Общество

«Не говори никому о своем диагнозе»: интервью с художницей Полиной Синяткиной

Полгода в туберкулезной больнице, картины, написанные в палате, персональные выставки, первая в России книга о болезни и лечении, выступление на Генассамблее ООН — история Полины Синяткиной нетипична для современного российского художника. 28 сентября в пространстве Cube.Moscow у Полины открылась выставка «12-я палата», а также прошел перформанс «Высокая контагиозность». СПИД.ЦЕНТР поговорил с художницей о том, каково полгода жить в больнице, об уставших врачах, архаичном лечении и главных проблемах с туберкулезом в России.

 

— Вы провели в туберкулезной больнице больше полугода. А как она выглядит изнутри?

— Я лежала в Куркинской больнице, она считается московской туберкулезной. На самом деле, там есть хорошие корпуса, но я лежала в самом отдаленном — терапевтическом корпусе. Здание выглядит как обычная пятиэтажка, хрущевка, а внутри очень похожа на общежитие. Типичный линолеум, крашенные масляной краской стены, тараканы.

— Вы видели множество больниц по всей России. Они все так выглядят?

— По-разному. Я видела очень много немосковских больниц, которые выглядели лучше, чем та, в которой лежала я. Были и совершенно ужасные, с обшарпанными стенами, нехваткой оборудования и всего на свете. В основном они все похожи на общежития. Например, в Иркутске здание, которое вообще изначально не было предусмотрено как больница, поэтому в нем нет системы вытяжек, специальной вентиляции, хотя это суперважно для туберкулезной больницы.

— Каково жить полгода в одной палате с посторонними людьми?

— Привыкаешь. Это становится твоей реальностью, больница — домом. Вот таким: плохим, хорошим — неважно, это твой дом, условия, в которых начинаешь выживать. У меня было четыре-пять человек в палате, иногда шесть, когда не хватало мест и ставили дополнительные койки. Я даже начинала любить это, и атмосфера начала меня вдохновлять как художника. Например, проект, который я сейчас делаю, называется «Больница как дом», или на английском «Home sweet hospital».

— Первое впечатление помните, когда туда попали?

— Страшно было от нелюдимости — никто не коммуницирует. Это самое жуткое. То есть ты как будто один, сам с собой, со своей болезнью и никому не нужен. Меня пугал не интерьер, а ощущение одиночества.

Полина Синяткина, проект «12-я палата» при поддержке МОСТ Arts Foundation в Cube.Moscow, куратор — Дарья Демехина, 2019 год.

— А почему нет коммуникации?

— Много факторов. Во-первых, в туберкулезной службе очень мало врачей, которые занимаются пациентами, разговаривают с ними, адекватно рассказывают про их диагноз. Первый врач на меня наорал — ни за что, просто так. Это, видимо, такая форма приветствия. Естественно, от этого еще хуже становится. Потом врач сказал: «Не говори никому о своем диагнозе, на тебя клеймо повесят». То есть в проблемах с коммуникацией есть и стигма, и отношение пациентов друг к другу — вначале все боятся раскрываться.

— Ну невозможно же много месяцев лежать в одном замкнутом помещении и не разговаривать.

— Все люди разные. В первой палате — это было в диагностическом корпусе — все супернелюдимые были. И я думала: «Боже мой, куда я попала? Что это? Почему со мной никто не разговаривает?». А когда меня перевели в терапевтический корпус, там сперва тоже было странное «приветствие» от девчонок — все молчали, но в итоге мы подружились. До сих пор общаемся. У нас была суперинтеллигентная палата в итоге — стихи читали по вечерам друг другу.

— Как выглядит один день в больнице? Что там вообще можно делать, как себя развлечь?  

— В 8 утра укол, потом завтрак, в 10 часов капельница. После капельницы процедуры, кому какие нужны. Около 3 часов дня заканчиваются все дела с врачами, и ты предоставлен сам себе. У нас была дырка в заборе, мы выходили гулять в парк. Еще я в больнице рисовала.

— А какие бывают процедуры?

— Вообще туберкулез лечится медикаментозно, и западные врачи сейчас об этом много говорят, что нужно отказываться от инъекций, они болезненные и так далее. В сознании наших врачей почему-то до сих пор инъекции и капельницы — лучше помогают, чем таблетки. Вот, капельница обязательно может спасти жизнь, а таблетка — нет, хотя на самом деле это одно и то же.

Мне кажется, что надо мной вообще опыты проводили какие-то на протяжении двух месяцев. У меня была очень запущенная форма туберкулеза, и мне ставили лимфотрубку — это 40 кубов изониазида в лимфу: в шею, в подмышку, либо в живот, где лимфоузлы. Это муки ужасные. До сих пор помню, как ложилась на этот стол и надо мной склонялся врач с огромным шприцем. Насколько я знаю, эта процедура нигде на Западе не практикуется, но наши врачи ее любят, считают, что лекарство так попадет прям в очаг и убьет туберкулез. Но человек такое животное, ко всему может привыкнуть.

— Много месяцев в больнице пациенты постоянно находятся в замкнутом пространстве. Я слышал истории, что там чуть ли не женятся.

— Конечно, все же остаются людьми. А мы склонны завязывать отношения, любить, дружить, плести интриги, устраивать скандалы. Все это делают и в больнице, например, за мной там ухаживали несколько раз. Причем, с одной стороны, все очень мило, а с другой — напряженно, как в пионерском лагере. Вроде все взрослые люди, но когда их помещают в такой микромир, все эмоции утрируются. Вдобавок химиотерапия очень влияет на эмоциональную составляющую. Конечно, там всем важно знать, кто с кем плетет, кто с кем переспал, что вообще происходит. 

В больнице совершенно разные люди — от туберкулеза никто не застрахован — в ней может оказаться кто угодно: например, в моей палате были две девочки практически сразу после родов, а этажом ниже — парень, гордившийся тем, что он убивал людей. Но отношения в больнице немного меняются, потому что все объединены одной вещью — борются за жизнь.

Когда я только попала в больницу, еще еле передвигалась, была немощная и худая, как раз этот парень обратил на меня внимание. В какой-то момент я лежу в палате, уже погас свет, и слышу стук в дверь — его сосед от него принес целый мешок апельсинов и говорит соседке, открывшей дверь, что это для меня. Мне кажется, это очень типичная история из пионерлагеря, когда человек вроде крутой, авторитет, но сам вида не подает и стесняется.

— Вы сказали, что больница вдохновила вас писать, это вам помогло находиться в ней?

— Для меня это был сильный толчок к выживанию, хотя тогда я этого не понимала. Я сделала из палаты мастерскую. Летом писала на балконе, осенью перенесла все в палату. Просила родных привезти все что нужно, сама делала холсты, приобщила ребят, чтобы они мне помогали. И это стало общим делом для многих, потому что от безделья все уже с ума сходили.

Полина Синяткина, проект «12-я палата» при поддержке МОСТ Arts Foundation в Cube.Moscow, куратор — Дарья Демехина, 2019 год.

— А как медперсонал и другие пациенты реагировал?

— Приходили соседи с других этажей, говорили: «Нарисуй меня». Многие удивлялись, думали, что буду писать какие-то небольшие картины, а я по профессии художник-монументалист, мне наоборот подавай двухметровые холсты, а тут я себя еще немножко сжала — холсты натягивала метр на метр. Врачи и медсестры считали: слава богу, что-то делает, лишь бы не пила.

— В больнице много пьют?

— Да. В заборе же дырка была, все об этом знали. И вообще после того, как ты перестаешь выделять бактерию, тебе могут дать пропуск, чтобы сходить в магазин. Вполне обычная реальность. Мне кажется, важно, чтобы в каждой туберкулезной больнице работали нормальные психологи. У нас его не было, о нем кто-то слышал, но никто никогда не видел. И они вообще редко где есть.

— С какими проблемами они там могли бы работать в первую очередь?

— Когда у человека страшный диагноз и еще он на химиотерапии, он проходит стадии от отрицания до возможного принятия. Психолог может ускорить этот процесс и объяснить, почему нужно быть приверженным к лечению. Очень многие в какой-то момент начинают отказываться от лечения, причины разные, часто это защитный механизм — «нет, я не болею». И в этой ситуации психолог играет очень важную роль. Может работать и с теми, кто бухает каждый день, а наша заведующая просто выгнала их из больницы со словами: «Помирать ко мне придете».

— У вас была стадия отказа от лечения?

— Меня часто накрывало, месяцев через пять же просто невозможно глотать лекарства каждый день. Реально надоело, становится невыносимо. Я себя заставляла, но прекрасно понимаю людей, которые сдаются, потому что у них нет психологической поддержки.

— От врачей ее нельзя получить?

— Врачей с нормальным подходом очень мало. Они не любят разговаривать. Пациентов много, а их мало, не будут же возиться с каждым.

— Что вы знали о туберкулезе, пока не заболели? Были какие-то стереотипы?

— Ничего, белый лист. Когда мне объявили, я спрашивала: «А что это такое?». Потом, когда уже попала в больницу и увидела, как все напуганы, никто не говорит об этом, начала верить в стереотипы. Навалилась стигма, потому что живешь в вакууме, не видишь, что может быть по-другому, и в первое время начинаешь верить, что это позорная болезнь, никому нельзя говорить про нее — косо будут смотреть. Мне помогло общение с моим молодым человеком, он живет в Нидерландах, и стигма вообще очень далека от его понимания. Он изначально мне говорил: расскажи всем, кто с тобой был в контакте, они должны провериться. Постепенно с помощью долгих разговоров начала понимать, что он прав, что чувствовать вину за свою болезнь — бред.

— За счет чего можно разрушать эти стереотипы?

— Я стараюсь это делать посредством искусства.

— Удается?

— Конечно. Тут разные есть рычаги. Основной — как можно больше рассказывать об этом, повышать осведомленность. Когда ты обладаешь знаниями, уже не так страшно. Когда я делала первую выставку «Вдохнуть и не дышать», как раз на этом играла. Мне было важно рассказать через картины историю свою и друзей. И это сработало, СМИ начали писать о туберкулезе через мою историю. Сейчас мне важнее точечно работать со стереотипами. Например, новый проект «Двенадцатая палата» — про то, что больница может случиться с каждым. И какая бы она ни была, она может стать домом. Моя больница в розовых тонах, но я это делаю не специально, это ощущение — очень люблю время, проведенное там, это был суперопыт.

— Вы художник или активист?

— Художник-активист, через дефис. Я сейчас пытаюсь найти здесь баланс. Активист конкретно указывает на проблему и борется с ней. Я это тоже делаю, но мне как художнику важен подход через искусство. Сейчас я пытаюсь бороться со стереотипом, что больница — это страшно. Нет, не страшно, это случается. Другой вопрос с туберкулезом, у меня с ним личные счеты, мне нужно, чтобы его не было.

— Но позиции активиста и художника принципиально разнятся, различаются даже способы артикуляции проблемы.

— Почему? Например, в теме ВИЧ много художников, которые в 80—90-е творили и говорили о проблеме через искусство. Для меня они вообще основные кумиры. Например, Кит Харинг, Феликс Гонзалес-Торрес.

Из серии «Диагнозы» 50х50 холст/темпера, 2019 год.

— Вы вместе с известной активисткой Ксений Щениной ездили в этом году по российским туберкулезным больницам. Что увидели?

— Чего только не видели, но чаще всего — совершенно адекватных врачей. Мне даже стало обидно, что у меня в Москве все было так неправильно во всех смыслах. А тут я встречала очень хороших людей. Да, мало финансирования, перебои с лекарствами и другие проблемы, но было видно, что во многих больницах врачи действительно стараются много сделать. Но ты можешь пыжиться, стараться, а не всегда будет что-то получаться.

— Почему?

— У кого-то сдают нервы, не выдерживают. Это же какой напор нужно иметь! Мне сейчас приходит на ум иркутская история, где в стационаре не хватает 1200 коек, людей негде лечить. Решили строить новый корпус на месте бывшего санатория. Но люди, которые живут неподалеку, начали бастовать, устраивать дикие протестные акции, мол у нас под окнами будут ходить туберкулезники, а тут наши дети… Причем протестующие очень активные, приобщают местные СМИ, собрали 15 тысяч подписей против строительства. Никто не может ничего сделать, а у врачей уже сдают нервы.

А в Волгограде была больница как в фильме ужасов. Причем здание было красивое когда-то, с колоннами, старинные палаты, очень крутое. Но внутри все ужасно — обшарпанная, краска пластами слезает со стен, тараканы при нас ползают, ощущение грязи. При этом замглавврача, который с нами ходил и все показывал, говорит: денег нет, даже чтобы купить обычные маски. Но вообще редко встретишь, когда главврач очень суетится за свою больницу, пытается что-то для нее сделать.

— Почему они апатичны? Устали, выгорели или просто никому не надо?

— Не знаю. Для меня это дико, не могу оправдать. Мне кажется, надо уходить из профессии, если нет желания что-то изменить. Зачем ********** (пренебрегать обязанностями)?

— Сейчас много говорят про резистентный туберкулез в России. Что вообще с ним происходит и как так вышло?

— Россия в тройке лидеров вместе с Индией и Китаем по устойчивому туберкулезу. На мой взгляд, это результат неправильной работы, как и во многих сферах. Здесь одновременно ответственность и на враче, и на пациенте — люди из-за стигмы отказываются от лечения, соответственно, палочка Коха мутирует. А со стороны врачей… Мне кажется, мы так погрязли в Советском Союзе — тогда были молодцы, победили туберкулез, а сейчас что-то пошло не так, и вместо того, чтобы прислушаться к западному прогрессу, к эффективным методам, все равно говорим, какие мы молодцы. А в то же время учебники по фтизиатрии не менялись с 1983 года, в которых написано, что можно заразиться туберкулезом, если поесть из одной тарелки или выпить из одной кружки. Некоторые врачи так до сих пор думают.

Флешмоб #mydoctortoldme #notguiltyformydisease (призывает сфотографироваться с маской и написать на ней первые слова врача, которые люди услышали, когда им оглашали их диагноз)

— Тогда назовите главные проблемы с туберкулезом в России.

— Во-первых, вместо того, чтобы прислушаться и перенять чей-то успех, мы хвалим себя и не говорим про негативные стороны. А сила как раз в том, чтобы признаться, что у нас не получилось, попросить помощи, работать вместе. А мы показываем, что самые крутые, и даже если ******** (не справились), то ни за что не подаем виду.

Дальше, конечно, стигма, отсутствие психологической помощи и пациент-ориентированного подхода. Очень многое идет от врача, когда пациентам объявляют диагноз, они же смотрят в рот врачу, говорят: «Расскажите мне, я хочу знать: умру или буду жить. Что со мной вообще дальше будет?». Часто — как было и со мной — врач отказывается говорить, орет, переходит на личности, говорит какую-то ерунду. От этого ты еще больше замыкаешься, растет стигма. Но виноват в этом не конкретный врач, а вся система, которая так работает уже много лет. Врач считает, что он господь бог, а пациент — что-то там внизу. Мало кто может быть наравне с пациентом и относиться к нему с пониманием. Это колоссальная проблема, ведь от первого разговора многое зависит, будет ли пациент вообще привержен лечению или нет. Понятно, что сейчас мало врачей и много пациентов, у медиков много обязанностей, нервы сдают у всех, это тяжело.

Я не буду винить конкретных врачей, но с этим нужно что-то делать, как-то промоутить фтизиатрию — ездить в медицинские вузы, рассказывать молодым медикам о том, что это такое, чтобы они не боялись. У них тоже стигма, молодежь не идет во фтизиатрию — боится. А это крайне важно, чтобы пришло новое поколение молодых фтизиатров, огненных, заряженных. Насколько я знаю, в медицинских вузах только на 5 курсе есть такой быстренький курс по фтизиатрии, практика, когда они выезжают в туберкулезные больницы. Это все что они успевают узнать о туберкулезе. Понятно, почему они не могут задержаться в этой профессии, что она вообще их не влечет.

И, конечно, колоссальные перебои с лекарствами. Особенно с первым рядом, самым основным. С рифампицином большие перебои, а это основной препарат для лечения. Это связано с госзакупками, что фармкомпаниям невыгодно производить лекарства, которые стоят дешево. И кто тут виноват? Я не знаю.

— Туберкулез — это опыт на всю жизнь?

— Он определенно меняет человека. Но я благодарна тому, что он у меня был. Для меня это суперпозитивный опыт, я не была бы собой нынешней, если бы не этот опыт. Но понимаю людей, которые одновременно с этим боятся о нем вспоминать. Благодаря этому, я стала активистом, нашла предназначение, обрела себя.

Этот материал подготовила для вас редакция Фонда «СПИД.ЦЕНТР». Мы существуем благодаря вашей помощи.
Вы можете поддержать нашу работу по этой ссылке.
Google Chrome Firefox Opera