О принятии диагноза
О том, что у меня ВИЧ-инфекция, я узнал давно. Когда мне было 4-5 лет, мама говорила: "Ты пьешь таблетки из-за проблем с кровью". Позже я научился читать, меня привлекали картинки в больнице, надписи на баночках и коробках из-под лекарств. Я начал задавать вопросы маме, но она не объясняла конкретно, просто просила никому не говорить о заболевании, да и меня самого это особо не волновало.
Свои первые знания я получил из буклетиков, но больше всего узнал из встреч ВИЧ-положительных подростков, на которую я пришёл в 13-14 лет. Они проводились в больнице (центр СПИД Екатеринбурга и Свердловской области – прим.) На первую встречу я шел с таким самомнением: "Мне и так хорошо, мне не нужна эта помощь" Но после окончания у меня осталось куча положительных эмоций. На встречах было и информирование о ВИЧ, и психологическая поддержка, а по вечерам мы собирались у стола, наливали себе молока или чая, общались и играли.
В 2015 году я поехал в лагерь, где были и другие ВИЧ-позитивные дети. Всё проводилось на базе, где разводят лошадей: мы на них катались, а ещё – ходили на очень интересные тренинги о ВИЧ и отдыхали. Было много новых знакомств, только хорошие эмоции. Уже тогда я уже понимал, что от ВИЧ я не получаю проблем – только кучу всего положительного. Я не обижался на родителей и вообще на жизнь: как я могу обижаться, если все складывается так хорошо?
О стереотипах
Лично у меня не было стереотипов о ВИЧ. Вышло так, что мне передали вирус. Но мне сложно чего-то бояться и придумывать себе страхи. ВИЧ меняет мою жизнь только в лучшую сторону. Надеюсь, остальные тоже скоро начнут это понимать.
Я сталкивался со стереотипами других людей. Например, на днях мой одногруппник сказал, что с ВИЧ нельзя родить здоровых детей. Я всё ему объяснил – думаю, он поменял своё мнение. А ещё один мой знакомый сказал, что с ВИЧ люди не живут больше 10 лет. На самом деле, так и есть, но только при условии, что они не пьют терапию. Но его было сложно переубедить: даже после всех доводов он остался при своем мнении. Хотя я-то уже 17 лет живу!
Неверие появляется из-за того, что люди не часто сталкиваются с ВИЧ-позитивными, поэтому они думают, что таких людей нет вовсе или их очень мало. Но это связано с тем, что многие боятся говорить о своём статусе открыто.
С агрессией я не сталкивался. Думаю, если человек хочет тебя обозвать и оскорбить, он найдет любой момент, чтобы придраться: ты носишь очки, у тебя прыщи на лице и т. п. На таких людей вообще не нужно обращать внимание.
О жизни с ВИЧ и об эпидемии в России
Я живу обычной жизнью, принимаю препараты. Лично у меня это не вызывает никаких трудностей. Однажды появилась сыпь из-за того, что перешёл на новую схему терапии, но, в целом, побочные эффекты не так сильно портили мне жизнь: пью таблетки вечером и радуюсь жизни. Хотя большинство детей и подростков говорят, что у них очень часто появляются побочные эффекты.
Что касается освещения темы ВИЧ в информационном поле: я считаю, что отвратительно путать ВИЧ и СПИД, а люди часто говорят, что это одно и тоже. Ещё я недавно хотел поговорить о ВИЧ-диссидентах в программе "Пусть говорят", но не вышло. Надеюсь без меня они донесут важные мысли и не устроят очередной балаган.
О путях передачи ВИЧ очень мало говорят. Очень. Я считаю, стоит ввести в школы и колледжи уроки по сексуальному воспитанию, где будут говорить о всех опасностях, о всех болезнях, давать нужные знания. Потому что это действительно важно – это поможет уменьшить распространение болезней, снизить число нежелательных беременностей.
Я тоже постараюсь бороться с эпидемией ВИЧ в России. О своих планах пока рассказать не могу, но собираюсь общаться с людьми, которые сейчас работают с темой ВИЧ. Буду выдвигать собственные предложения.
О решении заняться активизмом
Об активизме я задумался после Сочи (в августе в Сочи проходил слёт ВИЧ-позитивных детей, организованный Светланой Изамбаевой при поддержке фонда СПИД.ЦЕНТР – прим.) Поговорив со Светой и посмотрев на других детей, я понял, что нужно что-то менять. Я понял, что готов: я знаю всё о ВИЧ, поэтому могу просвещать других людей у которых появится интерес к этой теме.
Сейчас я готов работать с ВИЧ-положительными детьми, чтобы помочь им, обьяснить, что ничего плохого в их статусе нет. На собственных примерах всё им расскажу. На данный момент никакой деятельности нет, но мы с сотрудниками центра СПИД уже обговариваем планы на будущее. Психолог из больницы сказала, что собирается открыть новую группу для детей, которые еще не знают своего статуса. Я там буду важной персоной. Также в ближайшее время хочу поближе познакомиться с Яной и Даней (Яна Панфилова и Даня Столбунов – сотрудники организации для ВИЧ-позитивных подростков Teenergizer – прим.)
Когда я решился открыть свой ВИЧ-статус, мама поначалу боялась. Но я обсудил с ней все спорные моменты и страх ушёл. Теперь я хочу, чтобы активизм стал моей работой, чтобы меня ничто не отвлекало. Перспектива стать публичной персоной совершенно не пугает. Мне интересно, я хотел бы заниматься этим в будущем. Спокойную жизнь всегда можно себе устроить, но я не хочу прожить жизнь напрасно.
Мнение автора может не совпадать с мнением редакции
Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке.
