Жизнь в напряженности

Когда начался ВИЧ-активизм в Казани?

Я так понимаю, что в большинстве случаев активность началась в середине 2000-х,  большая часть активистов называли началом 2005-2006-2007 годы. То есть в Казани ВИЧ-активизм начался недавно относительно.  Но сами активисты не молоды. Значительная часть людей это люди старше 35, за исключением ребят-студентов. Даже за 40 бывают. То есть получается, что лет 12-15 назад  в молодом возрасте они все начали этим заниматься.

Как они начали заниматься активизмом?

Несколько человек рассказывали мне очень похожую историю. Они узнали о своем диагнозе в первой половине 2000-х и они описывают свое состояние одинаково. Это состояние оглушенности, ты ничего не понимаешь, вокруг тебя все орут, кто-то спрашивает, где ты стриглась, кто-то спрашивает : с кем кололась, то есть полное непонимание. И в СПИД- центрах в то время тоже никто не понимал и не умел работать с людьми в такой ситуации.

Пережив эту ситуацию, ВИЧ-активисты начали сами приезжать в СПИД-центры, сидели просто в коридорах, видели людей, которые только что узнали о своем диагнозе  и подходили к ним, начинали разговаривать. Причем разговаривать по принципу «равный с равным». Говорили о том, что также узнали об этом диагнозе, с этим можно жить, ничего страшного. И это было начало ВИЧ-активизма в ряде случаев.  Потом появилось осознание, что нужны ресурсы, пошли первые заявки на гранты и вот так и пошло.

Есть ли какая-то специфика Казани в плане ВИЧ-активизма?

В Казани ВИЧ-активисты сосредоточивают усилия на помощи конкретным людям, причем вся инициатива идет снизу. У меня в Казани было  4 месяца наблюдения, с февраля по май прошлого года. И на протяжении всех этих недель я понимал, что эти люди не имеют абсолютно никакой поддержки со стороны СПИД-центров или со стороны государства. У них нет своего помещения, каждую неделю буквально организаторы ищут место, где им встретиться в следующие выходные.  Финансирования нет никакого, пиццу-чай покупают за счет каких-то эпизодических средств. Одна из сетей пиццерий узнав, что заказ делает группа помощи людям с ВИЧ, она бесплатно предоставила пиццу.

То есть общество все-таки нормально относится?

По-разному. Один из пластов из исследования нашего это то, на что всегда выходишь, когда изучаешь ВИЧ – это дискриминация. Иногда дело доходит до физического насилия, до агрессии, до каких-то диких историй, когда родители паникуют и заставляют, чтобы детей ВИЧ-позитивных родителей, у которых нет ВИЧ, убрали из общей группы.  И когда люди с ВИЧ рассказывают, как они пытаются открыться сослуживцам, понимаешь, что общество совершенно не готово принимать людей, живущих с ВИЧ.

С одной стороны есть множество историй о невежестве, дискриминации, насилии, которые вызывают иногда ощущение беспомощности и беспросветности. С другой стороны, бывают такие точечные истории как с пиццей. Точно так же мы сидели, разговаривали с ВИЧ-активистами и девушка сидела за нами и услышав наш разговор, она потом подошла и спросила: «А чем я могу помочь?»

Можно ли посчитать существующих в Казани ВИЧ-активистов?

ВИЧ-активистов с  открытым лицом, то есть с ВИЧ-статусом,  в Казани всего два человека. Есть и те, кто просто приходит помогать. В нашем случае это студенты театрального училища. Узнав, что есть группа взаимопомощи подростков, живущих с ВИЧ,  они предложили проводить для них театральные тренинги по снятию зажимов, на раскрепощение, на пластику. Сначала была одна студентка, потом она позвала друзей, таких активистов стало 4 человека. У них нет ВИЧ, и они никак не связаны, просто они включились в эти тренинги, проводят их регулярно и для подростков это было очень важно.

То есть их вы тоже считаете ВИЧ-активистами?

В литературе нет таких сложившихся канонических определений о том, что считать ВИЧ-активизмом. Мы решили, что нет необходимости вводить какие-то строгие критерии, если человек участвует в движении по информированию о ситуации с ВИЧ, по сопротивлению стигме, по поддержке людей с ВИЧ, то его можно считать ВИЧ-активистом. Понятно, что это не мимолетная активность, пришел-провел тренинг, ушел. Это должна быть какая-то  постоянная деятельность.

Как к ВИЧ-активистам без ВИЧ-статуса относятся в обществе? Например, к этим студентам театрального, нет ли такого: почему вы там с зараженными-прокаженными общаетесь?

У меня было интервью  с этими ребятами, и я задавал вопрос – как относятся близкие. И одна из студенток театрального  училища позвала одну нашу известную ВИЧ-активистку Светлану Изамбаеву провести тренинг на тему ВИЧ для студентов театрального училища. Тренинг проходил во время курса по мастерству, и на тренинге присутствовала преподавательница курса. И я смотрел на нее краем глаза  и видел, что она отнеслась с полным пониманием, с юмором и поддержкой.

Близкие по-разному относятся.  Кто-то знает и одобряет. Кто-то нет. Был один случай, когда активист скрывал от семьи участие в ВИЧ-активизме, именно в театральных тренингах.

Надежда говорила, что в Петербурге 9 организаций, связанных с ВИЧ-активизмом, сколько в Казани?

Три организации, включая Фонд Светланы Изамбаевой. Активно действующие, работающие в поле, работающие с потребителями наркотиков, с подростками, с женщинами. Это можно назвать ВИЧ-активизмом в полном смысле слова,  то есть это сопротивление эпидемии. И четвертая организация, которая существует в Татарстане, это оператор правительственных акций и проектов, она осваивает солидные бюджеты. Все мероприятия этой организации производили на меня совершенно другое впечатления. Это мероприятия для галочки, с заранее подобранными участниками, с вопросами на бумажке.

Есть ли совсем юные активисты?

В группе взаимопомощи подростков не только подростки, живущие с ВИЧ, но и их друзья. То есть приходят одноклассники, у которых нет ВИЧ, но которые просто вместе общаются, занимаются и так далее. Нельзя назвать их ВИЧ-активистами, но они поддерживают своих друзей, они вместе участвуют в этих встречах. И на своем уровне они делают очень важную вещь. Они сохранили и, может быть, даже укрепили дружбу, потому что продолжили общаться после того, как узнали о ВИЧ своего друга.

По моим непрофессиональным ощущениям, молодые люди с меньшей агрессией и страхом относятся к ВИЧ. Можно ли так сказать?

Опять-таки невозможно дать обоснованный и просчитанный ответ, но по результатам наших исследований в Татарстане историй страха, паники, разрыва отношений и ухода – все они касаются людей среднего и старшего возраста. Молодежь спокойнее, судя по тому, что нам рассказывают подростки. Ну да сказала одноклассникам – одна запаниковала и больше не общается. А другие  наоборот: «И что? А что ты раньше не сказала?» Судя по готовности включиться, по готовности помочь, они гораздо более открыты.

Я вел дневник наблюдения за театральным тренингом для студентов. И Светлана Изамбаева проводила упражнение просто для того, чтобы понять, что люди, студенты, знают о ВИЧ. И она зачитывала с карточек утверждения. Если ты согласен, нужно сделать шаг вперед, а если нет, шаг назад. И вот там, например утверждение: ВИЧ передается с комарами. И ты видишь, что почти половина делает шаг вперед. То есть они думают, что ВИЧ передается с укусами комаров.

Во время  тренингов Светлана Изамбаева прикасается ко всем,  берет за руку, общается и в середине тренинга говорит: «А у меня ВИЧ. Я тринадцать лет живу с ВИЧ».  Я специально брал камеру и снимал реакцию. Школьники сидели, тут какие-то игры, и потом раз и чувствуешь, что настроение меняется.

