Общество

“Плюсики”, таблетки и зубные щетки: Как я стала приемной мамой ребенка с ВИЧ

Пока власти то ужесточают правила усыновления детей ВИЧ-положительными родителями, то, напротив, дают послабления, СПИД.ЦЕНТР рассказывает историю усыновления ребенка, с рождения живущего с ВИЧ.

Наталья — красивая девушка с веселой улыбкой и какой-то невероятной легкостью в общении. Через несколько минут после начала разговора становится понятен секрет ее обаяния — она спокойно говорит о вещах, которые многие предпочитают замалчивать. У нее с мужем девять детей, в том числе и двое приемных, один из которых живет с ВИЧ с рождения.

— Как вы нашли ваших приемных детей?

— Я вообще довольно активный человек, а то что у меня столько детей часто вызывает у окружающих ошибочное чувство, что мне должно быть очень тяжело со всем справляться. Бывало трудно, но я не представляю свою жизнь без детей, при этом у меня есть и личная жизнь. И все это как-то органично уживается. В какой-то момент, когда у меня было только семь детей, я успевала вести рубрику на популярном сайте для родителей о том, что значит быть многодетной мамой. И там увидела объявление о детях, которые ожидают усыновления. В описании к одному ребенку была пометка «плюсик», и я понимала только, что это означает ВИЧ. Документы для оформления приемной семьи я собрала быстро: на тот момент справки из диспансеров, что не стою на учете, подавала в опеку только я, от мужа нужно было только согласие. Прошла школу приемных родителей, где лишь на одном из занятий сказали, что ВИЧ-положительные дети при приеме АРВТ (антиретровирусная терапия - прим.ред.) являются «сохранными детьми». И все, никаких подробностей. Но в то время я уже полностью погрузилась в сообщество людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ): вступила в социальные сети для ЛЖВ, подружилась с равными консультантами, сходила на Школу пациентов в центр СПИД. И к моменту знакомства с детьми знала про ВИЧ от и до. Поэтому мой совет родителям, которые планируют взять «плюсиков» — идите и общайтесь с людьми, живущими с ВИЧ, задавайте вопросы врачам, чтобы к моменту, когда ребенок появится на пороге вашего дома, у вас в мыслях не было ни малейшего намека на то, что ВИЧ передается в быту.

фото: Ольга Родионова

— Что происходило в первое время после того, как вы усыновили детей?

— Я до сих пор любовно считаю их «инопланетянами». Посудите сами, когда я ожидала кровных детей, то девять месяцев готовилась, родственники также “вынашивали” со мной каждого ребенка. А тут дети пришли в дом как бы ниоткуда, у них свои привычки, нравы, и первый год – это притирка. Хотя для нас первый месяц был практически медовым. Ребенок, который постарше, ощущала себя в интересном путешествии. Но через месяц поняла, что путешествие не закончится, и теперь она с нами навсегда, после чего уже показала нам весь свой характер. Я даже была этому рада, потому что это естественные эмоции человека. Потом она очень скучала по воспитателям детского дома – они были ей самыми близкими и родными людьми. Они менялись, но были на службе, а значит и настроение у них было относительно спокойное. Дома же у нас все по-другому: естественно свои ссоры, обиды, радости. И все это не по графику детского дома. Второй момент – домашний быт.

Старший приемный ребенок не сразу понимала, где ее вещи, и что их нужно беречь, что игрушки нельзя бросать на улице, что грязную одежду нужно отправить в стирку, и потом ее же чистую положить к себе на полку. Был смешной эпизод, когда дочь решила сама себе подстричь челку, получилось хорошо, и, вдохновленная этим, она подстригла приемную сестру. Другие бы, даже самые младшие дети, запротестовали, но этот ребенок решил, что так и нужно, раз старшие говорят, значит — правильно. Из моего личного опыта родителям: постарайтесь не брать в семью ребенка, где есть дети младше него. Приемный ребенок, который старше других детей в семье, находится в положении, что он пришел как бы на чье-то место, то есть нарушается привычная возрастная иерархия. Со временем мы разбирали эту ситуацию с психологом, мне очень помогали специалисты Ассоциации приемных родителей.

