Лечение

Сломанная карусель: «Четыре таблетки утром — четыре вечером»

Почему «хорошие» ВИЧ+ женщины бросают терапию сразу после рождения ребенка.

Хорошие женщины — это я и несколько моих подруг. Мы не единственные, просто так получилось, что мы знаем друг друга давно и считаем себя хорошими. И хорошие мы потому, что знаем абсолютно все о важности АРВТ, соблюдаем рекомендации врачей, следим за состоянием своего здоровья, заботимся о своих сексуальных партнерах, и живем при этом с ВИЧ более десяти лет. Так почему же все эти качества хорошей здравомыслящей пациентки исчезли в нас практически сразу же — на второй день после рождения детей?

Мне 36 лет, и 14 из них я живу с ВИЧ. Большую часть своей жизни я работала на телевидении, выпускала ежедневные новости. Все годы с ВИЧ до начала терапии я страдала, полагая подсознательно, что могу неожиданно умереть от одной из болезней, которые есть в перечне заболеваний, характерных для СПИДа. Я ждала начала приема терапии с 2004 года, но по клиническим показаниям мне было отказано, хотя мои знакомые люди с ВИЧ умирали от СПИДа у меня на глазах. Тогда я, будучи журналисткой внутри сообщества, снимала на видеокамеру наши акции прямого действия — ребята выносили гробы к Смольному, вешали баннер «Наши смерти — ваш позор».

Я видела много проявлений заболевания и была настроена на АРВТ. Ждала, ну когда же? Начала терапии ждал и мой муж, оператор на телевидении. Мы уже тогда знали, что в дискордантных парах, если ВИЧ-положительный партнер принимает терапию, то передача вируса во время незащищенного секса практически невозможна. Мы планировали ребенка и мечтали о классическом способе зачатия. При хорошем иммунном статусе и низкой вирусной нагрузке я все же переболела пневмонией и два раза опоясывающим герпесом (работая на телевидении по десять часов в день).

Но только в 2011 году мне выдали первую и пока единственную мою схему АРВТ. Именно в этот день я окончательно осознала, что я — человек с заболеванием, так как не просто хожу в СПИД-центр регулярно сдавать кровь, но теперь я «на лечении». Пожизненном. Полдня мне казалось, что это начало конца, так как теперь я ответственно принимаю таблетки и цель моя — не пропустить ни одного приема, не перепутать количество и так далее. Жизнь с зависимостью от таблеток, казалось, повлияет на мое светлое будущее. Я ведь вышла замуж, все было так изысканно и деликатно, супруг поддерживал, от меня требовалось только одно — не вильнуть в сторону, а стойко начать принимать таблетки: четыре утром и четыре вечером. Раз и навсегда.

Так началась моя жизнь с терапией. За плечами у меня уход с телевидения, работа в некоммерческой организации, развод, снова замужество, рождение дочери, карьерный рост, рождение сына. За все эти семь лет я ни разу (!) осознанно не пропустила прием терапии. Могу точно сказать, что пропустила несколько раз из-за отсутствия таблеток: один раз — в Америке, один — в Уфе и один — в больнице с дочерью.

Все эти годы моя приверженность терапии зашкаливала: я была фанаткой АРВТ, была благодарна ей, потому что именно за счет этих пилюль я чувствую себя здоровой, а мои дети родились без ВИЧ.

Но случилось страшное. Я, как и многие «хорошие» пациентки, долго живущие с ВИЧ, потеряла бдительность, и на меня навалилась усталость от терапии именно после рождения ребенка. Я чуть не бросила АРВТ. Почему? Вместе с подругами я постаралась выделить основные факторы, почему сразу в роддоме начала пропускать, да и сейчас пью таблетки как попало, пропускаю по несколько дней в неделю, задерживаюсь на несколько часов.

  1. Во время беременности уровень ответственности был очень высок. Когда ребенок родился, появилось ощущение, что все: дань природе отдана, и теперь я не должна никому ничего. Ребенок здоров. И нет больше сил и желания посещать медучреждения, в том числе СПИД-центр.
  2. Таблетки — символ или подтверждение того, что я больной человек. А хочется хотя бы какое-то время не думать об этом.
  3. Дом, в котором появился младенец, уже никогда не будет прежним. Первый ребенок не смог сильно изменить мой жизненный темп. Но с появлением второго наступило ощущение сломанной карусели, которая катает меня изо дня в день по одному и тому же маршруту, и я уже не в силах вечером, пролетая мимо тумбочки с таблетками, выдернуть руку, взять эти таблетки, налить воды и выпить эти «несчастные» четыре пилюли.
  4. И последнее, что, как правило, является самым важным, а для нас, «хороших» пациенток и мам, сложнообъяснимым, — это послеродовая апатия, эмоциональная пустота и потеря себя как личности.

Женщины устают быть с ребенком 24 часа 7 дней в неделю, особенно с младенцем, особенно без помощи и поддержки близких. Так произошло и у меня. Во время беременности я следила за своим здоровьем так, словно шла на золотую медаль в чемпионате по точному попаданию в меня всех препаратов по поддержанию и развитию плода. После родов центр тревоги сместился на ребенка, состояние постоянного стресса никуда не ушло, бесконечные вопросы и напряжение: почему он плачет, кормить с перерывом в три часа или в четыре, укачивать по часу, держать столбиком двадцать минут, откуда аллергия, как правильно сделать массаж, одеться на прогулку, раздеться с прогулки, помыть в настое чистотела или ромашки, помыть бутылочки для кормления и стерилизовать их, потерять и найти пустышку в три часа ночи, пока любимый малыш кричит и старается разбудить весь дом.

Все это так кружит голову, что подсознание в минуты домашнего затишья оставляет в голове только самые приятные желания (поспать и спокойно поесть). В список приятных дел для себя прием таблеток точно не помещается.

Мы анализировали с подругами, почему после рождения детей нам неприятно принимать терапию. То ли ее актуальность для нас исчезла, сменились приоритеты, то ли мы вспомнили, что, если пропустить один раз, ничего страшного. Единого ответа мы не нашли. У нас собралась совокупность факторов, которая привела к тому, что мы побросали терапию, хоть и являлись всегда ее ярыми пропагандистками.

Сегодня у меня как раз закончились таблетки. А завтра — единственный день, когда моя мама приезжает и помогает мне с младенцем. Мой завтрашний день расписан по минутам, так как в этот день я работаю в офисе, и концентрация встреч иногда превышает мои возможности.

И я уж точно не смогу приехать завтра в СПИД-центр. Постараюсь приехать через неделю. Но если вспомнить, как я добивалась этой самой терапии десять лет назад вместе со своими товарищами, как стояла на похоронах своих друзей и знакомых, умерших от СПИДа, то мне становится стыдно за свою сегодняшнюю глупость и ненужную сентиментальность.

АРВТ — это не обуза и не ежедневная повинность, не дань своему заболеванию. АРВТ — это способ заботы о себе. С рождением ребенка я перестала заботиться о себе. А «хорошие» ВИЧ-положительные женщины так не поступают. Два месяца я была плохой пациенткой. Пора снова подумать о себе и о том, зачем я принимаю таблетки вот уже семь лет. Подумаю об этом завтра и, надеюсь, все-таки успею заехать в СПИД-центр.

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке

Google Chrome Firefox Opera