«Лекарств нет ни в аптеках, ни на складах». Что происходит с туберкулезом в России?

Заболевания, окруженные огромной стигмой, лечить крайне сложно: пациенты стесняются и боятся рассказывать, знакомые отворачиваются, врачи нередко сами относятся с презрением, а кто-то вообще не знает, как лечить. Все остальные пытаются не замечать и не говорить о проблемах, притворится, что они если и существуют, то в альтернативном, «маргинальном» мире.

Проблемы сферы ВИЧ и людей, живущих с вирусом иммунодефицита, в последние несколько лет постепенно становятся видимы: регулярные статьи, документальные фильмы, множество активистов. С туберкулезом не так. Про него до сих пор в основном молчат. Хотя он считается одной из основных угроз общественному здравоохранению в мире и входит в десятку главных причин смерти, говорит Всемирная организация здравоохранения.

Последние годы у нас регистрируют все меньше случаев заболевания и смертности среди пациентов, но в то же время в России ситуация с туберкулезом катастрофическая: например, наша страна опережает практически всех в мире по количеству туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью.

Что на самом деле происходит с туберкулезом в России? Почему у нас так много сложных случаев? Хватает ли лекарств и насколько укомплектованы больницы? На эти и другие вопросы СПИД.ЦЕНТРу ответила ТБ-активистка Ксения Щенина.

— В СССР была создана огромная сфера по борьбе с туберкулезом: диспансеры, массовое обучение врачей. Тогда болезнь если не победили, то точно взяли под контроль. Что случилось потом, из-за чего у нас снова огромный всплеск туберкулеза в России?

— Причин много: в Советском Союзе туберкулез был практически истреблен в 70-х годах, в озера засыпали ПАСК, один из антибиотиков, который используется в лечении. Туберкулез оставался только в бараках и тюрьмах, где много людей живет в плохих условиях. Отсюда, наверное, и ноги у стигмы растут, поэтому «туберкулезник» у нас ругательство. Во всем восточном блоке к людям с туберкулезом относились как к маргиналам. Когда вскрывается, что ты заболел, люди рядом исчезают. Со мной такого, к счастью не было, я не скрывалась — сама сразу всем позвонила и отправила проверяться. Но, как правило, люди это скрывают, а друзья и знакомые узнают не от них, а как переданный слух. Но я понимаю людей, которые боятся рассказывать: тебя могут выжить с работы, сделать жизнь невыносимой.

К тому же у нас очень бедное и закредитованное население. Работаешь, выплачиваешь кредиты, и вдруг тебя накрывает туберкулез. Если человек одинок, может, он еще как-то выкрутится, но если у тебя семья, кредиты, и всего один добытчик в семье, который еще и в больницу попадает, то на второго ложится вообще все. Если с каким-нибудь редким или сложным заболеванием ты еще можешь написать пост в соцсети, его расшарят, кто-то поможет, то написать «ребята, у меня туберкулез, мне надо помочь на лечение, моим детям нечего есть», мало кто решится. Есть истории, когда даже самые верные друзья из-за этого отворачиваются, жены или мужья уходят. Я вижу много оставленных мам с маленькими детьми.

— Про маргинализацию и стигму понятно, но ведь дело не только в ней? Откуда у нас появилось так много устойчивого к лекарствам туберкулеза, который трудно лечить?

— Когда распался Советский Союз, что мы получили? Бедность, неустроенность, неопределенность будущего, люди теряли работу, связи разрывались, регионы и республики остались ни с чем. К тому же у огромного количества развилась устойчивость к антибиотику стрептомицину — им лечили всех подряд. Из-за социального обрыва у многих людей развилось заболевание, мест в больницах не хватало (большая их часть была закрыта за ненадобностью), специалистов тоже не хватало. Пришлось срочно обучать новых, но как вообще лечить устойчивый туберкулез, было непонятно. Приверженности лечению не было: люди чувствовали себя лучше и бросали пить лекарства, уходили. Одновременно с этим началась волна ВИЧ. Плюс срыв поставок и нехватка лекарств, низкое качество препаратов.

— Тогда объясни, как вообще лечится туберкулез. Это же полностью излечимое заболевание.

— Да, если обнаружили вовремя. Туберкулез может открыться спустя много лет после инфицирования. Живешь с инфекцией внутри, организм с ней справляется, но по каким-то причинам падает иммунитет, и болезнь начинает развиваться. Лечится так: человек проверяет легкие, например, делает флюорографию, и у него находят какие-то тени, инфильтрацию, очаг. Для уточнения диагноза его направляют к фтизиатру. Он смотрит, есть ли бацилловыделение, если случай легкий, то часто отправляют лечиться амбулаторно с первого же дня. В более тяжелых случаях, если у человека есть устойчивость к антибиотикам, кладут в стационар. Дальше от сложности случая зависит, сколько времени человек проведет в стационаре. Может быть, два месяца, если чувствительный к лекарствам туберкулез, а может и два года — если устойчивый к препаратам. Поэтому когда сейчас отправляют на карантин на две недели, мне смешно от этой паники.

Дальше человек получает антибиотики, если есть побочки, хорошие врачи должны корректировать схему. В моем случае врачи говорили: «Терпи, не в сказку попала». Наверное, из-за этого «терпи» я и стала активисткой. Так как лечение при устойчивом туберкулезе очень, очень долгое, люди начинают сходить с ума, выть от скуки, что они заперты, никуда не ходят, не с кем выговориться. А в палатах такие же напуганные и уставшие, как и ты. Мало кто не впадает в ужас и сохраняет бодрый настрой духа. Раз в месяц или два делают контрольные снимки и берут посевы, если нет бацилловыделения, то после трех отрицательных посевов могут разрешить видеться с детьми — у них организм более восприимчив, и достаточно совсем слабой бактерии, чтобы их заразить.

Дальше человек выписывается, продолжает лечение амбулаторно: четыре месяца при чувствительном к лекарствам туберкулезе или много месяцев при устойчивом. Все случаи устойчивости индивидуальны, подбирается индивидуальная схема, в особо тяжелых случаях это ювелирная работа: подобрать лекарства так, чтобы побочки не подорвали здоровье еще сильнее.

— Ты говоришь, что еще 20 лет назад многие не знали, как лечить людей с устойчивым туберкулезом. А насколько сейчас врачи компетентны?

— Как мне говорили многие врачи, их учат по старым учебникам, в которых нет информации о новых лекарствах. Потому что они появились совсем недавно, пять, шесть, семь лет назад. Но у нас есть крутые специалисты, подготовленные лучшими профессорами. Мне кажется, все лучшее, что у нас есть в этой сфере, — благодаря Ирине Васильевой (главный внештатный специалист-фтизиатр Минздрава РФ — СЦ). Она огромную работу проделала, протащила сама как бронепоезд, и я не перестану ее благодарить за это. У нас разработаны клинические рекомендации по ведению беременных, по ведению людей с множественной лекарственной и широкой лекарственной устойчивостью (МЛУ и ШЛУ), их выкладывают на сайте российского общества фтизиатров, врачи на них ориентируются.

— Эти рекомендации соответствуют ведущим мировым, Всемирной организации здравоохранения?

— Да, вполне. Единственное расхождение — у нас все еще есть такая штука, как «Бангладешский режим», по которому люди принимают часть лекарств инъекционно. А рекомендации ВОЗ говорят о полном переходе на пероральный прием препаратов и сокращенные по продолжительности схемы. От инъекций бывают необратимые побочки, в частности потеря слуха. У некоторых людей уже после трех уколов нарушается слух. Я практически не слышу левым ухом, правда, мне кололи еще стрептомицин. У нас вообще врачи именно за слухом часто не следят, не предупреждают пациентов, что при появлении какого-то свиста или шумов надо сразу же сообщать врачу. Это первый звоночек, дальше будет хуже. Все остальное подлечится, печень и щитовидка восстановятся, а слух уже не вернуть.

— То есть и врачи лечат грамотно, и протоколы лечения у нас хорошие?

— Не совсем, они точно хорошие в московском и екатеринбургском федеральных центрах по туберкулезу, в некоторых больницах. Например, все хорошо в Орловской и Владимирской областях. А дальше нужно смотреть по каждому отдельному региону и говорить с врачами.

