«Мы просто учимся говорить об этом». Как устроены группы поддержки ВИЧ-позитивных?

«Нет, мне не нужны транквилизаторы, мне нужны живые люди. Покажите их»

Мария, 32 года, работает в сфере рекламы

Два года назад, на тридцатилетие, мне пришли результаты анализов, и я узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Когда зашла в интернет, там обсуждали: зачем вы покупаете лекарство — идите покупайте место на кладбище. Я плохо спала и чувствовала, что мне нужна помощь. Мне не хватало человеческого примера, чтобы понять, что это не смертельно и с этим можно жить.

Психиатр хотел прописать мне транквилизаторы, но я сказала: «Нет, мне не нужны транквилизаторы, мне нужны живые люди. Покажите их». Он достал из-под стола номер телефона «13-й комнаты» (группа поддержки для ВИЧ-положительных людей в фонде «СПИД.ЦЕНТР») на обычной бумажке.

Пришла и увидела группу из 12-15 обычных человек, которые хорошо выглядели, у некоторых — семьи, они живут со здоровыми партнерами. Для меня было открытием, что так можно. Я задавала вопросы о том, что делать, как быть, как жить с этим. Я как будто попала домой — настолько близкие люди так спокойно отвечали на мои дурацкие вопросы, как если бы я пришла и услышала: «Добро пожаловать в семью».

Обычно мы говорим на темы, близко связанные с заболеванием, — о лекарствах, раскрытии статуса родным, о том, как принять отказ. Если хотим пообщаться на отвлеченные темы, идем в кафе или встречаемся в другие дни.

Иногда на группы приглашают разных специалистов, которые отвечают на вопросы, — юристов, врачей. Однажды приходил батюшка, его спрашивали, как быть геям, если их не отпевают или не допускают до причастия. Он говорил, что есть церковь, которая терпимо относится к таким, как мы: не то чтобы положительно, но нас не выгонят.

Я выполнила запрос, с которым приходила: посмотрела на живых людей, которые давно живут с этой болезнью — иногда более полноценной жизнью, чем здоровые люди. Очень много творческих людей: они не замыкаются, у них есть дети. Они не сидят и не наматывают сопли на кулак — это настолько яркие и открытые люди, что многим бы у них поучиться.

Одна девушка получила вирус в 18 лет. По сути — жизнь перечеркнута. Но она встретила достойного человека, вышла замуж, родила ребенка, активно занимается социальной деятельностью. Другая девушка очень долго скрывала статус, но теперь решила постепенно открываться и стала блогером — рассказывает много полезного на тему здоровья, но сама еще не раскрылась. Как-то раз я спросила: а может, мне заняться татуировкой? Все сказали: конечно, Машенька, иди, у тебя все получится. Меня дома так не поддерживают, как на группе.

У меня были отношения и была назначена дата свадьбы, но когда молодой человек узнал о моем статусе, ушел. К счастью, друзья приняли мой статус — поддерживали, никто не исчез. Это ощущение, что ты не один — как будто кто-то появился у тебя за спиной — поддерживает. Жаль только, что пришлось заболеть, чтобы получить такую поддержку. Раньше я получала ее только в детстве от родителей.

Сейчас хожу на группу редко, примерно раз в месяц. Как в гости: заезжаю попить чайку, обсудить новости, послушать, как живут другие люди. После думаю: зачем мне телевизор, если здесь реальная жизнь, и она гораздо интереснее?

«Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего»

Сергей, 34 года, работает в IT-сфере

Лет восемь назад я познакомился с человеком с положительным статусом и впервые задумался, что не знаю свой. Сдал анализы, получил отрицательный результат. Успокоился, но периодически вспоминал, что надо повторить. Через год я это сделал и увидел положительный статус.

Несколько лет старался не думать об этом. Встал на учет, врачи следили за болезнью, терапию не предлагали, а сам я пытался об этом не думать. На протяжении двух лет у меня была депрессия.

Потом начал приходить в себя, занялся здоровьем: бросил курить, стал активно заниматься спортом, диеты. Через некоторое время начал больше думать о статусе, изучать клинические и социальные вопросы. О существовании групп поддержки узнал случайно — я переехал в Москву из провинции, и надо было встать на учет (в центр СПИД). Для людей без постоянной регистрации такой возможности нет. Узнал, что фонд «Шаги» занимается этим вопросом и пробует проторить дорожку через Минздрав. Мне рассказали о группах поддержки.

Помню, что в течение первых нескольких месяцев очень странно принимал фразу, которую говорят в начале: «Здравствуйте, меня зовут так-то, — и завуалировано добавляют — «я положительный» или «у меня это»». Каждый раз думаешь, зачем об этом говорить? Мы и так здесь все, понятное дело, положительные. Зачем повторять это тысячу раз — все же знают? А через полгода меня переключило: я понял, что легко могу говорить об этом. Каждый раз, когда я произносил эту фразу, внутри что-то раскрепощалось, становилось легче, хотя ты не замечаешь, как это происходит.

Первое впечатление было очень страшным, но даже непонятно, отчего. Наверное,  потому что обостряется подсознательное чувство тревоги — об этой теме можно говорить.

Группа регулярно проходит раз в неделю в одном и том же помещении фонда. Есть постоянный состав, а есть и новые люди — они чаще всего растерянные. Как правило, все происходит в одном и том же стиле: мы представляемся по кругу и говорим о своем статусе, потом озвучиваются правила. Одно из них — на группе должны присутствовать только ВИЧ-положительные. Еще мы ограничиваем сотовую связь и стараемся не отвлекаться на телефон. Мы не осуждаем друг друга за предпочтения во взглядах и ценности: разные люди могут встретиться под такой темой. Есть правило благодарности: мы стараемся не давать советов, группа создана для психологической эмоциональной поддержки. Можем только поделиться своим опытом или рассказать, кто что прочитал.

Темы разговора разные — каждый может представить свою на обсуждение. В приоритете темы новичков — они приходят в незнакомое пространство, у них есть наболевшие и накопившиеся вопросы. Если ты не готов говорить, можно

прийти и просто посидеть помолчать, посмотреть вокруг. В 90 % случаев тема связана с принятием нашего статуса и со здоровьем, с какими-то социальными вопросами. Иногда обсуждаем что угодно, даже совсем постороннее: как люди живут в Ираке или как купить машину.

Постоянные разговоры о терапии помогли мне очень легко включить ее в свою жизнь. То, что делают многие, самому делать легче. Ну и когда находишься в комьюнити людей, у которых такая же особенность, — твоя большая проблема даже звучит иначе.

На первых этапах принятия статуса люди могут ограничивать свою жизнь. Некоторые говорят, что не будут больше заниматься сексом — чтобы этого ни с кем больше не произошло. Группа живая, реагируют по-разному. Есть очень важное правило «Стоп»: любой участник может сказать «Я не могу больше это слушать». Мы пытаемся найти компромисс.

Если бы не группа, я бы решился на терапию позже, когда на это были бы серьезные клинические причины. Это спасение в плане здорового вложения в свое будущее. Стало легче говорить на тему, она перестала быть тревожащей. Сейчас это просто часть моей жизни, которая требует внимания. Со временем это переродилось в некоторого рода активизм — чувствую силы справиться с переживаниями.

«Мы просто учимся говорить об этом, и это дает возможность не впадать в паническое состояние»

Александра, старше 30 лет, отказалась говорить о месте работы

Я узнала о своем диагнозе 3,5 года назад и с тех пор живу в закрытом статусе. У меня стабильная работа, дети, я социально активная дама. О ВИЧ не рассказываю близким, чтобы не травмировать. Моим детям это знать ни к чему: рано и вообще — для чего? А родители в возрасте, они очень переживающие — решила, что на сегодняшний день не посвящаю их в это.

Когда я узнала о своем статусе, не знала, что делать. Конечно, встала на учет, пыталась общаться со своим врачом, но искала людей, с которыми можно об этом поговорить. Знала, что журналист Павел Лобков живет с открытым статусом — зашла на его страницу, увидела там упоминание о «СПИД.ЦЕНТРе», перешла на страницу к Антону Красовскому и прочитала об открытии группы поддержки. Я находилась в невротическом состоянии и не могла адекватно воспринимать ситуацию, но позвонила и спросила, могу ли прийти и как добраться.

Как все будет происходить, было для меня совершенно неизвестно. Тем более я не понимала, что говорить. Координатор проекта кратко рассказала о том, как будет проходить наша встреча. Потом на группе мы разговаривали — в кругу, очень камерно — у нас появились правила общения. Это конфиденциальность, нежелание афишировать и выносить разговоры на публику.

Группа проходит в закрытом формате, на ней присутствуют только положительные. Мы разговариваем про наши страхи и волнения. Иногда люди плачут — темы, связанные с диагнозами, бывают очень болезненными — и с этим надо как-то работать. Например, при выстраивании общения с врачом. Нам хочется чтобы врач, если не заинтересован в пациенте, просто адекватно реагировал: воспринимал его как человека, а не как мебель.

Первый доктор, к которому меня определили, изначально отказывала мне в получении терапии. Она сказала, что у меня не очень высокая вирусная нагрузка и рано пить лекарства: «Вот будет у вас меньше 350 клеток (CD4-лимфоцитов), тогда приходите». Но почему? Мне пришлось идти на ухищрения, чтобы добиться того, но что я имею право. На тот момент каждый поход к врачу был как психологический барьер, который надо перешагнуть. Когда на группе кто-то делится тем же больным местом — «А мне терапию не дают» — бывает обидно до слез. Вдруг понимаешь, что, оказывается, не имеешь на это права.

Я хожу на группу два года с момента ее открытия. За это время изменилось мое отношение к диагнозу: я больше не считаю, что это конец света, вижу людей с таким же диагнозом, как у меня, — это больше не вызывает у меня приступов паники или отвращения. Группа помогла мне с принятием себя: что я сейчас и в дальнейшем буду жить с будильником, который звонит раз в день, чтобы принять таблетки, следить за уровнем своих показателей, знать, когда у меня назначена встреча с врачом. Это очень систематизирует жизнь.

Группа дает возможность проговорить свое состояние и тем самым облегчает этот ужас. Опыт, которым мы делимся, очень помогает. Многие говорят, что в первые полгода после постановки диагноза каждые пять минут думают о том, что у них ВИЧ. Конечно, мы искренне их понимаем, и все, что можем сделать, — показать свой пример. Я всегда говорю: если так плохо, я могу постоять рядом, я понимаю твою боль и твои переживания. Этот пример перед глазами тоже помогает немного взять себя в руки: прожить еще один день, выспаться и понять — кажется, вчерашний кризис немного миновал.

Что происходит на группах — объясняет Марина Николаева, специалист по развитию немедицинского сервиса «СПИД.ЦЕНТРа» и консультант по вопросам ВИЧ

Группу поддержки для ВИЧ-позитивных в фонде запустили в 2017 году. Если бы меня спросили, куда прийти за консультацией, я бы не знала, что порекомендовать. Были давно работающие организации, уставшие от бесконечного деления ресурсов и денег.

В это время эпидемия поменяла направление — среди ВИЧ-позитивных появилось огромное количество благополучных людей, которым некуда было пойти. Они терялись и не знали, что делать.

Были опасения, что на первую встречу никто не придет. Но в итоге пришли, они переживали и ждали, им очень нужны были поддержка и общение. На первой группе собрались 15 человек, затем было больше.

В начале встречи фасилитатор (им может стать любой человек, который хочет провести группу) озвучивает правила встречи. Люди представляются, называют имя и время, которое живут с ВИЧ. Этого никто не требует, но если фасилитатор начинает с себя — задается тон, остальные продолжают. Участники могут предложить темы, которые бы хотели обсудить. Это может быть вопрос начала приема препаратов — иногда приходят люди, которые либо только узнали о ВИЧ, либо живут очень долго, но не понимают, нужно им принимать препараты или нет. Много говорят о том, нужно ли раскрываться родным или близким, когда нужно рассказывать партнерам о своем статусе, как с этим наблюдаться в районной поликлинике.

Один раз в полтора месяца формат группы меняется: люди общаются в свободной форме, без правил. На такие встречи часто приходят те, кто уже перестал посещать группы, но хотел бы увидеть знакомых и поделиться опытом. Также участники группы могут общаться в специальном чате. Когда человек в депрессии не знает, как жить, он получает информацию и поддержку — и эта ноша становится не такой тяжелой.

С 1990-х среди ВИЧ-позитивных актуальна тема взаимоотношений, однако меняется ее контекст. Если раньше люди не понимали, возможно ли вообще найти партнера, живя с этим статусом, то в 2000-х вопрос изменился: как найти партнера? как он будет относиться к тому, что я каждый день пью гору препаратов? Сейчас люди уже понимают: я принимаю терапию, вирус не передается даже при незащищенном контакте. Как мне объяснить человеку, что со мной все в порядке, а ВИЧ — это просто хроническое заболевание?

Женщины в возрасте 45—50 с ВИЧ часто думают: «Как же так: я приличная женщина, у меня дети и внуки, и вдруг ВИЧ». Одну из участниц привела ее дочка и сказала: «Сделайте что-нибудь, она готова выйти в окно». Я объяснила, что ВИЧ — не приговор, нужно встать на учет, начать принимать таблетки, все будет нормально. Она мне не верила. Всю группу женщина молчала. На следующей она уже начала улыбаться некоторым участникам. На третью группу она уже пришла с накрашенными ресницами. Она начала принимать сложности, с которыми сталкивается, — говорила, что теперь переживет их. Каждый раз она говорила, как благодарна случаю за то, что оказалась здесь — в месте, где обрела силы.