Мнение

10 лет диссидентства

ВИЧ-положительный результат – это почти всегда шок. Одни справляются с ним лучше, другие хуже. Некоторые уходят в отрицание и тогда их с распростертыми объятиями принимают ВИЧ-диссиденты. Представители этого движения, по крайней мере положительные, редко живут долго. Но иногда им удается прожить достаточно для того, чтобы осознать свои ошибки и все-таки начать лечение. Ведь лучше поздно, чем никогда. Одна из таких "одумавшихся" диссидентов согласилась поделиться со СПИД.ЦЕНТРом своей историей.

АНАСТАСИЯ(имя изменено), 31 год

О статусе ВИЧ + я узнала 8.08.2008 года. Я находилась на третьем месяце беременности и сдавала анализы для женской консультации. Мне позвонил врач-инфекционист и сказал, что необходимо прийти. В кабинете у инфекциониста мне сообщили, что у меня "плохая кровь". Мне был 21 год. Что я испытала? Шок! Супруг был рядом. Потом мы поехали в СПИД-центр в МОНИКИ. Там диагноз у меня подтвердился, а у супруга нет. Я и сейчас очень хорошо помню тот день, когда мы вдвоем вышли из Центра, обнялись и плакали. Под сердцем у меня был наш первый ребенок. Но какая жизнь будет у него? Что его ждет? Было страшно так, что я не смогу описать это чувство словами. Я начала принимать лечение и ездить сдавать анализы. В роддоме давала новорожденному профилактику. Чувствовала я себя вполне нормально. Да, я болела, но все же болеют иногда. Да  и поправлялась я быстро.

Мой супруг никак не мог смириться с моим диагнозом и уверял меня, что ВИЧ - это миф, корпорация денег.

Мой супруг никак не мог смириться с моим диагнозом и уверял меня, что ВИЧ - это миф, корпорация денег. Мои родители тоже не приняли это. И уверяли меня, что я здорова. В итоге, поддавшись их увещеваниям, я стала ВИЧ-диссидентом. Я перестала ездить в центр, принимать терапию. Я убрала мысли об этом диагнозе настолько глубоко в глубины подсознания, что вообще об этом не вспоминала. В нашей семье родились две девочки, с разницей в три года. Когда я была беременна, я отказывалась ехать в Центр, ссылаясь на то, что я не больна, а здорова.

Необходимо упомянуть о том, что я периодически лежала в больнице (на сохранении, в хирургии) и мне делали анализ на ВИЧ, а в моих выписках стоял результат “отрицательно”. Это окончательно убедило меня в том в том, что мой ВИЧ – это ошибка врачей. Но эта болезнь – "тихий убийца"(так еще и про сахарный диабет говорят).

В какой-то момент я  заболела, причем очень резко. Я начала кашлять и кашель не оставлял меня в покое. Появилось ощущение удушья. Врачи посоветовали делать ингаляции и пить Амбробене. Если бы… Потом я попала в больницу с подозрением на пневмонию. Мне кололи внутривенно сильнодействующий антибиотик, но хрипы из легких не проходили. Затем преднизолон(глюкокортикостероид, обладающий выраженным противовоспалительным действием – прим.ред.) . В больницу пришла врач-инфекционист и посоветовала сдать кровь на вирусную нагрузку и иммунный статус. Я конечно, начала отнекиваться и уверять ее, что я просто простужена. Потом со мной поговорила фтизиатр и сказала мне, что на своем личном опыте она видит, как быстро люди "сгорают" с таким диагнозом без терапии. Начинается все резко, когда ты ничего не чувствуешь плохого. Ты вроде ощущаешь себя нормально. Но потом болезнь не лечится, а начинаются серьезные осложнения и присоединяются инфекции. Статус мой был 172 клетки СД-4, вирусная нагрузка 70000 копий.

Когда есть ради кого открывать глаза с утра, когда знаешь, что тебя ждут и любят, то пить три таблетки в сутки - это не сложно.

По выписке из больницы я чувствовала себя хорошо, но сразу по приезду домой опять начались проблемы. Меня стало лихорадить по вечерам так, что зубы стучали, появилась дикая слабость, боли в груди, глаза стали чесаться и гноиться. Панические атаки появлялись неожиданно. Это все не шутки, а страшные последствия жизни без терапии. Ты не можешь взять ситуацию под контроль, и с каждым днем становится только хуже. Я уже не верила, что буду снова активна и жизнерадостна. Мне постоянно хотелось лежать и не было ни желания, ни сил ни на что. А у меня трое детей.

Я поехала в Центр, получила терапию и начала принимать. У меня стали "цвести" ноги – это была тромбоцитопения. Вирус угнетал красные кровяные тельца - тромбоциты, и сосуды становились ломкими и лопались. Ноги были все в синяках. Сейчас это прошло. Терапию я выдержала нормально. Эфавиренз давал состояние ватины. Но я пила его на ночь. Три таблетки один раз в сутки в одно и тоже время. Это не трудно сделать, когда хочешь жить. Когда есть ради кого открывать глаза с утра, когда знаешь, что тебя ждут и любят, то пить три таблетки в сутки - это не сложно.

После начала приема терапии мои проблемы со здоровьем не сразу прошли. Но меня сразу перестало лихорадить. Постепенно организм начал вставать с колен. Сейчас все еще не так как бы мне хотелось, но я верю только в хорошее. Плохого уже было много и мне хотелось бы его забыть навсегда, но не забудется. Это часть моей жизни, часть меня. Супруг смирился с диагнозом и поддерживает. Много читает про ВИЧ, все таблетки помнит наизусть. Поддерживает меня и следит, чтобы я ненароком не пропустила прием.

Комментарий заведующей отделением эпидемиологии и профилактики Центра СПИД Московской области Жуковой Евгении Васильевны:

Я уговаривала, сердилась, злилась, ругалась. Спрашивала, как она будет смотреть ребенку в глаза, если не предпримет ничего для того, чтобы он родился здоровым.

С Анастасией мы познакомились в 2008 году. Так сложилось, что до- и после-тестовое консультирование проводила я, поэтому, когда она отказалась от приема препаратов для профилактики передачи ВИЧ от матери ребенку во время первой беременности, я чувствовала свою ответственность. После поступления Насти в роддом я беседовала с ней по телефону, уговаривала дать препараты ребенку. И так все три её беременности. Тем не менее, она согласилась хотя бы на третий этап профилактики – новорожденному. Хотя с каждой последующей беременностью без лечения риск для ребенка возрастал. Я уговаривала, сердилась, злилась, ругалась. Спрашивала, как она будет смотреть ребенку в глаза, если не предпримет ничего для того, чтобы он родился здоровым.

 В перерывах между рождением детей лечащий врач-инфекционист (и не один) неоднократно беседовал о необходимости лечения, но тщетно. К сожалению, в этом противостоянии не в нашу пользу были выписки из стационаров, где периодически оказывалась пациентка. В этих выписках указывались результаты обследования «ВИЧ, Гепатит В, Гепатит С, сифилис - отрицательно». То есть, результаты в выписку вписывались просто по факту забора крови, не дожидаясь их получения, без указания номера анализа и даты забора крови. Такие фразы убеждают пациентов в отрицательных анализах, кроме того, часто людей выписывают до получения этих результатов.

В общей сложности вся ситуация растянулась на 10 лет. Помню один из разговоров с мужем пациентки, когда забыв про этику и деонтологию, я сказала, что он потеряет жену и останется один с тремя маленькими детьми. Хорошо, что все закончилось так, как закончилось. Все дети здоровы, скоро снимем с наблюдения младшего. Когда мы увиделись спустя 10 лет, я поблагодарила Настю за то, что она все-таки начала лечение. Потом я предложила ей рассказать свою историю для других пациентов.

К сожалению, у многих ВИЧ-диссидентов, да и их ВИЧ+ детей не бывает этих 10 лет. В последние годы, отказываясь от лечения и не позволяя лечить детей с ВИЧ, все чаще и чаще погибают люди. Надеюсь, такие истории помогут другим пациентам принять свой диагноз, поверить врачам и своевременно начать лечение.

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google Chrome Firefox Opera