"Видели, как умирают люди, и хватались за соломинку"
Прошло уже почти 30 лет с момента массового инфицирования детей в Волгограде, Элисте и Ростове. Вы наблюдали этих детей в инфекционной больнице в Усть-Ижоре. Расскажите об этом.
Мы первые начали заниматься этой проблемой, наш центр был открыт именно для этого. Мы столкнулись с крайне негативным отношением матерей ВИЧ-положительных детей к медицинским работникам. Они винили во всем людей в белых халатах. Преодолеть это было достаточно сложно. Спустя только полгода года мамы поняли, что мы хотим с ними одного и того же – спасти этих детей. Вторая проблема – отсутствие эффективных препаратов. До 1996-го года их не было. Да, был азидотимидин, который позволял на какое-то время улучшить качество жизни, но потом все возвращалось к исходной точке. Кроме того, на наших медсестер падала еще одна проблема – около 80% матерей ВИЧ-инфицированных детей остались одиночками, их мужья уходили из семьи. Часть матерей потеряли работу, так как должны были постоянно находиться в госпиталях. Необходимо было морально поддерживать их.
Каждая мать надеялась, что с ее ребенком произойдет чудо. Поэтому, когда чей-нибудь ребенок погибал, остальные матери переставали общаться с его родителями. Люди хотели оградить себя от реальности.
Как удавалось морально поддерживать мам и их детей?
В 1991-м году я пригласил Армию спасения – другие организации отказывались помогать. Перед Новым годом мы поехали в Волгоград, иностранные гости хотели вручить подарки. До этого я видел ВИЧ-положительных детей только во время обхода – многие из них были в крайне тяжелом состоянии, в стадии СПИДа. Здесь я увидел их нарядно одетыми, вместе с родителями. Я попытался объяснить иностранцам, что это Новый год, и наши дети привыкли к празднику. Мне ответили, что они выполняют свою миссию и сами разберутся. Представители Армии спасения вручили подарки, начали рассказывать о своей истории и увидели, что ребята сидят грустные: ждут праздника, а его нет. Я пытался найти Снегурочку и деда Мороза, но перед праздником это было трудно. В итоге, мы нашли какие-то костюмы и я, 30-летний врач, был Дедом Морозом, а 56-летняя главврач – Снегурочкой. Поставили музыку, устроили праздник.
Я с удивлением увидел, как дети, многие из которых были в тяжелом состоянии, стали петь и танцевать. Они реагировали совсем иначе, чем взрослые, которые, находясь в состоянии СПИДа, отказываются даже видеться с родственниками. А ребенок до последней минуты остается ребенком. Вернувшись обратно, я понял, что мы должны проводить мероприятия, чтобы дать нашим пациентам почувствовать атмосферу детства. На следующее лето мы –первыми в мире – организовали летний лагерь для ВИЧ-позитивных детей.
Многие из этих детей дожили до наших дней?
Всего ВИЧ-инфекцию обнаружили у 270 детей. До 1996-го года дожила половина – около 140. Затем на конференции в Ванкувере объявили о появлении антиретровирусной комбинированной терапии, которая смогла вывести ВИЧ-инфекцию из разряда смертельных заболеваний в хронические. В 1997-м году, когда в России был зарегистрирован первый препарат "Криксиван", мы перевели на него своих первых пациентов. Тогда дети, им было уже по 10 лет, принимали порядка 30 медикаментов в день. Тем не менее, приверженность к терапии была 90%. Все видели, как умирают люди и хватались за соломинку, чтобы спастись. Все они живы и сейчас. 16 девочек уже родили своих, здоровых детей. Конечно, у значительной части выживших были проблемы с иммунитетом – когда мы брали их на терапию, у многих была стадия СПИДа. Но сейчас у 90% из них вирус уже не определяется.
"ВИЧ-диссиденты" убивают детей
Как сейчас современная медицина решает проблему вертикальной передачи ВИЧ от матери к ребенку?
Прогресс, конечно, колоссальный. До 1994 года, когда не было перинатальной практики, врачи в США уговаривали не рожать – была угроза инфицирования в 30-50%. После стало известно, что приём азидотимидина во время беременности, родов и шести недель после родов, снижает риск до 8%. С 2000-х годов к этой практике подключилась и Россия. Были сложности – только половина ВИЧ-положительных беременных женщин вставали на учет, 80% из них были наркопотребительницами. Тогда в России уровень передачи вируса от матери к ребенку составлял до 20%.
Затем мы стали более активно применять комбинированную терапию – три препарата сразу, что снижало определяемость вирусной нагрузки к моменту родов. В нашем отделении женщины, которые настроены на рождение здорового ребенка и своевременно обращаются к специалистам, рожают здоровых детей. За последние три года передача ВИЧ от матери к ребенку составляет 0%. Но перенести это на ситуацию в стране сложно. Далеко не все матери вовремя обращаются, встают на учет. В таких случаях эффективность перинатальной профилактики не настолько высокая.
При вертикальной передаче, инфицирование чаще происходит внутриутробно, во время беременности или при грудном вскармливании?
Инфицирование на ранних стадиях беременности обычно приводит к выкидышу. Около 20% получают ВИЧ на поздних сроках беременности. Основной части детей вирус передаётся в период родов. Это самый опасный период. Исследования близнецов показывали, что тот ребенок, который первым проходил через родовые пути и у которого сильнее повреждались кожные покровы, в два раза чаще инфицировался, чем второй ребенок.
Часто приходится слышать, что инфицирование происходит во время грудного вскармливания, так как матери не обеспечены специальными смесями. Я с этим не согласен. Да, такая проблема существует в некоторых регионах, но она не является ведущей. На сегодняшний момент главная проблема – это отказ от профилактики. Это серьезная беда, ведь женщины наиболее остро реагируют на "диссидентские" движения.
Настолько велика угроза отрицателей?
Если по телеканалам выступают ВИЧ-отрицатели, после этого мы встречаем волну отказов от лечения детей. Не знаю, почему эти люди гордо называют себя "диссидентами". Ведь диссидент – это человек, который страдает за идею во имя кого-то. А здесь получается совершенно другая песня: кто-то толкает других на гибель, оставаясь в тени. По опыту работы с этой группой, могу сказать, что большинство из них стремится лишь к славе, вниманию к себе. Это серьезная проблема. Буквально месяц назад мы потеряли 4-летнего ребенка, у которого мать была такой "диссиденткой" и не давала терапию ребенку. Приехала к нам, когда ребенок был уже в крайне тяжелом состоянии, мы ничего не могли сделать.
Как можно бороться с ВИЧ-отрицателями?
Переубеждать "диссидентов" невозможно. Их можно разделить на две группы. Первые: люди, которые живут с ВИЧ. Понять их можно – при любом тяжелом заболевании человек ищет информацию в интернете, пытается зацепиться хотя бы за что-то. Это нормальный этап, который с помощью психологов необходимо преодолеть и перейти к принятию заболевания. Но есть и другие отрицатели: они здоровы, но толкают других на смерть.
Это преступление.
Да, вы правильно сказали. Если называть вещи своими именами, то это именно так. Иначе не назвать людей, которые остаются в стороне, а в это время матери отказываются давать детям терапию и они умирают. Да и сами женщины, в конечном итоге, умирают. У нас был случай, когда фармацевт получила ВИЧ от своего мужа. Он принимал препараты, а она увидела статью отрицателей, поверила им и в итоге умерла. Двое детей остались сиротами. Но мы не знаем, кто именно виноват – "диссиденты" остаются в тени.
Как можно вытащить женщин с ВИЧ из этого движения?
На мой взгляд, врачи должны более активно работать. Здесь я благодарен и вашей организации, Антону Красовскому. Самое главное, когда работают неравнодушные люди. Важно, когда ВИЧ-положительные люди общаются с другими людьми. Я это вижу по своему отделению: поступает женщина, которая дает препараты своему ребенку, но отказывается принимать их сама. Равные консультанты убеждают ее, что в таком случае ее ребенок останется сиротой. Здесь незаменима помощь НП "Е.В.А".
Еще одна очень сложная группа, с которой необходимо работать, – подростки. Они не любят обращаться в медицинские учреждения, часто отказываются принимать препараты. Важно, чтобы подросток принял свой диагноз.
Как проходит дородовое наблюдение матерей с ВИЧ?
На сегодняшний момент главная проблема, с которой мы сталкиваемся – это отказ от профилактики. Если женщина поступает к нам, то мы решаем вопрос. Но если в период беременности женщина отказывается принимать необходимые препараты, то мы уже ничего не можем сделать. Она имеет на это право – это ее плод. Видимо, нужно законодательно поднимать этот вопрос.
Кроме того, растет проблема тех женщин, у которых в период беременности не выявляется ВИЧ. Официально анализы на вирус во время беременности сдаются два раза – при постановке на учет и на 34-й неделе. Поэтому сейчас, особенно в наиболее пораженных регионах, активно ведется обследование будущего отца ребёнка.
Беседовал Виталий Беспалов
