Лечение

«Со мной раньше никто так не разговаривал, как вы»

В июне 2018 года в Санкт-Петербурге и Ленинградской области стартовал проект ассоциации «Е.В.А.» «Равная поддержка». Его героинями стали ВИЧ-положительные беременные и женщины с детьми до 3 лет. Ассоциация помогает таким женщинам не первый год. Как именно, координатор ассоциации Наталья Сухова рассказала СПИД.ЦЕНТР.

В России около 40% ВИЧ-положительных женщин узнают о своем диагнозе во время беременности. Часть из них: в женских консультациях во время постановки на учет. Современная АРВ-терапия позволяет положительным пациенткам рожать здоровых детей. Но для многих из них принять свой статус бывает не просто: большинству нужна поддержка. Эмоциональная, информационная, социальная, юридическая, психологическая. Консультанты ассоциации оказывают именно такую поддержку. Прямо в родильных домах, три дня в неделю, и по телефону.

“Одним из поводов к началу работы над этим проектом стала смерть ребенка”, — рассказывает координатор Наталья Сухова. Некоторое время назад она работала  волонтером в одной из инфекционных больниц, где от СПИДа умирала 4 летняя девочка.

“Я была рядом с ребенком, рядом с ее семьей, мамой. У девочки было всего 5 клеток CD4. Мама обратилась за помощью очень поздно, так как всю беременность скрывала свой диагноз, боялась осуждения, — вспоминает Сухова. — Врачи до последнего боролись за жизнь ребенка. А  я разговаривала с мамой, точнее сначала слушала ее... Поскольку оказалась единственным человеком, который слушал, а не говорил, как она должна поступить”.

“Малышка умерла. У меня остались фотографии, на которых она улыбается и рисует пальчиковыми красками, хотя на тот момент девочка уже не могла есть, говорила только шепотом и не вставала с кровати”, — вздыхает координатор. Но после похорон мать ребенка призналась Суховой, что раньше с ней никто так не разговаривал: ”Если бы я вас встретила 4 года назад, моя дочь была бы жива”.

Не отходя от кассы

Работать решили прямо в родильных домах — поскольку так проще. “В женских консультациях женщина, как правило, торопится, ей нужно посетить врача, сдать анализы, бежать на работу, или к старшему ребенку. По своему личному опыту могу сказать, что нет более занятого человека, чем беременная женщина, у которой есть работа, семья, — раскрывает секрет Сухова. — Поэтому мы приходим в роддома, где женщины находятся какое-то время либо на сохранении, либо уже после родов. Там в палате, или в кабинете у них есть время спокойно, не на бегу, поговорить с равным консультантом о том, что сейчас происходит, в чем нужна помощь, что происходит дома. После рождения ребенка, женщины открыты для общения. Когда основная миссия выполнена, вот он, ребенок лежит, уснул, теперь можно выдохнуть и подумать о себе”.

По сути основная задача консультантов: профессионально выслушать женщину, мотивировать на диспансерное наблюдение в центре СПИД Санкт-Петербурга и Ленобласти (как до, так и после рождения ребенка). Диагностировать основные проблемы. Выработать алгоритм выхода из кризиса, если есть в этом необходимость.

«Я могу разговорить, задать вопросы, женщине в принципе приятно, что к ней обращаются с интересом, мы обсуждаем какие-то жизненные вопросы и часто выясняется, что женщина страдает от мужа алкоголика, который не понимает, зачем ей пить АРВТ, поэтому терапию она принимает только во время беременности, и на данный момент у нее уровень CD4 315 клеток”, — описывает типичный случай коллега Суховой, консультант проекта Ольга Еремеева.

“Другой типичный случай: женщина беременна впервые, о ВИЧ узнала в середине беременности и попала под влияние ВИЧ диссидентов. Скажем так, вошла в так называемую категорию не “отрицателей”, а “сомневающихся”, однако отказ от профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку написала сразу”, — продолжает она. В итоге роженицу удалось уговорить забрать отказ.

Функция одного окна

Договориться с медицинскими учреждениями, чтобы те приняли консультантов,  оказалось не сложно. Где-то ассоциация подписала соглашение об оказании безвозмездных услуг, где-то хватило разрешения главного врача: “Акушеры и гинекологи заинтересованы в появлении в их отделениях нашего сотрудника. Нам доверяют, приглашают в сложных случаях”, — констатирует руководитель проекта.  

Как правило, сразу после выписки из роддома женщина уходит с головой в домашнюю суету. Ей “некогда” приезжать в центр СПИД, и даже если младенец здоров, нередко через лет пять ВИЧ-инфицированная мать сама попадает в больницу с пневмонией и иммунным статусом 50 клеток. Поэтому по результатам общения сотрудники ассоциации оставляют каждой пациентке памятку: что женщине необходимо сделать после выписки из роддома и визитку.

“Консультант обязательно берет номер телефона женщины. Поскольку он является  именно тем человеком, который будет на связи и после выписки женщины из роддома. А для нас важно, чтобы ВИЧ положительные женщины «не терялись» после того, как ребенок родился и его первый ПЦР отрицательный”, — говорит Сухова.

“До начала проекта мы обсудили со всеми социальными службами помощи женщинам в Санкт-Петербурге и области возможности взаимодействия. Как государственными, так и общественными”, — объясняют в ассоциации. Чтобы иметь возможность в случае острой необходимости направить подопечную в организацию, способную оказать ей неотложную помощь. Временно устроить младенца, если в этом есть необходимость, в замещающую семью, разместить старших детей в социальной гостинице.

“В какой-то мере наш равный консультант выполняет функцию «одного окна» — все, что женщину беспокоит, она может узнать у одного человека”, — подводит итог Сухова.

Проект называется «Равная поддержка», поскольку все консультанты, занятые в его работе, не медицинские сотрудники, а таки же как и пацинтки, ВИЧ-положительные женщины. Правда, прошедшие необходимую предварительную подготовку.  .

Причина проста: очень важен эмоциональный аспект взаимодействия, ведь женщинам часто легче рассказать о своих проблемах именно равному консультанту, которая понимает их с полуслова, и которая никогда не осудит,  а поможет найти выход из сложной ситуации.

Этот материал подготовила для вас редакция Фонда «СПИД.ЦЕНТР». Мы существуем благодаря вашей помощи.
Вы можете поддержать нашу работу по этой ссылке.
Google Chrome Firefox Opera