Общество

О чем молчат и чего боятся дискордантные пары?

Дискордантные отношения — когда у одного партнера есть ВИЧ, а у второго нет — тема избитая, но связанная с целой системой умолчаний. Иногда требуется немалая смелость, чтобы признаться открыто: «Я тебя боюсь». Равно как и произнести: «Я боюсь за тебя». СПИД.ЦЕНТР попытался уйти от привычных клише и поговорить с дискордантными парами о том, о чем сами партнеры, как правило, предпочитают молчать.

«Я никогда бы не связался с таким, как я»  

Виктор, «плюс»

ВИЧ у меня с 1999 года. С женой познакомились на работе. Тогда информации о заболевании еще было мало, равно как и о терапии. Но когда началось сближение, я рассказал ей о своем статусе заранее.

Причем со всеми родными и знакомыми у меня не было проблем с тем, чтобы озвучить свой статус, а с Леной были. Я себя чувствовал очень нехорошо, боялся, что она уйдет и на этом, в принципе, все закончится.

Наверное, это потому что в данном случае я сужу по себе: я бы никогда с таким, как я, не связался. А она не испугалась. Сначала даже не поверила мне, подумала, что я шучу. Но я не шутил.

В итоге мы взяли паузу на какое-то время, чтобы все переварить, и где-то через пару недель продолжали общаться. Сейчас мы уже 13 лет в браке. Есть ребенок. Я не знаю, как оно было бы, если бы я сразу ей не открылся. Но, определенно, наши отношения с того момента стали намного честнее, проще, уже без каких-то тайн и умолчаний.

Тогда же я рассказал ей и о своем прошлом, что получил ВИЧ инъекционным путем, что употреблял наркотики, но навсегда избавился от них.

Страх заразить жену у меня остался. Хотя я все знаю про неопределяемый уровень, некая паранойя все равно есть. Никогда нельзя быть до конца уверенным, какова твоя вирусная нагрузка в данный конкретный момент времени. У меня хорошая приверженность, но когда дело касается здоровья дорогого тебе человека, это другое.

«Я впал в глубокую апатию. Такая, знаете, тишина внутри, когда лежишь на диване и не понимаешь, что делать. Веселая жизнь закончилась».

Ребенок родился ВИЧ-отрицательным, но за него я тоже боюсь. Если он заболеет, это будет удар, который я, наверное, не перенесу.

Наверное, больше, страхов по болезни у меня нет. Я с ВИЧ уже 18 лет, и мне уже по барабану, но в нашей паре все равно есть ограничения. Мы принципиально пользуемся презервативами. Есть пары, которые защищенным сексом не могут заниматься. Для меня это не проблема. Поэтому все половые отношения у нас радикально защищены. Мы знаем про PrEP, но не хотим их использовать. Это все равно препараты, таблетки, которые надо принимать, а не витамин С.

Елена, «минус»

Мне не было сложно принять диагноз моего мужа, потому что для меня всегда был важен человек, а не статус. Я знала о существовании такой болезни, знала, что она достаточно серьезная, но на тот момент мне все это было неинтересно.

Да, с одной стороны, это был очень важный шаг, мы даже взяли небольшую паузу, но я приняла решение, что хочу быть с этим человеком. И я с ним осталась.

Я ни у кого не спрашивала советов, разрешения, это была «секретная информация». Потому что это личное, это наши с ним отношения, и делить их я ни с кем не хочу.

Через какое-то время после того, как мы стали жить вместе, я съездила на Соколинку пообщаться с лечащим врачом Вити. Но и тогда страха у меня не было.

Если я и переживаю, то за ребенка. Я даже не знаю, почему. Но какое-то легкое волнение периодически появляется.

Я всегда доверяла Вите, перед зачатием ребенка мы все обсудили, я принимала таблетки в качестве профилактики. И могу твердо сказать: была уверена, что все будет хорошо.

На данный момент у нас не осталось непроговоренных проблем. Хотя на данном этапе тему ВИЧ мы уже не обсуждаем. Мне достаточно того, что я знаю и понимаю.

В любом случае важно доверие. Если вам сложно, стоит пообщаться с другими парами, чтобы лучше понять ваши отношения. И в любом случае статус — не критерий, по которому надо оценивать человека.

«Мой парень, узнав о статусе, предложил совершить самоубийство»

Кирилл, «минус»

Мы познакомились на вечеринке 12 лет назад и с тех пор вместе. Тогда еще люди встречались в реале, а не сидели, как теперь, в Grindr или Hornet. Через три недели стали парой. Иногда мы приглашали для секса третьего человека и теперь думаем, что именно так и произошло инфицирование.  

О том, что Миша заболел, узнали, как и все: сперва появилась температура, пошли сдавать анализы. Оказался ВИЧ.  

На тот момент вместе мы были шесть лет, наши отношения уже не были такими горячими, и секс случался достаточно редко. Что меня в определенной степени и спасло. Мне было тяжело принять его диагноз, я впал в глубокую апатию. Такая, знаете, тишина внутри, когда просто лежишь на диване и не понимаешь, что делать. Веселая жизнь закончилась. Ты как будто вступаешь в другой период.

И да, теперь все не так, как раньше. Повисла обида. Не на него, конечно, но на то, что с нами случилось. Он не говорит мне, какая у него нагрузка, не объясняет подробностей. Не берет меня к врачу, даже если я прошу. Может быть, когда-то наступит день, когда мы поговорим обо всем открыто.

Я думаю, что и Миша за шесть лет с того случая так и не принял свой диагноз до конца. Я вижу, как ему тяжело. Таблетки пить придется до конца жизни, и это его угнетает.

Кроме того, каждый раз в поездке мы решаем, кто будет везти таблетки, что будем говорить, если на таможне остановят. Или что делать, если не дай Бог, сумку украдут в путешествии. В итоге договорились, что каждый раз терапию будем делить пополам: часть везу я, часть везет он.

Я не принимаю PrEP, это слишком дорого, так что предохраняемся только презервативами. Очень тщательно все проверяем. Хотя секс у нас бывает и нечасто. Нам хорошо вместе, мы ладим, дружим, любим друг друга. Он не виноват ни в чем. Мы хотим жить вместе, и я много вкладываю в эти отношения. Расстаться можно за две минуты, а начать новые отношения — большое дело.

Михаил, «плюс»

Свой диагноз я принял легко. Не то что Кирилл. Там был один момент: мы еще не знали его статус — только мой — и ждали его анализов. Это было очень тяжко — он даже предлагал покончить с собой. Так переживал. Но когда выяснилось, что с ним все в порядке, успокоился.  

Не то чтобы я был готов узнать свой статус, но у меня уже были ВИЧ+ друзья, и я понимал, что это не смертельно, что жизнь практически не изменится.

Когда все случилось, у меня не было мыслей разорвать отношения с Кириллом. Более того, Кирилл тогда меня очень поддерживал, и, если бы не он, все сейчас могло бы быть по-другому.

«В центр СПИД мы не ходим вместе, потому что я ненавижу это место».

Теперь я даже шучу, что первый «крякнусь», а ему еще в старости придется одному тут торчать. Вообще, с ВИЧ я стал более раскрепощен, я стал меньше экономить и делать то, от чего раньше отказывался. Я даже думал составить To-Do-List, чтобы все успеть. Как ни странно, после диагноза наша жизнь стала ярче.

Впрочем, не все так гладко, я очень боюсь за моего парня, боюсь, что он инфицируется от меня. И боюсь за окружающих нас людей. Может быть, поэтому у меня практически нет никаких сексуальных контактов до сих пор. Хоть я и знаю, что у меня неопределяемая нагрузка… Но это все равно сидит внутри. И не дает мне расслабиться.

Впрочем, мы в том возрасте, когда в отношениях секс — уже не главное. Чем старше, тем меньше секса, так всегда.  

В центр мы не ходим вместе, потому что я категорически против таких походов. Я ненавижу это место, меня пугают люди, их количество... Я от этого всего получаю огромный стресс, и не хочу, чтобы он тоже его получал. Мне не нравится тот факт, что там я вижу все больше наших общих знакомых. Я расстраиваюсь, когда узнаю о них, и не хочу, чтобы они знали обо мне. Вот и все.

«Я признался ей, потому что был в полубредовом состоянии»

Евгения, «минус»  

Нельзя сказать, что мы оба были в нормальном состоянии, когда познакомились, потому что произошло все в психиатрической больнице, где мы лежали на реабилитации от наркомании и алкоголизма.

Он мне сразу рассказал о своем статусе. Я приняла к сведению. Это же не первая клиника, где я лежала. Знала, что такое бывает.

Так получилось, что, как только у нас наметился роман, Влада из больницы выгнали, потому что там запрещены отношения между мужчиной и женщиной. Это очень мешает людям сосредоточиться на выздоровлении, получается вроде как замена.

Однако я ушла вслед за ним. В моей жизни на тот момент была разруха: ребенка отняли, работу потеряла, ни друзей, ни подруг. Влад мне заменил все. Впоследствии, конечно, все стало более осознанным, и я начала задавать себе вопросы об этих отношениях. Но проблема его статуса никогда не была первостепенной.

«Хоть я и знаю, что у меня неопределяемая нагрузка… Но это все равно сидит внутри. И не дает мне расслабиться».

Мои родители до сих пор не разрешают нам приезжать с Владом вместе. Боятся. Я пыталась донести до них какую-то информацию, но они не хотят заморачиваться. В своем доме видеть его не хотят.

Когда я уходила из клиники, главврач сообщила родителям, из-за чего я ухожу, и открыла родным его статус. Это было незаконно, но так случилось.

Я всегда предохраняюсь. Не так давно мы ходили в группу поддержки, там говорили, что можно этого не делать, что «Н=Н», но я так не могу. Мне слишком дорого моя жизнь досталась.

Через полгода после больницы я попала под машину, побывала на том свете и после этого окончательно вернулась к трезвому образу жизни. Решила заботиться о себе. Я впервые стала жить не для кого-то: не для ребенка, не для отношений, а для себя самой. Влад на меня, слава богу, не давит, хотя попытки были.

Впрочем, группа поддержки мне очень помогла, потому что иногда у меня, даже когда я предохранялась, возникали страхи. Так что пошла туда, чтобы Влада поддержать, а в итоге и сама получила знания.

Мне было полезно увидеть пары, которые даже без предохранения не заражаются, и я стала меньше нервничать.

Тему детей мы обсуждаем, но вскользь. Причем, как правило, он говорит, а я молчу. Мы до сих пор друг с другом-то не можем разобраться, а для появления ребенка должны быть устойчивые и стабильные отношения.

Поскольку мы оба — анонимные наркоманы, алкоголики, то стараемся жить по принципам терпения, смирения и прощения. Иногда у меня мелькают мысли, что можно найти здорового человека и вообще не париться, но на сегодня мое решение — быть с ним.

Владислав, «плюс».

О своем статусе я рассказал ей сразу, в первый же день. Правда, тут надо делать скидку на то, что я был в жутком абстинентном состоянии и мог признаться даже в убийстве Мертвого моря. С другой стороны, клиника — это как подводная лодка, замкнутое пространство. А я привык уже говорить со всеми на чистоту.

Голова была далека от идеала, и я пребывал в полубредовом состоянии, поэтому особых переживаний не было. По виду она восприняла это все спокойно. Но взаимная симпатия у нас появилась гораздо позже.

«Все равно ведь ты думаешь, как бы не заразить партнера. Кроме того, у меня уже был негативный опыт, предыдущая моя женщина именно от меня и инфицировалась».

Наши отношения — не Голливуд, мы много через что прошли: и мой срыв, и ее срыв. У нас за 8 лет такое было, что люди и за 100 лет совместной жизни не видят.

После реабилитации я не понимал, что произошло: рядом со мной есть женщина, а что дальше делать, я не знаю. В положительном статусе я живу с 99 года. К своему диагнозу отношусь спокойно, я живу, как и жил.

Только сексуальные проблемы из-за постоянного предохранения возникают. Все равно ведь ты думаешь, как бы не заразить партнера. Кроме того, у меня уже был негативный опыт, предыдущая моя женщина именно от меня и инфицировалась.

Тогда у меня была неопределяемая вирусная нагрузка, но срок приема терапии  небольшой. Из-за этого я не принимаю концепцию «Н=Н». Лучше уж с презервативом.

Мне некомфортно постоянно предохраняться. Я называю это стадией хронического недоедания. То есть секс есть, но его как бы и нет. Ты вроде поел, но опять голодный. Про PrEP мы не думали, мне с Женей вообще очень сложно говорить на эту тему, потому что это звучит как продавливание моих интересов — а это не выход.

О ее страхах мы вообще только недавно начали говорить. Не так давно мы сходили на группу поддержки для дискордантных пар, и я видел, как она изменилась, когда стереотипы развеялись.

Конечно, мне хочется, чтобы она не боялась, потому что страхи влияют на нашу сексуальную жизнь.

А у нас с этим все непросто. Тут и врач в реабилитационном центре подлила масла в огонь: мы не хотели рассказывать ее родителям, а она все разболтала. Сказала им: «Вы даже себе представить не можете, с кем ваша дочь связалась». У них была жуткая паника.

Меня долго угнетала эта тема, но сейчас я смирился. Не знаю, давят ли они на нее, она мне об этом не говорит. Наверное, давят.

Проблема в том, что Женя хорошо знает всю мою подноготную. Все мое прошлое.Она знает про женщину, которую я заразил. Были моменты, когда в гневе она вспоминала эту историю, и мне было очень больно. Конечно, хотелось бы перемотать пленку назад и подтереть какие-то свои хвосты. Но так не бывает.

Мы обсуждали рождение ребенка, но факторов очень много: и социальная неустроенность, и возрастной. Женя вообще до недавнего времени была убеждена, что у дискордантной пары не может родиться здоровый ребенок. Я даже уже приготовил запасной аэродром — если у нас не получится свой ребенок, будем думать об усыновлении. Так что пока я жду идеального момента. Он, правда, сволочь, все не наступает никак.

Комментарий специалиста

Александр Теслер, врач-психотерапевт:

«Самое главное  для дискордантной пары — это преодоление психологического барьера, потому что в обществе нагнетается негатив по отношению к ВИЧ-инфицированным людям, в прессе начинаются страшилки по поводу ВИЧ-инфицированных. Нужно просвещать людей — это лучшая профилактика. Люди, которые живут в дискордантных парах, уже в курсе всего, у них есть возможность получения новой информации. В общем, для них это не такая проблема, какой она является для окружающих, особенно для родственников. Такие пары в большинстве своем — очень любящие и вызывают у других не только жалость, но и уважение, зависть и злость. В конце концов, ВИЧ — это не клеймо дьявола на лбу, а просто заболевание. Страхи таких пар касаются в основном планирования ребенка. И эти страхи зачастую индуцируют родственники: бабушки, дедушки, родители и так далее, которых, при всем уважении к их мнению, стоит слушать в последнюю очередь. Дорога в ад, как известно, вымощена благими намерениями. Конечно, партнеры боятся и того, что человек, которого они знают активным и цветущим, вдруг станет больным, инвалидом и каким-то не таким. Страхи абсолютно такие же, как и у обычных людей».

Подписывайтесь на страницу СПИД.ЦЕНТРа в фейсбуке

Google Chrome Firefox Opera