Марина, фасилитатор группы поддержки
Группа существует недавно, прошло всего 10 встреч. Но у нас уже родилось название: "Комната 13". Обычно приходят от 7 до 20 человек: группа бывает как камерной, так и динамичной, активной.
Встречи проходят по-разному. Недавно мы играли в ассоциации. Каждый участник выбирал, с чем ассоциируется его жизнь с ВИЧ, пытался посмотреть на заболевание с иного ракурса. А в конце мая к нам на встречу придёт врач из центра СПИД Московской области и ответит на вопросы собравшихся.
Пока участники знакомятся, привыкают друг к другу, начинают рассказывать о личном. Разговор о заболевании в форме психологической игры помогает выразить то, что не можешь сказать прямо.
К нам в группу приходят люди, которые узнали о диагнозе неделю или пару дней назад – мы ориентированы на новичков и всегда им рады. Очень мало "старичков", которые живут с ВИЧ много лет. Мы обсуждаем момент получения диагноза, осознания статуса, говорим о том, как жить с заболеванием. Люди делятся своим опытом по началу приёма терапии, рассказывают об отношениях с людьми после получения статуса. Мы много говорим о том, как поддерживать здоровье при ВИЧ-инфекции. Сейчас мы планируем побеседовать о стадиях горя. Это поможет понять и увидеть со стороны, кто на какой стадии находится.
Костяка в группе пока ещё нет: есть пара человек, которые приходят на каждую встречу, есть те, что ходят время от времени. Главное: люди уже понимают, что у них есть собственное комфортное пространство, где им будут рады.
У участников группы уже есть желание встречаться, обсуждать темы, которые не связаны с ВИЧ. У нас даже появился активный чат в телеграме: одни спрашивают совета перед госпитализацией, другие – предлагают билеты в театр, а иногда просто желают друг другу доброго утра.
Вадим, 30 лет, участник групы поддержки
Со статусом я живу уже полтора года. Я уже не совсем новичок, поэтому стараюсь помочь другим. Обсуждаем разные вопросы, которые волнуют пришедших: отношения с врачами, принятие себя и своего диагноза. Говорим о том, как бороться со стигмой, как принять себя, не плакать постоянно, ходить в СПИД-центр и получать лекарства.
Когда я шёл на группу, изначально ничего не ждал, но было интересно. Моим главным запросом было общение – раньше я не посещал никаких групп поддержки. Когда мне поставили диагноз, я попал к хорошим врачам: они мне всё объяснили, а потом помогли друзья.
Некоторые новички сначала сидят грустные, но потом становится видно, что настроение улучшилось. Один из ребят, например, боялся пить таблетки, но после посещения группы начал принимать терапию: мы ему аплодировали.
Сначала были опасения, что придут агрессивные товарищи или ВИЧ-отрицатели, но ничего подобного не было. На самом деле недовольные были, но если человеку не нравилось происходящее в группе, он просто уходил.
Ольга, 25 лет
Я живу с ВИЧ почти 8 месяцев. У меня был ВИЧ-положительный партнёр – я знала об этом, мы предохранялись, но оказалось, что делали это неправильно. Когда я узнала о диагнозе, первой реакцией была растерянность. Но потом я очень быстро адаптировалась, потому что мне сразу оказали помощь – в первую очередь, мой молодой человек.
Психологическое принятие наступило только месяца через четыре. Меня приняли друзья, с родителями тоже не было проблем. Когда я пришла на группу, увидела других людей с ВИЧ: они живут, рожают детей и наслаждаются жизнью. Более того, я увидела людей, которые ведут более здоровый образ жизни, чем некоторые ВИЧ-отрицательные, это очень сильно помогло мне.
На группе чаще всего спрашивают о состоянии в начале приёма терапии, о побочных эффектах таблеток, о том, как теперь ходить к врачу или косметологу. Часто возникают вопросы о разговоре с партнёром. Речь не о том, сообщать или не сообщать о статусе, а о том, как начать этот разговор.
До этого я ходила на другие группы – там был костяк, люди, которые ходили туда много месяцев подряд, очень мало новичков. Это становилось похоже не на группу поддержки, а на болтовню. Когда теряется возможность получить и оказать помощь – становится скучно.
В нашей группе потрясающий фасилитатор, она умеет общаться с людьми. Все люди новые – это новые истории. Если 8 месяцев назад я искала ответы на вопросы, то теперь я сама могу помочь. Нам интересно общаться, мы помогаем друг другу и вместе радуемся каждому новому шагу.
Бытует мнение, что большинство ВИЧ-положительных – это люди, связанные с наркотиками, что они могут быть неадекватны. Но когда я пришла на группу, у меня полностью перевернулось сознание. Я увидела, что это абсолютно нормальные люди, такие же, как я. Это банальная фраза, её часто произносят, но пока не увидишь сам – не убедишься в этом.
Святослав, 24 года
Я живу со статусом с декабря 2016 года, но только в марте мне выдалась возможность сходить на группу поддержки. Я был приятно удивлён: думал что эти группы проходят в более грустном формате. Но атмосфера оказалась очень располагающей: мы собираемся в уютном лофте, знакомимся с людьми, обсуждаем актуальные для каждого участника темы. Здесь нет разделения людей, каждый находит причину, чтобы возвращаться на эти встречи снова и снова!
После постановки диагноза появляется естественное желание больше узнать о болезни и о том, как люди живут с диагнозом. На группе можно не только пообщаться, но и получить моральную поддержку и пример того, как можно преодолевать проблемы и трудности связанные с ВИЧ.
Очень важно понимать и видеть, что ты не один – это даёт тебе внутреннюю свободу.
Группа поддержки для ВИЧ-позитивных людей проходит в офисе СПИД.ЦЕНТРа по адресу: Нижняя Сыромятническая, 11 корпус 1, офис 13. Желающие узнать подробности и задать дополнительные вопросы могут позвонить по телефонам: +7(925)732-81-37 и +7(969)118-49-34 в будни и выходные, в любое время до 22 часов. Если на ваш звонок не отвечают сразу – не переживайте, вам обязательно перезвонят.