Российский ВИЧ-активизм — отдельный феномен

В отличие от США или стран Западной Европы, где активисты боролись за ускорение регистрации препаратов, доступ к клиническим исследованиям и против дискриминации в публичном поле, в России ключевым вопросом долгое время оставалось элементарное: получить терапию, не умереть от оппортунистических инфекций. 
Российский ВИЧ-активизм изначально был не идеологическим, а инфраструктурным — закрывал провалы системы. Его уникальность — в постоянном существовании между государством и вопреки государству: в разные периоды он то сотрудничал с системой здравоохранения или конфликтовал с ней, то замещал ее функции.

Начало. 1990-е: выживание вместо политики

Неумолимая статистика

К началу 1990 года в РСФСР было зарегистрировано менее 200 случаев ВИЧ-инфекции. Массового распространения еще не существовало. Настоящий всплеск заболеваемости начался после 1994–1995 годов. По данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, в 1996 году в России было зарегистрировано около 1500 новых случаев, в 1997-м — уже более 4000, а в 1999 году — свыше 19 000 новых случаев за год. Это был экспоненциальный рост. К 1 января 2000 года в стране было официально зарегистрировано более 100 000 случаев ВИЧ-инфекции. Реальное число ЛЖВ оценивалось значительно выше. Причина всплеска: стремительный рост инъекционного употребления наркотиков.

Наркотрафик и эпидемия

После распада СССР Россия стала частью так называемого северного маршрута поставок запрещенных веществ из Афганистана. Открытые границы, коррупция и слабость правоохранительной системы позволили наркотрафику быстро укорениться. В крупных промышленных городах — Тольятти, Екатеринбурге, Иркутске, Самаре — формировались плотные сети потребителей. Именно в этих городах фиксировались одни из самых высоких показателей распространенности ВИЧ. В Иркутской области к концу 90-х темпы прироста были одними из самых быстрых в стране.

Почти 80–90% новых случаев приходились на людей, употребляющих инъекционные ПАВ (психоактивные вещества). Половой путь еще не был доминирующим.

Людьми, которые толпами собирались для употребления, практиковались и совместное использование шприцев, и их «промывание» в одной емкости, приготовление раствора в общей посуде — это увеличивало темпы распространения. Программы снижения вреда — обмен шприцев, заместительная терапия, как и аутрич-работа, либо отсутствовали, либо существовали как точечные инициативы при поддержке международных организаций. Государство их не масштабировало. Россия фактически пропустила все программы профилактики среди ключевых групп.

В итоге 1996 год со вспышкой в Калининграде — стал переломным моментом: вирус попал в широкий анклав. Катастрофа была неизбежна. А лечения, как и умения работать с данным заболеванием, — у врачей не было.

Первые лица: врачи и активисты

В 1990-е российский ВИЧ-активизм не был политическим движением в «западном» смысле этого слова. Он не выводил людей на улицы с требованиями ускорить регистрацию препаратов — как это делало движение ACT UP в США. Он решал базовые вопросы выживания: как попасть к инфекционисту, где сдать анализ, как получить хоть какие-то препараты и избежать изоляции. И он не возник из пустоты — его формировали конкретные люди.

Вадим Покровский — одна из ключевых фигур российской эпидемиологии. С начала 1990-х он последовательно настаивал на необходимости профилактики, публичного обсуждения и системной государственной реакции. Покровский регулярно публиковал данные о росте эпидемии, предупреждая о масштабах проблемы еще тогда, когда тема не была политически

удобной. В регионах ключевую роль играли главные врачи центров СПИДа — часто без достаточного финансирования и административной поддержки. Именно они становились первыми точками опоры для пациентов. В Самаре, Иркутске, Санкт-Петербурге и Москве формировались профессиональные команды инфекционистов, которые нередко работали в условиях стигмы и давления.

Одной из ключевых фигур раннего московского движения активистов стал Николай Недзельский — один из первых российских ВИЧ-активистов, создатель первой группы взаимопомощи для ЛЖВ в Москве. Среди офисов, появившихся в эпоху перестройки, у метро «Проспект мира» располагалось помещение, где собиралась группа, получившая название «Позитив». Вывески не было. Недзельский назвал группу так сознательно: если человеку с ВИЧ дать поддержку, он может быть «позитивным» — не только по статусу, но и по отношению к жизни. Первая встреча состоялась 12 июня 1994 года в доме № 6 по Банному переулку — на съемной квартире. Пришли двое. На вторую встречу — уже двадцать.

Николай Недзельский (слева) на одной из международных конференций по ВИЧ

Принцип работы группы был заимствован из международного опыта. На одной из конференций Недзельский познакомился с Венди Арнольд, руководителем калифорнийской организации PEP/LA (Peer Education Program of Los Angeles), работавшей с подростками с ВИЧ. Позже психотерапевт Стюарт Альтшулер пригласил его в Лос-Анджелес, чтобы показать, как работают группы поддержки. Там он увидел то, чего не хватало российским пациентам: пространство, где никто не был чужим. Вернувшись в Москву, он попытался воспроизвести эту модель. В итоге стандартное количество людей на группе было около 15–20 человек, преимущественно молодые — от 25 до 35 лет. Почти все с опытом инъекционного употребления.

Николай Недзельский в 1990-е

Собрания проходили по простым правилам: присутствуют только ВИЧ-положительные, ведущий может быть из числа участников, первостепенное внимание — новичкам. Самым сложным было научить людей произносить вслух: «Меня зовут… и я ВИЧ-положительный». Помимо этого, важнейшим вкладом Недзельского в ВИЧ-сервис в РФ был запуск им первого в стране телефона доверия по ВИЧ/СПИД и организация очных психологических консультаций. А позже — он станет инициатором создания первого российского квилта — мемориальных полотен, посвященных людям, умершим от СПИДа. Коля воспитал несколько поколений активистов, в том числе и в странах бывшего СССР. Сотни тренингов провел Николай для активистов, сотрудников общественных организаций, врачей. И всегда в обратной связи тренинга звучало: «То, что делает Недзельский, надо видеть и слышать своими глазами и ушами».

В Санкт-Петербурге и других городах РФ, наиболее сильно затронутых эпидемией, также формировались пациентские группы взаимопомощи, которые позже станут основой для более структурированных НКО. Это были люди без устойчивого финансирования и медийной поддержки. Их активизм был персональным и уязвимым, но именно он стал фундаментом дальнейшей институционализации.

Одно из собраний группы взаимопомощи

Итак, мы выяснили, что ВИЧ в то время был не просто диагнозом — это было изгнание. На этом фоне поступок еще одного известного активиста того времени — Геннадия Рощупкина — стал поворотным. Он был одним из первых, кто публично раскрыл свой ВИЧ-статус, сделав невозможным привычное «это где-то там и не про нас». В августе 1991 года в «Московском комсомольце» вышло интервью с Рощупкиным: газета не только дала его историю, но и опубликовала фотографии. Для общества это оказалось шоком — внезапно выяснилось, что «СПИД» не миф и не газетная страшилка, а живой человек, конкретная биография, конкретная уязвимость. Этот шаг был опасным. В те годы ВИЧ-положительный человек в небольшом городе нередко оказывался вынужден «собирать вещи и бежать» — подальше от травли и отказа в помощи. Специализированных стационаров в регионах было мало, информации — еще меньше, и люди тянулись в Москву, в городской центр СПИДа, который становился для многих единственным местом, где можно получить хоть какое-то понимание и помощь. Символично, что позже, уже в «законе о СПИДе» 1995 года, появится гарантия обеспечения проезда на лечение в Москву — как будто законодательство фиксировало реальность: страна еще не научилась лечить везде, но хотя бы обещала путь туда, где шанс выжить выше.

Геннадий Рощупкин на европейской конференции, 2019 г.

В 1991 году у Геннадия Рощупкина появляется еще одна идея — организация «Мы и Вы». В самом названии был спрятан вызов эпохе: «мы» — люди с ВИЧ, «вы» — люди без ВИЧ, и эти две реальности могут сосуществовать не в режиме страха и изоляции, а в режиме нормальной совместной жизни. Логотип — две соединяющиеся руки — был визуальной попыткой сделать невозможное: показать, что контакт безопасен, что человеческие связи не должны рваться из-за диагноза. Цель звучала просто и радикально одновременно: остановить дискриминацию. Но организация так и не добилась желаемого эффекта. Однако важен не только результат, но и сам факт: уже в самом начале 1990-х в России формулируется активистский проект, который пытается говорить не о медицинских деталях, а о социальном равенстве — о праве человека с ВИЧ оставаться частью общества. Это была попытка перенести тему ВИЧ из пространства «страшной инфекции» в пространство человеческих отношений и прав. Позже Рощупкин будет работать в «СПИД-инфосвязь», создаст первое периодическое издание для специалистов — журнал «Круглый стол», продолжит работу в национальных и международных организациях и станет признанным экспертом. Его опыт важен как образец редкой устойчивости: в российской истории СПИДа есть фигуры, которые не исчезают, превращая личный риск в профессиональную, почти служебную приверженность.

«Заграница нам поможет»: первые западные партнеры и культурный шок 1992 года

После распада СССР рухнул и железный занавес, в Россию пришла волна западных организаций и специалистов, которые хотели участвовать в борьбе со СПИДом. Часть из них действовала из прагматических соображений, но многие — искренне, из желания помочь. Один из ключевых эпизодов — история психотерапевта из Лос-Анджелеса Стюарта Альтшулера и созданного им International Center for Better Health (ICBH). Альтшулер нашел средства для открытия офиса в Москве, пригласил директора — Кевина Гарднера, и уже в 1992 году команда организовала крупные российско-американские образовательные мероприятия. Тогда еще почти никто не говорил слово «активист» — но на эти события съезжались те, кто действительно хотел изменить ситуацию. Первая конференция весной 1992 года собрала около 120 участников и проходила в Москве на теплоходе. На нее приехали известные американские специалисты, и многие российские участники впервые увидели другой тип отношений между врачом и пациентом — партнерский, человеческий, где двое работают над сохранением жизни одного, а не разыгрывают иерархию «врач — объект лечения». Для страны, где пациент часто был «носителем диагноза», а не субъектом, это было почти культурным переворотом.

Именно тогда российская сторона знакомится с Венди Арнольд и практиками PEP/LA — подростки обучают подростков. Так в российский контекст входит концепция «равный — равному», которая позже станет фундаментом взаимопомощи, консультирования и аутрич-работы. Она же будет основой работы организации «СПИД-инфосвязь», которая была основана в 1993 году в Москве группой инициативных специалистов из разных областей, неравнодушных к стремительно распространяющейся эпидемии ВИЧ/СПИДа.

Участники Международного симпозиума по правам человека и борьбе со СПИДом во время акции по раздаче презервативов. 30 июля 1991 г. Фото: Кузьмина Татьяна, Христофоров Валерий/Фотохроника ТАСС

Но кроме обучения был и эпизод, который лучше любых аналитических графиков показывает уровень страха той эпохи. На четвертый день конференции на теплоход приехали представители санэпиднадзора с милицией: поступило сообщение, что «из СПИД-центра сбежали инфицированные и прячутся на теплоходе». Приказ — закрыть, выселить, провести дезинфекцию. Объяснять что-то «исполнителям» было бессмысленно: они не принимали решений, они выполняли. Дезинфекция в итоге ограничилась рестораном, но сам факт — милитаризация страха, превращение ВИЧ-положительных людей в объект «карантинного» мышления — стал сильнейшим символом. Американцы были в шоке, но парадоксально именно этот шок усилил их желание делать больше. Уже осенью 1992 года приехала новая команда, начались региональные мероприятия: конференции в Барнауле (Всесибирская), в Петербурге для европейской части России, в Юрмале для стран Балтии. В тот момент поле было удивительно цельным: государственные специалисты и общественники еще не были разведены по враждующим лагерям, а «СПИДом занимались те, кто хотел что-то изменить».

Медийное поле: паника, молчание, надежда

Вопреки распространенному сегодня мнению, 1990-е не были временем полной тишины вокруг ВИЧ. Наоборот — тема регулярно появлялась в федеральных СМИ. Газеты «Комсомольская правда», «Известия», «Московский комсомолец» публиковали материалы о новых случаях, угрозе «африканской чумы XX века», рисках для армии и молодежи. Телевидение — НТВ, ОРТ — выпускало сюжеты о центрах СПИДа и росте наркомании. Однако тональность часто была тревожной и сенсационной.

К концу 1990-х медийное внимание начало снижаться. На повестке оказались экономические кризисы, политические конфликты, Чеченская война. Эпидемия перестала быть «новостью».

В 2000-е годы это приведет к феномену, которыисследователи позже назовут «стеной молчания»: число новых случаев растет, но публичная дискуссия ослабевает. Так продолжается и по сей день.

В начале 1990-х в Россию приходит еще одна важная идея — мемориальная практика, которая делает эпидемию видимой через человеческую память. Международное движение AIDS Memorial Quilt зародилось в США в 1987 году, а уже в январе 1993 года возникает Российский фонд «ИМЕНА». Сначала был создан первый российский квилт, затем практика расширилась: полотна шили и показывали в школах, дворцах культуры, на конференциях, на улицах и площадях — в Москве, Петербурге, Барнауле, Челябинске, Магнитогорске, Ростове-на-Дону, Волгограде, Томске. Российский квилт участвовал и в международных экспозициях. Но в этой истории важно то, как память превратилась в сервис. На первых порах квилт оставался небольшим — потому что многие ВИЧ-положительные не говорили о диагнозе даже близким. Были случаи, когда родители узнавали о ВИЧ-статусе ребенка только в морге. Стыд и страх были настолько сильны, что человек предпочитал одиночество даже поддержке семьи.

Именно в эти годы формируется то, что можно назвать «периодом возможностей» (1991–1995): ощущение, что внутри страны многое можно менять и что за рубежом есть партнеры готовые помогать. Но уже в середине десятилетия становится ясно: профилактика — особенно сексуальное просвещение и работа с уязвимыми группами — упирается в сопротивление и отсутствие единой стратегии. Декриминализация межличностных отношений в 1993 году открывает пространство для первых программ среди МСМ, но затем, в 1996 году, ВИЧ «попадает» в среду потребителей ПАВ и меняет траекторию эпидемии радикально.

Закон 1995 года: редкий пример защитной логики

Антиретровирусная терапия сегодня бесплатна в России — но так было не всегда. Процесс ее законодательного введения был сложным и драматичным. Работа над первым российским законом о ВИЧ началась в 1992 году. Однако в октябре 1993-го законопроект буквально сгорел в Белом доме, когда здание было обстреляно. Компьютеров тогда не было — текст существовал на бумаге, и его пришлось заново восстанавливать по уцелевшим фрагментам. Лишь к 1995 году удалось собрать законопроект вновь: № 38-ФЗ «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)», принятый в 1995 году. Документ был прогрессивным по меркам своего времени. Он закреплял право на бесплатное медицинское обслуживание, запрет на увольнение по причине ВИЧ-статуса, добровольность тестирования (за исключением отдельных случаев), защиту конфиденциальности диагноза. В подготовке закона участвовали специалисты системы центров СПИДа и профильные эпидемиологи. Ключевую роль в экспертном сопровождении играл коллектив Федерального центра СПИДа под руководством Вадима Покровского. Важно подчеркнуть: в отличие от советского указа 1987 года, ориентированного на контроль и принудительные меры, закон 1995 года носил защитный характер. Он формально закреплял права людей, живущих с ВИЧ. Однако сопротивление оказалось серьезным. В Государственной думе против закона выступили производители тест-систем: они опасались, что отмена обязательного тестирования приведет к падению продаж, ведь многие были уверены, что добровольно люди тестироваться не станут. Госдума проголосовала против. Но Совет Федерации неожиданно заблокировал ее решение — впервые в истории современной России. Тогда созвали согласительную комиссию, и закон все же был принят, хотя компромиссный пункт пришлось внести: обязательное тестирование иностранцев было сохранено. Этот пункт позже станет предметом международной критики, но тогда он был ценой за принятие важнейшего закона, который действует до сих пор. Однако реальная доступность терапии в 1990-е оставалась крайне ограниченной. Закон существовал, но бюджетных механизмов для массового обеспечения антиретровирусными препаратами не было. Бесплатная терапия как массовая практика начнет формироваться лишь в середине 2000-х.

Конец десятилетия: эпидемия выходит за пределы «групп риска»

Позднейшие исследования подтипа A6, доминирующего в России и странах Восточной Европы, показали, что значительная часть ранних случаев связана с быстрым распространением вируса в относительно замкнутых сетях инъекционных потребителей. Это не означает существование одного «нулевого пациента» — скорее, речь идет о том, что эпидемия распространялась через плотные социальные кластеры. Высокая скорость передачи объяснялась совместным использованием инструментария и отсутствием профилактики.

К 1999–2000 годам становится очевидно, что эпидемия не ограничится потребителями ПАВ. Начинается рост полового пути передачи. Вовлекаются партнеры потребителей, затем — более широкие слои населения. К началу 2000-х Россия входит в число стран с самой быстрорастущей эпидемией ВИЧ в Европе. И именно в этот момент активизм начинает переходить от стадии стихийной взаимопомощи к стадии институционализации.

Заведующая отделом Приморского краевого клинического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Тамара Алексеенко ведет проверку сотрудниц городских фирм досуга. Найденные по номерам телефонов, опубликованных для рекламы в газетах, они проходят обследование на ВИЧ. 29 февраля 2000 г.

Фото: Владимир Саяпин/ТАСС