О бытности соцработника
Я пришла на группу взаимопомощи фонда "Свеча". Потом пошла учиться на курсы соцработников в первый мед (Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И. П. Павлова – прим.), это было около 8-9 лет назад. Я на тот момент уже прервала одну схему АРВ-терапии – это не очень хорошо на мне сказалось, спровоцировало рецидив туберкулеза. Я лечилась и параллельно училась.
Я получала образование за образованием, пока лечилась. Когда мне диагностировали туберкулез, у меня уже клетки иммунитета были очень низкими, противотуберкулезная терапия сожгла мне печень, у меня был лекарственный миокардит. А гепатит С я вообще лечила пегасисом. Из всего этого меня вытаскивала врач Светлана Юрьевна Романова из СПИД-центра, за что я ей очень благодарна.
Я пришла в соцработу не для того, чтобы спасти весь мир. Я пришла спасти себя. То, что я делаю для клиентов, я компенсирую себе: той беззащитной девочке, у которой нужной поддержки не было. Тогда еще не было столько психологов, соцработников.
Вообще в России соцработа дешево стоит. Я подрабатывала как-то на выходных, фотографировала девушек из Норвегии, которые прилетели в Питер путешествовать. И они, когда узнали, что я соцработник, говорят: "Ну ты наверное хорошо зарабатываешь". Конечно! Именно поэтому все выходные я хожу и фотографирую по всему городу.
Чтобы заниматься соцработой, нужно крутиться, потому что моя зарплата в месяц – это цена одной свадебной съемки. Многие до сих пор думают, что мы вообще должны работать бесплатно.
О современной АРВ-терапии
Это уже не настолько агрессивные лекарства. На камеру хочется сказать, как все замечательно, конечно, но это не совсем правда. Я вижу, как некоторые борются с липодистрофией, и они много сил и времени тратят на это. Но вот такие вещи мы не рассказываем клиентам, а то кто у нас терапию будет пить, скажите, пожалуйста? Такие вещи толкают на диссидентство. И не со всеми это происходит, для этого нужен контроль врача и своевременная смена схемы лечения.
Терапия – это сложно, а что делать?
И я испытываю недовольство временами, но я правда не обсуждаю это с собой. Просто пью таблетки.
О жизни в монастыре
Когда я узнала о своем статусе, мне тогда сказали, что я через пять лет сгнию и умру. И я сначала пустилась в разгул, но комфорта не было. Я не понимала, зачем мне жить, если через пять лет я буду гнить. Я пошла туда, где я могла за что-то зацепится.
У меня были друзья-иконописцы: в 90-е они все время ездили по святым местам и меня в церковь затащили. Мне там понравилось, я увидела другого рода человеческие отношения – некая сказка по сравнению с тем, как тогда жили все в России. У кого-то появляется Тибет, а у меня появился монастырь в Карелии. Одно на другое наложилось – ВИЧ, короткий срок жизни и желание духовно совершенствоваться. Не хватало мне тогда осмысленности в жизни.
В монастыре от меня в шоке были, конечно. Я не скрывала, что живу с ВИЧ. У меня был хороший батюшка – духовник монастыря и всей епархии.
Я была старшей сестрой на скотном дворе. Мне очень нравятся животные, я там развела кучу коров, лошадей, у меня было целое хозяйство. Все было здорова, весело и задорно.
Монастырь – это возможность приобрести некий стержень. Я ушла туда, когда мне было 24, и вернулась уже взрослым человеком. Монастыри – не для слабаков.
Но я до сих пор не поняла, зачем мы живем. Смысл жизни не найден: я просто живу.
Монастырь – это очень тяжело. Мне кажется, у меня мышцы были даже на лбу (смеется). Но потом я выросла и поняла, что пора возвращаться к мирской жизни.
О реакции окружающих на диагноз
Да, я просто общаюсь и говорю. Бывает, расскажу про работу и заодно расскажу, что сама "положительная". Окружение знает, соседи знают, родственники знают. Если кому-то что-то не нравится – я сразу же устанавливаю границы, для меня это проходит безболезненно.
Когда я открыла диагноз – кто-то просто исчез. Мама первое время считала, что я загубила себе жизнь. Не очень понятно, как это воспринимать. Она расстроилась, ей было страшно и я отвела ее к психологам. В такой ситуации самое главное, чтобы близкие люди не переживали. А остальные родственники отнеслись спокойно, наверное потому, что были информированы.
О работе консультанта
Консультирую около 400 человек в месяц. Часть – по телефону. В 8 случаях из 10 люди обращаются за банальной информацией: где лучше лечат, в какое время принимает врач, хороша ли их схема антиретровирусной терапии.
Работа приносит результат, когда человек начинает стабильно посещать врача, принимать терапию, когда мамочкам возвращают детей, когда люди избавляются от зависимости. С одним человеком можно работать годами, поэтому я не задумываюсь о результатах, я их не складываю в баночку и это спасает меня от выгорания. Я нахожусь в цепочке изменений человека. Когда она сложится – тогда и будет результат. Но я не знаю, когда это произойдет.
О принятии
Я с ВИЧ-ом выросла: я же в 21 год инфицировалась. Я могу только предполагать, что произошло бы, если бы не болезнь. Это вопрос из разряда: "Если бы я родилась в другой стране".
В данный момент не могу назвать себя счастливой, потому что я простужена. А так все хорошо. Живем дальше.
Текст: Елена Держанская
Фото: личный архив героини
Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке
Мнение автора может не совпадать с мнением редакции
