Общество

«Четыре года здесь никого, кроме людей в белых халатах, не было»

В России до сих пор люди с ВИЧ — на обочине, изгои. До чиновников не достучаться, а врачи в государственных клиниках нередко шарахаются: «Вичовый!». Лежачим больным во много раз хуже. В Санкт-Петербурге им чуть проще — в 2018 году в городе запустили проект «Мобильная бригада», когда специалисты выезжают на дом к тяжелым пациентам. Как он работает и кому помогает, в репортаже СПИД.ЦЕНТРа разбиралась Настя Дмитриева.

Мы договариваемся встретиться с Марией у ее дома и отправиться к подопечному вместе на служебной машине. Она встречает меня в стильном черном пальто, строгом платье-футляре и высоких сапогах-ботфортах. Пальчиками с идеальным маникюром выставляет точку на карте — Петергоф, ехать больше часа. Глядя на Марию, думаешь в первую очередь о собственном бизнесе в бьюти-индустрии, и в последнюю — о лежачих больных, пролежнях и подгузниках.

Мария Лапина — координатор проекта «Мобильная бригада» петербургского благотворительного фонда «Гуманитарное действие». Точнее, координатор, социальный работник и водитель в одном лице. Есть еще психолог, координатор по медицинской части, медсестра и два врача-инфекциониста. Шесть человек, взявшие на себя ответственность за комплексную социальную (фонд «Гуманитарное действие») и медицинскую (городской центр СПИД) помощь лежачим больным с положительным ВИЧ-статусом. Проект запустился в ноябре 2018 года. Исходя из ресурсов, одновременно на сопровождение могут взять до ста человек. Сейчас пациентов 72.

«Количество лежачих людей, которым нужна помощь, огромное. И их становится все больше. То, что мы делаем, — по сути, капля в море, — сетует Лапина. — Это та волна людей, которые в конце 90-х начали повально заражаться ВИЧ. Но, во-первых, им диагностировали ВИЧ-статус достаточно поздно. Во-вторых, они по своим личным убеждениям и причинам могли принимать терапию с перерывами. За это время успевали присоединиться коинфекции, менингит, энцефалопатия. И, естественно, их физическое состояние сильно ухудшалось. Сейчас у многих из них состояние здоровья такое, что не только сидят, но лежат с трудом. И это необязательно терминальная стадия: в таких тяжелых состояниях человек может и десять лет находиться. А есть те, кто «встал и пошел», как я называю: попали к нам в программу, стали принимать антиретровирусную терапию, здоровье поднялось, устроились на работу».

На вопрос, почему у них так плохо со здоровьем, она строго парирует: «Потому что не дружили с терапией. Обычно это происходит по щелчку пальцев: все нормально, а потом оп. А принимали бы таблеточки, ничего такого не случилось бы». Большая часть подопечных — бывшие наркопотребители. Лапина считает, что нынешнее состояния человека — исключительно его ответственность. «Многие вставали на учет в лохматом 2006 году, но принимали терапию не регулярно, делая перерывы в приеме, либо на какое-то время вообще отказывались от нее: «У меня же все нормально, зачем вообще ее пить?» — объясняет координатор программы. — Плюс низкий уровень понимания и информированности. Много мифов, что ВИЧ вообще нет, что их травят при терапии, что «не попью, ничего страшного не случится». А на самом деле, перерывы приводят к печальным последствиям».

Максим, 26 килограммов

До появления «Мобильной бригады» в Петербурге не было никаких специальных служб, комплексно занимающихся такими пациентами. Да, по отдельности существуют сервисы помощи: паллиативная служба, социальные участковые, поликлиники и больницы. Акторов много, но, как часто бывает, там, где ответственность коллективная, она словно растворяется в воздухе. К тому же огромную нагрузку несет на себе положительный ВИЧ-статус пациентов.

«Эти люди просто выкинуты на свалку системы, никому они не нужны, — говорит Мария. — Мракобесие, когда даже медицинские работники не понимают и бегут от ВИЧ, как от бубонной чумы. Они могли бы просто узнать, как с ним живут, детей здоровых рожают. И эта стигма психологически давит. Многие мамы, которые ухаживают за своими лежачими детьми, скрывают от родственников, что у их детей ВИЧ».

Одним из первых пациентов Мобильной бригады стал Максим (имя изменено по просьбе героя). Одинокий парень, у которого умерли мама и бабушка. Он жил один в запущенной трехкомнатной квартире. Друг детства, сам работающий водителем трамвая, иногда привозил ему еды и ездил за терапией. К моменту встречи с «Мобильной бригадой» Максим весил 26 килограммов.

Максим (справа), фото предоставлено фондом «Гуманитарное действие».
Максим в своей квартире, фото предоставлено фондом «Гуманитарное действие».

«Я тогда за него схватилась руками и ногами: парень, не имея средств, чтобы купить еду, таблетки при этом принимал! Отдавал себе отчет, что иначе ему совсем крышка будет. Мы его взяли, положили на Бумажную (городской центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями), там ему назначили спецпитание, он поправился до 40 килограммов. Затем мы подключили соцработника, медсестру, оформили пенсию. Волонтеры разгребли ему квартиру: мы поехали впятером в субботу, убрались, вычистили там все. Я написала пост в Фейсбуке, и за день мы собрали 30 тысяч рублей на лечение. Теперь он гораздо благополучнее живет. На следующей неделе поедем в институт Вредена, с позвонками разбираться, у Максима врожденный остеопороз».

Максим — не исключение, а пример того, как работает «Мобильная бригада». Каждому конкретному клиенту оказывается то количество услуг, в котором он нуждается: кому-то забор крови и раз в три месяца визит врача, а к кому-то ездит психолог выводить из депрессии, социальный работник оформляет пенсию и социалку, врачи помогают устроиться в клинику.

Сережа, у которого не было детства

Мы на месте. Обычный двор, обычный дом, обычный подъезд. Поднимаемся на нужный этаж. Наталья, мама Сережи, подопечного, уже ждет нас. Диван, кресло, маленький телевизор, показывающий какой-то боевик, скромно жмутся вдоль стен. Царит в комнате кровать. Широкая и высокая, она определяет пространство. На кровати лежит Сережа. Первая мысль: «Какой красивый!». Словосочетание «лежачий больной» рисует в голове картинки худых, изможденных тел, слабых и беззащитных. Но Сережа не такой. Передо мной крупный мужчина за 35, чисто выбритый и аккуратно подстриженный. С ясным взглядом и тихим голосом.

Когда он начинает рассказывать свою историю, не рисуясь, не кокетничая, иногда надолго задумываясь над моими вопросами и подбирая слова, впечатление меняется. В большом и сильном мужчине проступает ранимый ребенок. Которому когда-то не хватило детства, любви, хороших друзей, кружков рядом с домом и содержательных книжек.

Сергей (на переднем плане) с волонтерами, которые помогли посадить его в коляску, фото предоставлено фондом «Гуманитарное действие».

На вопросы о его самочувствии, о том, как проходят дни, о «Мобильной бригаде» Сережа говорит, что «так далеко не помнит», только моментами.

— А жизнь, когда еще могли ходить, помните?

— Эту страшную жизнь, к сожалению, не могу забыть. Когда сам это пройдешь, начинаешь понимать и никому не пожелаешь. Если бы мог ходить и помочь маме, это было бы самое главное. Ладно я, я уже смирился. А вот маму жалко очень. Она вообще могла бы не работать уже, отдыхать на пенсии, а она целыми днями со мной возится. Говорит: «Ты очень изменился, по-другому разговариваешь». Я и сам чувствую.

— Каким вы раньше были?

— Не скажу, что очень плохим, но наркотики же… Только они меня волновали. Маленький квартал, где мы живем, как это назвать? Яма? Модно, что ли, было попробовать то, се, героин. Крутым не хотелось быть, просто все это делали. Компания из десяти человек, с детства с ними, они все пробуют это, а я не попробую? Наверное, как-то в сознании было, что это наркотики, плохо. Но все начали это делать, и я.

«Эти люди просто выкинуты на свалку системы, никому они не нужны. Мракобесие, когда даже медицинские работники не понимают и бегут от ВИЧ, как от бубонной чумы»

Классический дебют потребительской истории — начало 2000-х, дурная компания и героин — в какой-то момент делает пару поворотов в сюжете. Употреблял Сережа, по его словам, в общей сложности года три, когда бывал на свободе. Остальное время сидел в тюрьме за мелкое воровство. Воровал, чтобы были деньги на новую дозу. Первый раз сел еще малолеткой, в 17 лет. Тогда же поверил в бога: «Один раз мне показалось, что боженька меня простил, поверил, что я исправлюсь. Это было на второй или третьей ходке. Я не курил, занимался спортом, читал книги. Молился, просил господа, чтобы он меня простил и УДО было. За меня тогда все ходатайствовали, и меня досрочно отпустили. И я сразу все забыл, все, что обещал».

— В тюрьме страшно жить? Или привыкаешь?

— Я, наверное, сильный был, раз столько раз возвращался туда. Знал, что сейчас украду и могут быстро вычислить, поймать, но меня это не останавливало. Значит, мне не страшно было. За всех говорить не могу. Но привыкнуть там нельзя. Это не то слово, оно сюда не подходит. Всегда хочется выйти оттуда, начать другую жизнь. Хочется в первые дни, пока опять кого-нибудь старого не встретишь.

— Вы помните, кем хотели стать в детстве?

— Я не хочу никого винить, но детства у меня не было и не было никаких серьезных увлечений. Не было возможности. В семье, во-первых, было тяжело. А во-вторых, вот эта яма, квартал, все знакомые. У одних все получилось, другие пошли по иным стопам. Ну, как двоечники: гулять и курить за школой — и все. И я в этой компании оказался. И не задумывался, что там я в будущем буду делать, мне было все равно. Короче, некогда и не с кем было подумать.

Стул, на котором я сижу, стоит справа от кровати. Чтобы говорить со мной и смотреть на меня, Сереже нужно поворачивать голову. Я не догадываюсь, что это требует от него больших усилий, пока он сам наконец не спрашивает:

— Ничего, если я не буду смотреть на вас? Неудобно поворачивать голову.

Я предлагаю встать дальше от кровати, чтобы он мог меня видеть, не двигая головой. И тут у Сережи появляется хитрая улыбка:

— Нет, мне хочется, чтобы вы поближе стояли. Четыре года здесь никого, кроме людей в белых халатах, не было.

Четыре года назад он жил в Петербурге: работал, где придется, употреблял все, что мог найти, уже знал о своем ВИЧ-статусе, но не принимал терапию. Часто ночевал в парадных, спал на холодных лестницах. Застудил голову, заболел менингитом. Скорее всего, из-за сниженного иммунитета менингит дал серьезные осложнения, поразил спинной нерв. Ходить и двигать руками и ногами он перестал почти одномоментно.

«Когда мама меня отвезла в больницу, я еще на ходунках передвигался, а потом резко все прекратилось, — вспоминает он. — Потом вот одна рука восстановилась, потом вторая начала потихоньку двигаться. А ноги — все. Даже дотянуться до воды самому, перевернуться, повернуться не могу».

Терапию не пил, потому что «некогда было — наркотики важнее». Таблетки даже были, но все равно их не принимал. «Я пролистываю сейчас: я был ужасный человек, просто ужасный. Не то что мне было все равно на всех, грани были, но на себя было больше всего все равно. Ну, хоть боли никому не причинял».

— Вы много думаете о прошлом?

— Вообще о нем думать не хочу, я — новый человек, я был в реанимации два года назад. Маме говорили, что не выживу. Но я выжил — мамиными молитвами и ради нее. Я плачу сейчас часто и много, но это я из-за другого. Я должен плакать из-за того, что сделал в прошлой жизни.

— Вы еще не все выплакали за прошлую жизнь?

— Когда маме будет хорошо, когда она будет улыбаться каждый день, тогда все. Когда все пройдешь, понимаешь, что такое слово «мама». Мама — единственный человек, который не бросит, будет с тобой до конца. Даже хочется объяснить кому-то, чтобы никто не испытал такого. Я бы хотел работать, как вы, как Маша, приносить пользу людям, рассказать о своем опыте.

Координатор проекта «Мобильная бригада» Мария Лапина.

«Он же вичовый, я к нему не подойду»

Чувствую, что Сережа уже подустал. Иду на кухню к его маме Наталье. Она успевает и работать, и ухаживать за сыном. Несколько лет назад устроилась в соседнюю школу уборщиком территории. График позволяет приходить днем домой, чтобы перевернуть сына, покормить его, побыть рядом на случай приступов. До этого Наталья работала в университете в столовой. Но когда Сережа первый раз попал в больницу, и нужно было за ним ухаживать, пришлось с той работы уйти. Все свое свободное время она проводит с сыном. Отчасти потому что страшно боится приступов, которые «могут быть в любую секунду». Отчасти потому что выполняет обязанности врачей и медсестер, откровенно отказывающихся делать свою работу, которые говорят: «Он же вичовый, я к нему не подойду».

Когда Сережа заболел бронхитом, и медсестры в больнице отказались подходить к нему и делать нужные манипуляции, она забрала сына из больницы домой, купила на свои деньги ингалятор и необходимые лекарства. Сама ставила уколы и выходила его.

«Один раз мне показалось, что боженька меня простил, поверил, что я исправлюсь. Я не курил, занимался спортом, читал книги, меня досрочно отпустили. И я сразу все забыл, все, что обещал»

Я смотрю на нее, худенькую, маленькую, готовую биться со всеми. В какой-то другой вселенной, в каком-то другом сценарии ей очень пошло бы платье и бокал красного сухого вина. Сидеть с подружками в кафе после театра и обсуждать последние прочитанные книги. Мне хочется ее переключить, выдернуть хоть на минутку из контекста.

— Вам говорили, что вы похожи на француженку?

— Нет! — Наталья в первый раз смеется. По-настоящему и искренне. — Никто не говорил. Очень хорошо! — и тут же снова ее мысли возвращаются к сыну. — Я ему говорю, чтобы писал, шутил, смеялся, не стеснялся. Утром встал, скажи всем: «Доброе утро». Но вообще незнакомые люди очень помогают. Когда нужна была кровать, мы первым делом все государственное обзвонили. Он же сам подняться не может, его надо поднимать. Все обзвонили, предложили только в аренду взять кровать, в МФЦ дали бумажку, мы по ней два года ждали. А вот он написал в соцсетях, мужчина привез совершенно новый матрас, чтобы пролежней не было. Потом позвонила женщина, сказала, что у них осталась кровать. Мы поехали, забрали. Парень привез подгузники, у него сестра от онкологии умерла. Совершенно незнакомые люди — и море помощи. А государственное… — машет рукой. — Когда я первый раз пришла к неврологу по месту жительства, рассказала нашу историю, она мне сказала: «Рожать не надо было!». Я тогда опешила: «Вы же врач, можно же как-то тактично?». Больше никуда не хожу. Ну, все, хватит.

Она тихо, но решительно прекращает нашу беседу. Мы возвращаемся к Сереже и Марии. Мария еще и еще подбадривает: и маму, и сына. Еще и еще в любой мелочи находит добрый знак, чтобы поддержать и настроить своих подопечных.

Когда приходит пора прощаться, Сережа торжественно говорит: «Мам, неси!». И Наталья приносит Марии коробку пирожных и ярко-красный цикламен в горшке.

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera