«Невыносимо слышать, как твой ребенок воет»

В деревне Синие Горы в Смолевичском районе, конечно, никаких гор нет. Это небольшая деревушка в поле, продуваемая со всех сторон ветрами. Дом Елены и Игоря, родителей Даника, большой, уютный, теплый, очень домашний. И очень тихий. Мы сидим с мамой на веранде. Она говорит спокойно, рассудительно, много курит, иногда плачет, когда рассказывает о том, как Данику было больно жить и умирать, о том, как больно и тяжело ей жить сейчас. На кухне по телевизору идет развлекательное шоу, за окном в вольере воет собака, кошка поймала мышь и принесла «трофей» похвастаться хозяевам, муж собирается в хозяйственный магазин — надо доделать свет на веранде, громко тикают настенные часы. Жизнь вокруг идет своим чередом. А Елена не знает, как ей жить дальше.

— Самый лучший принцип в такой ситуации: бог дал — бог взял. Я с этим даже не спорю. Так и есть. Но у меня он не срабатывает. Я понимаю, дал-взял, а мне что делать? У нас вот какие основные советы? Например, «крепись!» А это как? Или вот «ничего, жизнь продолжается». Это у тебя она продолжается, а у меня — нет. Или «займись чем-нибудь». Ребята, вы чего? А я до этого чем занималась в жизни? Я что, сидела, на луну плевала? Мы все работали. Это не помогает: ни заняться, ни крепиться. Когда Даня ушел, я не нашла никакого варианта лучше, чем строить сад. Начала все выстригать, пересаживать. Это дико тяжелый труд, который прям валит с ног. И что? Это ничего не меняет. Это не помогает.

Елена все понимает. Что все мы рано или поздно умрем, что жизнь подчиняется смерти, и изменить это мы не можем. Что тяжелая болезнь ее сына, онкология, это не наказание, а просто болезнь, которой болеют многие и от которой многие умирают. Она понимает, что не виновата и сделала для своего ребенка все, что могла. Но пока не может понять, как принять его смерть. Потому что это — ребенок. А ребенок — это всегда больше, чем ты сама. Это твое продолжение, которого у Елены больше нет.

Он мечтал стать рок-музыкантом

Даник мог умереть сразу после рождения. Он родился с опухолью, которая обычно бывает доброкачественной и неопасной для жизни. И лишь у небольшого процента детей она злокачественная. И Даня попал в этот небольшой процент. 

Три года родители боролись за его жизнь и выздоровление. Мальчик перенес тяжелую операцию и долгое лечение. И выздоровел. Стал, как все дети. Только немного прихрамывал из-за пережитой операции. Он жил обычной жизнью, ходил в сад, потом — в школу, любил с мальчишками лазить по стройкам и, несмотря на хромоту, играл в футбол и даже занимался паркуром.

А в апреле 2015, когда Данику вот-вот должно было исполниться 16, он стал жаловаться на боль в ноге. Родители сразу заподозрили, что, возможно, болезнь вернулась. Врачи провели две диагностические операции, чтобы выяснить, что с ним, но ничего не нашли. Другие анализы тоже ничего плохого не показывали. А боль в ноге нарастала.

В итоге выяснилось, что болезнь не просто вернулась, а в еще более агрессивной форме. Остеосаркома, рак кости, один из самых тяжелых видов онкологии, III стадия.

До ноября Даник проходил долгое лечение. Ему назначили несколько курсов химиотерапии, пока опухоль не уменьшилась до размеров, чтобы ее можно было оперировать. Но к моменту операции мальчик был настолько измучен и ослаблен перенесенной «химией», что у врачей были сомнения, переживет ли он операцию, выйдет ли из наркоза. Операция планировалась сложная, многочасовая, после нее Даника должны были ввести на несколько дней в искусственную кому, из которой он мог не выйти. И Елена решила буквально купить его выздоровление — подарить электрогитару, о которой Данила давно мечтал. Чтобы у него был стимул проснуться и жить.

— Выходи из реанимации — будет тебе гитара, — сказала она сыну.

И он вышел. Через два часа после операции Даник сам проснулся, через день — начал выдергивать из себя кислородные трубочки, с которыми было трудно дышать. А через три дня его перевели из реанимации в обычную палату. Он получил свою гитару, заслуженную, трофейную. Елена еще до операции договорилась с магазином, что в какое бы время она ни позвонила, хоть ночью, ей организуют доставку гитары в больницу. Инструмент привезли прямо на этаж, в палату.

— Даник эту гитару схватил сразу и уже не выпускал из рук, — Елена вспоминает такие моменты с теплотой и улыбкой. —  Он говорил до самого конца, что это самая лучшая вещь в его жизни. Самое дорогое для него.

Даник мечтал стать музыкантом, шок-рокером, как Мерилин Мэнсон. Он сочинял музыку, писал тексты на английском языке. Строил большие планы на жизнь. Но болезнь оказалась сильнее. После проведенной в ноябре операции он до лета прошел еще несколько курсов химиотерапии. Но все это долгое изнурительное лечение помогло меньше, чем на год. В апреле 2017 у Даника опять случился рецидив. Опять больница, анализы, обследования. И долгое ожидание вердикта врачей. Консилиум постоянно откладывался. А парень ждал и надеялся, что врачи смогут ему помочь. Он, тогда еще 17-летний мальчик, был согласен даже на то, чтобы ему ампутировали ноги, если это поможет сохранить жизнь.

Последняя песня Даника

Тогда же, в апреле прошлого года, я познакомилась с Даником. Он сидел на диване в игровой комнате больницы, уставший, слабый, немного взлохмоченный и очень худой. Он все время потирал правую ногу. Она болела. Но ни слова не говорил о боли. Он говорил о будущем, о мечтах, о том, что такое одиночество и о том, что не понимает, почему подростки кончают жизнь самоубийством, ввязываясь в непонятные игры в соцсетях.

— Ну как можно человека заставить покончить с собой? — удивлялся Даник. — Они угрожают, что вычислят по IP адресу? Я проверял — ничего не вычислят.

Он и правда очень хотел жить. Но через пару недель после нашей встречи врачи вызвали маму на консилиум и вынесли приговор: помочь ничем не можем, лечения нет, операции не будет, собирайтесь домой.

Елена с самого начала болезни договорилась с сыном: как бы ни было сложно и больно, он всегда будет в курсе, что с ним происходит. Все разговоры с врачами, обсуждения проходили при нем. Он так же, как и мама, задавал вопросы, интересовался, какие у него прогнозы и какие есть пути к выздоровлению. Мама уверена, что скрывать что-то от Данилы было бы неправильно, нечестно, да и смысла в этом никакого не было.

— Он был самый заинтересованный человек в своей жизни. В своем лечении и своей судьбе он принимал участие в первую очередь. Если не вы сами за себя, то кто за вас?

Поэтому, когда врачи сообщили Елене, что вылечить Даника нельзя, она просто напрямую, открыто рассказала об этом сыну.

— К тому моменту он был очень взрослый и сознательный, сильный духом человек. Он понимал, что время его тикает. И что если он хочет что-то сделать, это надо сделать. И если он хочет что-то получить, он должен это получить.

В конце мая прошлого года Даник вернулся домой. Умирать.

Через два месяца после возвращения он написал свою последнюю песню. Вместе с мамой.

— Данюша очень хотел написать песню о том, что он умирает. Долго сочинял мелодию, а меня попросил написать текст на русском языке. Я написала. Он прочитал и сказал: «Я не смогу такое про себя спеть, у меня не хватит сил».

Доктор с мечом

Состояние Данилы быстро ухудшалось. Он слабел. В августе мальчик перестал ходить. Но самым невыносимым, вспоминает Елена, было слышать, как твой ребенок воет от боли, а ты ничего не можешь сделать, чтобы хоть немного облегчить ее.

При выписке из онкологической больницы врачи написали для Данилы рекомендации, какие поддерживающие лекарства ему надо принимать и чем снимать боли. Этим рекомендациям и следовал онколог местной поликлиники. Но выписанные обезболивающие препараты не помогали. Они были очень слабые и в небольших дозах. А когда папа Игорь объяснял врачу, что мальчику больно, что ему нужен более сильный препарат — морфин, врач назначил в дополнение к бесполезным, не снимающим у Даника боли лекарствам, 1 мл морфина.

Но этого было мало. Даниле нужно было гораздо больше. У мальчика боли были настолько сильные, что в какой-то момент он просто хотел покончить с собой: наглотаться таблеток и умереть, чтобы больше не мучиться, чтобы не мучить своих близких.

— На это я ему сказала: «Я откажусь от тебя, если ты это сделаешь», — вспоминает Елена. — «Но если будет невыносимо, я сама тебя убью».

Ему было больно. Очень. Костные боли снять почти невозможно. Они заглушаются, но не перестают, кости болят, болят, болят.

Елена стала искать в интернете, как помочь Данику. И наткнулась на сайт Белорусского детского хосписа. В больнице, где они лечились, хоспис всегда звучал как приговор, как что-то страшное, безнадежное — то, чего все боялись. Но когда Елена начала читать о хосписе на сайте, поняла: сформированный в ее голове образ совсем не соотносится с тем, что написано. Она и подумать не могла, что на самом деле хоспис — это помощь.

На следующий день папа Игорь приехал в детский хоспис с одним вопросом: «Что нам делать дальше?»

— Когда я увидел в документах диагноз Даника, сразу понял, что у мальчика очень сильные боли, при саркомах они гораздо сильнее, чем при других онкологиях, — вспоминает Павел Бурыкин, врач Белорусского детского хосписа. — При таком диагнозе должны идти огромные дозировки морфина. А я увидел хаос в его обезболивании.

Вместе с папой Павел Сергеевич сразу поехал к Данику, осмотрел его и назначил новую схему обезболивания. Потом врач и папа отправились в местную поликлинику. Павел Сергеевич отдал свое назначение местному онкологу, чтобы тот выписал рецепты на препараты, а сам отправился к заведующей поликлиники разъяснить ситуацию, чтобы у этой семьи больше не было проблем с обезболиванием умирающего ребенка. И надо отдать должное местным врачам, которые  согласились с назначением и стали выписывать мальчику необходимое ему обезболивание.

— И нам, конечно, стало легче, — вспоминает Елена. — Павел Сергеевич — это человек с большим мужеством, который поднимает меч. Он большой молодец. Нам повезло. Он четко и конкретно решил этот вопрос. Я не нервничала, не бегала, не психовала. С тех пор он постоянно пересматривал дозы, увеличивал по мере надобности, и нам их выдавали. Когда под самый конец таблетки морфина не помогали, мы стали вызывать «скорую», чтобы сделали укол. У нас в конце «скорая» приезжала 5-6 раз в сутки. Это тоже Павел Сергеевич назначил, чтобы они приезжали и обезбаливали. Потому что система очень интересная: вы не можете вызвать скорую столько, сколько вам нужно. Если у вас прописано врачом раз в сутки, то они и приедут один раз в сутки, и все.

— К сожалению, это большая проблема, — говорит Павел Бурыкин. — Наших врачей не учат в университетах, как правильно обезболивать. Вот я помню, когда сам учился в мединституте, мы проходили на фармакологии, что есть такой препарат «морфин». А где он и как он применяется, этого не объясняли. Про паллиатив вообще никто не говорил. Хотя по закону, если взрослый или ребенок, которому нужно обезболивание, обратится в поликлинику, где есть лицензия на наркотики, участковый врач должен выписать то, что нужно. Без всяких других подписей! Без онкологов, без заведующих отделением, начмедов и так далее. Другое дело, что врач просто не знает, как, где, что…  И эту проблему надо как-то решать.

Местный онколог, который не знал, как правильно обезболить Даника, не исключение. Будущих врачей в мединститутах не обучают, как правильно обезболивать, у нас до сих пор нет отдельной специальности «врач паллиативной помощи». Специалисты хосписа читают лекции на кафедре БелМАПО о том, как правильно обезболивать тяжелобольных умирающих детей. Но этого недостаточно. Один хоспис просто не сможет охватить всех врачей страны и обучить каждого. Нужен системный подход. Даже недельного курса в мединституте будет достаточно, чтобы специалист в любой местной поликлинике смог назначить ребенку или взрослому эффективную схему обезболивания.

