«Для пожилых людей с ВИЧ нужна другая система поддержки»

Согласно официальной статистике, если в 2000-м году 87% пациентов получали диагноз ВИЧ до 30 лет, то в 2016-м году ВИЧ преимущественно выявлялся у россиян в возрасте 30-40 лет (46,9%) и 40-50 лет (19,9%). Увеличилось количество заболевших и в более старших группах, в том числе тех, кто получил вирус половым путём.
 

Работа с пожилыми людьми с ВИЧ-позитивным статусом – сложная и многокомпонентная задача. Три ВИЧ-активистки поделились с нами своими личными историями и опытом работы с пожилыми людьми с ВИЧ.

Светлана, 53 года

Я узнала о диагнозе в 1996 году, помню это ощущение: в одну минуту стёрлось слово «будущее». Никто тогда толком не знал, что такое ВИЧ (да и слова ВИЧ не было в обиходе), в том числе и врачи, говорили только о СПИДе. Врач-инфекционист тогда дала мне год жизни.  Помню, по телевидению на местном канале была какая-то дискуссия, где чиновники разные рассуждали, что же им с нами, «спидозниками» делать. И какой-то человек сказал: «Да что вы все так волнуетесь, через три года они сами вымрут».

Ни лечения, ни обследований не было, мы просто умирали. И я внутренне к этому подготовилась. Но вот 3 года прошло, 5 лет прошло, а я не умирала, так что даже начала сомневаться в существовании этой болезни. Но в 2002-м году меня «накрыло»: резкая потеря веса (до 30 кг), непрекращающиеся простуды, герпесы, кожные заболевания. И тогда я поняла, что ВИЧ – это реально.

Официально в России АРВ-препаратов всё ещё не было. Те, у кого была возможность, привозили таблетки из-за границы, но для меня это было невозможно.

Только в 2005-м году в нашем Центре СПИД появились первые АРВ-препараты, и сначала их выдали самым тяжёлым пациентам, в числе которых была я. На тот момент я чувствовала себя как живой мозг, четко осознающий реальность, в почти умершей физической оболочке. Через год мои показатели анализов по ВИЧ стали улучшаться, а АРВ-препараты появились в России в широком доступе. Но люди боялись лечиться, потому что думали, что это эксперименты какие-то проводят. Тогда я начала делиться своим опытом приема таблеток, рассказывать, что АРВ-терапия - это не страшно. Так и начался мой активизм. Постепенно люди стали ко мне все чаще обращаться с вопросами, и я поняла, что зачастую информации мне уже не хватает. Стала глубже погружаться в тему ВИЧ и лечения, ездить на семинары, учиться, посещать группу взаимопомощи. В 2008 году я создала в Калининграде общественную организацию «Статус плюс», которая до сих пор помогает таким же людям, как я.

Очень часто для людей социализированных и сложившихся, у которых есть хорошая работа и семья, диагноз – это настоящая трагедия. В моей практике равного консультанта я общалась с мужчиной около 50 лет, для которого самое страшное было – это рассказать о диагнозе семье. Мы с ним несколько раз тщательно продумывали, как он будет разговаривать с женой, а потом  однажды он мне позвонил и говорит: «Светлана, я попрощаться». Я сначала подумала, что он куда-то уезжает. Но в процессе беседы выяснилось, что он собирался покончить с собой. То есть человек готов попрощаться с жизнью, только чтобы никто не узнал, что у него ВИЧ. Мы очень долго разговаривали тогда и, к счастью, мне удалось его переубедить. В конце концов он жене всё рассказал, и она абсолютно нормально это восприняла. Сейчас он принимает терапию, живет полноценной жизнью, звонит иногда. Всё у них хорошо.

Мне 53 года, у меня прекрасная семья: мама, дочь и двое внуков. Любимый человек чуть-чуть не дожил до появления лекарств в России. Конечно, тревожат возрастные проблемы с суставами, сердцем, сосудами, но это не от ВИЧ, а от прожитых лет, как у всех остальных. В работе с пожилыми людьми с ВИЧ есть свои особенности: врачам-инфекционистам при назначении АРВ-препаратов очень важно учитывать возрастные сопутствующие заболевания, потому что они могут быть противопоказаниями для приёма некоторых препаратов.

Но независимо от того, живет ли человек с ВИЧ давно или узнал о своём диагнозе недавно, в молодом или в зрелом возрасте, в очередной раз хочу сказать, что ВИЧ сегодня -  это не конец жизни. Хотя такие тяжёлые реакции людей на диагноз тоже можно понять: больше 20 лет у нас везде рассказывали, что если ты не употребляешь наркотики, не работаешь в секс-услугах, не используешь какие-то экстремальные сексуальные практики, то ты неуязвим. И если человек в это всю жизнь верил, а потом вдруг узнал, что у него ВИЧ, то это шок. Нужна очень длительная работа, чтобы эти представления изменить.

Ирина, 51 год

Я узнала о своём диагнозе 19 лет назад, когда пришла в низкопороговый центр для наркопотребителей, где меняли шприцы и можно было сдать анализы, в том числе на ВИЧ. Но в тот момент ВИЧ меня не интересовал, потому что я  никаких его проявлений не замечала. Я находилась в активном употреблении наркотиков, и меня больше волновало, где взять денег на очередную дозу.

ВИЧ меня начал беспокоить в 2004-м году, когда я заболела плевритом и оказалась в инфекционной больнице. Но на второй день у меня началась «ломка», которая была страшнее плеврита, так что я ушла, не закончив лечение. Через год я оказалась в колонии, и там всё стало еще хуже: у меня держалась высокая температура, я задыхалась, не могла работать. Долгое время администрация мне не верила, потому что медики там думают, что мы просто так «косим» от работы. Когда я уже начала падать, то мне сделали флюорографию и диагностировали пневмонию на фоне ВИЧ. Я стала лечиться от пневмонии, но лучше не становилось. Потом я по местному радио услышала, что у нас в городе центре СПИДа появились АРВ-препараты, можно было сдать анализы и получить лечение. Тогда я стала требовать это лечение в колонию, тем более, что это не только для меня было проблемой: у нас на 200 человек было примерно 40 ВИЧ-инфицированных. Но мне тогда ответили, что вот освободишься и будешь лечиться. Чтобы добиться лечения, я была вынуждена устраивать  протестные акции, голодовки объявлять, писать жалобы в прокуратуру. В итоге в конце 2006-го я и ещё 5 женщин из колонии начали принимать терапию. Но мне становилось хуже: оказалось, что у меня давно прогрессирует туберкулёз, и ошибочное лечение от пневмонии только усугубило моё состояние. Поверх АРВ-терапии я стала принимать еще противотуберкулезную, что для организма было очень тяжело. В конце концов меня отвезли в туберкулёзную больницу уже просто умирать, но я выжила. Потом 3 года я работала в этой больнице санитаркой, ухаживала за такими же, как я, ВИЧ-инфицированными с туберкулезом, и рассказывала им о том, как сама вылечилась.

В течение последних трех лет я не употребляю вообще никаких психоактивных веществ, даже не курю, и моё здоровье значительно улучшились: от туберкулеза не осталось и следа, полностью восстановилась печень, иммунологические показатели по ВИЧ приближены к показателям здорового человека, а биохимические – как у тридцатилетних. Врачи даже смеются, что я как Бенджамин Баттон: с возрастом начала молодеть.

Сейчас я работаю менеджером по PR и коммуникациями в Центре социальной помощи «Луна» (Екатеринбург) и параллельно консультантом по продвижению результатов Программы Глобального Фонда по расширению доступа уязвимых групп населения к услугам профилактики, лечения и ухода при ВИЧ/СПИДе в России. В последнее время, консультируя в туберкулезной и инфекционной  больницах, я всё чаще сталкиваюсь с женщинами 60-ти лет, и даже с бабушками под 80 лет, которые случайно узнают о своем ВИЧ-статусе. Мы стараемся оказать психологическую поддержку, но для таких людей, по моему мнению, в больнице должен быть психолог. В таком возрасте, когда человек абсолютно не готов, когда у него почти никакой информации нет, когда уже психика совсем не такая гибкая, принять диагноз очень сложно без помощи специалиста. Тем более, что общество до сих пор осуждает ВИЧ-положительных, так что люди, узнав диагноз, не хотят возвращаться домой. Они просто тонут в чувстве вины и отчаянии. Часто жизни людей рушатся не столько из-за ВИЧ, сколько из-за такой реакции на диагноз, из-за тех пугающих стереотипов, которые существуют в головах у людей.

Анна, 51 год

Я узнала о своём ВИЧ-статусе 8 лет назад. Это совсем не было сюрпризом, потому что я знала, что у моего мужа ВИЧ. Он был из ВИЧ-диссидентов, то есть считал, что ВИЧ – это просто ослабленный иммунитет. Он говорил: “Видишь, я уже больше 10 лет живу с ВИЧ, но болезнь мне ничего не сделала». И это действительно было так. Есть такие люди, которые могут очень долго жить и никаких проявлений болезни не замечать. Но потом резко, буквально за две-три недели его состояние очень сильно ухудшилось. Тогда я потащила его в Московский Городской Центр профилактики и борьбы со СПИДом, где он начал АРВ-терапию и довольно скоро ему стало намного лучше.  

Однажды меня пригласили на мероприятие, где нужно было рассказать о жизни с ВИЧ. Можно было это сделать анонимно или открыто. Я сначала собиралась выступать анонимно, но наткнулась на текст Павла Лобкова, где он открыто говорил о том, что у него ВИЧ. И я тогда решила, что раз уж такие люди не скрывают, то и я не буду. Так меня стали часто куда-то приглашать, долгое время я вела блог в инстаграме. Сейчас перестала так активно выступать, но мне очень часто звонят люди и просят поддержки. Обычно это женщины 45-60 лет, которые только узнали о диагнозе. В такой ситуации люди абсолютно растеряны, они просто не представляют, что делать. Да, казалось бы информации сейчас много, но нужно понимать, что современные молодые люди и пожилые – это как разные планеты. Пожилые люди часто элементарно не понимают того языка, на котором пишут пользователи интернета. Вот они берутся читать что-то про препараты, а там какой-то бэкграунд, дженерик – они таких слов просто не знают. Моя подруга иногда что-нибудь прочитает, а потом звонит мне и говорит: «Ань, переведи».

А ведь узнать этим людям нужно как раз очень много, потому что у них представления о ВИЧ совсем абсурдные часто. Когда мы росли, то о ВИЧ говорили разве только как о болезни простуток или наркоманов, которая где-то в Америке, уж точно не у нас. Некоторые женщины буквально не знают, как ВИЧ передается. А у нас после климакса женщины просто перестают предохраняться и получают вирус. Как-то позвонила мне женщина в полном ужасе. Её муж подолгу работал в другом городе, чтобы обеспечивать семью, приезжал домой несколько раз в год, а потом умер от сердечного приступа. Через несколько лет она снова вышла замуж, за бывшего военного, традиционного такого мужчину старой закалки. А потом совершенно случайно узнала, что у неё ВИЧ, причём, видимо уже давно. И ясно, что если сказать мужу, то это будет конец всему: конец их счастливой жизни, конец доверию и любви, потому что у него в голове чёткая связка ВИЧ – аморальное поведение. Но не сказать тоже нельзя, потому что у него скорее всего тоже вирус есть, ведь предохраняться в пожилом возрасте они и не думали. Женщина в полном отчаянии, потому что знает, что никто её не поймёт, она в такой безысходности, что готова руки на себя наложить. А где-то в посёлках, в деревнях не то, что не поймут и не поддержат, а дом спалят и детей камнями закидают, поэтому никто ничего не говорит и не лечится.

А бывает по-другому: скажем, приехала женщина из региона в Москву на какую-то процедуру, там анализ взяли, а женщина процедуру сделала и тут же уехала, потому что дома внуки и так далее. Результат пришёл положительный, а она об этом не узнала.

Вообще врачи даже в Москве абсолютно не подготовлены к работе с пожилыми людьми с ВИЧ. Мне известно буквально считанное количество врачей, которые в этом разбираются. А обычно это вот так выглядит: во-первых, когда пожилой человек сообщает, что у него ВИЧ, то врач делает круглые глаза, а дальше на любую жалобу ему говорят, что это от ВИЧ. До смешного доходит: у одной знакомой женщины спину защемило на даче, вызвали скорую, чтобы ей хотя бы обезболивающее поставить. Она у врачей спрашивает, что собираются ставить, чтобы проверить по таблице совместимости с АРВ-препаратами, а врачи ей говорят, что это у неё наверное спину-то от ВИЧ и защемило. То есть даже медики не понимают, что у нас тоже может быть ангина, панкреатит, облысение и так далее, и это может быть не от ВИЧ. Причём часто даже говорят «от СПИДА», ну то есть абсолютная безграмотность.

Что касается психологической помощи, то в МГЦ у нас есть психолог. Я иногда кому-нибудь рекомендую к нему сходить, но обычно всё заканчивается вопросом, а есть ли у самого психолога ВИЧ. Пожилым нужна другая система поддержки, потому что это люди с другим менталитетом. Моя мечта, чтобы на базе какого-нибудь медицинского учреждения  создать консультационную группу, где бы можно было обсуждать именно возрастные особенности.

Есть люди, которые диагноз воспринимают нормально: ну пьют они таблетки от диабета, от гипертонии, а теперь еще от ВИЧ. Как правило это люди, у которых есть очень хорошая поддержка со стороны семьи и близких, когда кто-то может обнять, когда приходят дети, внуки, братья, сестры. Как говорится, если болезнь не лечится любовью, добавьте любви.

Современные препараты помогают людям с ВИЧ жить полноценной жизнью и доживать до старости. Трагедией сегодня зачастую становится не столько сама болезнь, сколько осуждение и самоосуждение, которым подвергаются ВИЧ-позитивные люди.  

Пожилые люди подвергаются особенному риску, потому что не имеют достаточной информации, чтобы обезопасить себя. Каждый из нас может помочь: поговорите со своими близкими людьми пожилого возраста о ВИЧ и предложите им пройти тест вместе с вами.