Евгения Куликова курирует площадку, куда привезли самых слабых ребят:
В обычное время я координатор центра дневного пребывания для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития — это что-то вроде детсада.
Две недели назад мы поселили здесь взрослых со схожими проблемами. В свое время нам удалось с помощью благотворителей сделать центр удобным — с теплыми полами, отдельными комнатами, несколькими душевыми, пространствами для игр, столовыми. В одной из комнат есть специальные качели разных форм, где ребята могут получить новые сенсорные ощущения. В общем, для временного лагеря мы годимся.
Тем, кто приехал к нам из отделения интенсивного развивающего ухода интерната номер 3 в Петергофе, в среднем по 20-22 года. Но из-за особенностей развития они выглядят как дети. Та же ростовка одежды, 130—150 сантиметров.
Люди с тяжелыми множественными нарушениями развития уязвимы в плане иммунитета. Если такой человек заболеет, ему потребуется особый уход. Практически никто из ребят ничего не может сделать сам. Мы меняем им памперсы, переворачиваем, позиционируем, кормим. С ними всегда кто-то есть — сотрудники или волонтеры. В ночь — минимум двое дежурных, днем народу больше.
Мы всячески пытаемся показать ребятам, что здесь безопасно, что они могут проявлять как хорошие, так и плохие качества. Интересно наблюдать, как они раскрываются в быту. У нас есть обязательное правило — мыть руки перед едой. Один молодой человек, который может самостоятельно ходить, поначалу скорее бежал за стол. Сейчас он уже спокойно идет мыть руки и только потом приступает к еде. Вообще еда — это очень значимый стимул для многих из них.
Они проявляют какие-то капризы. И это тоже здорово, потому что человек капризничает, если понимает, что ему за это ничего не будет, никто его не накажет.
Ребята любят тактильность, им нравится, когда их обнимают. Так они чувствуют свое тело и человеческое тепло. Недавно выяснилось, что один наш подопечный не любит, когда его волонтер или сотрудник идет помогать кому-то еще. Он сразу начинает вокализировать и как бы говорить: «Нет, ну а я? А почему от меня отошли?».
Одна девушка начала отказываться от еды. Это интересная черта привыкания: видимо, человек понял, что ему всегда предложат еду и не будут ее забирать. У многих ребят на этом фоне включается режим саморегуляции насыщения.
Сейчас, когда мы познакомились чуть поближе, уже понятно, у кого какие предпочтения. Одна девушка очень любит песню Uno группы Little Big. Едва услышит, активно начинает под нее танцевать и хохотать, хотя ей вообще-то очень тяжело двигаться. Один молодой человек у нас любит джаз, поэтому мы ему ставим радио «Эрмитаж».
Иногда ребятам хочется уединиться, что в условиях ПНИ — просто роскошь, там ведь отделения очень плотно заселены. После обеда мы устраиваем что-то вроде сиесты. Для кого-то подремать после еды — святое. Кто-то совершенно эту идею игнорирует, и тогда мы даем возможность выбрать — побыть с кем-то или одному.
Возвращение ребят обратно в ПНИ после карантина — очень болезненный вопрос. Мы с коллегами вытесняем его на задворки сознания. За эти две недели мы все уже эмоционально прикипели друг к другу. И я каждый раз очень спешу вернуться к ним. Здесь очень большой градус человечности.
Еще по волонтерскому опыту я знаю: чтобы достучаться до человека и заслужить его доверие, уходит время. Здесь мы вместе 24 часа в сутки, и, конечно, все это происходит быстрее. У нас есть девушка, которая может говорить «да» и «нет». Но если она вам не доверяет, она вообще не подаст никакого сигнала. Зато, если она знает человека, она и подзовет, и скажет «да», и песни вместе с ним попоет. Абсолютное чувство диалога.
Каждый день мы замечаем, как они меняются и даже, возможно, физически становятся сильнее.
Мария Высоцкая курирует гостевую квартиру, где карантин пережидают пять взрослых в возрасте от 30 до 45 лет:
У нас две девушки и трое молодых людей из Петергофа. Четверо из них на колясках. Сегодня мы готовили пиццу, причем участвовали даже самые сложные ребята с точки зрения двигательных возможностей. На любые блюда, которые мы делаем, будь то блины с мясом или пицца, они смотрят с детским восторгом. Мол, «у нас такого никогда не бывает. Только если волонтеры принесут по блинчику, а так чтобы нас кормить блинами постоянно — нет!».
Адаптация не обходится без приключений: у кого-то живот болел, от непривычной еды начался понос, от другой воды шелушилась кожа. Это и понятно. Ребята поменяли и пищу, и воду, переехав из Петергофа сюда.
Утро у нас начинается с круга, на котором я каждого спрашиваю: «Как вы сегодня ночью спали?», «Что делали вчера?». Каждый с упоением рассказывает, потом мы решаем, кто помогает сегодня по кухне, с уборкой, кто идет гулять, кто будет мыться.