Общество

«Моя боль — мое личное дело». Ксения Суворова о хороших врачах и плохих митохондриях

Главный редактор Hightech.fm и обладатель редкой мутации в митохондриальной ДНК Ксения Суворова запустила MadMed.Media — малое СМИ о доказательной медицине. Корреспондентка СПИД.ЦЕНТРа поговорила с ней о том, как новый проект связан с ее болезнью, как узнать свой диагноз, если врачи не знают, что с тобой, и как жить, когда тебе постоянно больно.

За час до встречи Ксения звонит и предупреждает, что может опоздать: пробка. Договариваемся встретиться прямо в кафе: «Вы меня легко узнаете: я буду единственным человеком с тростью, наверное». Смеется. Когда наконец приезжает, просит помочь со стаканом сока: нужно подняться на второй этаж кафе, а с тростью в одной руке это сложно. Первые полчаса не выпускает из рук телефон: ей постоянно приходится решать рабочие вопросы, даже когда она сама — уже не автор, а героиня.

Почему ты запустила проект о доказательной медицине? И какая у него цель?

Он очень личный. Без моей истории его бы не было. Когда я заболела, то неожиданно вспомнила о своем неоконченном медицинском образовании. Пыталась понять, что со мной, и попала во врачебный чат в Телеграме. Туда приходили люди с абсолютно одинаковыми вопросами а-ля: «Я простыл. Мне прописали антибиотики. Мне их пить?» Все отвечали: «Нет». «Я простыл, мне прописали кагоцел, виферон, анаферон, еще что-нибудь, мне их пить?» «Нет!» И эти вопросы повторялись ежедневно. Наконец, я стала админом чата, и, спустя год, пациенты у меня реально вот тут стояли! (Показывает на горло.) Я поняла, что у нас огромная проблема с образованием, причем это начинается со школы. Вот ты сама помнишь, как устроена клетка?

Помню рисунки из учебника по биологии...

А как устроено кровообращение?

Ну, малый, большой круг...

Хотя бы это помнишь. Еще одна проблема — люди нихрена не знают английского языка и не могут читать зарубежные источники. При медвузах сильное «советское» лобби, я это так называю. Для профессоров, выучившихся в советское время, все, что изобретено в СССР, — правильно и не подлежит критике. Они также и воспитывают студентов, а те, вместе того чтобы включить критическое мышление, их слушают. А пациенты не понимают, что им говорят, даже если это откровенная туфта.

Тебя также учили?

Да. У нас не было курса по доказательной медицине. Я считаю, что врачам нужна хотя бы пара занятий, на которых им объяснят основные принципы критического мышления, что такое логика. Потому что если спросить многих врачей про уровни доказательности — они не поймут, о чем речь.

Ксения Суворова. Фото: Елена Лукьянова.

А что это за уровни?

Это показатель эффективности лечения. Сначала нужно предложить пациенту препарат первой линии, он должен помочь. Если он не помог или не подошел по какой-то причине, можно предложить препарат второй линии. Когда я поняла, что многие даже этого не знают, решила сделать свое медиа, в котором бы переводила и публиковала хорошие зарубежные исследования и статьи для пациентов, студентов и врачей.

Чем твое медиа отличается от уже существующих?

А какие у нас вообще есть нормальные медиа о медицине? Самое классное — «Медач». Его создали сами врачи, но если начать читать их паблик, то обычному пациенту ничего не ясно. Вот, сейчас покажу. Первый же пост за сегодня. (Показывает пост.) Понимаешь что-нибудь?

Ммм… надо перечитать пару раз. И загуглить, что такое «ноцицепторы».

То есть поймет что-то только врач, который занимается самообразованием. Если же у тебя нет медицинского образования, то грамотно написать о том же рассеянном склерозе нереально.

Но еще же есть телеграм-каналы?

Но они есть только в Телеграме. Моя же цель охватить врачей, студентов, пациентов и в Удмуртии, и в Чечне, и в Казахстане, и во Владивостоке. Поэтому я сейчас оформляю проект как СМИ.

Кто работает с тобой над проектом?

Всего пять авторов, это очень крутые врачи, я их только редактирую. Сама — максимум перевожу новости и исследования. Весь сайт сделан мной, потому что денег нанять кого-то не было — сейчас мне подарили деньги, и мы выкатили обновленный сайт без проблем с версткой.

Ксения Суворова. Фото: Елена Лукьянова.

У проекта интересная структура, с разными уровнями сложности. Как ты делишь контент, по какому признаку?

На уровне языка, темы и терминов. Если есть сложные слова — это средний уровень, для студентов. Если есть сложная структура и нужны специфические знания — для врачей. А если знания банальные, из школьной программы, — это уровень «легко», пациенты.

Как так получилось, что ты не закончила медицинский?

Ты первая, кому я это расскажу не в личной беседе. Мои родители были лишены родительских прав, и меня воспитывала бабушка — официально меня считали сиротой. Я люблю свою бабушку, но книга «Похороните меня за плинтусом» идеально бы описывала наши отношения. Там главного героя забрала мама, а меня никто не забрал. Поэтому сразу после школы я пошла работать, а совмещать с медвузом — нереально.

Потом поступила на философский — и тогда стала давать о себе знать моя генетическая мутация. Это я сейчас знаю. А тогда полгода пролежала в больницах, в том числе в туберкулезнике, и преподавательница английского искренне считала, что я купила все справки. У меня не было купленных справок — просто никто не знал, что со мной.

А когда тебе диагностировали «митохондриальную патологию»?

Официально только в начале 2018 года, полтора года назад. Смысл в том, что у меня не работают митохондрии. Митохондрии есть у всех: они передаются по материнской линии, но никто не знает и не может предположить сколько у ребенка будет «хороших» митохондрий, сколько — «плохих» и как они будут делиться. Если ребенку не повезет и у него будет 100% дефектных митохондрий, то он, скорее всего, не выживет. С моей мутацией может выжить — но ему будет очень плохо.

Как получилось, что патологию не замечали столько лет? Были какие-то симптомы?

В школе мне было трудно бегать на длинные дистанции: когда занималась легкой атлетикой, как-то я на городских соревнованиях заняла второе место на короткой дистанции, 50 метров, и последнее — на длинной, 200 метров. Я прибежала тогда не просто последней, а сильно отстала. Странно как-то, правда? Или я начинала бегать, ноги сводило, и вдруг поднималась температура. Мне казалось, что это нормально, что я просто слабая, и надо больше бегать, больше качаться, больше стараться.

«Мне все время больно. Ты когда-нибудь занималась спортом до изнеможения? Помнишь, как мышцы болят так, что не встать? Вот умножь эту боль так, чтобы это было адски»

В вузе я занялась плаванием, меня хотели определить в сборную, но когда тренировалась три раза в неделю по три часа, стала чувствовать адскую слабость. И еще у меня скакала температура: то 37,5, через пятнадцать минут — 36,5. А через полгода все само прошло. Оказалось, что у меня была цитомегаловирусная инфекция — мы потом узнали, что это из-за иммунодефицита, который как раз из-за митохондриальной патологии.

А потом я родила. Решила вернуть кубики на животе, пошла в зал. Через две недели усиленных тренировок у меня опять началась адская слабость. Я подумала, что это снова цитомегаловирусная инфекция, сдала анализ, но ЦМВ не нашли. Через месяц заболела спина, но я забила. Лежала дома, водила ребенка в садик, продолжала делать обычные дела. Одной прекрасной ночью проснулся ребенок, я попыталась встать с кровати — и упала, потому что меня не держали ноги. Это называется парез, он у меня преходящий. Тут, наверное, любой нормальный человек вызвал бы скорую, но я поползла на руках к ребенку, а потом — обратно в кровать, доползла, подтянулась и уснула.

Это же очень страшно. Как ты смогла уснуть?

Я знала, что есть сонный паралич, различные виды конверсионных расстройств, соматических заболеваний, и не волновалась. Подумала, может, перенервничала, кошмар снился. А у меня дома ребенок и огромная собака, муж на работе. Как я вызову скорую? Как уберу собаку? Куда дену двухлетнего ребенка в три часа ночи? Поэтому забила. Утром все прошло, а вечером повторилось: я пошла прилечь и ******** уже при муже. Муж сказал: «Ксюша, что за *****? Мы идем к врачу». Я сказала: ок, но завтра. Завтра я ходила буковкой «зю». (Показывает.)

Спина болела адски, врач прописал обезболивающее. Мне делали уколы, но боль была такая сильная, что я билась головой об стену. Постоянно болело: утром, днем, ночью — не важно. Меня жалела вся поликлиника, кололи даже то, чего в документах не было, — и ничего не помогало. Я легла в больницу, там начала писать в Фейсбуке — и у меня отказали еще и руки. Я не могла держать ложку, ручку.

А как при этом ты могла печатать?

Не могла сжимать ложку долго пальцами. До сих пор не могу долго писать. А вот печатать — норм. И вот тут я и запаниковала! Ты спрашивала, когда мне стало страшно. Вот тут и стало.

Тебе было так больно, а запаниковала только после рук?

А ты бы не запаниковала, когда не можешь есть ложкой?!

Ксения Суворова. Фото: Елена Лукьянова.

Мне бы стало страшно еще в первую ночь или когда что-то заболело.

Нет, боль я могу терпеть. Это хрень. Правда, хрень. А вот когда ты не можешь, ладно, ходить — я умею водить машину, если что, у меня есть муж, он подаст руку, но вот когда подпись поставить не можешь, ничего, *****, не можешь…

Я написала знакомому врачу, она сказала сделать электронейромиографию и МРТ шеи. На электронейромиографии нашли полинейропатию. Оказалось, что у меня в ногах множественные блоки, причем один нерв почти полностью заблокирован.

Это значит, что сигнал из мозга не проходит?

Ну, смотри. Сигнал о движении передают нервы, а тут оказалось, что у меня по малым берцовым нервам он не проходит. Вообще. Я ожидала, что врач скажет «срочно лечить!» Но нет. Он ничего не сказал. И тогда я открыла все гайды, зарубежные, русские, вспомнила все, что учила в меде, и поняла, что дело швах. Написала первый пост в Фейсбуке: «Ребята, у меня адски болит спина. Ребята, я не могу держать ложку в руках. У меня полинейропатия, врач не делает ничего. Спасите, помогите, я в Елизаветинской больнице». Тут же нашли пиарщика этой больницы, который рассказал главврачу, тот настучал по башке заместителю, заместитель — заведующему отделением, и мной резко начали заниматься, причем под предлогом «напиши в Фейсбуке, что все хорошо и у тебя нет к нам претензий». Когда меня осмотрели, оказалось, что у меня не работают рефлексы на ногах.

А как до этого не заметили? Это же стандартный осмотр.

Нет. До этого смотрели только коленки, а ахиллов рефлекс — нет. Потом я попала во вторую больницу (Городская многопрофильная больница № 2). В ней я отекла за десять дней на 14 кг. Я тогда носила обручальное кольцо, и палец посинел. Мне было его не снять! Врачи не обратили на это внимания. Я снова написали в Фейсбуке — и мне посоветовали обратиться к Александру Скоромцу, самому главному неврологу города. Именно он понял, что у меня болит не спина — у меня болит все. Если сделать мне вот так (нажимает на предплечье) — мне больно. И если так (легко надавливает на живот) — мне больно.

То есть тебе сейчас больно?

Мне все время больно. Ты когда-нибудь занималась спортом до изнеможения? Помнишь, как мышцы болят так, что не встать? Вот умножь эту боль так, чтобы это было адски. Это то, что я испытываю все время. Всегда.

«О, меня бесит «выздоравливай»! Ты пишешь: у меня хроническое заболевание, я не вылечусь. А тебе — выздоравливай. Есть еще люди, которые говорят: наверное, у тебя с кармой что-то не так»

Как тебе наконец поставили диагноз?

Во врачебном чате я встретила своего врача. Он был обычным ординатором. Сказал: «Можешь приехать в Москву, я тебя посмотрю». А так как он был обычным ординатором, то не мог меня официально смотреть, и поэтому смотрел в Парке Горького, на скамеечке.

И не было странно вот так вот, на скамейке?..

Да мне уже было начхать, на самом деле. Я тогда уже поняла, что не вылечусь. Многие на моем месте давно бы повесились или выбросились из окна, лежали бы дома, стенали, доводили бы мужа и ребенка. Но кому будет проще от моего страдания? Ребенку, которому требуется внимание? У меня особенный ребенок, у него была задержка речевого развития, ему требуются от меня внимание и любовь. Вообще, я не считаю нужным говорить, когда мне плохо. Моя боль — мое личное дело.

Итак, Парк Горького. Как ты поверила, что тебе нужно приехать в другой город, если врач — не светило науки, а обычный ординатор?

Он не совсем простой ординатор, он из Узбекистана, но поездил по миру и успел поучиться в Малайзии, в Корее, где только можно. И вот я приехала в Москву, пришла в Парк Горького. Это был август, тепло. Он смотрел меня три часа, сказал: либо это митохондриальная патология, либо нетипичная форма одной из полинейропатий.

И что ты сделала? Пошла уточнять диагноз?

Меня все так ******, что сразу после Москвы я поехала в Крым. Решила: хочу провести время без всего, без всех, на море. Там, где мы жили, была гора, и мы очень хотели на нее забраться. Я ржу до сих пор, вспоминая, что пошла в платье, а так как идти не могла, то ползла на коленках. В платье. Муж помогал ребенку, а я ползла. Но мы забрались! Это было правда весело. Потом решили в пещеру забраться. Там пришлось каждые 50 метров садиться на камни, но ничего, забралась. Зато мы побывали в красивой пещере. И я понимаю, что в этой жизни больше до такой пещеры не доберусь.

И как в результате выяснилось, что у тебя патология?

Я сдала один анализ, оказалось, что у меня огромное количество молочной кислоты в крови. Так бывает, если ты сахарный диабетик или если у тебя митохондриальная патология. А я не диабетик. Дальше диагноз подтвердила другая врач-невролог из Москвы. Она направила меня к генетику — сделать секвенирование митохондриальной ДНК и посмотреть патологии в ядре клетки, то есть в основной ДНК.

Оказалось, у меня редкая генетическая мутация, больше ни у кого такой нет. Чудо, что моя мутация проявила себя в позднем возрасте: обычно с митохондриальной патологией умирают детьми или живут глубокими инвалидами. При этом у меня поражены 100% клеток, и я — научная загадка для генетиков и неврологов.

Ксения Суворова. Фото: Елена Лукьянова.

Что ты почувствовала, когда подтвердился диагноз?

Облегчение. Что у меня есть диагноз, что я больна вот этим. А не просто «я не могу ходить».

Сложно передвигаться по городу? Где возникают проблемы?

Везде. Лестница — проблема. Нет лифта — *****. Я не гуляю с ребенком и с приятелями. А если выбираюсь куда-то, мне нужны парковка и лифт.

А как ты водишь машину?

Обычно проблем нет. Один раз свело ногу, встала на аварийку и переждала. Гораздо сложнее ходить: это сильная нагрузка на ноги и позвоночник. Могу пройти в день максимум два километра, прежде чем упасть, — это моя норма.

Лекарства от митохондриальной патологии нет. Есть ли шанс, что его изобретут?

Сейчас ведутся исследования, но только для лечения детей. Возможно, лет через пять будут какие-нибудь результаты.

Бесит, когда желают «поправиться»?

О, меня бесит «выздоравливай»! Ты пишешь: у меня хроническое заболевание, я не вылечусь. А тебе — выздоравливай. Есть еще люди, которые говорят: наверное, у тебя с кармой что-то не так. Давай мы тебе почистим карму, разложим, сука, карты Таро!

Ты участвовала в исследовании и отдала кусок мышцы. Что это за исследование?

У меня теперь на ноге прекрасный шрам. (Задирает штанину и показывает шрам.) Там до сих пор нет куска мышцы, и вряд ли когда-нибудь заживет. Было очень больно. Это биопсия мышцы, ее сделали, чтобы обнаружить рваные красные волокна, которые есть при большинстве митохондриальных патологий. У меня их нет. Теперь нужно сделать биопсию кожи. Моя мутация нетипична, в том числе клинической картиной, и доказать, что я больна, для научной статьи сложно. Если биопсия кожи даст результат, то, может, и будет статья о моем случае.

Ксения Суворова. Фото: Елена Лукьянова.

Тебе нашли препарат, который купирует боль?

Я принимаю трамадол, и он помогает убрать процентов пятьдесят боли. С ним нормально. Сейчас я потолстела и не могу принимать свое тело. Я никогда не шеймлю никого за внешность, тело, возраст, но адски шеймлю себя. Поэтому сейчас сижу на антидепрессантах и транквилизаторах, чтобы перестать плакать, глядя на себя в зеркало. То есть я плачу не потому, что я такая бедная-несчастная, с палкой хожу, а потому что живот торчит. При этом мне подобрали препараты, которые также купируют боль, поэтому стала меньше пить трамала. Раньше мой Mi Band писал, что я сплю хуже 80% людей моего возраста, теперь он пишет, что я вхожу в 10%, которые спят лучше остальных. «Транки» — великая вещь.

Ты говоришь, что обратилась к психиатру только потому, что не можешь принять свое тело, не из-за боли...

Я обратилась… Извини, боль в ноге так отвлекает... Я обратилась к психиатру изначально, потому что, хотя и приняла болезнь, чувствую себя одиноко. Мое воспитание заставляет меня постоянно чувствовать вину. Просто все накопилось: чувствую себя виноватой, что больна, что мужу досталась такая жена, что не могу дать все своему ребенку, что не могу сделать еще больше.

Такой контраст: ты открыто пишешь в Фейсбуке о болезни и боли — и при этом против того, чтобы «грузить» ей окружающих.

Знаешь, зачем я это делаю? После первых постов мне столько людей написали в личку с рассеянным склерозом, с эпилепсией, с полинейропатией и сказали: «Спасибо, что ты это написала. Мы теперь понимаем, что не одни». «Ой, спасибо, я теперь понимаю, что мне не нужно страдать». Я пишу ради этого «ой, спасибо».

Ксения Суворова. Фото: Елена Лукьянова.

Сложно писать открыто о боли?

Да, особенно пост о том, что боль вызывает чувство дереализации. Было суперсложно. Это происходит так: ты лежишь — и перестаешь чувствовать боль. Ее больше нет. Но ты видишь мир на десять градусов, все остальное размыто, а в голове не остается ни одной мысли. Но где-то из глубины тебя поднимается адское чувство ненависти. Если в этот момент кто-то к тебе подойдет, дотронется, скажет слово — ты просто возьмешь и убьешь. У тебя есть только эта ярость, и ты начинаешь ненавидеть себя. Это настолько ужасное, глубокое чувство, что единственное, что хочешь сделать, — выйти в окно. Мне повезло, что я живу на первом этаже. Максимум — расшибу нос или поцарапаюсь шиповником. (Смеется.)

Есть такое понятие — посттравматический рост. Помимо боли и ограничений, болезнь тебя преобразила — в положительном смысле?

Сделала меня сильнее. Я бы назвала себя пуленепробиваемой. Некоторые врачи считают, что мне осталось лет десять, некоторые — что я могу прожить дольше. Но все равно вопрос, как я буду через эти десять лет жить. И единственная моя мысль, если об этом думать, — я хотела бы, чтобы мой ребенок мной гордился. И оставить какой-то след в истории, когда меня не станет или я не смогу делать что-то своими руками и своей головой. Обычные люди не осознают, что их время небесконечное. На них может завтра упасть кирпич. Я осознаю конечность времени и делаю максимальное из возможного — и у меня на все хватает энергии и сил. Даже если я не доживу до выпуска сына из школы, он будет знать, что у него была суперкрутая мама.

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera