Джейк
"Я ценю каждый момент своей жизни, потому что знаю, что такое смерть", – говорит 32-летний Джейк Глейзер.
Он работает в Modern Advocate – организации, сотрудники которой занимаются с детьми сёрфингом, скейтбордом и стрит-артом, чтобы показать им преимущество здорового образа жизни и разрушить стигму, окружающую ВИЧ.
По словам Глейзера, в школе детям рассказывают о ВИЧ, выделяя его среди других болезней. Из-за этого стигма только растёт. Джейк проповедует другой подход: "Человек первостепенен, а ВИЧ – лишь одно из обстоятельств его жизни". Он часто приходит в школы, чтобы рассказать подросткам о том, как он воспринимает болезнь.
Джейк не выбирал роль правозащитка – она фактически досталась ему по праву рождения. Он руководит фондом Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation (EGPAF) имени его покойной матери – Элизабет Глейзер. К 2016 году число подопечных фонда возросло до 25 миллионов – это женщины со всего света, которым оказывают психологическую поддержку, помощь в тестировании и лечении ВИЧ.
Его мать получила ВИЧ при переливании крови во время родов сестры Джейка – Ариэль. До того, как Элизабет узнала о диагнозе, она передала вирус детям: дочери – через грудное молоко, а сыну – во время беременности. Ариэль умерла в 7 лет, через несколько лет скончалась и мать Джейка.
Джейку повезло: от отца ему досталась редкая генетическая мутация CCR5-delta32, благодаря которому болезнь долго не прогрессировала. Долгие годы ему даже не приходилось лечиться. Таблетки, подавляющие вирус, он начал принимать совсем недавно.
Джейк развенчивает мифы о ВИЧ не только среди подростков, но и среди взрослых. Однажды в Калифорнии он работал на съёмках фильма о сёрфинге. Один из новых знакомых, узнав о диагнозе, сказал: "Я больше не хочу работать с тобой".
"Давай просто поговорим об этом", – ответил Джейк. Полчаса он рассказывал новому знакомому о болезни, показывал исследования на айпаде.
После разговора этот человек изменил свое мнение: "Он посмотрел на меня и сказал: "Я чувствую себя таким мудаком из-за своего невежества".
Гиделия
Чтобы рассказать молодёжи о ВИЧ, нужно неформальное общение, считает Гиделия Бродбент – ещё одна сотрудница EGPAF. С шести лет она выступает перед аудиторией, а в 13 впервые появилась на обложке журнала для ВИЧ-положительных людей POZ – это произошло ровно 20 лет назад.
Гиделия принадлежит к одному из первых поколений людей, рожденных с ВИЧ. На семинарах в университетах, куда она приезжает в качестве докладчика, женщина объясняет, что лекарства от ВИЧ всё ещё нет, что людям, живущим с вирусом, нужно строго соблюдать режим.
Бродбент много рассказывает и о финансовых трудностях. Будучи фрилансером, и не имея медстраховки от работодателя, ей было очень трудно оплачивать лечение ВИЧ – до вступления в силу Закона о доступной помощи. "Мы должны убедиться, что люди понимают, каких денег стоят лекарства", – говорит она.
Чтобы публично рассказать о своем опыте жизни с вирусом, Бродбент неоднократно приходила на телевидение, в том числе – в шоу Опры Уинфри, на котором она рассказала, как её мать получила ВИЧ от отца – потребителя наркотиков, как её бросили в роддоме. Недавно женщина вела переговоры с кабельными каналами, надеясь создать и развить свою собственную программу о ВИЧ / СПИДе, ориентированную на молодежь.
Приёмные родители – Пэт и Лорен Бродбент – удочерили Гиделию в возрасте шести недель и ухаживали за ней, когда болезнь чуть не лишила её жизни.
Бродбент благодарна родителям, которые помогли ей говорить о ВИЧ и его последствиях: "В моем доме мы открыто разговаривали о ВИЧ-статусе. Это помогло мне понять, что со мной всё в порядке. И если я не нравлюсь человеку, то это его проблема".
Тем не менее, несколько лет назад Гиделии пришлось бороться с депрессией. Она делится своим опытом с медиками и просит их обращать пристальное внимание на психологическое состояние пациентов с ВИЧ. "Если у человека депрессия или семейные проблемы, он может бросить приём АРТ", – рассказывает женщина.
Джонас, Эли, Митч
Что думают и чувствуют современные подростки с ВИЧ? Джонас Мередит знает ответ на этот вопрос. 15-летний школьник и начинаюший футболист из Луисвилля родился у ВИЧ-позитивной матери в Эфиопии. В четыре года его усыновили и привезли в США Сюзан Стирлинг и ее муж Клей Мередит.
Джонас вспоминает, что раньше ему приходилось просыпаться ночью, чтобы пить таблетки – всего 13 в день. Их число постепенно сокращалось и теперь ему нужна лишь одна таблетка в день.
О статусе Джонаса знает тренер по футболу и друзья в школе. Но бывали и неприятные моменты. По словам Джонаса, некоторые дети из футбольной команды на тренировках не хотят пить с ним воду из одной бутылки: "Они думают, что ВИЧ передаётся через слюну. Это заставляет меня сомневаться в уровне интеллекта некоторых ровесников".
Иногда Джонас проводит знакомым ликбез по ВИЧ, а когда они пытаются оспорить его слова, он смеётся: "Я живу с этим 15 лет", – после этого собеседник обычо соглашается с его аргументами.
До того, как в семье Сюзан и Клея появился Джонас, в их жизни произошёл трагический переворот, о котором они рассказали читателям POZ в 2008 году. В середине 90-х их пятилетняя дочь Эли и новорожденный сын Митчелл постоянно болели. После многочисленных визитов в больницу они узнали, что у обоих детей ВИЧ. Их мать получила вирус задолго до брака, но болезнь не проявлялась много лет.
К счастью, в 1996 год появились первые современные препараты против ВИЧ – ингибиторы протеазы. К тому времени Митч и Эли были на грани смерти – Эли даже пережила инсульт. После того, как они начали пить лекарства, самое страшное оказалось позади.
Сейчас Эли 26. Когда она рассказала о диагнозе своему ВИЧ-отицательному жениху, его первой реакцией были слова: "Ты скоро умрёшь?", – вспоминает она.
"У нас был очень долгий разговор о том, что такое неопределяемая вирусная нагрузка, что такое клетки CD4", – рассказывает девушка. Теперь они поженились и планируют переезд – хотят жить за городом.
Митчу 21. Он изучает бизнес в Университете Луисвилля и подрабатывает в UPS, а свободное время часто проводит с братом. Несмотря на "тройной" диагноз ВИЧ, дети семьи Мередит очень счастливы.
***
В 2016 в Соединённых Штатах родилось почти 200 детей с ВИЧ. Но в отдельных городах США вертикальная передача почти ликвидирована: например, в Нью-Йорке в 2015 году не было ни одного ВИЧ-положительного новорожденного.
Но ВИЧ-инфекция продолжает праспространяться среди подростков – из-за наркотиков и незащищённого секса. Как убедить этих детей заботиться о своём здоровье?
"Я никогда не говорю школьникам: "Пройди тест", – рассказывает Джейк Глейзер, – я говорю им: "Знай [свой статус]. Знание – это сила". Нам нужно находить слова, чтобы люди не боялись возможного диагноза. Что в мире есть множество понимающих людей, которые будут относиться к ним так, как они того заслуживают, не взирая на ВИЧ-статус".
Полная версия материала на сайте POZ.
Автор: Кэрин Ирис Такер.
