«Ты и туберкулез»: Интервью с автором книги

— Для кого ваша книга? И сколько времени заняла работа над ней?

Мы работали над книгой два года. Русская версия вышла еще в прошлом году при поддержке фармацевтической компании Lilly Partnership. По сути, она предназначена для пациентов с диагнозом «туберкулез», но ознакомиться с ней будет полезно каждому, чтобы избавиться от страхов. У нас в больницах дела с коммуникацией между врачом и пациентом обстоят плохо: у пациентов нет должных знаний о том, чем они болеют, будут ли они жить, чем их вообще лечат и так далее. Они нуждаются в дополнительной поддержке, в ответах на свои вопросы. Дело в том, что врачи не очень любят делиться информацией — пациентов много, а их мало. Я и сама через все это прошла. Незнание ведет к страху перед туберкулезом, а страх, в свою очередь, — к стигме. Именно из-за этого появляется очень много мифов и страшилок, которые необходимо развеять.

В книге мы доступным языком объясняем пациенту, с чем он сталкивается. Это такой путеводитель по болезни, переводчик с врачебного на русский. Мы сразу говорим, что его написали люди, которые сами когда-то победили туберкулез. Врачи, с которыми мы контактировали во время сбора информации для книги, охотно откликались на наши просьбы. Все понимали, что подобное происходит впервые и это крайне необходимо. В проекте приняли участие даже Майкл Рич, главный эксперт по устойчивому туберкулезу в «Партнерах во имя здоровья», и Ли Рейхман, врач из США, который первым в мире распознал устойчивый туберкулез и начал об этом говорить. То есть с нами работали люди, которые делают историю.

— Как и где вы будете распространять книгу?

Прямого финансирования дистрибуции у нас нет, и приходится суетиться, чтобы волонтеры помогли принять издание в своем городе. Красный Крест забрал у меня 1500 экземпляров и распределил их по своим точкам, представительство ВОЗ в России тоже нам помогло. С их помощью мы поехали в тур в поддержку этой книги: Самара, Тольятти, Волгоград и Краснодар. В программе Иркутск, Кызыл и Владивосток. Это города с наиболее тяжелой эпидемиологической ситуацией. В написании и распространении участвовала и главный фтизиатр России Ирина Васильева, она звонила за день до нашего прибытия в местные диспансеры и сообщала, что мы приезжаем.

— Как врачи и пациенты реагировали на ваш приезд?

Я помню лица врачей и пациентов, когда они нас видели. Это ни с чем не сравнимое впечатление. Людям, которые болеют туберкулезом, кажется, что они никому не нужны. Это постоянная стигма, страх и беспокойство за свою жизнь, а тут они понимают, что им кто-то помогает, переживает за них. Были, конечно, и те, кто говорил: «Че пришли?», но это нормально. Не знаю, как бы я сама отреагировала, если бы лежала в больнице, а к нам пришли с презентацией книги, потому что у тебя в этот момент ощущение полной отчужденности. Порой вообще не хочется ни с кем коммуницировать. Однако есть люди, которые, наоборот, жаждут получить как можно больше информации.

Некоторые врачи сперва тоже немного пугались, не понимали, зачем мы здесь. Считали, что они все знают, что активистам не может быть известно больше. Но, чтобы решить проблему, нужно работать вместе. К счастью, как только мы начинали говорить, доктора понимали, что мы разбираемся в проблеме и реально можем помочь. Иногда встречали и тех, кто уже слышали о нас и были только рады нашему приезду.

— Где проходили ваши встречи с аудиторией?

Мы выступали и в пабах, и в библиотеках, и в книжных магазинах, сами старались привлекать СМИ. Думаю, нам удалось поднять обсуждение проблемы туберкулеза на такой уровень, что в этих городах о нем начали говорить. Приходили совершенно разные люди. Например, в Волгограде это были в основном студенты-медики, а в Тольятти у нас была лекция для ВИЧ-активистов. Естественно, было сложно, и мы не успели подготовиться так, чтобы к нам пришло очень много людей. В том же Волгограде было человек тридцать. Нас, конечно, вряд ли бы пустили в места, где совсем все плохо. Но в Волгограде, например, врачи сами признают критическую ситуацию и не пытаются показать, что они впереди планеты всей. Говорили и о перебоях с лекарствами, и о том, что порой не хватает денег даже на то, чтобы купить маски для пациентов.

— Впервые Генеральная Ассамблея ООН была посвящена проблеме туберкулеза. Вы с Ксенией презентовали путеводитель перед мировой общественностью. Были ли дополнительные трудности с подготовкой к столь важной презентации?

Буквально за месяц нам пришлось сделать перевод книги на английский язык и поменять иллюстрации, чтобы они стали интернациональными и в них появились люди разных рас. Эта версия появилась с помощью  Международной Федерации Обществ Красного Креста и Красного Полумесяца.

Английская версия отличается от русской тем, что мы добавили туда главу, как следует себя вести в условиях нехватки лекарств, так как периодически в поставках случаются перебои. Я не знаю, как обстоят дела в странах, где хорошо развита система лечения от туберкулеза, но в «эпицентрах» болезни — в Индии, Китае, Южной Африке, Индонезии, России — часто есть проблемы с нехваткой лекарств. Это происходит опять-таки из-за стигматизации заболевания.

— А как проходила сама презентация?

На Генассамблею в Нью-Йорк хотели попасть все, но от одной организации могли поехать только двое. Я была в делегации Красного Креста. Обычно вокруг таких крупных событий проходит очень много сторонних мероприятий, одним из них и была презентация нашей книги. За этим я туда и ехала. Мы распечатали 150 экземпляров, и они все разошлись. Следующий наш проект — распространение книги по миру.

Конечно, круто, что к проблеме туберкулеза появилось внимание властей и людей, которые могут существенно что-то изменить. Но на самой Генассамблее, как мне кажется, я слышала ровно то же самое, что и всегда. Многие люди любят красиво говорить и произносить речи, типа «Мы не должны быть здесь…». Я слушала это и понимала, что они даже не понимают, о чем говорят. Они приглашены, чтобы просто прочитать свой доклад. Конечно, еще рано о чем-то говорить, и я надеюсь, что подписанная декларация будет реализовывать вещи, о которых там говорили, но я до сих пор пытаюсь всем объяснить одну вещь — мы должны бороться не с туберкулезом, а со стигмой. На данный момент у нас есть все, чтобы победить эту болезнь: нужные препараты, больницы и оборудование. Но все это не работает, пока существует стигма. Именно она — источник устойчивости туберкулеза и именно из-за нее люди боятся и не принимают препараты. Если вы хотите победить туберкулез, нужно сначала победить стигму.

— Как изменилась ситуация с лечением туберкулеза за последнее время?

Позитивная динамика в борьбе с туберкулезом, судя по цифрам, появилась, но она очень медленная, а устойчивость заболевания продолжает расти. У нас в крупных НИИ и больницах, где все есть, лечат очень хорошо. Там знают обо всех новых исследованиях и передовых технологиях. Но в России до сих пор сохранилось большое количество больниц, где работают врачи, которые учились еще в СССР и не могут адаптироваться к чему-то новому. Я сама лежала в такой больнице. У меня был чувствительный туберкулез, а мне давали препараты от устойчивого. Это лишь усугубляет ситуацию с появлением новых штаммов.

Опять же, у нас сохраняется проблема перебоев с лекарствами, все это сочетается с неправильной постановкой диагноза и неверно подобранным лечением. У нас и учебники по фтизиатрии не менялись с 80-х годов. Соответственно, все, что писалось тогда, не имеет ничего общего с исследованиями, которые проводятся сейчас. Однако далеко не все врачи хотят адаптироваться под эти изменения. Знают только те, кто проходят практику на Западе или читают новые исследования. А так у нас до сих пор большинство медиков верит, что туберкулез передается через общую посуду, а после больных нужно кипятить простыни.

Конечно, хороших больниц гораздо меньше. Когда мы опрашивали врачей, которые помогали нам в написании книги, они говорили, что прибегают к операции крайне редко, только в двух случаях из ста. В основном туберкулез лечится медикаментозно. А у нас до сих пор есть потребность в массовом операбельном лечении. Возможно, конечно, это происходит потому, что у нас так много хороших хирургов, но массовой необходимости в операциях нет. Мне во время болезни тоже предлагали операцию, и я тогда просто убежала из больницы.

Еще один опасный фактор — долгое пребывание в госпитале. Я лежала семь месяцев, и тогда это было уже не нужно. Когда все пациенты находятся в одной палате, есть риск заражения другим штаммом туберкулеза, поэтому западные врачи твердят, что нужно разделять пациентов с разными штаммами и что лечение в больнице не должно превышать двух месяцев при положительной динамике. Пациентов следует переводить на амбулаторное лечение — это легче психологически и безопаснее для пациентов. Во время поездки по городам мы увидели, что сейчас стараются разделять пациентов с чувствительным и устойчивым туберкулезом. Это не может не радовать.

— Где можно прочитать вашу книгу?

Книга есть в открытом доступе на сайте организации TBpeople. А вообще я мечтаю, чтобы она была в каждом диспансере. Сейчас мы активно работаем над этим, все делаем своими силами. К сожалению, нет организации, которая помогла бы нам разослать ее по всей России, и приходится развозить коробки самостоятельно. У меня много подписчиков в Инстаграме, и периодически меня находят разные пациенты. Однажды это были пациенты из больницы, в которой я сама лежала. Они рассказали, что там сейчас лежит наша книга. Это очень круто!

Сейчас мы ждем конференцию в Гааге 24 — 27 октября, там мы — спикеры на разных сессиях. Это первая конференция после Генеральной Ассамблеи, и к чему приведет этот импульс — будет понятно именно там.