Лечение

«Невыносимо слышать, как твой ребенок воет»

Потеря близкого человека оборачивается пустотой и ворохом старых фотографий. Что чувствует мать, когда 18-летний сын умирает от остеосаркомы? СПИД.ЦЕНТР републикует статью Катерины Киселевой, опубликованной нашими коллегами на белорусском проекте «Имена», о борьбе за жизнь и смерть без боли.

В деревне Синие Горы в Смолевичском районе, конечно, никаких гор нет. Это небольшая деревушка в поле, продуваемая со всех сторон ветрами. Дом Елены и Игоря, родителей Даника, большой, уютный, теплый, очень домашний. И очень тихий. Мы сидим с мамой на веранде. Она говорит спокойно, рассудительно, много курит, иногда плачет, когда рассказывает о том, как Данику было больно жить и умирать, о том, как больно и тяжело ей жить сейчас. На кухне по телевизору идет развлекательное шоу, за окном в вольере воет собака, кошка поймала мышь и принесла «трофей» похвастаться хозяевам, муж собирается в хозяйственный магазин — надо доделать свет на веранде, громко тикают настенные часы. Жизнь вокруг идет своим чередом. А Елена не знает, как ей жить дальше.

— Самый лучший принцип в такой ситуации: бог дал — бог взял. Я с этим даже не спорю. Так и есть. Но у меня он не срабатывает. Я понимаю, дал-взял, а мне что делать? У нас вот какие основные советы? Например, «крепись!» А это как? Или вот «ничего, жизнь продолжается». Это у тебя она продолжается, а у меня — нет. Или «займись чем-нибудь». Ребята, вы чего? А я до этого чем занималась в жизни? Я что, сидела, на луну плевала? Мы все работали. Это не помогает: ни заняться, ни крепиться. Когда Даня ушел, я не нашла никакого варианта лучше, чем строить сад. Начала все выстригать, пересаживать. Это дико тяжелый труд, который прям валит с ног. И что? Это ничего не меняет. Это не помогает.

Данику (в желтой жилетке) 3 года. Он только что закончил долгое лечение от рака, выздоровел и встречает Новый год с семьей, Дедом Морозом и Снегурочкой. Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена.

Елена все понимает. Что все мы рано или поздно умрем, что жизнь подчиняется смерти, и изменить это мы не можем. Что тяжелая болезнь ее сына, онкология, это не наказание, а просто болезнь, которой болеют многие и от которой многие умирают. Она понимает, что не виновата и сделала для своего ребенка все, что могла. Но пока не может понять, как принять его смерть. Потому что это — ребенок. А ребенок — это всегда больше, чем ты сама. Это твое продолжение, которого у Елены больше нет.

Он мечтал стать рок-музыкантом

Даник мог умереть сразу после рождения. Он родился с опухолью, которая обычно бывает доброкачественной и неопасной для жизни. И лишь у небольшого процента детей она злокачественная. И Даня попал в этот небольшой процент. 

Три года родители боролись за его жизнь и выздоровление. Мальчик перенес тяжелую операцию и долгое лечение. И выздоровел. Стал, как все дети. Только немного прихрамывал из-за пережитой операции. Он жил обычной жизнью, ходил в сад, потом — в школу, любил с мальчишками лазить по стройкам и, несмотря на хромоту, играл в футбол и даже занимался паркуром.

У Даника было детство обычного ребенка. Он ходил в школу, как и все мальчишки, любил лазить по стройкам, занимался паркуром. Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена.

А в апреле 2015, когда Данику вот-вот должно было исполниться 16, он стал жаловаться на боль в ноге. Родители сразу заподозрили, что, возможно, болезнь вернулась. Врачи провели две диагностические операции, чтобы выяснить, что с ним, но ничего не нашли. Другие анализы тоже ничего плохого не показывали. А боль в ноге нарастала.

В итоге выяснилось, что болезнь не просто вернулась, а в еще более агрессивной форме. Остеосаркома, рак кости, один из самых тяжелых видов онкологии, III стадия.

«Он говорил до самого конца, что гитара — самая лучшая вещь в его жизни»

До ноября Даник проходил долгое лечение. Ему назначили несколько курсов химиотерапии, пока опухоль не уменьшилась до размеров, чтобы ее можно было оперировать. Но к моменту операции мальчик был настолько измучен и ослаблен перенесенной «химией», что у врачей были сомнения, переживет ли он операцию, выйдет ли из наркоза. Операция планировалась сложная, многочасовая, после нее Даника должны были ввести на несколько дней в искусственную кому, из которой он мог не выйти. И Елена решила буквально купить его выздоровление — подарить электрогитару, о которой Данила давно мечтал. Чтобы у него был стимул проснуться и жить.