Как хоспис поддержал семью

Специалисты хосписа помогли не только с обезболиванием. С мамой общалась психолог, поддержала ее, после чего Елене тоже стало легче:

— Родители спрашивают часто: «За что мне это?» Психолог переводит их в плоскость «Зачем мне это?», чтобы снять с родителей груз какой-то вины. Я тоже считаю ошибкой думать, что болезнь ребенка — это какое-то наказание. Я не думаю, что сидит там кто-то наверху, взвешивает ваши мелкие гадости на весах и наказывает вас смертью ребенка. Вот если бы было так: есть десять преступников и у них семь больных раком детей, а все вокруг здоровые, тогда бы мы говорили, что есть взаимосвязь. А так я не вижу. Большинство людей — это средняя масса, у них и проступков-то как таковых не может быть, но они так же болеют и так же умирают. И вы не можете это изменить.

А еще каждую неделю к ним приезжала медсестра из хосписа Оксана, которая помогала ухаживать за Даником, привозила необходимые вещи для ухода: пеленки, салфетки, катетеры. А еще то самое важное и ценное, необходимое каждой семье, где есть тяжелобольной умирающий ребенок — поддержку и уверенность в том, что есть люди, к которым можешь обратиться в любой момент, и тебе помогут.

— Самое главное, что они дают — небезразличие. Ты понимаешь, что есть кто-то, кто понимает твои нужды. Когда умирает ребенок, это может тянуться достаточно долго. И это напряженно. Потому что человек, который ухаживает, живет жизнью своего ребенка. Он в стрессе. Он ночью спит и слушает ребенка, встает к ребенку, кормит ребенка, для себя у него уже ничего нет. Ни личной жизни, ничего.

И хоспис разгружает человека. Вот к нам приезжала медсестра Оксана. И мой Данила с большой симпатией к ней относился. Потому что она приехала, посмеялась, пощебетала. Она принесла с собой свежий воздух, свежие эмоции. А еще какие-то салфетки, пеленки, которые необходимы, по принципу: сегодня не надо — пусть будет, а завтра, может быть, понадобятся. Так у нас с катетерами получилось. Мы ими не пользовались почти до конца. Он мальчик был взрослый, не хотел. Но она привезла их, поставила, и чисто психологически было спокойней.

Или вот мне нужно было к врачу, это значит — на пять часов уехать. Больного человека и на полчаса не оставишь. А тут Оксана приехала, они с Данюшей играли в приставку, разговаривали, она его покормила, пеленки поменяла. Причем все это в свой выходной день. Их поддержка оказалась очень мощной и правильной.

Последнее желание

Несмотря на большие дозы морфина, Даник до последнего дня оставался в сознании. Он очень хотел жить. И готовился к смерти.

Он читал много литературы о смерти, чтобы понимать, что его ждет. Он обсуждал с мамой, в какой одежде его похоронить. Он попросил ее пользоваться его планшетом и разговаривать по его телефону, сохранить его любимую гитару. Он успел пригласить домой и проститься с теми, с кем хотел: с лучшим другом, с родным папой, с бабушкой. Он успел примерить сделанную специально для него вторым папой Игорем перчатку в стиле Фредди Крюгера, о которой мечтал. Он не смог исполнить только одно последнее желание.

— За неделю до смерти он хотел встать и пойти. Он был уверен, что сможет. У нас был такой момент: мне приснился сон, что я сижу на кухне, телек смотрю, а он выходит из своей комнаты и пошел в туалет. А он уже не ходил тогда. И вот через некоторое время я на самом деле сижу, смотрю телевизор и вижу краем глаза, как Данюха на самом деле встал и пошел в туалет. Я говорю: «Как ты смог встать?», а он отвечает: «Я не знаю, что-то помогло». И потом он хотел этот сон опять повторить. В последний раз встать. Я его пыталась подсадить, но это невозможно было, уже все мышцы атрофировались, там опухоль была здоровенная, переломы костей внутренние, это было нереально.

Даня очень боялся, что когда он будет умирать, рядом никого не будет. Но рядом были все самые близкие: мама, брат, папа Игорь.

Даник умер 27 марта в 14 часов 17 минут.

— Когда Данюша умер, и мы со старшим сыном собирались его мыть, он сказал такие слова: «Вот она, смерть. Она не такая, как в кино. Она другая». Милостивая, ласковая. Хотя, наверное, бывает другая. У каждого своя.

Как сделать так, чтобы дети умирали без боли

Ежегодно в Беларуси около 60 детей умирает от онкологии. Половина — в больнице. Остальные — дома. В масштабах страны это небольшая цифра. Но помощь приходит далеко не к каждому. Существует несколько проблем.

В Беларуси нет эффективной системы паллиативной помощи. Не все дети получают обезболивание нужными препаратами в нужной дозировке. И проблема не в том, что врачи у нас жадные и жалеют лекарств. Врачи часто не знают, как правильно обезболить умирающего ребенка.

Что можно сделать в такой ситуации? Обучать врачей паллиативной помощи, чтобы ребенок, умирающий от онкологии, находясь в любой точке страны, мог получить эту помощь на месте. Даже недельного курса по эффективному обезболиванию было бы достаточно, чтобы будущие врачи, приезжая потом работать на местах, знали, что и в каких дозировках назначать ребенку или взрослому, страдающему от сильнейших болей. Но подготовка специалистов требует времени. А помощь детям нужна уже сейчас. Ее можно организовать. Если врачи онкологических отделений больниц будут сами передавать данные о ребенке в Белорусский детский хоспис, то ребенок с первого дня выписки из больницы будет получать нужную ему помощь.

2. Слишком много бюрократии для того, чтобы ребенок получил нужное обезболивание и другие нужные лекарства.

Даже если врач назначает эффективную схему, получить нужные лекарства оказывается непросто. Их выписывают столько, сколько хватит на неделю, максимум — на 10 дней. А потом нужно опять ехать в поликлинику и провести там полдня в ожидании рецептов, печатей, подписей. И только потом ехать в аптеку за лекарствами. А через неделю все по новой. В экстренной ситуации, когда, например, обезболивающие закончились, а новые еще не получили, нельзя просто вызвать «скорую», чтобы она приехала и обезболила. «Скорую» тоже должен назначить врач. И если он назначит два укола в сутки, «скорая» только два раза и приедет. Больше — не имеет права.

Помимо обезболивающих, Данику были необходимы еще шесть поддерживающих препаратов. Для того, чтобы их получить, каждые три дня отчим ездил в поликлинику, где сначала полдня сидел под кабинетом и ждал, пока выпишут рецепты на эти препараты, потом ставил в разных кабинетах необходимые печати, и только потом отправлялся в аптеку, чтобы купить их. То есть он тратил два рабочих дня, чтобы купить необходимые препараты. А что делать семьям, где только один родитель, который не может оставить умирающего ребенка даже на полчаса? Где ему найти два дня в неделю, чтобы получить необходимые лекарства?

Что можно сделать в этой ситуации? Упростить систему получения препаратов, или выдавать их не на два-три дня, а на большее время.

3. Семьям, где умирает близкий от онкологии, нужна психологическая поддержка. Часто ее нет.  Рядом с Даником были мама, отчим и брат Артем. И втроем они разделили уход за парнем. Игорь занимался получением лекарств, старший брат приезжал через день, чтобы переночевать и дать маме небольшой отдых. Плюс у них была медсестра из хосписа. И даже в такой хорошей ситуации вся семья была эмоционально истощена.

Что можно сделать? Таким семьям нужен помощник, который будет помогать ухаживать за умирающим ребенком. Таким семьям нужна помощь психологов и когда ребенок еще жив, и после его смерти, чтобы суметь пройти этот путь.

Заключение

Даник умер идеально. Он успел проститься со всеми. Исполнил почти все свои, еще мальчишеские, желания. Умер дома, на своей кровати, в окружении любви и заботы. Рядом были самые близкие: мама, отчим и старший брат. У Дани был рак кости. Он буквально выл от боли, но в поликлинике назначали препараты, которые не помогали. Если бы не Белорусский детский хоспис, Данила умирал бы в муках. Врач хосписа назначил нужное лекарство, чтобы невыносимая, непрекращающаяся костная боль стала немного тише. Чтобы у 18-летнего мальчика, который очень хотел жить, были силы и время подготовиться к смерти. И такая помощь должна быть у каждого умирающего ребенка.

***

Проект «Имена» существует на деньги читателей. Поддержать его можно по этой ссылке.