В Международный день борьбы со СПИДом, 1 декабря, на эту проблему обращается внимание всего мира. В этом году мы рассказываем о стигме — одном из самых сложных вызовов для людей, живущих с ВИЧ.
Стигмой называют негативное отношение или убеждения (часто ошибочные) по отношению к людям с ВИЧ. Если коротко, стигма — это предрассудок. И он может стать фатальным. Из-за стигмы многие боятся проходить тестирование, а некоторые пропускают прием лекарств и не идут к врачу. Стигма может помешать человеку достичь потенциала во многих сферах. Может быть, на обеде с семьей вам выдали пластиковые приборы или ваш партнер начал избегать вас, узнав о вашем ВИЧ-статусе? Может, ваш терапевт или коллега начал относиться к вам по-другому из-за вируса?
Вы не одни. Почитайте эти истории ВИЧ-положительных американцев о стигме и о том, как она повлияла на их жизнь — заставила изменить свою точку зрения или научила чему-то. Кто-то выступил под своим именем, другие предпочли использовать ник или инициалы — как ни странно, из-за стигмы. Однако за каждой историей стоит внутренняя сила. Даже когда эти люди сталкивались с несправедливой дискриминацией, они оставались стойкими.
Сэмюэль Б.
История: В феврале 2008 года у меня диагностировали ВИЧ. Семейный врач направил меня к знакомому инфекционисту, который смог бы мной заниматься. Но когда я встретился с ним, то заметил, что он избегает физического контакта, не надев предварительно двух пар резиновых перчаток. На нем также была хирургическая маска и что-то еще, как будто он шел на операцию. Это был мой первый визит к врачу после обнаружения ВИЧ. Тогда я подумал, что приемы так обычно и проходят — до второго посещения, когда он заявил, что никогда не работал с ВИЧ-положительными, и прислал своего помощника. Думаю, он и его коллеги просто испугались близко ко мне подходить.
Итог: С тех пор я встретил лучших врачей, которых только мог представить. Каждая подобная ситуация — повод научиться чему-то новому. Людей не изменить. Можно только попытаться быть лучшей версией себя. Надеюсь, они смогут увидеть лучшее в пациентах и станут лучше сами.
Майкл Т.
История: Я инфицировался в 29 лет, в середине 90-х. Тогда я жил в небольшом городке на Среднем Западе. Я допустил ошибку, рассказав об этом нескольким парням, с которыми у меня был секс, вместо того чтобы передать их контакты местному отделу здравоохранения. К несчастью, новость о моем статусе распространилась как пожар. Это было в июле.
Когда пришло Рождество, я пошел на вечеринку, которую каждый год проводила в своем доме пожилая гей-пара, — очень популярное событие. Помню, как болтал с людьми на празднике, но уже не чувствовал прежнего дружелюбия. А затем один очень язвительный парень спросил на всю комнату: «Ну, так что, ты еще не в подгузниках?». И все засмеялись. Я тихо сказал: «Нет», ускользнул с вечеринки и проплакал всю дорогу домой.
После этого я перестал ходить танцевать в местный бар, предпочтя ему небольшой гей-паб с более взрослой и понимающей публикой. В интернете, к сожалению, все было еще хуже. Один чувак сказал мне, что я инфицировался ВИЧ, потому что я — распутная шлюха. Я ответил ему: «Чтобы ты знал, я подхватил ВИЧ в моногамных отношениях». Со временем все стало получше, но до сих пор в интернете находятся необразованные люди.
Итог: Менее чем через год после того ада на вечеринке я встретил партнера, тоже ВИЧ-позитивного. Мы вместе уже 21 год. Он во всем поддерживал меня, научил не воспринимать вещи так серьезно и наслаждаться жизнью. Мой совет: полюби, прими себя и найди людей, которые полюбят тебя за то, кто ты есть. А еще мне помогла книга Марка Мэнсона «Тонкое искусство пофигизма».
Дэвид В.
История: Техас — в целом консервативный, но на западе штата, в сельской местности, живут еще более ограниченные люди. Мне повезло — я встретил отличного специалиста в Мидленде, но в своем родном городке по объективным причинам даже не искал семейного врача. О своем статусе я рассказал только нескольким друзьям и начальнику — в маленьком городе трудно кому-либо довериться. Когда у меня диагностировали ВИЧ, я невольно вспомнил о старых временах, когда геев избивали или портили их имущество, представлял, что то же самое будет со мной, если о моем диагнозе узнают не те люди.
Одна из самых трудных для меня вещей в плане здоровья — найти стоматолога без предрассудков к пациентам с ВИЧ. Я уверен, против дискриминации ВИЧ-позитивных существуют законы, но кто захочет идти в суд? Когда мне нужно было проверить щитовидку, зрение и так далее, ко всем специалистам меня направлял мой инфекционист. Это упростило задачу. А лекарства я получаю по почте. Но когда мне нужно купить что-то срочно, я еду в Одессу (город в западно-центральной части штата Техас — прим. ред.), чтобы не заходить в местные аптеки.
Итог: Я все еще пытаюсь понять, как справляться со стигмой. Знаю, что многое зависит от того, как ты выстроишь отношения с людьми. Наверное, многие знакомые спокойно бы отнеслись к моему ВИЧ-статусу. Но я больше беспокоюсь о незнакомцах.
Майкл Варга
История: Для тех, кто инфицировался в 80-х, стигма была кошмаром. Люди боялись получить вирус от прикосновения ко мне и всему, что я трогаю. Некоторые друзья перестали меня обнимать, члены семьи — видеться со мной. Было очень тяжело. В 1996 году я поехал в Филадельфию на прием к стоматологу; тогда я жил на юге штата Нью-Джерси. Во время предыдущих поездок я оставался у своего друга детства Джейсона (это не его настоящее имя). Я знал, что Джейсон и его жена не беспокоятся из-за моего ВИЧ-статуса. Но в этот раз он сказал, что жене больше некомфортно находиться со мной в одном доме. Особенно сильно она боялась, что я инфицирую их двух детей. Я пал духом. Рассказал ему, как вирус может и не может передаваться, но его жена была непреклонна. Так закончилась наша долгая дружба. Больше мы никогда не общались.
Итог: Такой опыт учит нас сопротивляемости. Я понял, что я сильнее ВИЧ, сильнее СПИДа. Я также узнал, кто в моем углу ринга, а кто готов от меня отвернуться. Такие уроки жизни бесценны. Джейсон исчез из моей жизни, но появились другие друзья. Тогда еще не было никаких лекарств, и те друзья, зная, что я могу умереть в любой момент, хотели провести со мной как можно больше времени. В те темные, трудные дни, такое отношение очень много значило для меня. Я уже 35 лет живу с вирусом. В 80-х я и не думал, что проживу так долго, поэтому сейчас чувствую лишь благодарность за такую полную и богатую впечатлениями жизнь. Я помню обо всех, кому не так повезло, и мысль об этом помогает мне жить с еще большей отдачей.