— Были опасения, связанные с тем, что у ребенка ВИЧ?

— Был один момент в самом начале, который вызывал у меня неадекватные опасения — детские зубные щетки. Мне казалось, что другие дети возьмут щетку ВИЧ-положительного ребенка. Конечно, весь этот страх прошел через несколько дней. Очень важно, чтобы в самом начале в телефонной трубке был голос компетентного товарища, который поддержит, выслушает и даст точную информацию в любое время суток. Я позвонила подруге-психологу с глупостями про зубные щетки, и она ответила: «Вирусная нагрузка у ребенка нулевая, расслабься». И я расслабилась. Позже меня одолевали мысли о том, что у ребенка в будущем дети тоже могут быть с ВИЧ. Помню, как изучала сайт фонда СПИД.ЦЕНТР и нашла там информацию, что риск передачи ВИЧ практически отсутствует, если человек принимает АРВТ. Для меня эта информация оказалась крайне важной, что наши ВИЧ-положительные дети не только сохранны в плане своего здоровья, но и имеют абсолютно те же возможности на создание своих семей и рождение детей без ВИЧ, что и другие люди.

— Как вы наладили дома процесс приема АРВТ?

— О том, что у нас есть ребенок с ВИЧ, знают все мои близкие родственники и друзья. Они часто бывают у нас дома или мы ездим к ним в гости. Также про это знают и мои старшие дети. Я понимаю, что мне, как приемной маме, намного легче говорить о диагнозе моего ребенка, потому что не я передала ему ВИЧ. Грубо говоря, я ни в чем не виновата, и мне не нужно рассказывать своим близким часть своей жизни, которая вызывает во мне обиду за то, что так получилось. И тем не менее я рассказываю близким по нескольким причинам. Первая – удобно давать ребенку терапию утром и вечером и не прятаться.

"Очень важно, чтобы в самом начале в телефонной трубке был голос компетентного товарища, который поддержит, выслушает и даст точную информацию в любое время суток"

Вторая – всегда могу без долгих объяснений поехать на обследование в центр СПИД с ребенком. Третья – через близких подготавливаю своего ребенка к взрослой жизни, где его с диагнозом ВИЧ будут легко принимать. Ребенок растет в атмосфере, где о диагнозе не говорят каждый день, но мы принимаем терапию, даже когда у нас дома гости. Средние дети сами мне напоминают о времени, несут баночки с лекарством. Я решила, что когда ребенок пойдет в школу, то о диагнозе будет знать только директор. Так что если вдруг возникнет конфликт в классе, или родители других детей узнают о ВИЧ-статусе ребенка и начнут возмущаться, я буду готова обсуждать этот вопрос только с директором школы. И мы из школы точно никуда не уйдем. Пусть они уходят.

— Что необходимо знать родителям, когда они усыновляют ВИЧ-положительного ребенка?

— Из моего опыта для семей, которые берут на усыновление ВИЧ-положительных детей, крайне важна информационная и эмоциональная подготовка как самой семьи, так и ее окружения. Причем не только до принятия ребенка в семью, но и сопровождение после. Вплоть до того, что будущие приемные родители знакомятся с семьями, где уже есть «плюсики», приходят к ним в гости, а еще лучше — несколько дней волонтерят в этой семье, помогают в быту, гуляют с детьми. Я глубоко убеждена, что только равная поддержка приемных семей убережет ВИЧ-положительных детей от возвратов в детский дом или трагедий, связанных с родителями СПИД-диссидентами.

фото: Ольга Родионова

— Вы знаете истории, когда родители отказывались от детей из-за их положительного статуса?

— Недавно случилась такая классическая история. У женщины несколько своих кровных детей, она решает взять брата и сестру под опеку из другого региона страны. Документы оформлены, заранее в детском доме ей сообщили, что у мальчика ВИЧ-инфекция, он принимает АРВТ, вирусная нагрузка снижена до нуля. Дети очень хорошие, дружные. Женщина оформляет опеку и привозит детей домой, где ее накрывает волна сомнений и переживаний. Я узнала от нее, что ни муж, ни близкие родственники не знали о диагнозе мальчика, женщина просто решила им не говорить заранее. Все усугубилось после того, как она впервые поехала с ребенком в центр СПИД. Малыш отказывался сдавать кровь из-за новых людей кругом, ее это сильно потрясло, послу чего пообщалась с педиатром, которая обмолвилась о гипотетической передачи ВИЧ в быту. Этого было достаточно.

"Она услышала, что хотела, и в течение следующих дней дома начался кошмар, так как под «угрозу заражения ВИЧ» попали все члены семьи"

Она услышала, что хотела, и в течение следующих дней дома начался кошмар, так как под «угрозу заражения ВИЧ» попали все члены семьи, даже к которым малыш не прикасался. К сожалению, ее не удалось переубедить, что ребенок не может нести никакой опасности ни для кого. Сейчас дети ожидают перевода в другую семью. До сих пор каждые два месяца она возит всю семью тестироваться на ВИЧ. Но в этой ситуации я не могу никого обвинять: она переоценила свои силы, ей было необходимо пройти все этапы принятия диагноза ребенка прежде, чем привозить его в семью. И конечно обсудить отношение к ВИЧ-положительным людям в своей семье.

— В вашей семье подобное не происходило?

— За время, что ВИЧ-положительный ребенок с нами, никто из членов семьи не заразился, хотя неоднократно возникали ситуации, которых опасаются родители ВИЧ-отрицательных детей в саду и школе. Дети кусали друг друга, разбивали одновременно коленки, один упал на другого в игре, выбил об него молочный зуб. Было море крови у обоих, причем один из детей был как раз ВИЧ+. В таких случаях я обрабатываю ранки стандартными средствами и никогда не паникую.

— Как вы сами относитесь к возможности ВИЧ-положительным людям оформлять опеку и брать детей на усыновление?

— У меня огромное количество друзей и знакомых, живущих с ВИЧ, и мое личное отношение к теме разрешения ЛЖВ брать детей двоякое. Я за, если семья берет «плюсика», потому что никто другой как ВИЧ-положительный человек не поймет ВИЧ-положительного ребенка. Здесь будет абсолютное принятие диагноза. Но с осторожностью отношусь к разрешению ВИЧ-положительным людям брать детей. У нас большое количество ВИЧ-положительных людей, которые употребляли наркотики довольно долго, сейчас находятся в стадии ремиссии, у них нет кровных детей, и они хотели бы взять ребенка. Это лишь мое мнение, что человек может много лет не употреблять наркотики и алкоголь, но окружение, привычки, жизненный опыт остались. Особенно важно таким людям подумать, на сколько они готовы изменить всю свою жизнь, ради ребенка. Ведь не имея опыта общения с детьми, поддержки близких родственников, специалистов, это практически невыполнимая миссия – научиться любить чужого ребенка. Даже я в первое время, когда у нас появился самый младший инопланетянин, не понимала, как такой кроха, после того, как я его целую в щеку, вытирает лицо ручкой. Он был совершенно безэмоциональным, многие мои ожидания от появления “чуда” в семье, рушились день за днем. А старший инопланетянин вообще говорила моим подругам, которые ей могли понравиться больше, чем я, чтобы они теперь были ее “мамой”. Вплоть до того, что после похода в театр со мной и моей подругой, ребенок взяла за руку подругу и пошла с ней домой. Когда я возразила, она ревела и кричала на улице, что я не ее мама.

— Вы счастливы с вашими приемными детьми?

— Мне сразу вспоминается, когда один из приемных детей перестал вытирать щеку рукой после моих поцелуев. Тогда я поняла, что он меня принял как родного человека, и теперь я для него не являюсь каким-то внешним фактором. Мне даже сложно разобрать, в какой момент я стала счастлива с их появлением в семье. Мне кажется, что они всегда были с нами.

Наталья проводит группы поддержки для людей, живущих с ВИЧ, и дискордантных пар "Плюс/Минус"
фото: Ольга Родионова
Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera