Канадский телеканал CTV news рассказывает историю Мигеля, самого пожилого человека, живущего с ВИЧ, в мире. А врачи тем временем объясняют, с какими новыми вызовами им придется столкнуться из-за старения пациентов с ВИЧ. СПИД.ЦЕНТР публикует перевод.
Иногда опираясь на трость, Мигель держится уверенно, пока проходит по заполненным коридорам городской больницы в пригороде Лиссабона. Кроме трости, частичной потери слуха и зрения, что неудивительно, принимая во внимание его возраст, Мигель являет собой образец здорового пожилого человека. Вместе с тем Мигель живет с диагнозом ВИЧ почти двадцать пять лет.
В готовящемся к публикации исследовании «Лиссабонский пациент» Мигеля (это его ненастоящее имя) называют самым старым пациентом, живущим с ВИЧ, в мире.
«Я счастлив, — слышится мягкий голос пожилого человека во время интервью каналу CTV news, он говорит через переводчика, находясь в португальской больнице. — Я не испытывал лишений и неприятностей все эти годы».
С его лучистыми серо-голубыми глазами на добродушном гладко выбритом лице, одетый в коричневый пиджак и шерстяной джемпер, Мигель создает впечатление настоящего джентльмена. Лиссабонский пациент не относит себя к «особому случаю», но другие, конечно же, так не считают.
Мигель со своим лечащим врачом Энрике Сантос.
«Разумеется, сто лет — это нечто особенное, — рассказывает специалист по лечению ВИЧ, доктор Джованни Гуаральди из своего офиса в городе Модене, Италия. — Этот человек является символом надежды для всех людей, живущих с ВИЧ».
Когда Гуаральди впервые услышал эту историю от одного из португальских врачей Мигеля, который проходил практику в его инновационной клинике по лечению ВИЧ у пожилых людей в Модене, он сразу понял, что об этом человеке нужно поведать миру.
«Мы должны рассказать людям, — говорит он. — В мире так много людей, живущих с ВИЧ и воспринимающих свой диагноз как нечто устрашающее. В то время как на самом деле вы можете обеспечить себе активную и здоровую старость, несмотря на жизнь с хронической болезнью».
В 2004 году, когда Мигель впервые попал в больницу в пригороде Лиссабона, он страдал редкой формой лимфомы и колита, а его показатель числа CD4-лимфоцитов, наиболее важных клеток иммунной системы, был критически низким. Вскоре врачи выяснили, что заболевания появились в результате СПИДа — терминальной стадии ВИЧ-инфекции.
«Если бы мы вовремя не начали лечение, у Мигеля, скорее всего, развились бы другие инфекции и злокачественные образования», — рассказывает лечащий врач Мигеля Энрике Сантос.
Мигелю пришлось пройти несколько болезненных курсов химиотерапии. Как только его состояние стабилизировалось, врачи решили атаковать вирус с помощью агрессивной и довольно токсичной комбинации из восьми антиретровирусных препаратов. Вначале у доктора Сантос были опасения.
«Учитывая возраст пациента, у меня были сомнения в целесообразности его лечения, — вспоминает Сантос. — Все шло хорошо, но могло пойти по-другому в любой момент. Могли возникнуть токсические эффекты. Он мог просто не выдержать лечения или пропустить прием препарата. Мы должны были учитывать все возможные варианты развития событий».
Точно неизвестно, когда и как Мигель инфицировался ВИЧ, сам он не желает это обсуждать. По оценкам врачей, он прожил с вирусом около десяти лет к тому времени, когда в 84 года ему поставили диагноз. По мнению врачей, он инфицировался в результате незащищенного гетеросексуального контакта.
Инес Пинтассилго — ординатор, работающий вместе с доктором Сантос. Последние три года она также занималась лечением Мигеля.
Пятнадцать лет назад Мигель был на волоске от смерти, сегодня у него стабильный показатель числа CD4-клеток и неопределяемая вирусная нагрузка, он не может инфицировать другого человека. Иначе говоря, лиссабонский пациент здоров настолько, насколько может быть здоров 99-летний человек. Будучи почти полностью независимым, он живет один, получая минимальную помощь в повседневных делах от члена семьи, проживающего в том же здании.
«Бог мой, я никогда не встречала такого пожилого пациента, живущего с ВИЧ. Единственная причина, по которой он здесь, — препараты, оказавшиеся эффективными и способные держать вирус под контролем»
«Я вполне хорошо себя чувствую и не хочу никого обременять, — говорит Мигель. — Я способен справиться с ежедневной рутиной: одеться, обуться или лечь спать. Все это я делаю дома самостоятельно».
По словам врачей, ключ к успешному лечению Мигеля состоял в том, что он скрупулезно относился к приему антиретровирусной терапии.
Инес Пинтассилго — ординатор, работающий вместе с доктором Сантос. Последние три года она также занималась лечением Мигеля. И именно она привлекла внимание Гуаральди к этому пациенту.
«Я подумала: „Бог мой, я никогда не встречала такого пожилого пациента, живущего с ВИЧ“, — вспоминает Инес. — Единственная причина, по которой он оказался здесь, — препараты, оказавшиеся эффективными и способные держать вирус под контролем. Если бы он не проходил терапию, он был бы совсем в другом состоянии. Здоровый образ жизни и генетика тоже сыграли не последнюю роль».
«Частично благодаря Мигелю я пришла к выводу, что самого вируса недостаточно, дабы предугадать, как и сколько вы будете жить, — нужно принимать во внимание все факторы, — объясняет она. — Мигель вел активную жизнь, работал до последнего, и он никогда не пил и не курил. Его родители дожили почти до ста лет. Для меня было важно осознать, что, даже если вирус под контролем, остальные факторы также существенны».
Доктор Инес Пинтассилго дает интервью CTV news.
Инес описывает Мигеля как «выжившего человека с хорошим состоянием здоровья». Сегодня его режим приема терапии состоит из двух таблеток на ночь. Сам Мигель связывает свое чудесное долголетие, намного превышающее среднюю продолжительность жизни в любой развитой стране, с вещами более прозаичными.
«Я сумел дожить до такого почтенного возраста, потому что каждый вечер перед сном выпиваю чашку чая с лимоном, — объясняет он. — Я беру ломтик лимона с кожурой и мякотью и варю его пять минут, в конце добавляя чайную ложку меда».
Несмотря на то, что у Мигеля есть возможность стать символом надежды для 39,9 миллионов человек, живущих с ВИЧ, по всему миру, его семья попросила канал CTV news не показывать его лица и не раскрывать настоящего имени.
«На его примере людям, живущим с ВИЧ, будет легче до конца осознать, что вирус больше не равняется смерти»
«Сейчас все не так, как было десять или двадцать лет назад, но стигматизация все же имеет место быть. В основном из-за того, что вы можете инфицироваться через секс или наркотики», — говорит доктор Сантос.
Оба врача уверены, что история Мигеля должна быть обнародована. Поэтому в сотрудничестве с доктором Джованни Гуаральди и другими коллегами они готовят к публикации описание этого случая из их практики.
«На его примере людям, живущим с ВИЧ, будет легче до конца осознать, что вирус больше не равняется смерти. Я думаю, в этом главный вывод: принимая терапию, можно жить так же долго и хорошо, как другие люди», — добавляет Сантос.
«Мне кажется, его случай может научить нас, что вы можете жить с ВИЧ, пока контролируете ваш образ жизни и сопутствующие заболевания», — замечает Пинтассилго.
От смертного приговора к нормальной жизни
Историю лиссабонского пациента сделали возможной последние достижения в лечении ВИЧ.
Энтони Фаучи — американский иммунолог, занимающийся исследованиями ВИЧ в Национальном институте здравоохранения с 1981 года — с начала эпидемии, когда только стали появляться истории о таинственной смертельной болезни, уносящей жизни молодых геев в Америке.
«В начале эпидемии, когда я заботился о своих пациентах, медиана выживаемости составляла около года, — рассказывает Фаучи для CTV news из Вашингтона, где он все еще работает. — У меня было предчувствие, что вирус стремительно распространится. К сожалению, я оказался прав».
Семья Мигеля попросила не показывать его лица и не раскрывать его настоящего имени.
«Вы могли пойти танцевать на вечеринку в субботу вечером, к утру воскресенья почувствовать, как будто немного перебрали, в понедельник слечь с серьезной простудой, а к среде вам уже было тяжело дышать. В пятницу вы обнаруживали себя в больнице, а к концу недели человек умирал — все могло происходить с такой скоростью, — рассказывает Тим Маккэскилл, активист и учредитель движения AIDSACTIONNOW! в 1980-х годах. — Как будто вы солдат на войне, наблюдающий, как ваши товарищи умирают, и вы гадаете, когда настанет ваш черед».
Сегодня, по словам Фаучи, благодаря выдающимся достижениям науки люди с ВИЧ могут прожить еще пятьдесят лет с момента постановки диагноза.
«Мы достигли почти нормальной продолжительности жизни», — подчеркивает он.
«Вы могли пойти танцевать на вечеринку в субботу вечером, к утру воскресенья почувствовать, будто немного перебрали, в понедельник слечь с простудой, к среде уже тяжело дышать. В пятницу вы обнаруживали себя в больнице, а к концу недели человек умирал»
Существенный прорыв произошел в 1996 году с внедрением антиретровирусной терапии: прием двух или более препаратов помог остановить воспроизведение вируса в организме и восстановить состояние иммунной системы.
«Когда у человека неопределяемый уровень вирусной нагрузки, он не может инфицировать другого», — добавляет Фаучи.
Годы спустя препараты стали менее токсичными и более эффективными, в большинстве случаев достаточно ежедневного приема одной или двух таблеток.
«Мы не уничтожили вирус, но превратили смертный приговор в хроническое, поддающееся контролю состояние, — объясняет Нил Рей, проживающий в Онтарио специалист по инфекционным заболеваниям, он осуществляет надзор за лечением двухсот пациентов с ВИЧ. — Сегодня я говорю пациентам, что они умрут вместе с вирусом, но не от него».
Маккэскилл — активист, которому сейчас 67 лет, живет с диагнозом ВИЧ около сорока лет. «Для многих из нас появление комбинированной терапии означало конец кризиса, — говорит он. — Люди перестали умирать, на самом деле перестали. После пятнадцати лет уничтожения нашего сообщества у нас внезапно появилась возможность снова жить нормально».
Пожилые люди, живущие с ВИЧ
«Благодаря значительному улучшению качества антиретровирусной терапии случай столетнего лиссабонского пациента можно считать необычным, но ожидаемым», — считает Фаучи.
Более того, по оценкам специалистов, сейчас уже могут жить люди, похожие на Мигеля, либо стоит ожидать их появления в ближайшие годы. Мигель — первый в намечающейся тенденции: пожилой пациент с диагнозом ВИЧ.
«В Канаде средний возраст человека с ВИЧ, составляет чуть больше пятидесяти лет», — рассказывает доктор Шэрон Волмсли, специалист по лечению ВИЧ и старший научный сотрудник в больнице общего профиля при исследовательском институте в Торонто.
Эти показатели приблизительно одинаковы в развитых странах и благодаря комбинированной антиретровирусной терапии будут только расти в ближайшие годы.
«До этого мы не сталкивались с людьми, стареющими с этим диагнозом, — добавляет она. — И нам предстоит понять, чем будет отличаться процесс старения у них от остального населения».
Поэтому Фаучи и его коллеги заняты изучением сопутствующих заболеваний: дополнительных состояний, которые возникают одновременно с главным недугом — в данном случае ВИЧ.
«С помощью препаратов мы добились увеличения продолжительности жизни, но мы можем столкнуться с реальностью, в которой наши пациенты будут страдать от заболеваний, о которых мы никогда не задумывались прежде, просто потому что никто из них не жил так долго, — объясняет Фаучи. — У наших пациентов выше риск развития сердечно-сосудистых заболеваний, болезней печени и почек. Возрастные изменения тканей организма у людей, живущих с ВИЧ, таковы, что они часто выглядят старше своих лет. Поэтому мы проводим множество исследований, пытаясь обнаружить специфичные проблемы, которые могут возникнуть у людей, инфицированных тридцать или сорок лет назад».
Специалист по лечению ВИЧ доктор Джованни Гуаральди дает интервью из своего офиса в городе Модене, Италия.
Двигаясь в том же направлении, Волмсли собирает исследовательскую группу из 750 канадцев старше 65 лет, живущих с ВИЧ, чтобы пронаблюдать процесс старения и обеспечить эффективное медицинское обслуживание для растущей группы пожилых ВИЧ-положительных людей.
«В нашей команде есть гериатры (врачи, основное направление деятельности которых — оказание помощи пациентам преклонного возраста), потому что мы никогда не сталкивались с ВИЧ у пожилых людей, — рассказывает она. — Еще один вопрос, который мы никогда не обсуждали, состоит в том, что таким пациентам понадобятся услуги по долгосрочному медицинскому уходу, а наши лечебные учреждения не оборудованы для этих нужд. Также мы не имеем достаточной информации о том, как антиретровирусные препараты взаимодействуют с другими лекарствами».
Шон Рурк — нейропсихолог в больнице святого Михаила в Торонто, специализирующийся на нейроповеденческих осложнениях при ВИЧ.
«ВИЧ-положительные люди часто сталкиваются с ускоренным старением мозга, — так он прокомментировал неготовность системы здравоохранения иметь дело со стареющими ВИЧ-положительными людьми. — Надвигается цунами. Мы создали систему, чтобы помогать умирающим людям, сейчас требуется создать принципиально новую модель, чтобы помочь людям жить и процветать».
«Я верю, что лиссабонский пациент даст нам много информации о том, как протекает процесс старения у ВИЧ-положительных людей с иммунологической точки зрения. Этот пациент — верхушка айсберга»
Еще один проект находится в стадии реализации в Модене, Италия, где скоро откроется Modena HIV Metabolic Clinic — клиника комплексного подхода для пожилых ВИЧ-положительных людей под руководством Джованни Гуаральди, там будут работать нефрологи, диетологи и гериатры.
«Я верю, что главная наша цель — не в том, чтобы добавить годы жизни, а чтобы вдохнуть жизнь в имеющиеся годы — таким мы видим будущее наших пациентов, — говорит Гуаральди. — Мне кажется, опыт лиссабонского пациента достаточно убедительно показывает, что у людей, живущих с ВИЧ, есть надежда и возможность не только прожить долго, но и быть здоровыми в пожилом возрасте. Мигель также является проверкой и подтверждением принципа наших действий как исследователей, доказывая, что мы можем обеспечить людям хороший уход».
Имея успешные результаты лиссабонского пациента в возрасте, когда другие испытывают ослабление иммунной системы, Гуаральди верит, что в его руках — ключ к решению проблемы успешного старения с диагнозом ВИЧ. Поэтому на данном этапе он анализирует образцы крови Мигеля и сравнивает их с анализами других долгожителей.
«Я верю, что лиссабонский пациент даст нам много информации о том, как протекает процесс старения у ВИЧ-положительных людей с иммунологической точки зрения, — замечает он. — Этот пациент — верхушка айсберга».
Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
