«Другая стигма»: 10 тезисов о том, как общаться с людьми с инвалидностью

Стигма — обычно мы пишем о ней в контексте ВИЧ — не уникальное явление. С нею сталкиваются, помимо людей, живущих с вирусом иммунодефицита, или, например, ЛГБТ, невероятное множество других групп. Например, большинство людей с инвалидностью.  

«Amputees» в переводе с английского значит «человек с ампутированными конечностями». Русский эквивалент звучит грубо и отчасти вульгарно: «ампутант». 

По данным американской Amputee Coalition, около 2 миллионов людей в США перенесли ампутацию в прошлом или родились с отличающимися конечностями. 185 тысяч переживают хирургические ампутации ежегодно.

В общей статистике не так просто найти две одинаковые истории: конечность могут удалить из-за несчастного случая, травмы, болезни или других проблем со здоровьем. 

Корреспондент америанского издания Self Сьюзи Эрмитидж более года назад встретилась с Эрин Болл, циркачкой, которая после ампутации обеих ног, несмотря ни на чато, продолжила свою карьеру. Прошлым летом она организовала недельный лагерь для взрослых ампутантов, желающих научиться цирковому искусству.

Встреча с Болл и ее собратьями по несчастью настолько впечатлила Эрмитидж, что по следам многих разговоров и интервью с «ампутантами» она составила специальный список из десяти пунктов, о том как правильно общаться с такими людьми, а также о том, какие вопросы по поводу конечностей бестактны, какой лексикой, применительно к себе пользуются эти люди и многом другом. СПИД.ЦЕНТР публикует перевод ее материала, вышедшего в мае этого года.

1. Не смешивайте опыт всех людей с отличающимися конечностями

Как и всякая группа, которую объединяет определенное качество, ампутанты и люди с отличающимися конечностями — не монолитное целое. Например, опыт ампутации руки или ноги разный, а люди с врожденной ампутацией отличаются от тех, кто стал ампутантом во взрослом возрасте.

«То, как человек относится к своим ограниченным возможностям, как себя называет и с кем идентифицирует, — сугубо индивидуально», — объясняет Ясон Голдберг, комедиант, актер и режиссер из Торонто, чья левая рука с рождения оканчивается чуть выше локтя.

«Это сильно изменило меня как личность, — говорит о своей ампутации Эрин Болл. — Я создала сообщество и начала общаться с людьми на гораздо более глубоком уровне, чем раньше».

Но не все делят мир на «до» и «после» подобным образом. «Я всегда была такой, ничего не изменилось», — рассказывает Талли Осборн, мотивирующий спикер из Гамильтона (Онтарио), чьи руки от рождения заканчиваются в нескольких сантиметрах от плеч, и у которой отсутствуют кости ног.

2. Ампутанты и люди с отличающимися конечностями используют разные слова для описания себя и своих тел

«Вы не услышите, чтобы я назвала себя человеком с ограниченными возможностями, — объясняет Осборн. — Я просто говорю, что метр ростом и у меня нет рук. У всех свои проблемы, и я не понимаю, зачем так зацикливаться на людях, которые отличаются от других сильнее, все мы разные. Ведь это и делает мир прекрасным».

Голдберг, напротив, использует выражение «ограниченные возможности», хотя окружающие его иногда поправляли. «Иногда здоровые люди указывают мне, что слова и выражения, которые я использую, чтобы говорить о себе, неуместны, и что я должен использовать фразы типа „альтернативно сложенный“», — сетует он. С его точки зрения, это эвфемизм и покровительственное отношение.

Правозащитница из Нью-Джерси Ана Чилакос, которой ампутировали ногу после аварии, рассказывает, что не все люди используют приемлемую для нее лексику: «Например, я говорю, что я ампутантка, а они называют меня „человеком с ограниченными возможностями“. Звучит так, словно им нужно напомнить себе или мне, что я — человек. По-моему, это и так очевидно!»

Ампутанты используют широкий набор слов, чтобы описать свои «остаточные конечности» — это технический термин для описания части руки или ноги, оставшейся после ампутации. Чилакос, например, устраивает слово «обрубок». Она планирует набить татуировку на оставшейся конечности: «Пень — обрубок дерева — на обрубке ноги».

«Когда мне, наконец, сделали операцию, она была связана с идеей избавиться от чего-то неработающего, чего-то, что мне мешало, — объясняет Чилакос. — Я считаю, что обрубок — это не нечто мертвое, где ничего не растет, ведь моя конечность теперь более жива, чем обычно. Я чувствую постоянную фантомную энергию на том месте, где была моя нога».

У Болл слово «культя» применительно к ее телу вызывает отвращение. Свои остаточные конечности, как и протезы, она называет просто «ногами».

Если вы не знаете, какое слово предпочитает человек, спросите его и следуйте его подсказке.

3. Если вы хотите задать вопрос, помните, что ампутанты — люди, а не экспонаты

Ампутантам часто задают вопросы в общественных местах, порой абсурдные. «Как-то я был в метро, и женщина спросила: у моих детей тоже по одной руке?» — вспоминает Голдберг.

Честно объяснить, что вам любопытно или что вы никогда не встречали ампутанта, — нормально, — считает Чилакос. Обычно она не против вопросов, даже от незнакомцев, если люди тактичны и общаются с ней как с человеком, а не как с «поисковой строкой в Google». Ее раздражают вопросы из серии рассказать во всех подробностях, что случилось, но она не против потратить немного времени и сказать: «Да, знаете, я потеряла ногу, но все в порядке».

«Что произошло?» — это вопрос, который для многих людей может быть особенно болезненным. «Некоторое время я на него отвечала, и потом ужасно себя чувствовала, — вспоминает Болл, отморозившая ноги в лесном походе. — Какие-то незнакомцы задают мне вопросы о самом тяжелом периоде в моей жизни, и потом они просто уходят, а я остаюсь со всеми этими чувствами. Есть много вопросов получше, например, как устроены мои ноги».

Когда Осборн, чьи отличия врожденные, была младше, она всегда хотела, чтобы ее история «была поинтереснее». Она говорит, что вопрос «Что с вами случилось?» звучит, с ее точки зрения, так, словно она «какая-то неправильная». Осборн столкнулась со множеством бесчувственных вопросов от взрослых, поэтому сама поощряет детей спрашивать абсолютно все, ведь ответы помогут им понять: различия не означают что-то дурное.

Совершенно нормально замечать людей, которые отличаются от вас, считают герои материала, но важно адекватно реагировать на эти различия.

«Не смотрите на человека так, словно перед вами чертов инопланетянин, покрытый слизью и глазами, именно так некоторые люди реагируют на меня, — объясняет Осборн. — Когда они видят меня, они порой подпрыгивают, мол: „О боже, вы меня напугали!“. А я не страшная».

4. Ампутация может улучшить качество жизни человека

Любой, у кого нет подобного опыта, может подумать, что ампутация обязательно ограничивает возможности человека. Но у многих ампутантов не было выбора: сохранять или нет свои конечности.

Чилакос считает, что отчасти эмоции по поводу ампутации можно сравнить с печалью по утрате любимого или с «неожиданной потерей чего-то, о чем вы думали, что оно всегда будет с вами, по крайней мере, до конца вашей жизни». Но ей и другим, сделавшим этот выбор, операция позволила восстановить мобильность и качество жизни после серьезной травмы.

После более чем дюжины операций, последовавших за аварией, Чилакос все равно просыпалась каждое утро с мучительной болью. Ей было больно, даже когда она не наступала на восстановленную ногу, и она не могла больше носить обычную обувь. Ей пришлось отказаться от своего хобби — танцев живота. Наконец она решила избавиться от боли, удалив поврежденную ногу. В декабре 2018 года женщина отметила годовщину своей ампутации, как она это называет, «ампулей». Ее мама даже испекла к празднику пирог. Недавно Чилакос выступала со своей труппой, и у нее полон гардероб обуви.

Ей приходилось работать с клиентами, которые стали ампутантами по собственному выбору, и она вспоминает, как один пациент сказал ей: «Следовало сделать это годы назад, чтобы спасти себя от всей этой боли».

5. Не делайте предположений о жизни ампутантов

Голдберг в детстве часто слышал, как другие дети говорили, что не знают, как бы они жили, будь у них только одна рука. Осборн в своей адрес слышала, как люди «будут молиться, чтобы ее руки выросли снова», но, несмотря на это, она счастлива такой, какая есть.

Даже занимаясь бытовыми делами, Осборн сталкивается с фразами: «Мы бы не смогли справиться с этим без рук». Она жестко парирует подобные высказывания: «Неужели вы хотите сказать, что если бы потеряли руки прямо сейчас, то лежали бы в постели остаток вашей жизни? Не надо думать, что вы понимаете, с чего я начинала или через что прошла».

Хотя физические отличия Осборн усложняют ей жизнь в мире, который не был построен для нее, она отмечает, что у всех есть свои проблемы. Просто часть ее проблем более заметна. «У каждого свое дерьмо в жизни, — считает она. — Возможно, у вас было более тяжелое детство, чем у меня. Откуда мне знать?»

6. Нормально посмеяться, если кто-то шутит над своей ампутацией или отличающимися конечностями

Например, если кто-то спрашивает: «А чьи это перчатки?», Осборн шутит, что ее. «Раз уж я над этим смеюсь, то и вы смейтесь, ведь это уморительно». А Голдберг любит иронизировать, что пора забрать все его перчатки из отдела находок.

