Калечащие операции и незнание врачей: как живут интерсекс-люди?

По определению ООН, интерсекс — это человек, рожденный с половыми признаками, которые не вписываются в бинарную систему восприятия мужского и женского тела. Эти характеристики включают в себя как гениталии и половые железы, так и набор хромосом. У интерсекс-людей может быть около сорока вариаций половых признаков и каждая из них зависит от вида репродуктивных органов, вторичных половых признаков, гормональных уровней, хромосом, половых желез и гениталий. По оценкам экспертов, около 0,5 % — 1,7 % людей по всему миру рождаются с интерсекс-вариацией, то есть примерно столько же, сколько и рыжих людей на всей планете.

Большинство интерсекс-черт не обнаруживаются до тех пор, пока люди не достигнут полового созревания или не столкнутся с проблемами при зачатии ребенка. Иногда различия относительно невелики: у девочки может быть увеличен клитор, отверстие уретры у мальчика может быть расположено на нижней стороне пениса или в промежности. Иногда внешние признаки интерсекс-человека полностью отсутствуют, в других случаях у детей могут быть гениталии между мужскими и женскими. Полностью удостовериться в наличии или отсутствии интерсекс-вариаций можно, только проведя анализ на кариотип, уровень половых гормонов и сделав УЗИ органов малого таза.

«Я не знала, что можно как-то отличаться по внутренним признакам»

Ирина Куземко родилась со смешанной дисгенезией гонад (половых желез). При этой вариации гонады не развиваются ни в яички, ни в яичники, а остаются гонадными тяжами —  просто кусочками ткани. В некоторых случаях один из тяжей развивается в яичко, а другой нет. Кариотип при этой вариации чаще всего X/XY, но иногда XY. Долгое время Ирина была уверена в том, что она обычная девушка, но когда в подростковом возрасте у всех ее сверстников наступило половое созревание, с ней ничего не произошло.

«Я не знала, что можно как-то отличаться по внутренним признакам, — рассказывает она. — Ужасно комплексовала и переживала из-за маленькой груди, было очень тяжело. Я еле уговорила маму и бабушку отвести меня к врачу. Мне сделали УЗИ, решили, что что-то не так с яичниками, и отправили меня на прогревание».

В ее родном городе врачи не знали, что с ней делать. Пришлось отправиться в Москву. Там из специалистов никто с девушкой не разговаривал, не объяснял, лишь взяли анализы и оставили сидеть в коридоре, а отца позвали в кабинет. Уже потом он поставил девушку перед фактом: «У тебя что-то не так с яичниками, поэтому мы сделаем тебе небольшую операцию и поставим твой гормональный уровень на ручное управление». Ирина решила, что у нее что-то вроде поликистозных яичников, часть которых просто удалят. Она ждала, когда назначат гормоны, чтобы «скорее выросла грудь».

«Но даже на гормональной терапии я развивалась не как обычная девушка: у меня все равно плохо росла грудь, месячные начались только в 17 лет, — продолжает она. — Я не представляла, что со мной происходит, и была помешана на литературе о половом созревании, пытаясь найти в ней ответы. Я не могла понять, что со мной не так».

Правда начала открываться, только когда Ирина в разговоре с отцом упомянула серию «Доктора Хауса», в которой у одной из пациенток в животе были неопустившиеся яички. Тогда он ответил, что «что-то вроде того» было и у нее. Девушка узнала о существовании интерсекс-людей гораздо позже, когда случайно наткнулась на видео в интернете. Это знание в дальнейшем помогло ей разобраться в особенностях своего тела.

Она называет самым большим счастьем в жизни то, что узнала свой диагноз, сравнивает ощущения с выигрышем джек-пота. «Впервые в жизни у меня появился диагноз — дисгенезия гонад. Узнала, что я не одна и что по всему миру существуют объединения интерсекс-людей. Я не могу передать словами это счастье. Потому что до 22 лет я погружалась в пучину тьмы, депрессии и ненависти к себе. Тогда же у меня развилась очень сильная дереализация, я не могла поверить, что эта жизнь происходит со мной».

Ирина говорит, что сейчас у нее все хорошо, отмечая, что знание своего диагноза разделило ее жизнь на «до» и «после»: «Даже самые плохие моменты сейчас уже лучше, чем самые хорошие в той жизни». Однако подсознательно она и сейчас как бы компенсируют «недоженственность», например, не выходит из дома ненакрашенной. С родителями тоже все непросто: отец так и не признал своей вины, более того, сказал, что зря показал ей справки. А мама старается не затрагивать эту тему и не использует термин «интерсекс».

Смена пола при рождении

Большинство врачей все еще сходятся во мнении, что пол ребенку необходимо назначить сразу после рождения, чтобы впоследствии он не столкнулся со стигмой и дискриминацией. Но процесс принятия решения для родителей всегда крайне сложен — им надо учитывать не только внешний вид половых органов ребенка, но и дальнейшее развитие его мозга и тела. Кимберли Зизельман, интерсекс-женщина и исполнительный директор организации по защите интересов интерсекс-молодежи interACT, утверждает, что риск выбора неправильного пола при рождении достигает 60 %. И рекомендует родителям делать только обоснованные предположения относительно пола, а также, по ее мнению, стоит быть готовым к тому, что в будущем ребенок может идентифицировать себя с другим гендером.

Так произошло с Владимиром (он попросил называть его этим именем). У него синдром МРКХ: паспортный пол женский, но при женском кариотипе у него отсутствуют матка и влагалище. Владимир воспитывался как девочка. Родители, посоветовавшись с врачами, какое-то время считали, что следует назначить ему гормональную терапию, чтобы сделать тело более женственным, однако позже от этой затеи отказались.

«Я никогда не чувствовал себя женщиной, поэтому сейчас думаю сходить к врачу и узнать, можно ли мне делать переход, потому что с моей вариацией это может быть опасно: у меня один надпочечник и он увеличен, и одна почка, она тоже большая», — рассказывает Владимир.

У Али уровень женских гормонов выше, чем у большинства мужчин, и присутствуют части женской репродуктивной системы, однако при рождении врачи определили его пол как мужской.

В подростковом возрасте у него были проблемы с гендерной идентичностью — он не чувствовал себя мальчиком, и поэтому решил: наверное, он девочка. «Еще в 10-12 лет я помню, как молился Богу, чтобы он сделал меня нормальным мальчиком, — вспоминает Али. — Когда мне предложили операцию, я легко согласился. Более того, я хотел делать переход, стать трансгендерной женщиной. Интерсексам не разрешают делать переход, не знаю точно, по каким причинам, может быть, потому что физиологически интерсексы не мужчины и не женщины изначально. Мне удалили и гонадный тяж, когда у меня был аппендицит».

Мама отнеслась к решению нормально, спросила только, не пожалеет ли он, если сделает переход. У Али была операция — ему отрезали яичко, так советовал врач, чтобы снизить риски возникновения онкологии, но полный переход он так и не совершил. В последний момент, когда должны были делать влагалище, Али решил все-таки не проводить операцию, понял, что не хочет перехода. В итоге он три года прожил с женскими документами по справке о транссексуализме. Сейчас он не чувствуют себя женщиной, говорит, что 18 лет рос как парень и, конечно, «не ощущает себя девушкой». «Я понял, что у меня интерсекс-гендерная идентичность, меняющаяся, плавающая, гендер-флюид, — объясняет Али. — Я решил менять документы, потому что не очень походил на мальчика ни внешне, ни поведенчески». После того как он пожил в женском гендере, с одной стороны, ему стало спокойнее, с другой, он понял, что проблема не в гендерной идентичности, а в «неуверенности в себе как в парне».

Калечащие или нормализующие операции?

Тем не менее с 1950-х годов врачи проводят операции на младенцах, чтобы «вписать» их в общественные нормы. Однако экстренные операции необходимы лишь в редких случаях, например, когда у ребенка есть проблемы с мочеиспусканием или же отсутствие медицинской помощи несет угрозу его дальнейшей жизни. В большинстве случаев операции на интерсекс-детях проводятся лишь в косметических целях, чтобы внешний вид ребенка соответствовал назначенному полу.

Пластический хирург, уролог-андролог Евгений Лешунов считает, что в младенческом возрасте до трех лет эти операции выполнимы, хоть и имеют последствия: «Это и рубцовые деформации, и прочее, но по крайней мере ребенок этого психологически не переживает, однако сталкивается с проблемами позже, когда начинает сравнивать, почему у меня так, а у других иначе?». По его словам, операции по исправлению микропениса или уменьшению клитора можно провести и в более позднем возрасте. Для этого нужны как заместительная гормональная терапия, так и оперативное вмешательство.

Старший преподаватель кафедры психофизиологии и клинической психологии Уральского федерального университета Анна Гизуллина убеждена, что «нормализующие» операции на интерсекс-детях способны привести к серьезным физическим и психологическим последствиям.

«При удалении половых желез, которые, как мы считаем, не соответствуют стандартам развития этого ребенка, человек оказывается гормонозависимым на всю жизнь, — рассказывает она в интервью YouTube-каналу Illuminator. — Это достаточно тяжелая ситуация. Операции на половых органах в некоторых случаях приводят к тому, что нарушается процесс нормального мочеиспускания, нарушается сексуальная жизнь в дальнейшем. Надо точно представлять, какие плюсы и минусы у этой операции, думать о будущем ребенка, какое будущее желанно для него самого. Если операция не имеет значения для нормальной жизни, ее нужно максимально отложить. Нужно перестать подгонять детей под какие-то стандарты».

В современном медицинском сообществе бытует мнение, что проведение операции в младенчестве поможет ребенку лучше адаптироваться к паспортному полу, однако еще в 1965 году эту теорию опроверг ужасный эксперимент психолога Джона Мани над мальчиком Дэвидом Реймером. Доктор Мани утверждал, что развитие детей, которые прошли операцию по смене пола и воспитываются согласно соответствующей гендерной модели, протекает нормально и они легко адаптируются к новому гендеру. Эксперимент оказался неудачным, и в возрасте 8-9 лет Реймер уже вел себя как типичный мальчик. После того, как он узнал правду, он предпринял три неудачных попытки суицида. Позже он снова вернулся к мужскому гендеру, сделав операцию и пройдя через гормональную терапию.

Всемирная организация здравоохранения сейчас считает проведение таких операций без согласия пациента калечащими и вредоносными, так как фактически они нарушают права человека. Такую же позицию занимают и другие международные правозащитные организации, включая самые известные: Комитет ООН по правам ребенка, Amnesty International, Human Rights Watch, Совет Европы, Агентство Европейского союза по основным правам.

«Мы предлагаем пациентам только то, чем сами владеем»

Однако в российских реалиях интерсекс-человеку сложно найти специалиста, который будет достаточно квалифицирован, чтобы правильно проанализировать состояние пациента и при необходимости назначить лечение. Об этом говорят абсолютное большинство интерсекс-активистов.

«У меня был случай, когда я пришел к врачу, и она мне сказала: „Я знаю, что это, я училась“, но при этом она называла меня гермафродитом», — вспоминает Али.

Термин «гермафродит» действительно использовался медиками в прошлом, в частности при описании вариации «овотестис», но от него решили отказаться, признав его уничижительным. Более того, биологически человек и млекопитающие в целом не могут быть гермафродитами: у них не бывает одновременно двух репродуктивных систем.

У Дарьи синдром полной нечувствительности к андрогенам. Операцию ей провели еще до совершеннолетия, также не предупредив о последствиях. «Мне в гистологии даже ничего не написали, только одно слово — «полосатый», — говорит Дарья. — Я потом своему врачу это показывала, она тоже посмеялась. В принципе, это показывает уровень медицины в России. До операции меня не предупредили, что после нее мне придется всю жизнь принимать гормоны. Никто толком и не рассказал, что будут делать в процессе операции». Дарья рассказывает, что была очень стеснительной и ни о чем не говорила с врачами.

Сейчас она признается, что хочет свести общение с врачами на нет, «потому что когда тебя используют как подопытную крысу, это совсем не приятно». Она вынуждена ходить всю жизнь по врачам, обошла уже порядка двадцати гинекологов-эндокринологов по всей стране, и, по ее словам, из них только один «знает хоть что-то». «При этом это все врачи с регалиями, все врачи первой категории, но они даже не хотят думать, что что-то может быть не так, что технологии меняются, выходят новые исследования и так далее», — сетует она на отечественных специалистов.

Как рассказывает Дарья, после операции заместительную гормональную терапию ей подобрали наугад, не проведя всего спектра анализов. В итоге только после многих лет поисков ей удалось найти специалиста, который углубился в изучение ее анамнеза.

Интерсекс-люди в России говорят о том, что информацию об интерсексах на русском языке найти чрезвычайно сложно, большая часть исследований и данных о вариациях находится в англоязычном интернете. Малая осведомленность врачей, по мнению врача акушера-гинеколога Христины Белопольской, связана прежде всего с отсутствием профильных специалистов и слабым техническим оснащением больниц.

«У нас нет отдельного направления, которое развито за границей, есть отдельно детские врачи и отдельно взрослые, — приводит пример проблем с российской системой здравоохранения Белопольская. — У нас еще даже таких специалистов не готовят, этим занимаются либо детские врачи, либо гинекологи, либо онкологи». Объясняя, что один доктор не может самостоятельно принять решение, и по сложным пациентам всегда собирается консилиум врачей, к тому же нужно постоянно вести и научную работу, и практическую, знать, какие есть препараты и методы лечения.

По ее словам, пока уровень технологического оснащения в России отстает от более развитых стран: «Поэтому мы предлагаем пациентам только то, чем сами владеем. Иногда, если есть возможность у пациентов, они какие-то операции делают за границей. Сами специалисты недостаточно информированы. Раньше это просто были поликлиники, стационары, а сейчас все происходит в перинатальных центрах. Такого у нас просто не было. То же ЭКО внедрили относительно недавно».

Интерсекс и трансгендеры

Опасность операций заключается прежде всего не в психологическом влиянии на пациента, а в лишении его источника натуральных гормонов, при том что в некоторых вариациях организм интерсекс-человека способен самостоятельно перерабатывать тестостерон в эстроген. Поэтому лучшей рекомендацией на данный момент считается отказ от операции до наступления возраста принятия самостоятельного решения в случае, если нет угрозы жизни пациента. Россия на сегодняшний день эту рекомендацию не приняла.

Интерсекс-людей ошибочно сравнивают с трансгендерами, и хотя определенный процент людей среди интерсекс-сообщества все же меняет свою гендерную идентичность, он тем не менее очень мал. Али рассказывает, как решился на операцию, потому что мыслил в рамках бинарной гендерной системы: «Там [на трансгендерных форумах], если ты говоришь, что не до конца себя чувствуешь девушкой, настоящие трансгендерные женщины начинают тебя осуждать, говорить, что ты какой-то извращенец. У них очень бинарный мир. Мне никогда не хотелось надевать платья, женскую одежду. Сейчас я жалею, что сделал операцию [пусть и не полный переход], потому что теперь понимаю, что я не женщина».

На вопрос о дальнейшем улучшении ситуации в вопросах «исправления» интерсекс-людей герои реагируют по-разному, но все сходятся в необходимости запрета на проведение операций без согласия пациента и плотной работы с медицинским сообществом. На сегодняшний день подобные операции полностью запрещены только на Мальте, однако некоторые родители все же пытаются сделать своих детей «нормальными», проводя операции в других странах мира.