Общество

Люди умирали как мухи. История ветерана войны с ВИЧ

ВИЧ-активисты, форсируя разработки новых лекарств и подгоняя неповоротливую государственную машину, часто остаются безымянными героями длящейся уже более 30 лет невидимой войны с вирусом. Ларри Крамер — исключение, он стал национальным героем США. СПИД.ЦЕНТР вспоминает биографию человека, изменившего отношение к проблеме СПИДа в Америке и приблизившего появление эффективной антиретровирусной терапии.

Сценарист, режиссер, лауреат Пулитцеровской премии и юрист Ларри Крамер, как и другие геи Нью-Йорка 80-х, стал свидетелем эпидемии ВИЧ, отсутствия каких бы то ни было лекарств и, в лучшем случае, равнодушия властей и общества. Крамер был одним из тех, кто выбрал путь борьбы. Он организовал две важнейшие коалиции по борьбе со СПИДом, без которых победа над смертью от этой болезни и появление эффективной APB-терапии в 1996 году были бы невозможны.

«СПИД изменил все, — рассказывал Ларри Крамер в интервью The New York Times. — Первые люди, которые заболели, были моими друзьями. Вы не могли пройти по Гринвич-Виллидж (квартал на западе Манхеттена), не столкнувшись с кем-то, кто бы сказал: „Вы слышали о таком-то? Он только что умер“. Иногда можно было узнать о трех-четырех смертях за день. Я стал составлять список знакомых, умерших от СПИДа, — и это были сотни. Многие не понимают этого, но люди действительно умирали как мухи».

Ларри Крамер на конференции по СПИДу, 1987 год, Вашингтон (округ Колумбия).

Gay Men's Health Crisis

Наблюдая за гибелью друзей и знакомых, Ларри Крамер стал в авангарде борьбы с распространением ВИЧ-инфекции. В августе 1981 года в своей квартире в Гринвич-Виллидж он собрал 80 человек. Участники этого домашнего собрания создали новую организацию, один из первых центров по борьбе со СПИДом — Gay Men's Health Crisis.

Ее участник, впоследствии возглавивший организацию, Роджер Макфарлейн открыл горячую линию и принимал звонки по домашнему телефону. Оказалось, что это едва ли не самая востребованная и эффективная помощь на тот момент. Его спрашивали о бытовых, но крайне важных вещах, информацию о которых нигде нельзя было прочитать: как распознать симптомы болезни, как передается ВИЧ и как следует от него предохраняться.

Кроме того, организации удалось наладить юридическую помощь, привлечь к работе волонтеров и социальных работников. Но чтобы остановить эпидемию, их усилий, разумеется, не хватало — нужна была поддержка крупных СМИ, медицинского сообщества, а главное — правительства и президента.

Акция Act Up перед Нью-Йоркской фондовой биржей против высокой стоимости AZT, лекарства от ВИЧ, 1989 год.

«Я не слышал, чтобы президент об этом говорил. Сожалею»

Однако государство замалчивало проблему. В 1984 году, когда в стране от СПИДа умерли уже более четырех тысяч человек, пресс-секретарь администрации президента США Рональда Рейгана Ларри Спикс подшучивал в радиоэфире над ведущим Лестером Кинсолвингом, который из раза в раз тщетно задавал вопросы об эпидемии. Кинсолвинг пытался выяснить, занимается ли правительство и президент в частности этой проблемой. Пресс-секретарь же шутливо уворачивался от вопросов, отвечая: «Я не слышал, чтобы президент об этом говорил. Сожалею». Администрация Рональда Рейгана ничего не делала, чтобы справиться с эпидемией. Крамер тогда называл бездействие властей «вторым холокостом».

Ларри Крамер в своем доме, Нью-Йорк, 1989 год.

«Вы умрете через пять лет»

В 1987 году он создал активистское движение прямого действия Act Up (AIDS Coalition to Unleash Power). Вместе с ним Ларри хотел перейти к решительным мерам, которые могли бы заставить властей изменить политику замалчивания. «Я пытался объединить и разозлить людей», — рассказывает Крамер о начале работы Act Up.

На одном из собраний он произнес речь, которая надолго запомнилась активистам. Он начал с того, что попросил подняться людей, живущих с ВИЧ. Две трети комнаты встали. «Вы умрете через пять лет, — произнес Крамер. — Если моя сегодняшняя речь не пугает вас до чертиков, у нас серьезные проблемы. Если то, что вы слышите, не вызовет у вас гнева, ярости и желания действовать, у геев не будет будущего на Земле. Сколько времени пройдет, прежде чем вы рассердитесь и дадите отпор?» Тогда Крамер еще не знал свой собственный ВИЧ-статус, он отказался проходить тестирование в 80-х: какой смысл, если лечение еще не придумали. О том, что у него ВИЧ, ему сообщили через год, в 1988, когда он готовился к лечению гепатита В.

Ларри Крамер на балконе своей квартиры, откуда открывается вид на Вашингтон-сквер, Нью-Йорк, 2017 год.

«Акции Act Up в Нью-Йорке были во многом определены враждебностью католической иерархии, — пишет один из ЛГБТ и ВИЧ-активистов Джеймс Фин. — Церковь мешала нам всеми возможными способами информировать людей о болезни и безопасном сексе». Гомофобные политики и телепроповедники объявили СПИД «карой за грехи» геев. Тогда Act Up устроили акцию умирания (Die-In) в соборе Святого Патрика в 1989 году. Прямо во время службы активисты ложились в узкие ряды между скамейками и кричали: «Почему вы нас убиваете? Хватит нас убивать!». Иронично, что полиция выносила протестующих из церкви на носилках, как мертвецов.

