Наступил сезон гриппа. Вечер субботы. Алекс чувствует себя неважно. К утру воскресенья ему совсем плохо – озноб, сильный жар, тошнота, кашель и даже одышка. Позвонила мама, посоветовала ему обратиться к врачу, и подружка готова его отвезти. Алекс сомневается. По выходным его лечащий врач не работает, а Алекс никак не может забыть, что произошло, когда он попытался обратиться к другим врачам.
Несмотря на жар, от этого воспоминания Алексу становится зябко. Когда сотрудники бригады скорой помощи узнали, что он ВИЧ-положительный, их отношение к нему резко изменилось. В комнату они вошли, надев очки, маску, две пары перчаток — и всё это, только чтобы измерить давление! Потом они стали навязчиво, и совершенно вне связи с его жалобами, расспрашивать, как он инфицировался ВИЧ.
Также они намекнули, что не обучены лечить ВИЧ-инфекцию. Причина вызова скорой не имела ничего общего с его ВИЧ-статусом, и в тот раз Алекс просто попросил их заняться ею, но теперь спорить с врачами у него уже не осталось сил.
Поэтому Алекс решил подождать до понедельника и пойти к своему лечащему врачу, но к тому времени болезнь развилась уже до такой степени, что Алексу пришлось ложиться в больницу.
На сегодняшний день ВИЧ – это хроническое заболевание, а вовсе не смертельный приговор, но людям, живущим с ВИЧ-инфекцией, приходится сталкиваться с очень и очень мощным социальным отторжением.
Каждый случай индивидуальный и внешне представляется малозначительным – как случай с Алексом. Стигма также получила отражение в правилах и программах, затрагивающих тысячи людей, как, например, уголовное преследование при однополом сексуальном контакте или предполагаемом, субъективно воспринимаемом или потенциально возможном воздействии ВИЧ.
Независимо от того, проявляется ли стигма явно или скрыто, она влияет на жизненные решения человека. Она заставляет его отказываться проходить тест на ВИЧ, рассказывать о своем ВИЧ статусе близким, а также обращаться за помощью и лечением. За примерами не надо далеко ходить. По состоянию на 2011 год, только 40% американцев, страдающих от ВИЧ, получают медицинскую помощь в объеме, позволяющем не допустить развития СПИДа и снизить риск передачи ВИЧ. На эту статистику влияет в том числе и стигма.
Феномен социального отторжения может казаться сложным, но очевидно одно: победить СПИД и не дать эпидемии распространиться на следующее поколение (а такая задача поставлена в США) невозможно, если проблема стигмы не будет решена, как в США, так и по всему миру в целом.
Каков первый этап? Не бояться сложностей и изучить проблему стигмы – что это за феномен, почему он происходит, и как его можно устранить.
К счастью, за последние два десятилетия проведено много международных исследований, и предложено достаточно инструментов для изучения, измерения, контроля и снижения уровня стигматизации и его воздействия на людей, живущих с ВИЧ.
Один из таких инструментов — программа снижения стигматизации для учреждений здравоохранения, разработанный Агентством США по международному развитию (USAID) и в рамках проекта для системы здравоохранения на основе американской президентской программы по борьбе со СПИДом (PEPFAR), представляющий собой стандартизированный вопросник для измерения социального отторжения и степени дискриминации в медицинских учреждениях, позволяющий обучить работников здравоохранения, как им снижать уровень стигматизации.
Этот вопросник позволит регулярно отслеживать выраженность вызванного ВИЧ социального отторжения в медицинских учреждениях, а также стимулировать расширение и совершенствование программ и правил относительно стигматизации при ВИЧ.
Именно в учреждениях здравоохранения пациенты с ВИЧ-инфекцией должны находить образованных специалистов, без того ужаса, которое пришлось ощутить Алексу. Поэтому в борьбе с клеймом ВИЧ медицинские учреждения оказались на передовой.
Однако просто понимать феномен стигмы недостаточно. Цели и задачи по снижению выраженности социального отторжения должны быть интегрированы в национальную стратегию борьбы с ВИЧ; показатели стигматизации должны войти в программу национального мониторинга и оценки; а требование обеспечивать услуги, не допускающие его, должно стать обязательным для учреждений здравоохранения.
Только после решения этих задач можно действительно быть уверенным, что они позволят ликвидировать стигму.
Одной из стран, взявшихся за эту задачу, стал Таиланд. В этом государстве в рамках национальной стратегии по ВИЧ поставлена цель снизить уровень стигмы. При технической поддержке RTI International, ведущего научно-исследовательского института, стремящегося улучшить условия жизни людей путем внедрения научных знаний в практику, в Таиланде в настоящее время проводится ежедневный контроль уровня социального отторжения и начата разведочная национальная программа по снижению уровня стигматизации и дискриминации в медицинских учреждениях. Снижение уровня стигмы станет ключевым фактором в достижении национальных целей в области ВИЧ в Таиланде, а также важным вкладом в борьбу с ВИЧ во всем мире.
Кроме того, обнадеживающие сдвиги в решении этой проблемы получены и в США. Снижение уровня стигматизации и ликвидация дискриминации, связанных с ВИЧ, являются одним из ключевых рекомендуемых этапов на пути к достижению одной из целей наиболее современной версии национальной стратегии США по ВИЧ. В марте Управление национальной политики США по СПИДу, Национальные институты по вопросам психического здоровья и офис NIH по исследованиям СПИДа провели в Белом доме совещание, где обсудили возможности перевести данные исследований в конкретные действия, которые позволят снизить уровень стигматизации и, в конечном итоге, обеспечить большему количеству людей возможность пройти тестирование на ВИЧ, и при необходимости получить соответствующее лечение и наблюдение.
Однако это только начало, и сделать предстоит еще очень много.
Борьба со стигмой важна не только для людей, живущих с ВИЧ. Социальное отторжение испытывают, в частности, сообщество ЛГБТ, люди с нарушениями психического здоровья, наркопотребители, и даже те, кто перенес уже ряд редких болезней, таких как лихорадка Эбола.
Теперь основные усилия по измерению выраженности, пониманию и реагированию на социальное отторжение должны приложить специалисты, проводящие более массовые программы по исследованиям и лечению ВИЧ. Для достижения поставленных сложных национальных и глобальных целей в области ВИЧ и национальные правительства, и носители ВИЧ должны более уверенно и широко реагировать на социальное отторжение, внедряя программы по снижению социального отторжения при всех аспектах противодействия ВИЧ.
Важнее всего добиться, чтобы в этом процессе участвовал каждый. Любой из нас может проявить социальное отторжение, нередко даже не осознавая этого. Всем нам нужно научиться бороться не только с ВИЧ, но и с социальным отторжением. Вместе мы можем многое изменить.
Мы можем вовсе не хотеть причинить боль, однако, как показывает история с Алексом, людей ранят даже небрежные и неосознанные действия.
