Лечение

«Я не могу смотреть, как он лежит здесь и борется за каждый следующий вздох»

Известный профессор и доктор медицины в Университете Северной Каролины Чарльз Ван дер Хорст (Charles van der Horst) вспоминает об уходе за умирающими пациентами в разгар эпидемии СПИДа и о том, как в те времена семьи становились ВИЧ-учителями. СПИД.ЦЕНТР публикует его колонку в The Herald Sun.

Мать моего пациента сидела напротив меня в комнате совещаний в госпитале. Окрашенная дневным оранжевым светом с ярким изумрудно-зеленым ковром комната вводила в заблуждение, пытаясь быть жизнерадостной в отделении для людей со СПИДом. На лице матери отражалось чувство вины, которое она испытывала за неспособность оказать должный уход на дому сыну. Я обошел стол и взял ее за руку.

Неделю назад мы сидели в этой самой комнате и говорили о том, чтобы забрать сына умирать домой. Она слушала, как я говорил: «Мы должны прекратить лечение, это несправедливо по отношению к нему. Медицина может творить невероятные чудеса, но также и заставить платить чудовищную цену, оскверняя тело так, как и сам Господь Бог не предполагал». Его мать кивнула в знак согласия, и я организовал машину скорой помощи, чтобы доставить его в загородный семейный дом в Северной Каролине.

Чарльз Ван дер Хорст

Боль от созерцания того, как он медленно умирал, сокрушала мать пациента на протяжении этих недель. Теперь он был без сознания уже несколько дней, бледный и изможденный, с пролежнями ниже поясницы и судорожным дыханием. Я не встречал членов его семьи до его болезни и не имел понятия, какие между ними взаимоотношения. Я только знал, что в этот момент у нее больше не было душевных сил держать сына дома.

Для родителя немыслимо признавать, что больше не существует ни единого способа помочь своему ребенку.

Начиная с 1980 и вплоть до 1996 года не существовало какого-либо лечения ВИЧ. Очень многие мои пациенты погибали в течение несколько месяцев. Я быстро начал понимать, что должен был помочь им уйти с достоинством и комфортом и, если возможно, в кругу семьи.

«Для родителя немыслимо признавать, что больше не существует ни единого способа помочь своему ребенку»

Как у молодого лечащего врача у меня был скудный опыт работы в хосписе, я не проходил соответствующих тренингов ни в университете, ни в резидентуре. Не существует специальности «врач паллиативной помощи». Что еще важнее — у меня не было никого, кто мог бы дать совет. В 1972 году автор Элизабет Кублер-Росс (Elizabeth Kubler-Ross) впервые выступала на первых национальных слушаниях, поднимая вопрос достойного ухода в мир иной.

Она говорила: «Мы живем в очень специфическом обществе, отрицающем смерть. Мы изолируем и умирающих, и просто пожилых, что также оказывает значительное влияние. Они являются напоминанием нам о том, что все мы смертны. Нам не следует институционализировать эти группы людей. Мы можем оказывать семьям большую помощь с обеспечением домашнего ухода, с визитами медсестер, помогая духовно, эмоционально и финансово, дабы способствовать оказанию заботы о пациентах на последних этапах болезни в условиях их родного дома».

К 1990 году, когда я хотел помочь этому пациенту, понятию «хоспис» было лишь восемь лет, а сама паллиативная помощь была весьма ограничена. По моему опыту, когда у пациентов есть такая возможность, они предпочитают вести честную и откровенную беседу с лечащим врачом и своей семьей о предпочтениях касательно смерти. Смерть может застать в любой момент и ухаживающие должны облегчить эту беседу.

В начале эпидемии СПИДа, еще до того, как мы узнали, что является причиной СПИДа и как он передается, я учился у членов семей — любовь матери и отца уменьшала страх, связанный с инфицированием. Отец одного местного бизнесмена арендовал помещение, чтобы заботиться о своем сыне, умиравшем от энцефалита. В то время как все вокруг надевали защитные костюмы и перчатки, мать в своей ежедневной одежде спокойно обмывала и вытирала своего сына.

Мемориал Quilt AIDS. Первое появление на Национальной аллее в Вашингтоне в октябре 1987 года

К счастью, большая часть госпиталей и объединений в наше время поддерживают растущую сферу паллиативной медицины, облегчающую боль и дискомфорт, оказывая поддержку, помогая с различными вопросами по уходу за тяжелобольными и их семьями.

По возвращении в госпиталь мать пациента спросила меня: «Будет ли ему больно? Что вы даете ему? Как долго это будет продолжаться?» Держа ее за руку, я терпеливо отвечал на каждый вопрос, настолько честно, насколько мог, уверял, что сделаю все возможное, чтобы ее сыну было комфортно.

Пока мы тихо сидели в лучах яркого света, я смотрел на ее мужа. На протяжении всех визитов в клинику и госпиталь он не обронил ни слова.

«В то время как все вокруг надевали защитные костюмы и перчатки, мать в своей ежедневной одежде спокойно обмывала и вытирала своего сына»

У меня были некоторые представления о том, какие чувства он может испытывать к сыну, что думает насчет того, что сын — гей, болен СПИДом, и о пожеланиях относительно ухода. С руками, сложенными на коленях, будто он молится, он сидел в кресле ровно, молчаливо, отстраненный, далекий от сияющей напористости своей жены. Его ноги, обутые в бледно-коричневые поцарапанные ботинки, стояли параллельно, будто приросшие к полу. Его одежда была поношена, швы превратились в белые выцветшие линии. Рукава его красной клетчатой рубашки были изношены и обнажали серые пряди ниток; голубые глаза уставились вдаль.

Когда они согласились с предложенным мною планом, жгучая боль, казалось, охватила отца, отразилась на его лице и поникших плечах. Слезы потекли по его смуглым щекам, а руки сомкнулись на груди, обнимая его самого.

Этот материал подготовила для вас редакция Фонда «СПИД.ЦЕНТР». Мы существуем благодаря вашей помощи.
Вы можете поддержать нашу работу по этой ссылке.
Google Chrome Firefox Opera