Эпидемия

Хайко Йессен. Ровесник эпидемии

СПИД.ЦЕНТР поговорил с врачом, вылечившим знаменитого «берлинского пациента» от ВИЧ.

Доктор Хайко Йессен (Heiko Jessen) — один из самых известных в мире специалистов по ВИЧ, он — тот самый врач, который лечил знаменитого «берлинского пациента», чье «исцеление от СПИДа» когда-то стало одной из главных мировых сенсаций. И, возможно, самый известный доктор в Берлине, работающий с ЛГБТ.

Место, где расположена клиника доктора Хайко — уютный зеленый район в центре немецкой столицы. Тут, от Ноллендорфплац до площади Виктории-Луизы раскинулся главный гей-квартал Европы. В том же здании что и клиника: gay cinema&cruise club, прямо напротив — «leather and rubber». Вокруг радужные флаги и почти пуританского вида кафе.

20 лет назад, в том числе и на этой улице, разворачивалась самая страшная эпидемия конца ХХ века. Врачебная карьера Хайко — сверстница эпидемии. Адрес кабинета за всю свою историю ни разу не менялся. Моцштрассе, 19.

СПИД.ЦЕНТР пообщался с легендарным врачом об отчаянии 80-х, надеждах 90-х, личных потерях, чудесных исцелениях и перспективах человечества раз и навсегда победить болезнь.

Как вы вообще решили заняться ВИЧ?

Я учился в университете в Киле на севере Германии первые два года — общий курс, потом в Гамбурге. В итоге поехал в США на год, чтобы стать инфекционистом. Это была середина 80-х, самый разгар эпидемии.

Тогда мы знали о вирусе очень мало. Ничего не знали об Африке. Сперва на Западе говорили о пневмоцистной пневмонии, о «загадочной чуме геев», потом появился термин СПИД. В 1983 году Галло и Монтанье открыли собственно вирус иммунодефицита человека, вызывающий эту болезнь.

Многие старые специалисты боялись вируса, не знали что с ним делать. И в итоге я решил, что нужны люди в этой сфере. В 1985 году устроился в госпиталь при Калифорнийском Университете в Сан-Франциско. Тогда он был самым большим центром ВИЧ в мире.

«Каждое утро около четверти людей, за которыми мы, студенты, ухаживали — умирали. Каждое утро»

Мне сейчас очень сложно и больно вспоминать те дни. Эффективных методов лечения практически не было. Мы были бессильны. Каждое утро около четверти людей, за которыми мы, студенты, ухаживали — умирали. Каждое утро. Каждый четвертый. И это было ужасно, столкнуться лицом к лицу со смертью.

Еще долго по возвращении в Германию я не был уверен, хочу ли вообще чем-то таким заниматься. Очень многие, кто пережил то время, не любят говорить о прошлом. Для них это травма.

Что-то вроде военного синдрома?

Да, именно так. Посттравматический синдром. Я был молодым студентом, геем. И пусть я сам не заразился, но тоже был травмирован. Может быть иначе, нежели мои пациенты, но не в меньшей степени. Дело в том, что я видел всех их умирающими.

Вы переехали в Берлин.

Да. Это была отдельная эпоха в жизни города: падение стены, Восток и Запад воссоединились вместе. Куча вечеринок. Время было очень хорошим. Мы были очень оптимистично настроены, думали что мир изменится.

«Я был молодым студентом, геем. И пусть я сам не заразился, но тоже был травмирован»

Но к ВИЧ так или иначе пришлось вернуться…

Да, заразился мой бойфренд Эндрю. От другого человека, не от меня. Помню, мы гостили в Штатах. Была большая демонстрация в Вашингтоне, прайд. Много людей, мимо толпы Хиллари Клинтон проезжала в черном лимузине, помахивая из окна, как королева. В знак нашей поддержки. Эндрю почувствовал недомогание, что-то вроде простуды. А когда мы вернулись домой, сделали тест и он оказался положительным.

Я пробовал помочь встретиться со всеми профессионалами по ВИЧ, которых я знал к тому времени. Но лечить было нечем. Первые лекарства появятся только в 1996 году. И он уехал обратно в Америку.