Схожим образом проходили все их акции: максимально привлечь внимание, сделать это радикально, на грани страха. Активисты заливали бутафорской кровью публичные пространства, высыпали пепел, оставшийся от жертв эпидемии СПИДа, на лужайку перед Белым домом, устраивали акции умирания на крупных площадях, а однажды завесили расписание пригородных поездов в Нью-Йорке плакатом «Каждые 8 минут от СПИДа умирает один человек».  

«До и после Ларри»

Act Up и Крамеру в первую очередь нужно было обратить на себя внимание Управления по контролю за качеством продуктов и лекарств (FDA). Необходимо было ускорить процесс разработки лекарства от ВИЧ — обычно требуется не менее 10 лет, прежде чем препарат появляется на рынке. У ВИЧ-положительных людей не было столько времени. Они не дождались бы терапии. Срок производства нужно было сократить минимум в два раза.

В 1989 году Крамер нацелился на главу Национального института аллергии и инфекционных заболеваний Энтони Фаучи, которого он сравнил с нацистским военным преступником Адольфом Эйхманом. «Я помню заголовок, — вспоминает Фаучи: — „Открытое письмо Энтони Фаучи, некомпетентному идиоту“. Крамер написал это, чтобы привлечь мое внимание». И он преуспел. Фаучи рассказывал журналистам, что одним из его самых правильных поступков было не скрываться от критиков, а услышать их.

Несмотря на грубость Крамера, они нашли общий язык и даже стали друзьями. «Это были долгие и сложные отношения, — вспоминает Фаучи. — Однажды Крамер накричал на меня в эфире телевизионного шоу, а потом позвонил спросить: „Что вы думаете по поводу шоу? Мне кажется, прошло хорошо“. Я ответил: „Что я могу сказать? Ларри, я люблю тебя“».

В октябре того же года более трех тысяч человек приехали в Вашингтон, они собирались окружить здание FDA. «Чтобы повязать такое количество народу, полиции потребовался бы весь день, так что FDA была заинтересована в переговорах», — писала об акции журналистка Маша Гессен. По ее словам, активисты тогда смогли добиться встречи с главой ведомства, причем она прошла весьма конструктивно: участники Act Up настолько аргументированно рассказали про системные проблемы, что встреча переродилась в создание совместной рабочей группы.

«Крамер напугал и разозлил многих людей. Но у него были хорошие намерения, и он хотел принести пользу своему народу», — считает Фаучи. Ларри вместе с Act Up и еще одной организацией — Project Inform — в конечном счете удалось изменить методы тестирования лекарств и ускорить сам процесс (срок проверки новых препаратов сократился до двух с половиной лет), а также привлечь пациентов к разработке исследований. Фаучи убежден, что Крамер разделил медицинский мир на «до Ларри» и «после Ларри». Первая действенная антиретровирусная терапия появилась в 1996 году (схема с ненуклеозидным ингибитором обратной транскриптазы).

Ларри Крамер (справа) и Дэвид Вебстер на их свадьбе в нью-йоркском медицинском центре, 2013 год.

«Мы не должны быть приговорены к смертной казни»

В 1997 году Крамер предложил завещать Йельскому университету несколько миллионов долларов при условии, что в университете появится постоянный курс gay studies, на котором студенты могли бы изучать историю геев, а также учебный центр для геев и лесбиянок. После долгих переговоров в 2001 году Йельский университет включил в свою программу курс gay studies на пять лет в тестовом режиме. Также Крамер отдал университету свои записи о периоде борьбы со СПИДом и о создании Gay Men's Health Crisis и Act Up.

В 2002 году в американских СМИ появилась новость о смерти Ларри Крамера. Журналисты писали, что «мистер Крамер скончался во время пересадки печени». Действительно, в 2001 он был на грани смерти — лежал в больнице с последней стадией гепатита, ожидая пересадку печени. Через 7 месяцев печень нашлась. Он успешно перенес 12-часовую операцию по пересадке.

Джефф Гетти, еще один активист по борьбе со СПИДом, прочитал новость о смерти Крамера и позвонил Роджеру Макфарлейну, его лучшему другу, чтобы выразить соболезнования. «По крайней мере, он умер, сражаясь», — сказал Гетти. Макфарлейн ответил, что газетные заголовки врут, а Ларри жив. Джеффа эта новость особенно порадовала, он понимал, что фигура Крамера стала символичной для общества. Гетти работал в организации Survive AIDS of San Francisco и в течение пяти лет добивался доступа к трансплантации органов для ВИЧ-позитивных людей. До появления APB-терапии пациенты с ВИЧ не считались подходящими кандидатами на трансплантацию из-за их ограниченного периода жизни. «Мы не должны быть приговорены к смертной казни из-за того, кем мы являемся или кого мы любим», — сказал Крамер журналистам после выписки из больницы.

В 2015 году он опубликовал книгу «Американский народ», в которой рассказал историю США и свой взгляд на причины распространения ВИЧ в стране. Критики не приняли книгу и назвали ее «очень скромным произведением искусства».

81-летний Ларри Крамер в своих апартаментах в Гринвич-Виллидж, Нью-Йорк, 2017 год.

Сейчас Крамеру 83 года, он живет в той же квартире в Гринвич-Виллидж, где проводил первое собрание, вместе с мужем Дэвидом Вебстером. Он пишет второй том «Американского народа», но денег на книгу не хватает. Почти все сбережения они с мужем потратили на лечение Ларри. «К концу жизни я много думаю о прошлом и оглядываюсь назад, — говорит Крамер. — Был ли я по-настоящему счастлив? Много ли счастливых моментов я могу вспомнить? Часто мне сложно отыскать хоть какие-то».

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке

Google Chrome Firefox Opera