— Выходи из реанимации — будет тебе гитара, — сказала она сыну.

И он вышел. Через два часа после операции Даник сам проснулся, через день — начал выдергивать из себя кислородные трубочки, с которыми было трудно дышать. А через три дня его перевели из реанимации в обычную палату. Он получил свою гитару, заслуженную, трофейную. Елена еще до операции договорилась с магазином, что в какое бы время она ни позвонила, хоть ночью, ей организуют доставку гитары в больницу. Инструмент привезли прямо на этаж, в палату.

Самая дорогая вещь в жизни Даника — электрогитара. Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена.

— Даник эту гитару схватил сразу и уже не выпускал из рук, — Елена вспоминает такие моменты с теплотой и улыбкой. —  Он говорил до самого конца, что это самая лучшая вещь в его жизни. Самое дорогое для него.

Даник мечтал стать музыкантом, шок-рокером, как Мерилин Мэнсон. Он сочинял музыку, писал тексты на английском языке. Строил большие планы на жизнь. Но болезнь оказалась сильнее. После проведенной в ноябре операции он до лета прошел еще несколько курсов химиотерапии. Но все это долгое изнурительное лечение помогло меньше, чем на год. В апреле 2017 у Даника опять случился рецидив. Опять больница, анализы, обследования. И долгое ожидание вердикта врачей. Консилиум постоянно откладывался. А парень ждал и надеялся, что врачи смогут ему помочь. Он, тогда еще 17-летний мальчик, был согласен даже на то, чтобы ему ампутировали ноги, если это поможет сохранить жизнь.

Последняя песня Даника

Тогда же, в апреле прошлого года, я познакомилась с Даником. Он сидел на диване в игровой комнате больницы, уставший, слабый, немного взлохмоченный и очень худой. Он все время потирал правую ногу. Она болела. Но ни слова не говорил о боли. Он говорил о будущем, о мечтах, о том, что такое одиночество и о том, что не понимает, почему подростки кончают жизнь самоубийством, ввязываясь в непонятные игры в соцсетях.

— Ну как можно человека заставить покончить с собой? — удивлялся Даник. — Они угрожают, что вычислят по IP адресу? Я проверял — ничего не вычислят.

Он и правда очень хотел жить. Но через пару недель после нашей встречи врачи вызвали маму на консилиум и вынесли приговор: помочь ничем не можем, лечения нет, операции не будет, собирайтесь домой.

Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена.

Елена с самого начала болезни договорилась с сыном: как бы ни было сложно и больно, он всегда будет в курсе, что с ним происходит. Все разговоры с врачами, обсуждения проходили при нем. Он так же, как и мама, задавал вопросы, интересовался, какие у него прогнозы и какие есть пути к выздоровлению. Мама уверена, что скрывать что-то от Данилы было бы неправильно, нечестно, да и смысла в этом никакого не было.

— Он был самый заинтересованный человек в своей жизни. В своем лечении и своей судьбе он принимал участие в первую очередь. Если не вы сами за себя, то кто за вас?

Поэтому, когда врачи сообщили Елене, что вылечить Даника нельзя, она просто напрямую, открыто рассказала об этом сыну.

— К тому моменту он был очень взрослый и сознательный, сильный духом человек. Он понимал, что время его тикает. И что если он хочет что-то сделать, это надо сделать. И если он хочет что-то получить, он должен это получить.

В конце мая прошлого года Даник вернулся домой. Умирать.

Через два месяца после возвращения он написал свою последнюю песню. Вместе с мамой.

— Данюша очень хотел написать песню о том, что он умирает. Долго сочинял мелодию, а меня попросил написать текст на русском языке. Я написала. Он прочитал и сказал: «Я не смогу такое про себя спеть, у меня не хватит сил».

Даник дома. Он сам научился играть на гитаре, сочинял песни и мечтал стать рок-музыкантом. Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена.

Доктор с мечом

Состояние Данилы быстро ухудшалось. Он слабел. В августе мальчик перестал ходить. Но самым невыносимым, вспоминает Елена, было слышать, как твой ребенок воет от боли, а ты ничего не можешь сделать, чтобы хоть немного облегчить ее.

При выписке из онкологической больницы врачи написали для Данилы рекомендации, какие поддерживающие лекарства ему надо принимать и чем снимать боли. Этим рекомендациям и следовал онколог местной поликлиники. Но выписанные обезболивающие препараты не помогали. Они были очень слабые и в небольших дозах. А когда папа Игорь объяснял врачу, что мальчику больно, что ему нужен более сильный препарат — морфин, врач назначил в дополнение к бесполезным, не снимающим у Даника боли лекарствам, 1 мл морфина.

«Сказала сыну: если будет невыносимо, я сама тебя убью»

Но этого было мало. Даниле нужно было гораздо больше. У мальчика боли были настолько сильные, что в какой-то момент он просто хотел покончить с собой: наглотаться таблеток и умереть, чтобы больше не мучиться, чтобы не мучить своих близких.

— На это я ему сказала: «Я откажусь от тебя, если ты это сделаешь», — вспоминает Елена. — «Но если будет невыносимо, я сама тебя убью».

Ему было больно. Очень. Костные боли снять почти невозможно. Они заглушаются, но не перестают, кости болят, болят, болят.

Елена стала искать в интернете, как помочь Данику. И наткнулась на сайт Белорусского детского хосписа. В больнице, где они лечились, хоспис всегда звучал как приговор, как что-то страшное, безнадежное — то, чего все боялись. Но когда Елена начала читать о хосписе на сайте, поняла: сформированный в ее голове образ совсем не соотносится с тем, что написано. Она и подумать не могла, что на самом деле хоспис — это помощь.

Такого пузырька с морфином Данику хватало на один день. В нем — 20 миллилитров. Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена.

На следующий день папа Игорь приехал в детский хоспис с одним вопросом: «Что нам делать дальше?»

— Когда я увидел в документах диагноз Даника, сразу понял, что у мальчика очень сильные боли, при саркомах они гораздо сильнее, чем при других онкологиях, — вспоминает Павел Бурыкин, врач Белорусского детского хосписа. — При таком диагнозе должны идти огромные дозировки морфина. А я увидел хаос в его обезболивании.

Вместе с папой Павел Сергеевич сразу поехал к Данику, осмотрел его и назначил новую схему обезболивания. Потом врач и папа отправились в местную поликлинику. Павел Сергеевич отдал свое назначение местному онкологу, чтобы тот выписал рецепты на препараты, а сам отправился к заведующей поликлиники разъяснить ситуацию, чтобы у этой семьи больше не было проблем с обезболиванием умирающего ребенка. И надо отдать должное местным врачам, которые  согласились с назначением и стали выписывать мальчику необходимое ему обезболивание.

— И нам, конечно, стало легче, — вспоминает Елена. — Павел Сергеевич — это человек с большим мужеством, который поднимает меч. Он большой молодец. Нам повезло. Он четко и конкретно решил этот вопрос. Я не нервничала, не бегала, не психовала. С тех пор он постоянно пересматривал дозы, увеличивал по мере надобности, и нам их выдавали. Когда под самый конец таблетки морфина не помогали, мы стали вызывать «скорую», чтобы сделали укол. У нас в конце «скорая» приезжала 5-6 раз в сутки. Это тоже Павел Сергеевич назначил, чтобы они приезжали и обезбаливали. Потому что система очень интересная: вы не можете вызвать скорую столько, сколько вам нужно. Если у вас прописано врачом раз в сутки, то они и приедут один раз в сутки, и все.

— К сожалению, это большая проблема, — говорит Павел Бурыкин. — Наших врачей не учат в университетах, как правильно обезболивать. Вот я помню, когда сам учился в мединституте, мы проходили на фармакологии, что есть такой препарат «морфин». А где он и как он применяется, этого не объясняли. Про паллиатив вообще никто не говорил. Хотя по закону, если взрослый или ребенок, которому нужно обезболивание, обратится в поликлинику, где есть лицензия на наркотики, участковый врач должен выписать то, что нужно. Без всяких других подписей! Без онкологов, без заведующих отделением, начмедов и так далее. Другое дело, что врач просто не знает, как, где, что…  И эту проблему надо как-то решать.

Местный онколог, который не знал, как правильно обезболить Даника, не исключение. Будущих врачей в мединститутах не обучают, как правильно обезболивать, у нас до сих пор нет отдельной специальности «врач паллиативной помощи». Специалисты хосписа читают лекции на кафедре БелМАПО о том, как правильно обезболивать тяжелобольных умирающих детей. Но этого недостаточно. Один хоспис просто не сможет охватить всех врачей страны и обучить каждого. Нужен системный подход. Даже недельного курса в мединституте будет достаточно, чтобы специалист в любой местной поликлинике смог назначить ребенку или взрослому эффективную схему обезболивания.

Как хоспис поддержал семью

Специалисты хосписа помогли не только с обезболиванием. С мамой общалась психолог, поддержала ее, после чего Елене тоже стало легче:

— Родители спрашивают часто: «За что мне это?» Психолог переводит их в плоскость «Зачем мне это?», чтобы снять с родителей груз какой-то вины. Я тоже считаю ошибкой думать, что болезнь ребенка — это какое-то наказание. Я не думаю, что сидит там кто-то наверху, взвешивает ваши мелкие гадости на весах и наказывает вас смертью ребенка. Вот если бы было так: есть десять преступников и у них семь больных раком детей, а все вокруг здоровые, тогда бы мы говорили, что есть взаимосвязь. А так я не вижу. Большинство людей — это средняя масса, у них и проступков-то как таковых не может быть, но они так же болеют и так же умирают. И вы не можете это изменить.

Старший брат Артем навещает Даника в детской онкологической больнице. Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена.

А еще каждую неделю к ним приезжала медсестра из хосписа Оксана, которая помогала ухаживать за Даником, привозила необходимые вещи для ухода: пеленки, салфетки, катетеры. А еще то самое важное и ценное, необходимое каждой семье, где есть тяжелобольной умирающий ребенок — поддержку и уверенность в том, что есть люди, к которым можешь обратиться в любой момент, и тебе помогут.

— Самое главное, что они дают — небезразличие. Ты понимаешь, что есть кто-то, кто понимает твои нужды. Когда умирает ребенок, это может тянуться достаточно долго. И это напряженно. Потому что человек, который ухаживает, живет жизнью своего ребенка. Он в стрессе. Он ночью спит и слушает ребенка, встает к ребенку, кормит ребенка, для себя у него уже ничего нет. Ни личной жизни, ничего.

И хоспис разгружает человека. Вот к нам приезжала медсестра Оксана. И мой Данила с большой симпатией к ней относился. Потому что она приехала, посмеялась, пощебетала. Она принесла с собой свежий воздух, свежие эмоции. А еще какие-то салфетки, пеленки, которые необходимы, по принципу: сегодня не надо — пусть будет, а завтра, может быть, понадобятся. Так у нас с катетерами получилось. Мы ими не пользовались почти до конца. Он мальчик был взрослый, не хотел. Но она привезла их, поставила, и чисто психологически было спокойней.

Или вот мне нужно было к врачу, это значит — на пять часов уехать. Больного человека и на полчаса не оставишь. А тут Оксана приехала, они с Данюшей играли в приставку, разговаривали, она его покормила, пеленки поменяла. Причем все это в свой выходной день. Их поддержка оказалась очень мощной и правильной.

Даник вместе с папой Игорем. В этот день мальчику исполнилось 18 лет. Свой последний день рождения он встретил в детской онкологической больнице. Он надеялся, что врачи проведут операцию и спасут ему жизнь. Но его отправили домой. Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена.

Последнее желание

Несмотря на большие дозы морфина, Даник до последнего дня оставался в сознании. Он очень хотел жить. И готовился к смерти.

Он читал много литературы о смерти, чтобы понимать, что его ждет. Он обсуждал с мамой, в какой одежде его похоронить. Он попросил ее пользоваться его планшетом и разговаривать по его телефону, сохранить его любимую гитару. Он успел пригласить домой и проститься с теми, с кем хотел: с лучшим другом, с родным папой, с бабушкой. Он успел примерить сделанную специально для него вторым папой Игорем перчатку в стиле Фредди Крюгера, о которой мечтал. Он не смог исполнить только одно последнее желание.

— За неделю до смерти он хотел встать и пойти. Он был уверен, что сможет. У нас был такой момент: мне приснился сон, что я сижу на кухне, телек смотрю, а он выходит из своей комнаты и пошел в туалет. А он уже не ходил тогда. И вот через некоторое время я на самом деле сижу, смотрю телевизор и вижу краем глаза, как Данюха на самом деле встал и пошел в туалет. Я говорю: «Как ты смог встать?», а он отвечает: «Я не знаю, что-то помогло». И потом он хотел этот сон опять повторить. В последний раз встать. Я его пыталась подсадить, но это невозможно было, уже все мышцы атрофировались, там опухоль была здоровенная, переломы костей внутренние, это было нереально.

В память о сыне Елена написала стихотворение: «… Он взрослым не стал. Он простился с друзьями. Со страхом прижался к заплаканной маме. В последнем рывке, разрываема болью, душа улетела из клетки на волю». Иллюстрации: Александр Васюкович, Имена.

Даня очень боялся, что когда он будет умирать, рядом никого не будет. Но рядом были все самые близкие: мама, брат, папа Игорь.

Даник умер 27 марта в 14 часов 17 минут.

