«Я не могу смотреть, как он лежит здесь и борется за каждый следующий вздох»

Мать моего пациента сидела напротив меня в комнате совещаний в госпитале. Окрашенная дневным оранжевым светом с ярким изумрудно-зеленым ковром комната вводила в заблуждение, пытаясь быть жизнерадостной в отделении для людей со СПИДом. На лице матери отражалось чувство вины, которое она испытывала за неспособность оказать должный уход на дому сыну. Я обошел стол и взял ее за руку.

Неделю назад мы сидели в этой самой комнате и говорили о том, чтобы забрать сына умирать домой. Она слушала, как я говорил: «Мы должны прекратить лечение, это несправедливо по отношению к нему. Медицина может творить невероятные чудеса, но также и заставить платить чудовищную цену, оскверняя тело так, как и сам Господь Бог не предполагал». Его мать кивнула в знак согласия, и я организовал машину скорой помощи, чтобы доставить его в загородный семейный дом в Северной Каролине.

Боль от созерцания того, как он медленно умирал, сокрушала мать пациента на протяжении этих недель. Теперь он был без сознания уже несколько дней, бледный и изможденный, с пролежнями ниже поясницы и судорожным дыханием. Я не встречал членов его семьи до его болезни и не имел понятия, какие между ними взаимоотношения. Я только знал, что в этот момент у нее больше не было душевных сил держать сына дома.

Для родителя немыслимо признавать, что больше не существует ни единого способа помочь своему ребенку.

Начиная с 1980 и вплоть до 1996 года не существовало какого-либо лечения ВИЧ. Очень многие мои пациенты погибали в течение несколько месяцев. Я быстро начал понимать, что должен был помочь им уйти с достоинством и комфортом и, если возможно, в кругу семьи.

Как у молодого лечащего врача у меня был скудный опыт работы в хосписе, я не проходил соответствующих тренингов ни в университете, ни в резидентуре. Не существует специальности «врач паллиативной помощи». Что еще важнее — у меня не было никого, кто мог бы дать совет. В 1972 году автор Элизабет Кублер-Росс (Elizabeth Kubler-Ross) впервые выступала на первых национальных слушаниях, поднимая вопрос достойного ухода в мир иной.

Она говорила: «Мы живем в очень специфическом обществе, отрицающем смерть. Мы изолируем и умирающих, и просто пожилых, что также оказывает значительное влияние. Они являются напоминанием нам о том, что все мы смертны. Нам не следует институционализировать эти группы людей. Мы можем оказывать семьям большую помощь с обеспечением домашнего ухода, с визитами медсестер, помогая духовно, эмоционально и финансово, дабы способствовать оказанию заботы о пациентах на последних этапах болезни в условиях их родного дома».

К 1990 году, когда я хотел помочь этому пациенту, понятию «хоспис» было лишь восемь лет, а сама паллиативная помощь была весьма ограничена. По моему опыту, когда у пациентов есть такая возможность, они предпочитают вести честную и откровенную беседу с лечащим врачом и своей семьей о предпочтениях касательно смерти. Смерть может застать в любой момент и ухаживающие должны облегчить эту беседу.

В начале эпидемии СПИДа, еще до того, как мы узнали, что является причиной СПИДа и как он передается, я учился у членов семей — любовь матери и отца уменьшала страх, связанный с инфицированием. Отец одного местного бизнесмена арендовал помещение, чтобы заботиться о своем сыне, умиравшем от энцефалита. В то время как все вокруг надевали защитные костюмы и перчатки, мать в своей ежедневной одежде спокойно обмывала и вытирала своего сына.

К счастью, большая часть госпиталей и объединений в наше время поддерживают растущую сферу паллиативной медицины, облегчающую боль и дискомфорт, оказывая поддержку, помогая с различными вопросами по уходу за тяжелобольными и их семьями.

По возвращении в госпиталь мать пациента спросила меня: «Будет ли ему больно? Что вы даете ему? Как долго это будет продолжаться?» Держа ее за руку, я терпеливо отвечал на каждый вопрос, настолько честно, насколько мог, уверял, что сделаю все возможное, чтобы ее сыну было комфортно.

Пока мы тихо сидели в лучах яркого света, я смотрел на ее мужа. На протяжении всех визитов в клинику и госпиталь он не обронил ни слова.

У меня были некоторые представления о том, какие чувства он может испытывать к сыну, что думает насчет того, что сын — гей, болен СПИДом, и о пожеланиях относительно ухода. С руками, сложенными на коленях, будто он молится, он сидел в кресле ровно, молчаливо, отстраненный, далекий от сияющей напористости своей жены. Его ноги, обутые в бледно-коричневые поцарапанные ботинки, стояли параллельно, будто приросшие к полу. Его одежда была поношена, швы превратились в белые выцветшие линии. Рукава его красной клетчатой рубашки были изношены и обнажали серые пряди ниток; голубые глаза уставились вдаль.

Когда они согласились с предложенным мною планом, жгучая боль, казалось, охватила отца, отразилась на его лице и поникших плечах. Слезы потекли по его смуглым щекам, а руки сомкнулись на груди, обнимая его самого.