Общество

«Не говори никому о своем диагнозе»: интервью с художницей Полиной Синяткиной

Полгода в туберкулезной больнице, картины, написанные в палате, персональные выставки, первая в России книга о болезни и лечении, выступление на Генассамблее ООН — история Полины Синяткиной нетипична для современного российского художника. 28 сентября в пространстве Cube.Moscow у Полины открылась выставка «12-я палата», а также прошел перформанс «Высокая контагиозность». СПИД.ЦЕНТР поговорил с художницей о том, каково полгода жить в больнице, об уставших врачах, архаичном лечении и главных проблемах с туберкулезом в России.

 

— Вы провели в туберкулезной больнице больше полугода. А как она выглядит изнутри?

— Я лежала в Куркинской больнице, она считается московской туберкулезной. На самом деле, там есть хорошие корпуса, но я лежала в самом отдаленном — терапевтическом корпусе. Здание выглядит как обычная пятиэтажка, хрущевка, а внутри очень похожа на общежитие. Типичный линолеум, крашенные масляной краской стены, тараканы.

— Вы видели множество больниц по всей России. Они все так выглядят?

— По-разному. Я видела очень много немосковских больниц, которые выглядели лучше, чем та, в которой лежала я. Были и совершенно ужасные, с обшарпанными стенами, нехваткой оборудования и всего на свете. В основном они все похожи на общежития. Например, в Иркутске здание, которое вообще изначально не было предусмотрено как больница, поэтому в нем нет системы вытяжек, специальной вентиляции, хотя это суперважно для туберкулезной больницы.

— Каково жить полгода в одной палате с посторонними людьми?

— Привыкаешь. Это становится твоей реальностью, больница — домом. Вот таким: плохим, хорошим — неважно, это твой дом, условия, в которых начинаешь выживать. У меня было четыре-пять человек в палате, иногда шесть, когда не хватало мест и ставили дополнительные койки. Я даже начинала любить это, и атмосфера начала меня вдохновлять как художника. Например, проект, который я сейчас делаю, называется «Больница как дом», или на английском «Home sweet hospital».

— Первое впечатление помните, когда туда попали?

— Страшно было от нелюдимости — никто не коммуницирует. Это самое жуткое. То есть ты как будто один, сам с собой, со своей болезнью и никому не нужен. Меня пугал не интерьер, а ощущение одиночества.

Полина Синяткина, проект «12-я палата» при поддержке МОСТ Arts Foundation в Cube.Moscow, куратор — Дарья Демехина, 2019 год.

— А почему нет коммуникации?

— Много факторов. Во-первых, в туберкулезной службе очень мало врачей, которые занимаются пациентами, разговаривают с ними, адекватно рассказывают про их диагноз. Первый врач на меня наорал — ни за что, просто так. Это, видимо, такая форма приветствия. Естественно, от этого еще хуже становится. Потом врач сказал: «Не говори никому о своем диагнозе, на тебя клеймо повесят». То есть в проблемах с коммуникацией есть и стигма, и отношение пациентов друг к другу — вначале все боятся раскрываться.

— Ну невозможно же много месяцев лежать в одном замкнутом помещении и не разговаривать.

— Все люди разные. В первой палате — это было в диагностическом корпусе — все супернелюдимые были. И я думала: «Боже мой, куда я попала? Что это? Почему со мной никто не разговаривает?». А когда меня перевели в терапевтический корпус, там сперва тоже было странное «приветствие» от девчонок — все молчали, но в итоге мы подружились. До сих пор общаемся. У нас была суперинтеллигентная палата в итоге — стихи читали по вечерам друг другу.

— Как выглядит один день в больнице? Что там вообще можно делать, как себя развлечь?  

— В 8 утра укол, потом завтрак, в 10 часов капельница. После капельницы процедуры, кому какие нужны. Около 3 часов дня заканчиваются все дела с врачами, и ты предоставлен сам себе. У нас была дырка в заборе, мы выходили гулять в парк. Еще я в больнице рисовала.

— А какие бывают процедуры?

— Вообще туберкулез лечится медикаментозно, и западные врачи сейчас об этом много говорят, что нужно отказываться от инъекций, они болезненные и так далее. В сознании наших врачей почему-то до сих пор инъекции и капельницы — лучше помогают, чем таблетки. Вот, капельница обязательно может спасти жизнь, а таблетка — нет, хотя на самом деле это одно и то же.