— Когда Данюша умер, и мы со старшим сыном собирались его мыть, он сказал такие слова: «Вот она, смерть. Она не такая, как в кино. Она другая». Милостивая, ласковая. Хотя, наверное, бывает другая. У каждого своя.

Как сделать так, чтобы дети умирали без боли

Ежегодно в Беларуси около 60 детей умирает от онкологии. Половина — в больнице. Остальные — дома. В масштабах страны это небольшая цифра. Но помощь приходит далеко не к каждому. Существует несколько проблем.

В Беларуси нет эффективной системы паллиативной помощи. Не все дети получают обезболивание нужными препаратами в нужной дозировке. И проблема не в том, что врачи у нас жадные и жалеют лекарств. Врачи часто не знают, как правильно обезболить умирающего ребенка.

«Самое главное, что они дают — небезразличие. Ты понимаешь, что есть кто-то, кто понимает твои нужды»

Что можно сделать в такой ситуации? Обучать врачей паллиативной помощи, чтобы ребенок, умирающий от онкологии, находясь в любой точке страны, мог получить эту помощь на месте. Даже недельного курса по эффективному обезболиванию было бы достаточно, чтобы будущие врачи, приезжая потом работать на местах, знали, что и в каких дозировках назначать ребенку или взрослому, страдающему от сильнейших болей. Но подготовка специалистов требует времени. А помощь детям нужна уже сейчас. Ее можно организовать. Если врачи онкологических отделений больниц будут сами передавать данные о ребенке в Белорусский детский хоспис, то ребенок с первого дня выписки из больницы будет получать нужную ему помощь.

2. Слишком много бюрократии для того, чтобы ребенок получил нужное обезболивание и другие нужные лекарства.

Даже если врач назначает эффективную схему, получить нужные лекарства оказывается непросто. Их выписывают столько, сколько хватит на неделю, максимум — на 10 дней. А потом нужно опять ехать в поликлинику и провести там полдня в ожидании рецептов, печатей, подписей. И только потом ехать в аптеку за лекарствами. А через неделю все по новой. В экстренной ситуации, когда, например, обезболивающие закончились, а новые еще не получили, нельзя просто вызвать «скорую», чтобы она приехала и обезболила. «Скорую» тоже должен назначить врач. И если он назначит два укола в сутки, «скорая» только два раза и приедет. Больше — не имеет права.

«Самый лучший принцип в такой ситуации: бог дал — бог взял. Я с этим даже не спорю. Я понимаю, дал-взял, а мне что делать?»

Помимо обезболивающих, Данику были необходимы еще шесть поддерживающих препаратов. Для того, чтобы их получить, каждые три дня отчим ездил в поликлинику, где сначала полдня сидел под кабинетом и ждал, пока выпишут рецепты на эти препараты, потом ставил в разных кабинетах необходимые печати, и только потом отправлялся в аптеку, чтобы купить их. То есть он тратил два рабочих дня, чтобы купить необходимые препараты. А что делать семьям, где только один родитель, который не может оставить умирающего ребенка даже на полчаса? Где ему найти два дня в неделю, чтобы получить необходимые лекарства?

Что можно сделать в этой ситуации? Упростить систему получения препаратов, или выдавать их не на два-три дня, а на большее время.

3. Семьям, где умирает близкий от онкологии, нужна психологическая поддержка. Часто ее нет.  Рядом с Даником были мама, отчим и брат Артем. И втроем они разделили уход за парнем. Игорь занимался получением лекарств, старший брат приезжал через день, чтобы переночевать и дать маме небольшой отдых. Плюс у них была медсестра из хосписа. И даже в такой хорошей ситуации вся семья была эмоционально истощена.

Что можно сделать? Таким семьям нужен помощник, который будет помогать ухаживать за умирающим ребенком. Таким семьям нужна помощь психологов и когда ребенок еще жив, и после его смерти, чтобы суметь пройти этот путь.

Заключение

Даник умер идеально. Он успел проститься со всеми. Исполнил почти все свои, еще мальчишеские, желания. Умер дома, на своей кровати, в окружении любви и заботы. Рядом были самые близкие: мама, отчим и старший брат. У Дани был рак кости. Он буквально выл от боли, но в поликлинике назначали препараты, которые не помогали. Если бы не Белорусский детский хоспис, Данила умирал бы в муках. Врач хосписа назначил нужное лекарство, чтобы невыносимая, непрекращающаяся костная боль стала немного тише. Чтобы у 18-летнего мальчика, который очень хотел жить, были силы и время подготовиться к смерти. И такая помощь должна быть у каждого умирающего ребенка.

***

Проект «Имена» существует на деньги читателей. Поддержать его можно по этой ссылке.

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera