Начало. 1990-е:выживание вместо политики
Неумолимая статистика
К началу 1990 года в РСФСР было зарегистрировано менее 200 случаев ВИЧ-инфекции. Массового распространения не существовало. Настоящий рост начался после 94–95х. По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 1996 году в России было зарегистрировано около 1 500 новых случаев, в 1997 — уже более 4 000, а в 1999 году — свыше 19 000 новых случаев за год. Это был экспоненциальный рост. К 1 января 2000 года в стране было официально зарегистрировано более 100 000 случаев ВИЧ-инфекции. Реальное число ЛЖВ оценивалось значительно выше. Причина всплеска: стремительный рост инъекционного употребления наркотиков.
Наркотрафик и эпидемия
После распада СССР Россия стала частью так называемого «северного маршрута» поставок афганского героина. Открытые границы, коррупция и слабость правоохранительной системы позволили наркотрафику быстро укорениться. В крупных промышленных городах — Тольятти, Екатеринбурге, Иркутске, Самаре — формировались плотные сети потребителей. Именно в этих городах фиксировались одни из самых высоких показателей распространённости ВИЧ. В Иркутской области к концу 90-х темпы прироста были одними из самых быстрых в стране.
Почти 80–90% новых случаев приходились на людей, употребляющих инъекционные наркотики. Очень полюбились русскому народу: героин из Афганистана, «черняшка» (самодельный опиат из маковой соломы) и иные кустарные опиоиды. Половой путь ещё не был доминирующим.
Людьми, которые толпами собирались для употребления, практиковались и совместное использование шприцев, и их «промывание» в одной ёмкости, приготовление раствора наркотика в общей посуде — это увеличивало темпы распространения. Программы снижения вреда — обмен шприцев, заместительная терапия, как и аутрич-работа, либо отсутствовали, либо существовали как точечные инициативы при поддержке международных организаций. Государство их не масштабировало. Россия фактически пропустила все программы профилактики среди ключевых групп.
В итоге, 96-й год со вспышкой в Калининграде — стал переломным моментом — вирус попал в широкий анклав наркопотребления. Катастрофа была неизбежна. А лечения, как и умения работать с данным заболеванием врачей — не было. Без деятельности самоотверженных врачей и активистов — история эпидемии ВИЧ в РФ могла бы кончится куда печальнее, чем мы знаем сегодня.
Первые лица: врачи и активисты
Николай Недзельский (слева) на одной из международных конференций по ВИЧ
В 1990-е российский ВИЧ-активизм не был политическим движением. Он решал базовые вопросы выживания: как попасть к инфекционисту, где сдать анализ, как получить хоть какие-то препараты и избежать изоляции. И он не возник из пустоты — его формировали конкретные люди.
Вадим Покровский — одна из ключевых фигур российской эпидемиологии. С начала 1990-х он последовательно настаивал на необходимости профилактики, публичного обсуждения и системной государственной реакции. Покровский регулярно публиковал данные о росте эпидемии, предупреждая о масштабах проблемы ещё тогда, когда тема не была политически удобной. В регионах ключевую роль играли главные врачи СПИД-центров — часто без достаточного финансирования и административной поддержки они становились первыми точками опоры для пациентов. В Самаре, Иркутске, Санкт-Петербурге и Москве сформировались профессиональные команды инфекционистов, которые нередко работали в условиях стигмы и давления.
Позже появились и «гражданские». Ключевой фигурой раннего московского движения активистов стал Николай Недзельский — один из первых российских ВИЧ-активистов, создатель первой группы взаимопомощи для ЛЖВ в Москве. Среди офисов, появившихся в эпоху перестройки на метро «Проспект мира», располагалось помещение, где собиралась группа, получившая название «Позитив». Вывески не было. Недзельский назвал группу так сознательно: если человеку с ВИЧ дать поддержку, он может быть «позитивным» — не только по статусу, но и по отношению к жизни. Первая встреча состоялась 12 июня 1994 года в доме № 6 по Банному переулку — на съёмной квартире. Пришли двое. На вторую встречу — уже двадцать. Принцип работы группы был заимствован из международного опыта. На одной из конференций Недзельский познакомился с Венди Арнольд, руководителем калифорнийской организации PEP/LA (Peer Education Program of Los Angeles), работавшей с подростками с ВИЧ. Позже психотерапевт Стюарт Альтшулер пригласил его в Лос-Анджелес, чтобы показать, как работают группы поддержки. Там он увидел то, чего не хватало российским пациентам: пространство, где никто не был чужим. Вернувшись в Москву, он попытался воспроизвести эту модель. В итоге, стандартное количество людей на группе было около 15–20 человек, преимущественно молодые — от 25 до 35 лет. Почти все с опытом инъекционного употребления.
Собрания проходили по простым правилам: присутствуют только ВИЧ-положительные, ведущий может быть из числа участников, первостепенное внимание — новичкам. Самым сложным было научить людей произносить вслух: «Меня зовут… и я ВИЧ-положительный». Помимо этого, важнейшим вкладом Недзельского в ВИЧ-сервис в РФ был запуск им первого в стране телефона доверия по ВИЧ/СПИД и организация очных психологических консультаций. А позже — он станет инициатором создания первого российского квилта — мемориальных полотен, посвящённых людям, умершим от СПИДа. Коля воспитал несколько поколений активистов, в том числе и в странах бывшего СССР. Сотни тренингов провел Николай, для активистов, сотрудников общественных организаций, врачей. И всегда, в обратной связи тренинга звучало: «то, что делает Недзельский, надо видеть и слышать своими глазами и ушами».
В Санкт-Петербурге и других городах РФ, наиболее сильно затронутых эпидемией также формировались пациентские группы взаимопомощи, которые позже станут основой для более структурированных НКО. Это были люди без устойчивого финансирования и медийной поддержки. Их активизм был персональным и уязвимым, но именно он стал фундаментом дальнейшей институционализации.