Мне кажется, что надо мной вообще опыты проводили какие-то на протяжении двух месяцев. У меня была очень запущенная форма туберкулеза, и мне ставили лимфотрубку — это 40 кубов изониазида в лимфу: в шею, в подмышку, либо в живот, где лимфоузлы. Это муки ужасные. До сих пор помню, как ложилась на этот стол и надо мной склонялся врач с огромным шприцем. Насколько я знаю, эта процедура нигде на Западе не практикуется, но наши врачи ее любят, считают, что лекарство так попадет прям в очаг и убьет туберкулез. Но человек такое животное, ко всему может привыкнуть.

— Много месяцев в больнице пациенты постоянно находятся в замкнутом пространстве. Я слышал истории, что там чуть ли не женятся.

— Конечно, все же остаются людьми. А мы склонны завязывать отношения, любить, дружить, плести интриги, устраивать скандалы. Все это делают и в больнице, например, за мной там ухаживали несколько раз. Причем, с одной стороны, все очень мило, а с другой — напряженно, как в пионерском лагере. Вроде все взрослые люди, но когда их помещают в такой микромир, все эмоции утрируются. Вдобавок химиотерапия очень влияет на эмоциональную составляющую. Конечно, там всем важно знать, кто с кем плетет, кто с кем переспал, что вообще происходит. 

В больнице совершенно разные люди — от туберкулеза никто не застрахован — в ней может оказаться кто угодно: например, в моей палате были две девочки практически сразу после родов, а этажом ниже — парень, гордившийся тем, что он убивал людей. Но отношения в больнице немного меняются, потому что все объединены одной вещью — борются за жизнь.

Когда я только попала в больницу, еще еле передвигалась, была немощная и худая, как раз этот парень обратил на меня внимание. В какой-то момент я лежу в палате, уже погас свет, и слышу стук в дверь — его сосед от него принес целый мешок апельсинов и говорит соседке, открывшей дверь, что это для меня. Мне кажется, это очень типичная история из пионерлагеря, когда человек вроде крутой, авторитет, но сам вида не подает и стесняется.

— Вы сказали, что больница вдохновила вас писать, это вам помогло находиться в ней?

— Для меня это был сильный толчок к выживанию, хотя тогда я этого не понимала. Я сделала из палаты мастерскую. Летом писала на балконе, осенью перенесла все в палату. Просила родных привезти все что нужно, сама делала холсты, приобщила ребят, чтобы они мне помогали. И это стало общим делом для многих, потому что от безделья все уже с ума сходили.

Полина Синяткина, проект «12-я палата» при поддержке МОСТ Arts Foundation в Cube.Moscow, куратор — Дарья Демехина, 2019 год.

— А как медперсонал и другие пациенты реагировал?

— Приходили соседи с других этажей, говорили: «Нарисуй меня». Многие удивлялись, думали, что буду писать какие-то небольшие картины, а я по профессии художник-монументалист, мне наоборот подавай двухметровые холсты, а тут я себя еще немножко сжала — холсты натягивала метр на метр. Врачи и медсестры считали: слава богу, что-то делает, лишь бы не пила.

— В больнице много пьют?

— Да. В заборе же дырка была, все об этом знали. И вообще после того, как ты перестаешь выделять бактерию, тебе могут дать пропуск, чтобы сходить в магазин. Вполне обычная реальность. Мне кажется, важно, чтобы в каждой туберкулезной больнице работали нормальные психологи. У нас его не было, о нем кто-то слышал, но никто никогда не видел. И они вообще редко где есть.

— С какими проблемами они там могли бы работать в первую очередь?

— Когда у человека страшный диагноз и еще он на химиотерапии, он проходит стадии от отрицания до возможного принятия. Психолог может ускорить этот процесс и объяснить, почему нужно быть приверженным к лечению. Очень многие в какой-то момент начинают отказываться от лечения, причины разные, часто это защитный механизм — «нет, я не болею». И в этой ситуации психолог играет очень важную роль. Может работать и с теми, кто бухает каждый день, а наша заведующая просто выгнала их из больницы со словами: «Помирать ко мне придете».

— У вас была стадия отказа от лечения?

— Меня часто накрывало, месяцев через пять же просто невозможно глотать лекарства каждый день. Реально надоело, становится невыносимо. Я себя заставляла, но прекрасно понимаю людей, которые сдаются, потому что у них нет психологической поддержки.

— От врачей ее нельзя получить?

— Врачей с нормальным подходом очень мало. Они не любят разговаривать. Пациентов много, а их мало, не будут же возиться с каждым.

— Что вы знали о туберкулезе, пока не заболели? Были какие-то стереотипы?

— Ничего, белый лист. Когда мне объявили, я спрашивала: «А что это такое?». Потом, когда уже попала в больницу и увидела, как все напуганы, никто не говорит об этом, начала верить в стереотипы. Навалилась стигма, потому что живешь в вакууме, не видишь, что может быть по-другому, и в первое время начинаешь верить, что это позорная болезнь, никому нельзя говорить про нее — косо будут смотреть. Мне помогло общение с моим молодым человеком, он живет в Нидерландах, и стигма вообще очень далека от его понимания. Он изначально мне говорил: расскажи всем, кто с тобой был в контакте, они должны провериться. Постепенно с помощью долгих разговоров начала понимать, что он прав, что чувствовать вину за свою болезнь — бред.

— За счет чего можно разрушать эти стереотипы?

— Я стараюсь это делать посредством искусства.

— Удается?

— Конечно. Тут разные есть рычаги. Основной — как можно больше рассказывать об этом, повышать осведомленность. Когда ты обладаешь знаниями, уже не так страшно. Когда я делала первую выставку «Вдохнуть и не дышать», как раз на этом играла. Мне было важно рассказать через картины историю свою и друзей. И это сработало, СМИ начали писать о туберкулезе через мою историю. Сейчас мне важнее точечно работать со стереотипами. Например, новый проект «Двенадцатая палата» — про то, что больница может случиться с каждым. И какая бы она ни была, она может стать домом. Моя больница в розовых тонах, но я это делаю не специально, это ощущение — очень люблю время, проведенное там, это был суперопыт.

— Вы художник или активист?

— Художник-активист, через дефис. Я сейчас пытаюсь найти здесь баланс. Активист конкретно указывает на проблему и борется с ней. Я это тоже делаю, но мне как художнику важен подход через искусство. Сейчас я пытаюсь бороться со стереотипом, что больница — это страшно. Нет, не страшно, это случается. Другой вопрос с туберкулезом, у меня с ним личные счеты, мне нужно, чтобы его не было.

— Но позиции активиста и художника принципиально разнятся, различаются даже способы артикуляции проблемы.

— Почему? Например, в теме ВИЧ много художников, которые в 80—90-е творили и говорили о проблеме через искусство. Для меня они вообще основные кумиры. Например, Кит Харинг, Феликс Гонзалес-Торрес.

Из серии «Диагнозы» 50х50 холст/темпера, 2019 год.

— Вы вместе с известной активисткой Ксений Щениной ездили в этом году по российским туберкулезным больницам. Что увидели?

— Чего только не видели, но чаще всего — совершенно адекватных врачей. Мне даже стало обидно, что у меня в Москве все было так неправильно во всех смыслах. А тут я встречала очень хороших людей. Да, мало финансирования, перебои с лекарствами и другие проблемы, но было видно, что во многих больницах врачи действительно стараются много сделать. Но ты можешь пыжиться, стараться, а не всегда будет что-то получаться.

— Почему?

— У кого-то сдают нервы, не выдерживают. Это же какой напор нужно иметь! Мне сейчас приходит на ум иркутская история, где в стационаре не хватает 1200 коек, людей негде лечить. Решили строить новый корпус на месте бывшего санатория. Но люди, которые живут неподалеку, начали бастовать, устраивать дикие протестные акции, мол у нас под окнами будут ходить туберкулезники, а тут наши дети… Причем протестующие очень активные, приобщают местные СМИ, собрали 15 тысяч подписей против строительства. Никто не может ничего сделать, а у врачей уже сдают нервы.

А в Волгограде была больница как в фильме ужасов. Причем здание было красивое когда-то, с колоннами, старинные палаты, очень крутое. Но внутри все ужасно — обшарпанная, краска пластами слезает со стен, тараканы при нас ползают, ощущение грязи. При этом замглавврача, который с нами ходил и все показывал, говорит: денег нет, даже чтобы купить обычные маски. Но вообще редко встретишь, когда главврач очень суетится за свою больницу, пытается что-то для нее сделать.

— Почему они апатичны? Устали, выгорели или просто никому не надо?

— Не знаю. Для меня это дико, не могу оправдать. Мне кажется, надо уходить из профессии, если нет желания что-то изменить. Зачем ********** (пренебрегать обязанностями)?

— Сейчас много говорят про резистентный туберкулез в России. Что вообще с ним происходит и как так вышло?

— Россия в тройке лидеров вместе с Индией и Китаем по устойчивому туберкулезу. На мой взгляд, это результат неправильной работы, как и во многих сферах. Здесь одновременно ответственность и на враче, и на пациенте — люди из-за стигмы отказываются от лечения, соответственно, палочка Коха мутирует. А со стороны врачей… Мне кажется, мы так погрязли в Советском Союзе — тогда были молодцы, победили туберкулез, а сейчас что-то пошло не так, и вместо того, чтобы прислушаться к западному прогрессу, к эффективным методам, все равно говорим, какие мы молодцы. А в то же время учебники по фтизиатрии не менялись с 1983 года, в которых написано, что можно заразиться туберкулезом, если поесть из одной тарелки или выпить из одной кружки. Некоторые врачи так до сих пор думают.

Флешмоб #mydoctortoldme #notguiltyformydisease (призывает сфотографироваться с маской и написать на ней первые слова врача, которые люди услышали, когда им оглашали их диагноз)

— Тогда назовите главные проблемы с туберкулезом в России.

— Во-первых, вместо того, чтобы прислушаться и перенять чей-то успех, мы хвалим себя и не говорим про негативные стороны. А сила как раз в том, чтобы признаться, что у нас не получилось, попросить помощи, работать вместе. А мы показываем, что самые крутые, и даже если ******** (не справились), то ни за что не подаем виду.

Дальше, конечно, стигма, отсутствие психологической помощи и пациент-ориентированного подхода. Очень многое идет от врача, когда пациентам объявляют диагноз, они же смотрят в рот врачу, говорят: «Расскажите мне, я хочу знать: умру или буду жить. Что со мной вообще дальше будет?». Часто — как было и со мной — врач отказывается говорить, орет, переходит на личности, говорит какую-то ерунду. От этого ты еще больше замыкаешься, растет стигма. Но виноват в этом не конкретный врач, а вся система, которая так работает уже много лет. Врач считает, что он господь бог, а пациент — что-то там внизу. Мало кто может быть наравне с пациентом и относиться к нему с пониманием. Это колоссальная проблема, ведь от первого разговора многое зависит, будет ли пациент вообще привержен лечению или нет. Понятно, что сейчас мало врачей и много пациентов, у медиков много обязанностей, нервы сдают у всех, это тяжело.

Я не буду винить конкретных врачей, но с этим нужно что-то делать, как-то промоутить фтизиатрию — ездить в медицинские вузы, рассказывать молодым медикам о том, что это такое, чтобы они не боялись. У них тоже стигма, молодежь не идет во фтизиатрию — боится. А это крайне важно, чтобы пришло новое поколение молодых фтизиатров, огненных, заряженных. Насколько я знаю, в медицинских вузах только на 5 курсе есть такой быстренький курс по фтизиатрии, практика, когда они выезжают в туберкулезные больницы. Это все что они успевают узнать о туберкулезе. Понятно, почему они не могут задержаться в этой профессии, что она вообще их не влечет.

И, конечно, колоссальные перебои с лекарствами. Особенно с первым рядом, самым основным. С рифампицином большие перебои, а это основной препарат для лечения. Это связано с госзакупками, что фармкомпаниям невыгодно производить лекарства, которые стоят дешево. И кто тут виноват? Я не знаю.

— Туберкулез — это опыт на всю жизнь?

— Он определенно меняет человека. Но я благодарна тому, что он у меня был. Для меня это суперпозитивный опыт, я не была бы собой нынешней, если бы не этот опыт. Но понимаю людей, которые одновременно с этим боятся о нем вспоминать. Благодаря этому, я стала активистом, нашла предназначение, обрела себя.

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera