Каково это, давать интервью телеканалам с открытым ВИЧ-статусом?
Эффекта "Вау!" не было. Меня даже никто и не спрашивал об этом. Жизнь после открытия статуса не изменилась, у меня все стабильно, я и не ждал чего-то сверхъестественного. Очень близкие друзья и так знали о том, что у меня ВИЧ. По сути, через открытое общение я показывал друзьям, что ВИЧ-позитивный человек – такой же, как и все.
Когда я работаю с ВИЧ-позитивными пациентами, мне порой даже не верят, что я сам живу с ВИЧ. Когда говорю, что уже 8 лет принимаю терапию, они странно реагируют.
Как?
Удивляются: "Вы? Правда?". Да, я такой же пациент, я регулярно сдаю кровь, принимаю таблетки каждый день и знаю, каково это. Потому что я сам через это прошел.
Чем вызвано это удивление?
Может они хотят увидеть перед собой другого человека? Может они хотят видеть несчастного, болеющего – я не знаю. Но я чувствую себя отлично, потому что я принимаю терапию. Я знаю, зачем я ее пью, для меня это важно. Для меня важно выглядеть нормально, хорошо себя чувствовать.
Ты рассказал родным о том, что открываешь лицо?
Я им вообще не говорил о том, что собираюсь открывать лицо. Потому что мама и так знает, а папе я не рассказывал о статусе. Он у меня бывший полицейский, я знаю, что после этого на меня обрушится миллион вопросов, которых я не хочу. Если он прочтет моё интервью – я расскажу ему, но сам говорить об этом не хочу.
Я ведь первый сын в семье, когда со мной что-то случается или я заболеваю – для него это сильный стресс. Он всегда переживает за меня, он всегда будет звонить и спрашивать миллион раз, как я себя чувствую. Меня это угнетает, потому что я знаю, что у меня все отлично. Я взрослый человек и давно уже самостоятельный.
Ты думаешь, отец не догадывается о твоем статусе?
Нет, но он часто спрашивает, почему у меня то одно болит, то второе. Но мы все люди, у нас у всех что-то болит, ничего особенного здесь нет. Не думаю, что он догадывается, хотя он знает, что я работаю с ВИЧ-позитивными пациентами.
Несколько лет назад ты работал на рецепции в социальном центре для людей, живущих с ВИЧ. А сегодня ты в белом халате принимаешь пациентов в больнице. За это время у тебя изменилось ощущение себя? Своей значимости?
Конечно. Я начинал с волонтерства в организации, уже потом мне предложили подать заявку на должность работника рецепции в региональный центр. Я думал о том, как разговаривать с людьми? Но потом вышел на работу, постепенно влился, все стало хорошо. Я два года там работал, мне очень нравилось. В один прекрасный день мне сказали, что для меня есть место в больнице, что я буду консультировать пациентов. Когда твой руководитель говорит: "Мы видим, что ты справишься", – это приятно.
В первый день в больнице у нас даже не было стола: были только стулья, папки и отдельный кабинет. Я уже принимал пациентов, а в голове была мысль: "Как я буду работать без стола?"(смеется).
Я уже второй год работаю в больнице, и я рад, что я могу это делать. Люди, которые приходили со слезами на глазах, сейчас они приходят с улыбкой, благодарят за помощь.
Сколько пациентов ты консультируешь в день?
8-12 человек.
Это люди, которым только что поставили диагноз ВИЧ?
Не всегда. Бывает, что у людей уже со статусом возникают вопросы, им некого спросить, они приходят к тебе. Есть люди, которые начинали терапию: они делятся тем, как они себя чувствуют, им нужна поддержка. Есть новые пациенты, которые только узнали о диагнозе, с которыми мы знакомимся, я очень открыто пытаюсь донести информацию о ВИЧ. Конечно люди плачут, когда только узнают о своем статусе. Но когда ты говоришь, что ты тоже через это прошел, человек сразу успокаивается, перестает плакать, начинает расспрашивать. Мы не просто налаживаем контакты, мы переадресовываем их, консультируем, мотивируем быть приверженными к лечению.
Ты их потом встречаешь на улице?
В троллейбусе встречаю, в маршрутке, даже в такси работает мой пациент. Помню стою на улице, останавливается таксист и спрашивает: "Андрюха, тебя куда-то подвезти?". (улыбается). Я теряю дар речи в такие моменты.
Бывали сложные случаи?
Была такая пациентка, которая пришла к нам с одной клеткой иммунитета. У нее выпадали волосы, она была очень подавлена, она не верила в то, что что-то может измениться. Я каждый день заходил к ней в палату, она ни с кем не хотела общаться, но почему-то со мной разговаривала. Она потихоньку начала мне доверять, даже с мамой познакомила. Мы общаемся сегодня, у нее все прекрасно, она работает заграницей, мы переписываемся в соцсетях, она принимает терапию и пишет мне периодически: "Я поправилась, я хорошо выгляжу". Приятно что ты помог такому человеку принять себя.
Был еще тяжёлый случай, когда пришёл парень, которого я давно знал, но встретились мы именно в больнице. Он приехал в очень тяжелом состоянии, и спустя какое-то время он умер. Я до последнего момента его поддерживал, приходил домой и думал о нем. Он звонил мне, говорил, что хочет жить. Это было очень сложно, потому что я его понимал. К сожалению, бывают разные случаи.
Как люди реагируют, когда им ставят диагноз ВИЧ-инфекция?
Очень многое зависит от того, как человек жил до этого момента. Понятно, что когда он приходит к нам, ему говорят о статусе, а него уже есть семья, дети и статус он получил заграницей, на заработках, потому что изменил жене, – таким людям тяжело, но они осознают ошибку и принимают статус. Есть женщины, которые узнают во время беременност: сама женщина никогда не изменяла, а муж просто "сходил налево". В таких случаях им очень тяжело, обидно и больно. Но приходится мириться.
Какие вопросы они задают чаще всего?
Абсолютно все спрашивают: "А сколько я еще буду жить?" Я отвечаю им, что сам живу 8-й год и чувствую себя прекрасно, потому что есть АРВ-терапия, которую нужно принимать, тогда все будет хорошо. Людей пугает то, что они скоро могут умереть. Но есть болезни страшнее: рак, диабет. И на фоне этих болезней, ВИЧ – намного более легкая в плане контроля болезнь, потому что есть бесплатная АРВ-терапия, есть доконтакная профилактика, бесплатные врачи.
Это правда, что когда ты узнал о статусе, у тебя уже проявилась саркома Капоши?
У меня и сейчас стоит этот диагноз. В 25 лет у меня начались проблемы с ногтями, мой дерматолог прописала мне курс антибиотиков, но после лечения на ногах начали выходить красные волдыри. Я очень долго лечился непонятно от чего, пока, наконец, не сдал анализ на ВИЧ.
Какой была твоя реакция на диагноз?
"Да, хорошо", – врачи чуть не упали в обморок от моего ответа. На тот момент я знал о ВИЧ много, я знал, что можно жить с таким диагнозом, что есть лечение. Меня это не пугало, хотя первое время я много плакал. Мне было 25 лет и была обида на то, что где-то сглупил. но мы люди и мы делаем глупости, ошибки. Зная, чем я занимался, как прожигал жизнь, – это было ожидаемо. В молодости не задумываешься о последствиях, тебе хорошо – и слава богу.
Сейчас мне обидно что у меня ВИЧ, но вместе с тем я счастлив. Благодаря диагнозу я встретил множество хороших людей, у меня замечательная работа, коллеги. Я не знаю, было бы ли все это, если бы у меня не было ВИЧ. Я рад, что я могу быть полезен.
Сколько понадобилось времени, чтобы принять ВИЧ-статус?
Года два. Я уже работал в социальном центре, периодически у меня появлялась мысль: "А может все-таки это не ВИЧ?" Но потом я понял, что это просто непринятие. Потому что, когда видишь анализы, разговариваешь с врачом, все становится на свои места и остается только принять свой статус.
Ты когда-нибудь жалел о том, что у тебя ВИЧ?
Я никогда не жалею о том, что было. Это опыт. Потому что мы никогда не можем предугадать, что будет. И в моем случае, если бы не ВИЧ, то что-то другое я бы подхватил. У каждого есть свои болячки, свои проблемы.
Чем твоя жизнь отличается от моей, например?
Абсолютно ничем. Я также живу, кушаю, радуюсь, дышу, общаясь с людьми. Но я не знаю, как твоя жизнь проходит (смеется).
Тебе часто приходиться говорить о том, что у тебя ВИЧ?
Кроме работы я не вспоминаю об этом. Если где-то в компании возникают вопросы, или дискуссии на тему ВИЧ и я вижу, что люди не знают верной информации, или вообще думают, что ВИЧ не существует, я могу влезть и сказать: "Вот я, я живу с ВИЧ".
Какой ты представлял свою жизнь до ВИЧ-статуса?
В то время я просто веселился, не думал о будущем. Мне очень хотелось уехать заграницу, я всегда мечталось жить в Нью-Йорке, но никогда не был там. Сейчас я не хочу заграницу, мне нравится здесь. Здесь моя семья, друзья, мне здесь хорошо. Я рад что пригодился в своей стране. Наверное, это мое призвание, я люблю помогать людям. Я с малых лет помогал всем бабушкам во дворе: выбивал ковры, мыл окна. Самое интересное, что мне нравится помогать до сих пор. Понятно, что у меня есть заплата и за мою помощь мне платят деньги, но жизнь материальна, за все надо платить. Я вижу результат: когда люди благодарят, когда у них происходят перемены в лучшую сторону.
Сегодня ты веришь в то, что когда-то изобретут лекарство от ВИЧ и ты вылечишься окончательно?
Медицина не стоит на месте – это заметно. Когда-то, 10 лет назад, люди пили по 10 таблеток АРВ-терапии, сегодня – всего одну. Когда-то было заоблачно и от гепатита С лечиться, а сегодня три месяца пьешь таблетки и вылечиваешься. Если честно, мне бы хотелось, чтобы что-то придумали. Но я не думаю об этом постоянно. Я всегда говорил, что мне было бы скучно без ВИЧ-статуса. Я уже так сроднился с ним, прижился. Я просто не представляю себя без него. Если придумают лечение – слава богу, а если нет – у нас есть АРВ-терапия и это самое важное. На данный момент.
Ты считаешь пройденное время от постановки диагноза?
Уже не считаю, но делал это первые несколько лет. Проходил год, потом – два, потом – три и все хорошо. И о чем я только думал тогда, восемь лет назад, зачем столько переживал?
Автор: Елена Держанская / positivepeople.md
Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке
