Гендерная дискриминация и ВИЧ. Почему женщины уязвимее при болезни?

«Мой опыт показывает, что на конференциях всегда первое слово берут мужчины, даже когда тема касается напрямую женщин, — говорит организаторка Саша Гуринова. — И женщины, живущие с ВИЧ, редко имеют возможность открыто поговорить о проблемах и достижениях». Поэтому конференция стала местом, где женщины смогли говорить о женщинах и при этом не чувствовали страха осуждения и критики. «И где не пришлось приглашать женщин на сцену только ради соблюдения гендерного баланса», — добавляет она.

Гендерное неравенство — одна из основных причин, влияющих на эпидемию ВИЧ, утверждает Всемирная организация здравоохранения. Оно ведет к большей уязвимости ВИЧ-позитивных женщин и распространению стереотипов: если женщина живет с ВИЧ, то она либо употребляет наркотики, либо ведет беспорядочный образ жизни. На это накладывается другая модель поведения — к таким женщинам можно применять насилие физическое и/или сексуальное, а еще они не могут быть хорошими матерями и женами.

«Больше половины опрошенных женщин пережили насилие именно после постановки диагноза ВИЧ-инфекция», — подчеркивает Александр Давиденко, координатор программной деятельности ЮНФПА (Фонда ООН в области народонаселения) в Беларуси.

Статистика насилия в отношении ВИЧ-позитивных женщин прямо сейчас подтверждается в Украине: в этом году БО «Позитивные женщины» начала мониторинг и опросила 1000 респонденток, чтобы узнать, как диагноз повлиял на их жизнь. Исследование еще не завершено, но по итогам обработки 940 анкет прослеживается прямая связь: физическое, психологическое и сексуальное насилие начались в жизни каждой третьей (33 %) именно после постановки диагноза ВИЧ.

Физическое насилие к этим женщинам применялось разное: пощечины (около 50 %), дерганье за волосы (49 %), толчки и потрясывания (83 %), удушение (33 %), нанесение ожогов (4,2 %), угрозы расчленить (0,4 %). Параллельно все эти виды насилия сопровождались унижением. Во время интервью женщины вспоминали точные фразы, которые произносили их партнеры, когда били, душили или толкали. Фактически каждая — это глубокая ненависть, которая появилась только из-за диагноза женщины. «Я лучше тебя задавлю, чем ты сдохнешь от ВИЧ», — так выразился партнер одной из опрошенных женщин.

С другой стороны, зачастую сами женщины расценивают диагноз как наказание. Почти каждая третья не обратилась за помощью именно из-за ВИЧ-положительного статуса, а каждая вторая решила терпеть насилие, потому что боялась огласки и осуждения. И что особенно настораживает: регион Восточной Европы и Центральной Азии сегодня остается единственным, где продолжает увеличиваться количество людей, живущих с ВИЧ.

ВИЧ — не уголовное преступление

Почему возникает ненависть к ВИЧ-позитивным людям, на чем она держится и как с ней бороться? Эти вопросы обсуждались на каждой дискуссии и воркшопе. Ведь по факту именно стигма, или, как ее называет представительница «Глобальной Сети людей, живущих с ВИЧ» (Нидерланды) Александра Волгина, «верование», мешает людям принимать друг друга.

По ее мнению, сейчас система работает так: любой человек, живущий с ВИЧ, — это потенциальный преступник. Если вам ставят диагноз ВИЧ-инфекция, вы обязаны подписать расписку — документ, который говорит, что за постановку других людей в опасность вас ждет уголовная ответственность.

То есть секс с мужем, кормление грудью своего ребенка — все это может расцениваться как заведомое поставление в опасность заражения. Даже когда у человека нулевая вирусная нагрузка, то есть вирус не определяется в крови, а значит, его невозможно никак передать другому. 

«Корни у такой ненависти давние. Еще 20 лет назад терапии не было, вирус иммунодефицита считался смертельным заболеванием, его называли «чумой»,  — поясняет Волгина. — Отсюда страх и дискриминация — то есть проявление ненависти в действии: людям с ВИЧ отказывают в работе, в усыновлении или удочерении... По факту, если у тебя ВИЧ, ты не можешь иметь семью, детей, работу. Если упростить, то и в целом не имеешь права жить. Но криминализация — это уже неправомерное применение уголовного закона к людям, живущим с ВИЧ, основанное только на их статусе. И базируется все это на данных двадцатилетней давности — когда опять-таки не было терапии».

Почему это напрямую касается женщин? Все просто: они более уязвимы, а если это женщины, которые употребляют наркотики или занимаются секс-работой, — они еще чаще привлекаются к уголовной ответственности, объясняет Волгина.

Хотя для принятия в национальное законодательство такой нормы, как заражение вирусом иммунодефицита человека (ст. 157 Уголовного кодекса Республики Беларусь или ст. 122 Уголовного кодекса РФ), всегда приводят главный аргумент — это для защиты женщин. Но на практике криминализация ведет к еще большей стигме и дискриминации.

Как уголовное наказание (не) работает

«Нам говорят, что люди, передающие ВИЧ с целью причинения вреда, должны быть наказаны за это, — рассказывает Волгина. — Но факты говорят об обратном: наибольшее количество случаев передачи происходит в период, когда ВИЧ-статус человеку неизвестен. Если люди сами не знают о своем статусе, о чем они могут предупреждать других?»

Уголовная ответственность не остановит передачу вируса и эпидемию, она, напротив, лишь усугубляет ситуацию. Создается ложная безопасность, когда вся ответственность за здоровье перекладывается на ВИЧ-позитивного человека: он «обязан предупредить», «обязан сообщить», «должен купить презерватив».

Поэтому люди перестают заботиться о своем здоровье и не думают о безопасном сексе. А лучшим способом избежать уголовной ответственности становится незнание — люди боятся проходить тестирование, поэтому не лечатся, а ВИЧ продолжает передаваться.

И несколько десятков лет назад законодатели, разрабатывая нормы Уголовной кодекса, исходили из того, что ВИЧ — смертельное заболевание и не подлежит лечению. Но мир изменился, еще в 1996 году появилась эффективная терапия, есть доконтактная и постконтакная профилактика. Изменилось все, кроме законодательства, которое теперь неактуально.

«Изменились и пути передачи, — продолжает Волгина. — И я считаю, применение преследования не оправдано, когда не было риска передачи: при нулевой вирусной нагрузке (Н = Н), поцелуе, плевке, кусании, оральном контакте, применении презерватива и доконтактной профилактики. То же касается и случаев, когда у человека не было злого умысла: не знал о своем ВИЧ-статусе, не знал о путях передачи, не сообщил другому человеку о ВИЧ из-за страха применения насилия, принял меры снижения риска».

По ее словам, сообщество долго боролось за исключение криминализирующей статьи из Уголовного кодекса Беларуси. И активистам «было обидно услышать», что государство готово только на примечание к статье — когда уголовная ответственность снимается при предупреждении и добровольном согласии. «Но примечание — это все равно не решение вопроса, мы помогли только небольшой группе ВИЧ-позитивных людей. И остались другие люди, которые также незаконно сидят в колониях».

«B20», или девушка без имени

Марина (попросила себя называть этим именем) живет с ВИЧ уже семь лет. Девушка приехала на конференцию, чтобы поделиться опытом и личной историей беременности и родов. Она активистка и правозащитница, но все еще живет с закрытым лицом, просит ее не фотографировать — в своем родном городе она никому не рассказывает о ВИЧ-статусе.

«Пару лет назад я забеременела и получила свое второе имя «В20», — вспоминает Марина. — Именно так меня стали называть, когда я приехала в роддом. И до момента выписки я фактически не слышала своего настоящего имени, только «В20» — код диагноза из международного классификатора болезней».

Но дискриминация из-за ВИЧ-статуса началась раньше — когда женщина решила вести беременность в частном центре. Она пришла и услышала: «Я не смогу вас взять, нет мест». «Тогда я попросила перевести меня к другому врачу. Медсестра и врач стали подыскивать варианты, но я случайно услышала их разговор: «Эта не возьмет, эта тоже не возьмет, и эта откажет». Они не сказали прямо, что причина в моем статусе, они просто отказали якобы из-за нехватки мест».

Марина пошла в обычный роддом. Говорит, что была идеальной пациенткой: на руках все анализы, несколько лет пьет терапию, неопределяемая вирусная нагрузка. Но и в государственной клинике услышала: «Ну, я не знаю, надо смотреть, беременность же проблематичная». На вопрос, в чем проблема, никто не ответил.

В итоге все же взяли, поставили на учет и назначили новую терапию для беременных. Все было прекрасно, пока не начались схватки и не отвезли в родильный дом. Первым, что она там услышала, было: «В20 приехала».

«Врачи, может, и хотели ко мне относиться нормально, но у них не получалось. После родов меня несколько раз останавливали медики в коридоре и спрашивали, как я так быстро восстановилась после кесарева, — вспоминает она. — И каждый раз мне приходилось объяснять, что я рожала сама и что вагинальные роды возможны даже при ВИЧ-статусе — это мое право. А в самый последний день мое терпение лопнуло: я шла по коридору и услышала, как медсестра по телефону кому-то рассказывала про меня. Она рассказала, что к ним в больницу поступила «В20» — то есть я — и сейчас находится в такой-то палате. Она удивленно рассказывала обо мне и моих родах».

На вопрос, почему она разглашает статус, медсестра ничего не ответила: она повесила трубку и начала извиняться. Пыталась оправдываться, но я четко дала понять — просто так я этого не оставлю. «Мне просто хотелось, чтобы другие женщины не пережили того, что пережила я. Мне хотелось, чтобы других женщин называли по имени, а не как меня — „В20“».

Как помогают ВИЧ-позитивным женщинам

По статистике, количество женщин, живущих с ВИЧ, увеличивается, говорит Елена Казначеева, врач-инфекционист Гомельской городской клинической больницы. Она проанализировала, как изменилась ситуация за последние 10 лет в Гомельской области: «В целом Гомельская область — самая затронутая ВИЧ-инфекцией в Беларуси. Здесь проживает 38 % людей от общего числа всех живущих с ВИЧ в стране. Но интересно другое: если в 2009 году основным путем передачи ВИЧ был внутривенный (53,2 %), то в 2019 году основная доля передачи инфекции происходит половым путем (93 %)».

Изменилась и возрастная группа: в 2009 основную группу людей, живущих с ВИЧ, составляли молодые люди 20—24 лет (31 %) и люди 25—29 лет (25,5 %). Сегодня это в основном мужчины и женщины старше 40 лет (57,3 %). Причем за 10 лет с одинаковой долей на 3,5 % уменьшилось количество мужчин с ВИЧ, но выросло количество женщин.

По словам Казначеевой, в 2013 году Гомельская область выступила первой с инициативой дополнительного скрининга на ВИЧ-инфекцию. Это анонимное, бесплатное и добровольное обследование при любом первичном обращении за медпомощью и при любых медосмотрах. Причем необходимость этого решения пришлось долго доказывать чиновникам. Но инициатива принесла свои плоды: при помощи дополнительного скрининга в 2017 году впервые выявили 327 людей с ВИЧ (из общего числа 805), в 2018 — 460 людей (из 814), а за 9 месяц 2019 года — 247 человек (из 418).

«Конечно, в первые годы чиновники были недовольны — цифры поражали, — рассказывает врач-инфекционист. — Но мы каждый раз объясняли: это положительная динамика, ведь мы большему количеству людей поможем, а значит, они начнут принимать терапию, и тем самым мы снизим риск распространения ВИЧ-инфекции. А самая свежая статистика по Женской исправительной колонии № 4 (Гомель) не может не радовать — буквально вчера мне позвонили и сообщили, что охват по терапии там 86 %».

ВИЧ во время беременности

Очень часто женщины узнают, что у них ВИЧ, когда становятся на учет по беременности. И сразу возникает вопрос: что делать? Из-за стигмы и страха диагноз всегда принять сложно, но во время беременности еще тяжелее — женщина думает о будущем ребенке: как повлияет терапия на него, родится ли он здоровым, как его лучше кормить, что если у него будет ВИЧ? Иногда это заканчивается отказом от лечения. 

В России уже второй год работает проект «Равная поддержка». Проект придуман для беременных женщин, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Консультировать беременных могут разные специалисты, но когда это делает такая же ВИЧ-позитивная женщина, у которой есть дети, — ситуация кардинально меняется. Молодая или будущая ВИЧ-позитивная мама видит прямой пример перед собой: она может задать вопросы про роды, терапию, воспитание.

«Наше основное достижение — мы сотрудничаем с государственными медицинскими учреждениями в трех городах: Новосибирске, Екатеринбурге, Москве (Московской области), — рассказывает координаторка проекта Наталья Сухова. — Это значит, что равные консультантки работаю по графику вместе с гинекологами в больницах, а еще могут приезжать в родильные дома». 

Близкий разговор с равной консультанткой — это минимум 40 минут вопросов, обсуждений, поддержки, а иногда и слез. «Чаще всего мы приезжаем по звонку врача и разговариваем с женщиной прямо в палате, сидя на одной кушетке. Конечно, без посторонних людей — вопрос конфиденциальности очень важен, — говорит Сухова. — А иногда разговариваем с женщиной после родов — в те 4 дня, когда молодая мама находится в больнице. Нам важно установить контакт, чтобы у нее остался наш номер телефона и она в любой сложной ситуации могла позвонить равной консультантке».

Случаи бывают разные: иногда у молодой матери просто нет денег, чтобы приехать за терапией, потому что на последние она покупает смесь ребенку, а не поездку за лекарствами. Поэтому проект помогает детскими смесями, подгузниками, игрушками.

Сейчас финансирование в Ленинградской области прекратилось, но Сухова говорит, что консультантки все равно продолжат работу — хотя бы по телефону. Каждый день к ним обращается по несколько женщин.

Когда у ребенка ВИЧ 

Сложности материнства — это отдельная тема со множеством вопросов: сад, школа, пубертат и поступление в институт. Но когда у ребенка ВИЧ с рождения, возникает еще один момент — как ему об этом рассказать? 

Для этого на конференцию специально приехала Алена — шестнадцатилетняя активистка из Украины, она рассказала о своем опыте принятия ВИЧ. Сейчас девушка учится в школе и активно помогает подросткам с этим диагнозом. Она приняла свой статус, но до сих пор не может без слез вспоминать день, когда узнала о нем.

«С детства я пила то витамины, то таблетки для сердца. По крайней мере, так я думала и такие легенды рассказывали мне мои родители. Пока в 13 лет они не сообщили: «Алена у тебя ВИЧ, а таблетки, которые ты пьешь, — это АРВТ». Все, что я помню тогда, — это слезы. Я не понимала, что мне делать и как мне с этим дальше жить. Я постоянно плакала, днями напролет, и не могла даже выйти из комнаты. Тогда родители отправили меня в лагерь для ВИЧ-позитивных детей». 

Она объясняет, что в один момент из обычного ребенка превратилась в особенного: «Появился особенный лагерь, в больницах ко мне стали относиться иначе, дарили какие-то подарки. Меня это раздражало — я хотела все вернуть назад и снова стать обычным подростком». 

После рассказа Алены мамы на конференции активно включились в дискуссию и стали спрашивать: как лучше сообщить ребенку про статус, в каком возрасте это делать, нужны ли специальные лагеря и группы поддержки?

Девушка ответила, что о ВИЧ хотела бы узнать гораздо раньше, например, когда только пошла в школу. Тогда бы она не воспринимала себя особенной, а просто с самого детства знала бы — у нее ВИЧ, «и в этом нет ничего такого». Лагери и группы поддержки ей тоже помогли, правда, Алена хочет говорить на тему ВИЧ поменьше: «С появлением этого статуса в моей жизни все темы будто свелись только к ВИЧ: дома, в лагере, в группе поддержки. И в какой-то момент это стало напрягать, будто нет других тем и моя жизнь остановилась».

Воркшоп закончился словами поддержки и напоминанием, что ВИЧ — не приговор, а всего лишь часть жизни, которая никак не помешает созданию семьи и рождению детей.