У меня была подопечная в Красноярске, я помогла ей получить консультацию в НИИ Екатеринбурга у хорошего фтизиатра, та выписала ей отличную схему с хорошей переносимостью, в том числе добавила туда антибиотик меропенем. Им лечат еще муковисцидоз при инфекциях в легких. Но в больнице, в которой девушка лежала, врачи с ним не работали и сказали, что не будут лечить ее по рекомендациям НИИ, а будут как раньше, и пусть спасибо скажет, что вообще снова взяли на лечение. Часто попытка получить второе мнение приводит к конфликту с лечащим врачом.

— Ты объездила тубдиспансеры почти по всей стране, общалась с врачами. Что видела, как на самом деле обстоят дела?

— Самая грустная поездка была в Волгоградскую область, там по-прежнему все очень плохо. Врачи ходили с выражением лиц почти траурным. Там очень красивая больница, здание XIX века с высокими потолками, в ней есть лекарства, но в области их нет. Врачи даже стараются подольше держать людей в больнице, чтобы они получали хоть какое-то лечение, потому что знают, если выпишут — лекарств не найти. Совсем. Даже пленок для рентгенов нет. Там еще была прекрасная история: чтобы стационар не закрыли, пациенты с врачами сами его ремонтировали, в том числе и на свои деньги. Иначе их бы перевели в другую часть города, и большинство перестали бы лечиться — очень далеко ехать.

А, например, в Тольятти мне понравилось — коллектив у отделения ТБ+ВИЧ отличнейший, все дружные, поддерживают пациентов, даже с родственниками работают. Там есть организация «Проект Апрель», их объявили иностранными агентами, но врачи после этого не отказались с ними работать. И это единственный такой случай, который я знаю. В регионах, где есть взаимодействие врачей с НКО и активистами, ситуация лучше. Но все совсем неравномерно. Нельзя сказать про среднюю ситуацию в России: обычно либо все хорошо, либо совсем жопа.

— А что за история в Иркутске со строительством больницы? Там уже несколько лет скандал.

— Много лет там хотели построить новую больницу, согласовывалось строительство, выделили гигантское финансирование. Сейчас там огромная нехватка коек, людей класть некуда, плюс в нынешнем стационаре многие отказываются лежать — это просто перестроенная хрущевка, в которой никому не удобно: ни врачам ни пациентам. Там ни вентиляции нормальной не построить, в которой бы обеззараживался воздух, ни других крутых штук. Врачи ждали современной больницы как манны небесной. И когда уже выбрали место под строительство и все было согласовано, начались протесты.

Люди прям стеной встали, чтобы рядом с их домами не построили туббольницу. Но видно, что эта история раздутая, никто не протестовал, а в какой-то момент группа из пяти активистов при поддержке местного депутата стали нагнетать эту тему против строительства. В 2018 году они собрали 15 тысяч реальных подписей, угрожали врачам. В итоге стационар не построен, и сколько будут искать новое место — никто не знает.

— Его действительно пытались построить рядом с домами?

— Нет. Просто рядом лес, и типа в нем будут гулять ваши «туберкулезники». Но какая разница? В стационаре жесткий контроль, они не выпускают бацилловыделяющих пациентов в принципе. Плюс, если схема подобрана правильно, человек через две недели не заразен, даже если он продолжает выделять палочку. Но этого никто не слышит. Я говорила этим людям: «Вы понимаете, что сейчас обрекаете людей на смерть?». Отвечали, что это не их проблемы, во всем виноват Минздрав, моя хата с краю, ничего не знаю. Это как с «Ночлежкой», называется not in my back yard, когда люди не хотят ничего «страшного» рядом с собой видеть. Я их понимаю, но не понимаю, как можно отправлять на смерть кучу народу?

В Иркутске буквально неделю назад появилась еще история. Местный хороший фонд «ТАС» выиграл президентский грант на обучение детей с ВИЧ, вылеченным туберкулезом и онкологией в ремиссии. Они хотят обучать детей профессии дизайнера, получили деньги, договаривались с обучающим центром, но все преподаватели отказываются работать с этими детьми, «не хотим их видеть, еще заразимся». Тогда сотрудники фонда стали обзванивать другие центры — все тоже отказываются. Сейчас вроде с одним договорились.

— Какие регионы сейчас самые проблемные? Где хуже всего?

— Из года в год они одни и те же: Тыва, Волгоградская и область, Самара и область, Тольятти, Иркутская область, весь Дальний Восток. Один из самых пораженных регионов — Владивосток и Приморский край. У ТБ в крае не хватает финансирования, перебои препаратов из первой линии. Причина стандартная: фармкомпании не выходят на торги по объявленной цене. Очень не хватает специалистов (средний возраст персонала 52 года), огромные расстояния между населенными пунктами, низкая приверженность лечению. Один из пациентов рассказал нам, что сам заказал 50 пачек рифампицина, «чтобы вены не дырявить». Он не верил врачам, что нет лекарств, говорил, «в тюремной больнице всё есть».

Самая большая заболеваемость и смертность от туберкулеза в Тыве. Мы были в Кызыле в прошлом мае, спрашивали главврача, почему такие цифры, почему у тувинцев очень сильные реакции на туберкулез. Она объясняет это тем, что коренное население не встречалось с возбудителем туберкулеза до вступления в Советский Союз. А значит, у местных не было сформированной устойчивости к болезни.

Перед тем как пойти по отделениям, нас нарядили в защиту, причем некоторые местные врачи не знали, что обычная хирургическая маска не спасает здорового человека — нужны респираторы. Физически они были в отделении МЛУ-ШЛУ, но оказались бесполезны — резинки так сделаны, что респиратор плотно к лицу не прилегает. В отделении МЛУ и ШЛУ врачи попросили нас, активистов, рассказать, что болезнь лечится, что нужно обязательно пить лекарства и слушаться врачей. Есть и особенности местного менталитета: пациенты часто спрашивают разрешение на операцию у шаманов или лам. Раньше лама запросто мог сказать, что операцию в этом году делать нельзя, пациент отказывался. Врачи попросили так не делать, и сейчас пациенты вместе с ламами выбирают удачный для операции день.

— А что с Кавказом?

— У меня большой вопрос по статистике Кавказа, не очень ей верю. Там люди до последнего не идут лечиться, плюс стараются на дому всегда лечить дочерей, не публично — потому что их никто потом не возьмет замуж, «бракованная». Многие до сих пор там думают, что туберкулез передается по наследству. Кто побогаче — привозят в Москву лечить, чтобы никто из местных не знал, но привозят уже в очень плохом состоянии. У нас даже был конфликт с врачом из Дагестана. У Полины Синяткиной (художница и ТБ-активистка) в палате была девушка из Дагестана с очень тяжелым случаем. И Полина к картине сделала подпись, что в Дагестане не умеют лечить. Это увидел главврач местный, был скандал. Он орал, «как вы смеете так писать, они сами не идут лечиться, это особенности менталитета, приходят уже после самолечения с устойчивым туберкулезом». Так что не знаю насчет статистики на Кавказе, возможно, много людей просто не обследованы.

В Москве показатели хорошие, в Питере — тоже, но у них там сейчас коллапс страшный: по документам лекарства все закуплены, а по данным активистов, которым рассказывают врачи, больницы пустые, многого нет. В документах для Горздрава все есть, но по факту — нет.

— Почему?

— По той же самой причине, почему в прошлом году не было лекарств от многих болезней.

— Проблемы с госзакупками?

— Да, сорванные аукционы или долгая доставка. Бывает же, что закупку провели, а лекарства еще не доставили. Но чаще всего это непроведенный аукцион. Или фармкомпани перестали производить лекарства, потому что невыгодно держать линию из-за маленьких поставок.

— Какие самые проблемные моменты прямо сейчас с туберкулезом в России?

— Лекарства. Прямо сейчас это лекарства. Их нет в аптеках, нет на складах, не знаю, что делать, паникую.

— Нет даже первого ряда, то есть самых распространенных?

— И первого, и второго. То есть тех, которые выдаются практически всем, кто пришел первый раз в зависимости от устойчивости туберкулеза. Нехватка финансирования, по большей части регионального.

— А чем отличается региональное финансирование от федерального?

— Самые дорогие лекарства — второго ряда — закупаются на всю страну на федеральном уровне, после чего распределяются. На региональном уровне должны финансироваться работы диспансеров, стационаров и всей фтизиатрической службы. И также за счет регионов покупаются лекарства первого ряда плюс меропенем и линезолид — это дорогие лекарства.

Бывают проблемы, что их просто нет в регионе. Например, человеку назначают закупленный бедаквилин, но без линезолида получается неэффективная схема — из-за недостатка финансирования.

— Что не так с системой фтизиатрии? Какие ты видишь проблемы?

— Хуже всего там, где большие расстояния. У нас огромная страна, и много людей живет в сельской местности, они не могут ездить в райцентр за лекарствами каждый день: далеко, да и тупо нет денег на проезд. Соответственно, получаешь сорвавшегося пациента.

Систему точно надо менять. Изолирование на столь долгое время плохо влияет на человека: он изолируется от общества и ему сложно возвращаться обратно, встраиваться в социум. Это сильно разрывает человека. К тому же у нас есть куча данных, что если схема эффективно подобрана, то человек не заразен. Сейчас в стационары лекарства закупили, а в амбулатории нет, и человек, который мог бы лечиться дома с закрытой формой, вынужден все равно лежать в стационаре. А они бывают с ужасными условиями, например, один душ или туалет на сто человек. От побочек начинаешь тормозить, можешь забыть выпить лекарство, или они могут действовать так, что нужна помощь здесь и сейчас.

— Что надо изменить в системе, что добавить? Есть какие-то эффективные практики в других странах, которые ты бы хотела видеть здесь?

— Сложный вопрос. Я мечтаю о видеонаблюдении за пациентами и сопровождаемом лечении. Когда находишься не в стационаре, а у себя дома. На видеонаблюдение могут отправить человека через месяц-два после лечения, у которого есть возможность сделать отдельную комнату как палату. Каждый день созваниваешься по скайпу или другой программе с медсестрой и на камеру выпиваешь лекарства. Например, в Беларуси, где эта программа развита, мне рассказывали, что медсестры просят прочитать скороговорку, после того как выпил таблетки — если лекарство спрятал за щекой, то не сможешь произнести.

У нас всего один регион — Иркутская область, где из-за нехватки коек есть амбулаторное лечение с телефонным сопровождением. Автоматический прозвон базы по всему региону: «Не забудьте принять таблетку», а если уже принял, надо нажать единичку. Если человек не отвечает, то ему дозванивается сотрудник колл-центра и разговаривает лично. У него можно многое спросить, он все передаст врачу. Для пациентов это очень удобно. Также они сделали вместе с фондом Элтона Джона мобильное приложение «Мост», которое рассчитано на пациентов с ТБ и ВИЧ. В нем есть чатик, то есть можно проконсультироваться с врачом, посмотреть анализы на ВИЧ. Плюс все это анонимно, под никами. Моя мечта, чтобы такая штука была везде.

Есть такая система DOTS — «лечение под контролем». Когда принимаешь лекарства при медработнике, потому что бывали случаи, когда людям давали лекарства, а они их забывали пить. Или бросали, почувствовав себя чуть-чуть лучше, как мы любим делать вообще со всеми антибиотиками — не пить курс до конца, от чего развивается устойчивость. Система контролируемого лечения показала, что люди, которые и так привержены, остаются и благополучно все пьют. А те, кто не привержены, такими и остаются. Сейчас появилась другая модель — пациентоориентированная. Она пока со скрипом внедряется в России, потому что требует иного отношения к работе и финансирования, а люди, которые по многу лет работают в одной системе, не хотят, чтобы она менялась.

— А что с устойчивым туберкулезом в тюрьмах и колониях? Это же самое распространенное заболевание там.

— В тюрьмах его хорошо контролируют. Грустно об этом говорить, но по обеспеченности лекарствами в тюрьмах и колониях все было лучше, чем в гражданских больницах. Да, там могут не давать лечение, могут использовать это как рычаг давления. Я слышала, что там есть проблемы с актированием (освобождением по состоянию здоровья — СЦ). Человека до последнего не выпускают, или бывает, что люди специально запускают лечение, чтобы их актировали. Разные ситуации, что слышала, то и передаю.

Есть проблема с тем, что, когда человек освобождается, он должен продолжать лечение в своем регионе. Для этого ввели реестр больных туберкулезом, но он пока недоработан. Реестр нужен, он реально помогает отслеживать людей, их перемещения, по нему видно, какое лечение получал человек раньше. Вводишь туда данные, и система рассчитывает, сколько ему нужно закупить лекарств, после на всех составляется заявка каждые полгода. Но, если поступило несколько новых человек с устойчивых туберкулезом, куда их девать? Лекарств на них нет, а закупка будет нескоро. Для этого нужен запас. Мне врачи говорили: если бы закупка рассчитывалась с коэффициентом запаса, было бы намного легче. Отсюда получается, что приходится вести две системы: одну для реестра, вторую — фактическую, на бумаге.

— Если такие проблемы с лекарствами, то где их брать? Как доставать?

— Мне тоже очень интересно. Мне моя жизнь напоминает фильм «Далласский клуб покупателей», только на русскоязычный лад. У меня есть проект — ТБ-аптечка взаимопомощи. Нам присылают лекарства, у кого они остались после лечения, кто-то сам покупает. Она безвозмездная: человек оплачивает только почтовые расходы. Есть строгое правило: я всегда спрашиваю официальное назначение врача, нужен документ, что ты для себя просишь и что его назначил врач в такой-то дозировке.

Плюс я работаю с некоторыми перекупщиками лекарств. Сначала я с ними ссорилась, банила везде, где только могла. Но один раз была полная жопа, они пошли навстречу и заняли мне лекарства без денег. У нас договоренность, что я спрашиваю только про регионы, в которых они заказываются, чтобы знать, где перебои. Так как препараты качественные, скорее всего, их продали налево из больниц. Парадоксальная ситуация: с одной стороны, лекарств не хватает, с другой — их продают, например, когда человек бросил лечение, а они остались. Они уже закуплены, и врачи не могут их передать другому пациенту или в другой регион, могут только уничтожить. Бывает, что человек умер, и после него тоже остались лекарства. Вообще это очень жесткое нарушение.

— А купить за границей таблетки можно, как это часто делают люди с гепатитом С?

— Так делают, но это сложно. Лекарства бесплатно выдаются, но они рецептурные. Туберкулез лечится только в государственных больницах, в частных нельзя, значит, ты находишься на учете. В аптеках их почти нет.

— Вокруг ВИЧ много обсуждений и программ, в частности «90-90-90». В сфере туберкулеза есть подобные глобальные цели и проекты?

— Из-за того, что в России нет Глобального фонда и иностранных программ, у нас другое финансирование, а куча международных проектов нам не подходят — никто не хочет быть иностранным агентом. Так как Россия отказалась от международных программ, то, когда рассчитываются гранты, они априори не включают нашу страну, и ты не можешь туда податься. Поэтому в других постсоветских странах остаются проблемы со стигмой и с сопровождением пациентов, но у них нет проблем с лекарствами.

— В ХХ веке предполагали, что глобально туберкулез победят, но ничего не получилось. Почему?

— Почти весь ХХ век туберкулез в основном был чувствительной формы. Но в XXI веке он сильно отличается. Сейчас мы имеем дело с другими, появившимися только в 90-е формами: устойчивость, сочетание с ВИЧ или сахарным диабетом. Раньше их лечить не умели, сейчас с ними работают. Возможно, поэтому у нас появляются впервые за 50 лет новые антибиотики. Но из-за стигмы процесс борьбы с ТБ сильно тормозится. В болезнях, где людям не стыдно о себе рассказывать, дело идет быстрее.

Можно вспомнить пример борьбы ВИЧ-активистов за терапию. Очень страшно представлять их мир в 80-е и 90-е, когда вокруг умирает 140 твоих друзей, и ты остаешься один. В тишине. Никто не знает о твоей трагедии. Наши масштабы не такие, но много схожего. Если не будем молчать, то сможем добиться тех же результатов, что и ВИЧ-активисты. Нужно много людей с открытыми лицами, не боящихся говорить о собственном опыте. Как и всех, меня очень пугает распространение коронавируса. Вначале моя реакция была едкой: обидно, что за два дня на борьбу с ним нашли больше денег, чем на трехлетний бюджет планеты на борьбу с туберкулезом. Если бы в сторону туберкулеза предприняли такие же меры, мы бы остановили его очень быстро.