В России около 40% ВИЧ-положительных женщин узнают о своем диагнозе во время беременности. Часть из них: в женских консультациях во время постановки на учет. Современная АРВ-терапия позволяет положительным пациенткам рожать здоровых детей. Но для многих из них принять свой статус бывает не просто: большинству нужна поддержка. Эмоциональная, информационная, социальная, юридическая, психологическая. Консультанты ассоциации оказывают именно такую поддержку. Прямо в родильных домах, три дня в неделю, и по телефону.
“Одним из поводов к началу работы над этим проектом стала смерть ребенка”, — рассказывает координатор Наталья Сухова. Некоторое время назад она работала волонтером в одной из инфекционных больниц, где от СПИДа умирала 4 летняя девочка.
“Я была рядом с ребенком, рядом с ее семьей, мамой. У девочки было всего 5 клеток CD4. Мама обратилась за помощью очень поздно, так как всю беременность скрывала свой диагноз, боялась осуждения, — вспоминает Сухова. — Врачи до последнего боролись за жизнь ребенка. А я разговаривала с мамой, точнее сначала слушала ее... Поскольку оказалась единственным человеком, который слушал, а не говорил, как она должна поступить”.
“Малышка умерла. У меня остались фотографии, на которых она улыбается и рисует пальчиковыми красками, хотя на тот момент девочка уже не могла есть, говорила только шепотом и не вставала с кровати”, — вздыхает координатор. Но после похорон мать ребенка призналась Суховой, что раньше с ней никто так не разговаривал: ”Если бы я вас встретила 4 года назад, моя дочь была бы жива”.
Не отходя от кассы
Работать решили прямо в родильных домах — поскольку так проще. “В женских консультациях женщина, как правило, торопится, ей нужно посетить врача, сдать анализы, бежать на работу, или к старшему ребенку. По своему личному опыту могу сказать, что нет более занятого человека, чем беременная женщина, у которой есть работа, семья, — раскрывает секрет Сухова. — Поэтому мы приходим в роддома, где женщины находятся какое-то время либо на сохранении, либо уже после родов. Там в палате, или в кабинете у них есть время спокойно, не на бегу, поговорить с равным консультантом о том, что сейчас происходит, в чем нужна помощь, что происходит дома. После рождения ребенка, женщины открыты для общения. Когда основная миссия выполнена, вот он, ребенок лежит, уснул, теперь можно выдохнуть и подумать о себе”.
По сути основная задача консультантов: профессионально выслушать женщину, мотивировать на диспансерное наблюдение в центре СПИД Санкт-Петербурга и Ленобласти (как до, так и после рождения ребенка). Диагностировать основные проблемы. Выработать алгоритм выхода из кризиса, если есть в этом необходимость.
«Я могу разговорить, задать вопросы, женщине в принципе приятно, что к ней обращаются с интересом, мы обсуждаем какие-то жизненные вопросы и часто выясняется, что женщина страдает от мужа алкоголика, который не понимает, зачем ей пить АРВТ, поэтому терапию она принимает только во время беременности, и на данный момент у нее уровень CD4 315 клеток”, — описывает типичный случай коллега Суховой, консультант проекта Ольга Еремеева.
“Другой типичный случай: женщина беременна впервые, о ВИЧ узнала в середине беременности и попала под влияние ВИЧ диссидентов. Скажем так, вошла в так называемую категорию не “отрицателей”, а “сомневающихся”, однако отказ от профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку написала сразу”, — продолжает она. В итоге роженицу удалось уговорить забрать отказ.
Функция одного окна
Договориться с медицинскими учреждениями, чтобы те приняли консультантов, оказалось не сложно. Где-то ассоциация подписала соглашение об оказании безвозмездных услуг, где-то хватило разрешения главного врача: “Акушеры и гинекологи заинтересованы в появлении в их отделениях нашего сотрудника. Нам доверяют, приглашают в сложных случаях”, — констатирует руководитель проекта.
Как правило, сразу после выписки из роддома женщина уходит с головой в домашнюю суету. Ей “некогда” приезжать в центр СПИД, и даже если младенец здоров, нередко через лет пять ВИЧ-инфицированная мать сама попадает в больницу с пневмонией и иммунным статусом 50 клеток. Поэтому по результатам общения сотрудники ассоциации оставляют каждой пациентке памятку: что женщине необходимо сделать после выписки из роддома и визитку.
“Консультант обязательно берет номер телефона женщины. Поскольку он является именно тем человеком, который будет на связи и после выписки женщины из роддома. А для нас важно, чтобы ВИЧ положительные женщины «не терялись» после того, как ребенок родился и его первый ПЦР отрицательный”, — говорит Сухова.
“До начала проекта мы обсудили со всеми социальными службами помощи женщинам в Санкт-Петербурге и области возможности взаимодействия. Как государственными, так и общественными”, — объясняют в ассоциации. Чтобы иметь возможность в случае острой необходимости направить подопечную в организацию, способную оказать ей неотложную помощь. Временно устроить младенца, если в этом есть необходимость, в замещающую семью, разместить старших детей в социальной гостинице.
“В какой-то мере наш равный консультант выполняет функцию «одного окна» — все, что женщину беспокоит, она может узнать у одного человека”, — подводит итог Сухова.
Проект называется «Равная поддержка», поскольку все консультанты, занятые в его работе, не медицинские сотрудники, а таки же как и пацинтки, ВИЧ-положительные женщины. Правда, прошедшие необходимую предварительную подготовку. .
Причина проста: очень важен эмоциональный аспект взаимодействия, ведь женщинам часто легче рассказать о своих проблемах именно равному консультанту, которая понимает их с полуслова, и которая никогда не осудит, а поможет найти выход из сложной ситуации.