И в конце какая-то стена исчезает. Школьники  благодарят, обнимают. Для них важно пережить этот момент, понять, что люди в ВИЧ ничем не отличаются, что их можно обнимать, целовать и ничего страшного. Понятно что люди молодые более гибкие, но возможно, и со взрослыми будет то же самое.

Как сами активисты оценивают перспективы и результаты своей работы?

Когда ты работаешь с активистами, говоришь с ними, то понимаешь, что их ответы очень детальные. Они создают совершенно отчетливую картину, понимают что делать: вот это и вот это, и  вот это. Персонал у нас обучен, равные консультанты есть, люди умеют разговаривать, умеют выходить на самые закрытые сообщества, умеют говорить с потребителями наркотиков, с секс-работницами. Но у них нет ресурсов. Парадокс в чем – понятно, что надо делать, понятно, что есть люди. Не надо изобретать велосипед, все уже разработано. Ясно, как остановить эпидемию, есть люди, которые могут это сделать. Но у этих людей нет ресурсов.

То есть какую-то поддержку государство не оказывает?

Мы как раз с активистами это обсуждали. Есть конкурс грантов, можно их получить. Но вот вы запрашиваете 240 тысяч, половину можем дать, 120 тысяч. Активисты смотрят – 120 тысяч, а отчетности там – горы.  Я так понимаю, что деньги такие маленькие, а бюрократия такая огромная, что смысла активисты не видят. Это не те средства, на которые может существовать организация. Моя активная часть исследования закончилась в октябре и тогда ситуация была просто критическая.

Вы, наверное, спрашивали тоже, но в целом, зачем активисты этим занимаются? Можно же было заняться чем-то более спокойным, это же колоссальный труд за мизерные деньги.

В Казани очень многие говорят, что смысл их работе дают конкретные истории. Когда активисты видят результат своих действий. Когда человек был на грани смерти, изгой, всеми брошенный, а через некоторое время он вернулся в семью, нашел работу и у него все хорошо. И вот результат. Или когда в больнице отказывались от госпитализации, а ВИЧ-активистам удается настоять. И в этом, кстати, они переломили ситуацию. Раньше даже скорая не брала ВИЧ-положительных, а сейчас уже настолько отработали алгоритм, что проблем не возникает.

Они видят смысл не в том, чтобы заниматься политикой и стучаться в закрытые двери, а видеть изменения здесь и сейчас, помогать конкретным людям.  Я слышал истории о том, что люди уходили от работы в таких организациях, открывали свой бизнес, но все равно продолжали каким-то образом участвовать в ВИЧ-активизме, потому что видят в этом смысл и не могут без помощи людям.

Спрашивали ли вы о том, как люди справляются со смертью ВИЧ-положительных людей, друзей, знакомых?

Они постоянно с этим сталкиваются. Недавно Светлана написала пост в фб о том, что ей позвонила девушка и сказала, что терапия – это зло и то, чем они занимаются это зло. Потому что ее подруга умерла, несмотря на то, что она принимала терапию.

Есть отказы в госпитализации, которые приводили к смерти. Одному человеку три раза отказывали – скорая привозила, больница отказывалась. На третий раз удалось уговорить, сделали МРТ, но опять поздно. Человек умер. Возможно, если бы раньше привезли и начали лечить, то не было бы такого.  Я думаю, что и в интервью не все рассказывают, потому что травма, потому что смертей много. И не всегда знаешь, как задать вопрос.

Мне кажется, ВИЧ-активизм самый психологически тяжелый из всех.

Тут же еще многие сами переживают свой диагноз. Потому что некоторым его поставили и сказали: 5 лет проживешь. Они пережили понимание того, что им совсем немного осталось жить. И постоянно сталкивались со стигмой. И я во время интервью замечал, что для нас с вами совершенно естественно разговаривать, не оглядываясь вокруг. А человек, который живет с ВИЧ, он оглядывается. Я задаю вопрос, в котором звучит слово ВИЧ, он делает паузу, потом отвечает. Я не понимаю, что происходит, а это рядом прошел официант.  У людей с ВИЧ есть отработанный навык – это жизнь в напряженности.