 90-х оставалась ограниченной. Закон существовал, но бюджетных механизмов для массового обеспечения антиретровирусными препаратами не было. Бесплатная терапия как массовая практика начнёт формироваться лишь в середине нулевых.

Конец десятилетия: эпидемия выходит за пределы «групп риска»

Позднейшие исследования подтипа ВИЧ A6, доминирующего в России и странах Восточной Европы, показали, что значительная часть ранних случаев связана с быстрым распространением вируса в относительно замкнутых сетях инъекционных потребителей. Это не означает существование одного «нулевого пациента» — скорее речь идёт о том, что эпидемия распространялась через плотные социальные кластеры. Высокая скорость передачи объяснялась совместным использованием инструментария и отсутствием профилактики.

К 1999–2000 годам становится очевидно, что эпидемия не ограничится наркопотребителями. Начинается рост полового пути передачи. Вовлекаются партнёры потребителей, затем — более широкие слои населения. К началу нулевых Россия входит в число стран с самой быстрорастущей эпидемией ВИЧ в Европе. И именно в этот момент активизм начинает переходить от стадии стихийной взаимопомощи к стадии институционализации.

Заведующая отделом Приморского краевого клинического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Тамара Алексеенко ведет проверку сотрудниц городских фирм досуга. Найденные по номерам телефонов, опубликованным для рекламы в газетах, они проходят обследование на ВИЧ. 29 февраля 2000 года

Фото: Владимир Саяпин/ТАСС