Лет 10 назад я проводил опрос среди своих пациентов и среди посетителей сайта u-hiv.ru. Тогда 30% говорили о том, что не верят в свой диагноз. ВИЧ-диссидентами, не верившими в существование ВИЧ, были единицы. Большинство не верило только в то, что ВИЧ есть у них лично. Проблема ВИЧ-диссидентства не связана исключительно с деятельностью открытых диссидентов. Есть три более значимых фактора.
- Первый фактор – непривычная картина болезни при ВИЧ-инфекции (особенно в России).
Как выглядят знакомые с детства болезни? Появился симптом: что-то заболело, поднялась температура, человек идет к врачу. Врач ставит диагноз, назначает лечение, симптом проходит. Именно так большинство людей и привыкли воспринимать болезнь.
При ВИЧ-инфекции картина выглядит иначе: нет симптомов, хорошее самочувствие. Обследование на ВИЧ обычно плановое: при беременности, в СИЗО, при подготовке к операции. А потом пациенту сообщают диагноз серьезного заболевания, предлагают лечение, чтобы избежать ухудшения в будущем. Или не предлагают лечения, что тоже вызывает вопросы: болезнь ведь "страшная", но сразу не лечат. При этом, вылечить ВИЧ-инфекцию нельзя. - Второй фактор – это страшилки о ВИЧ, которые рассказывают с 80-х годов ХХ века: "страшное заболевание", "жить недолго, умирать тяжело", "болеют проститутки, наркоманы и гомосексуалы". Нет никакой психологической выгоды в том, чтобы отрицать ангину. А вот при отрицании такого "ужаса" как ВИЧ или онкологии психологическая выгода очень большая.
- Третий фактор – низкий уровень консультирования. Требуемые федеральным законом дотестовые консультации проводятся редко. Объяснить нетипичное течение заболевания у конкретного пациента врачи зачастую не могут: их никто не учит разговаривать так, чтобы пациент их понимал. Помимо этого, за годы эпидемии в России накопилось большое количество случаев неэтичного поведения медиков по отношению к пациентам. В Екатеринбурге, где большинство этих случаев осталось в 1999-2006 годах, их последствия оказывают влияние до сих пор. Например, в начале 2000-х ВИЧ-позитивную пациентку принудили к аборту и разговаривали с ней так, что женщина 14 лет оказывалась приходить в Центр СПИД и районную женскую консультацию.
Можно провести мысленный эксперимент, соединить все три фактора вместе и представить, какие мысли возникают у человека: ему сказали, что он болеет чем-то страшным, ничего при этом не болит, а врач толком ничего не может объяснить.
Отрицание: стихийное и организованное
Стихийным можно назвать отрицание ВИЧ-инфекции у себя лично. Оно формулируется в соответствии с уровнем образования и информированности в теме ВИЧ: "Я никогда не кололся – у меня не может быть ВИЧ"; "Нет у меня никакой болезни – я себя хорошо чувствую, даже простуды у меня не бывает"; "Зачем мне ходить к врачу, лучше я схожу в баню, выпью козьего молока – все пройдет"; "Я бросил наркотики, обливаюсь по утрам холодной водой, у меня здоровые дети – мне не нужно ходить к врачу".
Большинство людей, годами не посещающих Центры СПИД, как раз относятся к этой группе. Именно они дают низкие цифры охвата диспансеризацией. Именно они обращаются за медицинской помощью только в тяжелом состоянии: "раньше я не ходил, потому что ничего не болело". Стихийными отрицателями могут быть от 15 до 40% всех людей, живущих с ВИЧ (в зависимости от региона и достоверности официальных данных).
СПИД-диссиденты, как и всякие "целители", обещающие чудесное избавление, просто паразитируют на этой группе людей, удовлетворяя свои корыстные или нарциссические потребности.
Организованное движение диссидентов никогда не могло похвастаться массовостью. В самой знаменитой группе "Вконтакте" – 15 тысяч подписчиков. Это много, только если не сравнивать с общим количеством зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции в России – около 1 миллиона. Среди этих 15 тысяч далеко не все участники живут с ВИЧ. Как правило, среди посетителей разных групп и форумов отрицателей ВИЧ очень много пересечений. В крайнем случае, мы можем говорить о 2-3% людей, серьёзно увлеченных идеей СПИД диссидентства.
С точки зрения влияния на продолжение эпидемии среди взрослых жителей РФ, группа убежденных диссидентов менее значима, чем наркопотребители и люди не знающие о своем диагнозе. Количество наркопотребителей в России оценивается по-разному, но их точно больше 1 миллиона. Уровень пораженности в этой группе очень высокий и продолжает расти, потому что специфической профилактики ВИЧ среди наркопотребителей в России нет.
Количество контактных (людей без ВИЧ в дискордантных парах) точно оценить сложно. Не все они встают на учет в центры СПИДа, но даже если предположить, что их больше 100 тысяч, то это тоже серьезный эпидемиологических вызов, потому что никаких специальных программ профилактики для них нет: ни бесплатных презервативов, ни доконтактной лекарственной профилактики, ни даже специализированной литературы.
Людей, живущих с ВИЧ и не знающих о своем диагнозе, в России не менее 500 тысяч. Для будущей борьбы с эпидемией в России, эта группа куда важнее диссидентов.
Как бороться с ВИЧ-отрицателями
Отрицателей не нужно переоценивать. Например, СПИД-диссиденты Екатеринбурга консультируют не тысячи, даже не сотни, а десятки пациентов за несколько лет. При этом, после их неудачного "лечения", пациенты часто приходят в Центр СПИД и начинают терапию.
Но недооценивать движение отрицателей ВИЧ тоже не стоит. Влияние СПИД-диссидентов опасно для детей. Очень много информационных материалов предназначены для беременных и их родственников. Взрослый человек имеет право решать: предохранятся ему от ВИЧ или нет, проходить обследование или нет, лечить ВИЧ-инфекцию или нет. Дети лишены возможности принимать такие решения. Статистически количество семей, где родители сознательно не защитили своих детей от ВИЧ во время беременности и не лечат при ухудшении состояния, невелико. Для Свердловской области это около 2%. Как ни мала была бы эта цифра, речь идет о детях, которые еще не могут сами выбрать свою жизнь и вынуждены доверять родителям. Родители-диссиденты, к сожалению, самостоятельно не способны адекватно лечить ВИЧ-инфекцию у своих детей. Детские смерти – это самый печальный результат СПИД-диссидентства в России.
Рассказывать о вреде отрицания ВИЧ-инфекции необходимо: не только тем, кто уже поверил в эту теорию, но и тем, кто выбирает, кому поверить – врачам или отрицателям.
Сражаясь с врачами-диссидентами и различного рода пабликами в интернете, важно максимально четко понимать причины и цели такой борьбы, чтобы это не стало очередной компанией по борьбе с инакомыслием. Сомнения и недовольство существующим положением вещей – это мотив улучшать ситуацию.
Единомыслие – тупиковый путь эволюции. Сегодня мы боремся с распространением диссидентской информации, а завтра другие люди будут бороться с информацией о перебоях в поставках [медикаментов] или о появлении новых эффективных лекарств.
Нужно понимать и существующие ограничения. Любые законы против СПИД-диссидентов, даже если их получится принять, никак не повлияют на основные факторы, которые заставляют сомневаться в диагнозе.
"Заткнуть" 10-30 активистов из числа СПИД-диссидентов государству будет куда легче, чем организовать качественное до- и послетестовое консультирование на всей территории России. Чтобы улучшить ситуацию с отказом от наблюдения и лечения, нужно не СПИД-диссидентов запрещать, а повышать качество помощи людям, живущим с ВИЧ:
- Обеспечить доступ к квалифицированной медицинской, социальной и психологической помощи.
- Отдельным пунктом стоит выделить сопровождение ВИЧ-положительных беременных в любых лечебных заведениях Российской Федерации.
- Обеспечить доступ к современным, удобным по форме и минимальным по токсичности препаратам.
- Создать эффективные профилактические кампании.
Автор: Александр Лесневский, психолог, специалист Свердловского областного центра по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции.
Иллюстрации: Татьяна Хан.