Когда Болл создала цирковой лагерь для ампутантов (где участвовали Голдберг, Чилакос и Осборн), группа подготовила представление, демонстрирующее варианты того, как человек может потерять конечности. Например, несколько ампутантов притворялись, что они котята, которые лизали ногу человека, пока та не отвалилась. В другой сцене они рисовали рожицы на культях, и пользовались ими как марионетками.

Для Болл возможность «найти нечто смешное в происходящем и понять, что я все еще жива и что моя жизнь на самом деле стала даже лучше» стала частью эмоционального исцеления.

7. Все протезы разные

«Протез индивидуален, почти как отпечаток пальцев, — объясняет Чилакос, которая раньше работала на заводе протезов. — Нужно много таланта и мастерства, чтобы сделать идеальные ноги для конкретного человека. Я наблюдала за всем процессом, начиная с создания пластиковой формы, заканчивая появлением удивительного, индивидуально подогнанного, высокотехнологичного оборудования, которое позволяет людям ходить».

У ампутантов нижних конечностей может быть несколько разных протезов ног или ступней для разных целей: повседневный, тот, который легко надевать и снимать дома, протезы для бега или ноги для ношения с высокими каблуками.

Из-за того, что Чилакос стала ампутанткой относительно недавно, у нее еще не скопилось большой коллекции протезов, но уже есть нога для бега и танцев, впрочем, она хочет еще: «Может быть, однажды вместо того, чтобы оплатить себе хороший отпуск, я лучше куплю хорошенькую ногу».

8. Но не все люди с отличающимися конечностями выбирают протезы

Протезы — существенная часть жизни многих ампутантов, особенно тех, у кого удалены ступни и частично ноги, но в зависимости от ситуации некоторые люди с отличающимися конечностями не видят пользы в протезах.

Осборн использовала искусственные конечности, пока ей не исполнилось 19 лет. Ей нравилось быть того же роста, что и сверстники, но одновременно она ощущала, что пытается стать кем-то другим. «Я всегда чувствовала себе более комфортно без ног и рук, — объясняет женщина. — Ребенком я научилась все делать моими маленькими руками и ногами… а потом у тебя внезапно отнимают эти части тела, закрывают их пластиковыми штуковинами, и тебе приходится заново всему учиться».

Впрочем, Осборн подчеркивает, что это «совершенно личный вопрос», и она никогда не стала бы кого-то убеждать использовать или нет протезы.

9. Ампутанты хотят, чтобы кино и телевидение отражали их реальную жизнь

Истории о персонажах-ампутантах часто концентрируются на том, как человек преодолевает свои трудности, а утрата конечности или ее отличие помещаются в центр повествования. «А я бы хотел посмотреть фильм, в котором ампутант, например, был бы просто мудаком, — сетует Голдберг. — Мне кажется, все то, как нас показывают, — это такое вдохновляющее порно».

Соглашается с ним и Чилакос, которая хотела бы более реалистичного изображения таких людей, как она. Ее не притягивают фильмы типа «Небоскреба», где Дуэйн «Скала» Джонсон изображает ветерана с протезом, потому что эту роль играет не ампутант. «Мы — не костюм», — объясняет она.

10. Вы можете помочь созданию более доступного пространства

Если вы хотите стать хорошим союзником, для начала прислушайтесь к голосам людей с ограниченными возможностями и дайте другим услышать их, советует Чилакос. Обращайте внимание на то, могут ли люди на инвалидных креслах и с другими ограничениями мобильности попасть в пространство, где вы находитесь.

Простой, но типичный пример: Чилакос купила билет на концерт, рассчитывая зайти в здание на своих протезах. Но в день концерта из-за травмы ей пришлось использовать инвалидное кресло. Женщина переживала, что из-за этого не сможет послушать музыку, но искренне обрадовалась, когда ей это удалось. Как следствие — она оставила положительный отзыв площадке в интернете: «Важно отмечать такие вещи и говорить о том, что этому месту я отдам свои деньги».

Пользующаяся скутером Осборн подчеркивает важность коммуникации с людьми с физическими затруднениями и выяснения, что им на самом деле нужно. Она затрудняется ответить, сколько раз какое-то место, кажущееся доступным, на деле таковым не оказывалось. «Например, где-то есть автоматически открывающаяся дверь или пандус, но я все равно не могу проехать — они неправильно установлены. Никто не подумал о том, что их будет использовать реальный человек. Бывает, что кнопка находится прямо за дверью, но какой человек в инвалидном кресле сможет ее нажать? А если и сможет, то когда он нажмет на кнопку, дверь откроется, заденет кресло и закроется снова».

Наблюдайте за окружающими и обращайте внимание на то, кого вы видите, а кого нет. «Если вы гуляете, и вокруг нет людей на инвалидных креслах, дело не в том, что они туда не хотят, — говорит Чилакос. — Это значит, что они просто не могут туда попасть, потому что место не было сделано доступным для них».