Почему?

С одной стороны чувство вины… С другой, он оставил меня в Берлине жить моей жизнью.

Виктория Одиссонова

Но таким образом вы вернулись в профессию?

Да. Это как раз та причина, по которой я стал опять заниматься ВИЧ. И я доволен тем, что вернулся. Отчаяние 80-х сменила надежда 90-х. Люди перестали умирать. Во всяком случае в развитых странах.

Всего, исторически, у терапии ВИЧ было три фазы: я, как ветеран ВИЧ-медицины, прошел через все.

Сперва, в 80-е, речь шла лишь о паллиативной помощи. Мы думали не о том, как спасти жизнь, а как уберечь людей от страданий. Наша задача была: управление болезнью и обезболивание.

Вторая стадия, когда появились первые лекарства, эффективные лекарства, но очень агрессивные: наше внимание сосредоточилось на краткосрочных и долгосрочных побочных эффектах терапии.

Люди выживали, но страдали дистрофией, неврологией, испытывали жуткую боль, это было управлением побочными эффектами антиретровирусной терапии.

«Всего у терапии ВИЧ было три фазы: я, как ветеран ВИЧ-медицины, прошел через все»

И в то время стоял вопрос: когда начинать лечение. Препараты токсичны, они сами по себе наносят организму пациента вред. Я был сторонником того, чтобы начинать рано, но вокруг этого велись постоянные споры.

А третья фаза, современная, когда у нас появились новые препараты, не такие агрессивные, мы столкнулись с новыми вызовами: с резистентностью, со старением наших пациентов, реинтеграцией их в нормальную жизнь. Стало важным бороться с депрессией, со стигмой.

Известно, что вы c самого начала работаете в первую очередь с уязвимыми группами.

Я открыл кабинет для геев. Моя мысль была тогда не разделять ВИЧ-позитивных пациентов и ВИЧ-отрицательных. Это было достаточно новым в то время.

Кстати, а в современной Европе, геи по-прежнему остаются «группой риска»?

Определенно да.

В России, например, 54,4% ВИЧ-положительных — это гетеросексуалы, которые заразились через секс, 42,8— через иглу, геи — только 2,1%

Я не верю в это число. Это значит только одно, что люди не говорят правду врачу, боятся признаваться в том, что они — геи.

Я слышал, что в 1994 году, когда вы только брали кредит для его открытия, то в бумагах так и написали: «это будет кабинет для мужчин, практикующих секс с мужчинами». Как реагировал клерк, который принимал документы?

Я ожидал, что это будет сложно, конечно, это был 1993-й, но все обошлось хорошо. Мне даже показалось, что он сам тоже был гей, хотя, я не уверен. В двух банках до этого мне отказали, но по причине отсутствия финансового обеспечения. Без денег и сейчас сделать это было бы непросто.

Причем свой кабинет вы открыли по тому же адресу, где и жили: Моцштрассе, 19.

Да. Это была часть моей квартиры, которую я выделил под кабинет. Сначала маленькое помещение, потом чуть побольше. Сейчас моя клиника занимает два этажа.

Когда ты только начинаешь бизнес, это очень удобно. Не нужно далеко идти на работу. И Моцштрассе — это центр ЛГБТ-культуры в Берлине. Все клиенты рядом. Но через два года, люди прознали, что я там не только работаю, но и живу, стали звонить в дверь ночью, 24 часа в сутки, так что я был вынужден съехать.

Далеко переехали?

Недалеко. В соседний квартал, но люди оставили меня в покое.

Не так давно я разговаривал с одним парнем из российской провинции, с Кавказа. У него ВИЧ, по факту уже СПИД. Но он принципиально не принимает препараты, хотя на то есть возможность, потому что винит себя... Считает, что СПИД — наказание за то, что он гей. «Быть геем плохо». А если уж он плохой, значит должен умереть. Что вообще с этим делать?

Это сложный вопрос. Ему нужна профессиональная помощь. Психологическая. То, чем он занимается это вид суицида. Аутоагрессия. У нас в Германии такие тоже есть...

А у вас лично таких пациентов много?

Интернализированная гомофобия существует везде, во всем мире. Но среди моих пациентов встречается редко. Может, раз в год бывает такой.

Чаще люди отказываются от лечения по другим причинам: это ВИЧ-диссиденты, которые боятся принять свой диагноз. «Если не существует СПИДа, значит и у меня нет никакого СПИДа». Или те, кто не хотят навредить своему телу «токсичными лекарствами», причем, сами же все время торчат на вечеринках под наркотиками… Бывает по-разному.

Во всем мире вы известны как доктор, который вел «берлинского пациента», единственного человека, который излечился от СПИДа.

Да. Но тут есть небольшая путаница. Было два «берлинских пациента». Первого я лечил, вторым занимался совсем немного.

Расскажите про первого.

Первый пришел ко мне с «острой инфекцией», та самая «простуда», которая бывает через две недели, после того как вирус только попал в организм. Как только ее симптомы проходят, наступает латентный период, уже без них. Я сразу догадался в чем дело и начал лечение очень рано.

«В то время в Германии для лечения ВИЧ мы могли прописывать лекарства, не одобренные официально. Мог делать все, что захочешь, если можешь это объяснить»

В схему я включил, кроме АРВТ-лекарств, очень старый препарат, который с 1960-х онкологи использовали для химиотерапии рака, поскольку у меня был друг, который проводил эксперименты по деактивации CD4-клеток именно с его помощью. Это была очень свежая мысль.

В то время в Германии для лечения ВИЧ мы могли прописывать лекарства, не одобренные официально. Теперь все изменилось. Но тогда ты мог делать все, что захочешь, если можешь это объяснить.

Казалось, что схема работает, но у парня случилось воспаление и он прервал лечение на какое-то время. Потом возобновил, но в итоге снова прервал через 6 месяцев. Это было его решение. Но тесты показали, что даже без препаратов его организм научился каким-то образом контролировать вирус.

Компания BMS провела большое исследование, но препарат против рака, который я использовал, был слишком токсичен. Если я давал его пациентам в мизерных дозах, то они начали сразу с больших, и я... вышел из эксперимента. Потому что понял: добром это не кончится. В итоге произошло то, чего я так боялся. Люди начали умирать, эксперимент остановили. Мы до сих пор не знаем, как парню удалось «вылечиться». С тех пор прошло уже 20 лет, но нет у нас никакого объяснения.

Виктория Одиссонова

Второй был через 10 лет после первого?

Да, его зовут Тимоти Браун, он американец. У него диагностировали ВИЧ, но кроме ВИЧ-инфекции он был болен лейкемией. Это известная история. Лейкемия очень быстро развивалась, так что врачи решились на трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток. Перед ней бывает очень жесткая химиотерапия. После операции врачи взяли анализы, и вируса в организме мужчины не обнаружили.

Но все попытки повторить этот эксперимент оказались безуспешны. В итоге, первый берлинский пациент имел функциональное лечение, он смог контролировать вирус без препаратов, второй — фактически был «стерилизован», но в обоих случаях мы не знаем, почему это сработало.

Получается наука ничего не приобрела, оба этих случая ничего не дали науке?

Дали. Они повлияли на 20 лет последующих исследований. Мы получили много информации. Уже позже ученые пытались тренировать иммунную систему, чтобы та научилась самостоятельно бороться с вирусом, чередуя АРВ-терапию и перерывы. Правда, теперь мы понимаем, что это была глупая идея. Но тем не менее.

Кстати, тот первый пациент, он еще жив?

Да, жив. Мы видимся регулярно. Ему уже за сорок.

В отличие от американца, он до сих пор скрывает свое имя...

За всю свою жизнь он дал только два интервью: Нью-Йорк Таймс и крупной немецкой газете. Оба анонимно.

Почему? Ведь он мог стать мировой знаменитостью!

Стигма. Он из очень консервативной семьи… Может, боится коллег.

«Единственный вопрос, который мне задали у вас после лекции. «Truvada Whore». Вроде как PrEP — это только для шлюх»

А кем он работает, вы вообще можете про него еще что-то рассказать?

Он работает простым библиотекарем. Была такая отчасти смешная, отчасти грустная история по этому поводу... У него есть партнер, парень. Они вместе уже довольно долго. Года три. И вот когда я с ними виделся, то оказалось, что даже этому парню он ничего не говорит. Причем, парень слышал про «берлинского пациента», читал про него в газетах, но даже не подозревает, что живет с этим самым «пациентом» под одной крышей.

Скрывает это даже от бойфренда?

Да. Скрывает. И это его решение.

Ваша лекция на конференции, ради которой вы приехали в Москву, была посвящена PrEP, то есть доконтактной профилактике ВИЧ. Знаете, в России есть такое предубеждение, что PrEP— это для…

Да, это был единственный вопрос, который мне задали у вас после лекции. «Truvada Whore». Вроде как PrEP — это только для шлюх.

Да, есть такая стигма в Америке, особенно среди афроамериканского населения, но в Германии ее нет.

Виктория Одиссонова

Есть и другая причина, за которую критикуют PrEP. Поскольку многие люди «назначают» его себе самостоятельно, даже не тестируясь перед употреблением, есть вероятность, что мы получим эпидемию резистентного вируса.

В Германии сейчас есть официальная программа доконтактной профилактики. Труваду прописывают только после теста, более того, всех, кто записался, регулярно, несколько раз в год, проверяют на прочие болезни, передающиеся половым путем.

Резистентность действительно может развиться, если вы начали принимать PrEP, уже имея вирус. Количества препарата, принимаемого в качестве профилактики, недостаточно, чтобы подавить вирус, а, стало быть у него есть возможность «привыкнуть» к лекарству и стать устойчивым.

Это нехорошо. Но это по-прежнему не ведет к распространению резистентного вируса. Чтобы говорить о возможности эпидемии, у вируса должна развиться устойчивость ко всем субстанциям.

Статистически это очень-очень маловероятно. В медицинской литературе есть описание 4 случаев, но это на несколько сотен тысяч преп-юзеров! Кроме того, сами публикации, о которых идет речь, не вполне надежны, так как их данные основываются на историях, которые рассказывали сами пациенты. А вы никогда не знаете, насколько они правдивы.

В университете Гумбольдта в Берлине вы ведете специальный курс для студентов-медиков: «Как сообщать пациентам плохой диагноз».

Я это называю "Breaking bad news".

Не устали сообщать пациентам плохие новости?

Нет. Во всей этой медицинской рутине, когда вы общаетесь с пациентом, есть смысл. Вы создаете доверие, будущие отношения. Да, вы приносите плохие новости, но в итоге люди будут вам благодарны.

«Во всей этой медицинской рутине, когда вы общаетесь с пациентом, есть смысл. Вы создаете доверие, будущие отношения»

Мы, кстати, говорили с вами об Эндрю, вашем бывшем партнере. Что с ним было после того, как он уехал от вас. В итоге он выжил?

Да. Он жив. Я не видел его 20 лет, ничего не знал о нем, но в какой-то момент он опять появился. Иногда мы видимся. Но он точно не хотел бы, чтобы о нем писали в газетах.

В одном из своих интервью вы говорите, что ваша карьера врача началась вместе с эпидемией, и вы хотели бы, чтобы вместе с эпидемией она и закончилась. Когда собираетесь на пенсию?

В плане терапии ВИЧ-инфекции, я думаю, что нас ждут большие перемены в ближайшие десять-пятнадцать лет. Лечение антителами, генная терапия, вакцинация. Были соответствующие опыты в Таиланде, вакцина сработала в 30% случаев. Этого недостаточно, но уже очень неплохо. Я оптимист.

...Впрочем, если же вы интересуетесь лично моими планами (смеется), то пока я на пенсию не собираюсь...

Я помню конференцию по ВИЧ в 1993 году. Какое вокруг царило отчаяние и мрак. Это было время разочарований. Но уже через три года, в 1996-ом, когда появилось первое лекарство, я помню, насколько мы были полны оптимизма. Мы ждали, что со дня на день появится лекарство, которое победит болезнь вовсе. Этого тогда, конечно, не произошло. Но я верю, что когда-нибудь это обязательно произойдет.

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке

Google Chrome Firefox Opera