В конце июня российские активисты запустили в соцсетях флешмоб против перебоев жизненно важных препаратов #законестьлекарствнет. Традиционная в нашей стране проблема лишь усугубилась на фоне пандемии коронавируса и карантина. В акции поучаствовал Денис Куракин, руководитель благотворительного фонда Дениса Куракина «Азбука Эйч». Он рассказал историю своей борьбы за жизнь в Instagram, а «СПИД.ЦЕНТР» с его разрешения публикует ее с сокращениями.
Я работаю равным консультантом. Хотя такой профессии в России не существует, за нее не платят зарплату и не начисляют рабочий стаж. Все, что я делаю, я делаю по собственному решению — четко осознаю: если не я, то кто? Я пытаюсь помочь людям, живущим с ВИЧ, принять свой статус, не сойти сума, начать лечение и найти свое место в новой жизни. Это не просто, особенно в стране, переполненной дискриминацией по отношению к любой белой вороне. В стране, где до сих пор свирепствует охота на ведьм, а в «грешников» летят камни, и наиболее тяжелые кидают самые обычные «добрые люди».
Враг беспощаден, лишен жалости и благородства. ВИЧ пытается доминировать, он хитер и изворотлив, и пока он реально сильнее человечества. Необходимо сплоченное, организованное сопротивление по всем фронтам. Нужен полководец и генштаб, а солдаты найдутся. Но в России солдаты воюют разрозненно, и это не армия, а ополчение, партизаны, непрофессиональные бойцы.
Болеть в России опасно. Болеть в России — значит, выбыть из стаи и сдохнуть голодной смертью. Люди боятся потерять работу, и даже с тяжелым заболеванием они до последнего вздоха ползут на рабочее место. В условиях стигмы и дискриминации люди с ВИЧ боятся стать изгоями и лишиться дохода. Они молчат о своем диагнозе, ведь доход в первую очередь — это существование семьи, детей. Люди с ВИЧ живут в страхе перед осуждением, проклятием и самое главное — перед (как им кажется) неизбежной смертью. В стране до сих пор есть твердая установка о фатальности ВИЧ. Основная информация, которой владеет население, — это пережитки прошлого, сохранившиеся с начала восьмидесятых годов. Стереотипы приводят человека к опасному предположению, что ВИЧ — болезнь маргиналов, а так как к маргиналам он себя не относит, то заболеть ВИЧ не может.
Денис Куракин, фото из его соцсетей.
У меня была хорошая, стабильная и перспективная работа. Удобный график, зарплата, позволяющая жить свободно и не бояться остаться у разбитого корыта. С супругой мы снимали квартиру за 30 000 рублей, купили автомобиль, жили, не влезая в долги и кредиты. Зарплаты хватало, но не было своего жилья, и этот вопрос мы все чаще обсуждали. Нам было около сорока, когда мы решились купить квартиру. Обратились в банк и взяли ипотечный кредит: условия некабальные, и долг должны были погасить лет за десять. Я был спокоен и не сомневался в успехе — что такое 20 000 рублей в месяц для обеспеченного молодого и здорового человека?
Единственной проблемой в моей жизни был невылеченный гепатит С. Почему не вылеченный? Да потому, что его никто тогда не лечил. Были интерфероны, но от их применения меня отговорили сами врачи — очень уж тяжело переносятся. Мне повезло: о появлении новейших, безопасных препаратов я узнал одним из первых. Хорошие знакомые из одной частной клиники рассказали, что появилось новое лечение гепатита С, и если у меня есть финансы, то быстро и эффективно могу излечиться. В государственной клинике ничего подобного мне не предложили.
Нужны были деньги, и совсем не малые. Мы не раздумывая решили потратить на мое лечение гепатита то, что откладывали на ремонт будущей квартиры. Продавцу ушли 180 000 рублей, а мне — комплект индийских препаратов. Тогда я впервые задумался, а почему в Индии есть такие лекарства, а в России нет? У нас меньше больных? Все мое поколение прошло через жернова наркомании девяностых, когда в страну горной рекой хлынул героин. В каждом подъезде пятиэтажек жили по одному-два барыги, и даже в отделении милиции можно было купить дозу. Молодые мальчишки и девчонки с узкими зрачками заполонили дворы, скамейки, подъезды. Передозировки, смерти, а потом гепатиты и ВИЧ. Я не хочу и не буду их в этом винить. Они свое выстрадали и стали жертвоприношением новому безжалостному времени.
Прежде чем начать лечение, мне нужно было сделать тест на ВИЧ. Результат задержали, а через несколько дней я узнал о своем «плюсе». Затем, что у меня уже СПИД и жизнь подходит к концу. Потом была долгая борьба за жизнь, изнурительное лечение и восстановление. Пока я был на больничном, жизнь кардинально изменилась: доход резко снизился до критического уровня, пришлось съехать с любимой съемной квартиры в более дешевую. Хотя я получил бонус от государства — инвалидность и пенсию в 15 000 рублей, и антиретровирусные препараты. Больничный плюс пенсия и зарплата супруги — пришлось сильно ужаться и перейти «на гречку».
Затем наступил кризис. Через полгода с начала приема АРВТ у меня развился «воспалительный синдром восстановления иммунитета». Тяжелый микобактериоз и кандидоз пищевода. Я превратился в скелет и собрался уходить на покой, сгорая от высокой температуры и истекая испражнениями в подгузники. Меня надолго отправили в стационар, а супруга уволилась с хорошей работы и дни напролет дежурила у моей железной койки. Все накопления стали очень быстро тратиться на спасение жизни. Тяжелое состояние длилось больше полугода. Когда немного ожил, меня выписали из больницы. Мы поселились в маленькой комнате в квартире моих родителей. Супруга спала на коробках, я — на раскладушке. Все это время, была очень высокая температура, не мог есть, на улицу не выходил. Лежал без движения и смотрел в потолок. Спутанные волосы, длинная борода, изможденное худое тело, впалые глаза. Голова не работала, выхода я не видел, меня пожирала депрессия.
Телефон молчал, друзья, братья, сестры — все растворились. Наши мамы помогали чем могли, отец пил водку и иногда дежурил ночью у моей кровати. Супруга все время молилась и плакала, бегала в магазины и аптеки, приходила и опять втихаря плакала, врачи говорили, что это конец и шансов нет. Так прошла осень, и началась зима. Гепатит так и остался не леченым, и вскоре у меня уже развился цирроз печени, что только усугубило состояние. Купленные лекарства уже были неэффективны и требовались другие. У меня было два пути: искать деньги и лечиться или сложить руки и отдать концы. Мне повезло, помогли коллеги, и я смог купить первый курс новых препаратов за 60 000 рублей. Для второго курса пришлось брать кредит в банке — нужно было успеть, состояние ухудшалось, и шансы на выживание уменьшались с каждым днем.
Восемнадцать месяцев изнуряющей борьбы и опустошенные семейные резервы привели к первой победе. Я вылечил гепатит, микобактериоз, кандидоз. Зимой началась медленная реабилитация. Затем от длительного стресса заболела супруга, ее увезли на скорой в больницу. Теперь наступила моя очередь ездить к ней. Когда она выписалась, мы уехали в Подмосковье, подальше от цивилизации, и сняли милую маленькую квартирку. Перезимовали в ней, я относительно восстановился и вышел на работу, погасил кредит в банке. Но супруга опять заболела, требовалась срочная операция, денег не хватало, пришлось опять брать кредит.
Операция прошла с осложнениями, была долгая реабилитация и восстановление ее психического здоровья после всего пережитого ужаса, когда она меня спасала. За эти годы, мы поняли, что нужны только друг другу, а все остальное — лицемерие.
Постепенно я вклинился в рабочий ритм, все стало налаживаться, но радость была недолгой. Компания, в которой я проработал 12 лет, обанкротилась, а я остался без работы. За ипотеку платить стало нечем. Я пытался выкрутиться, занимал в банках и микрокредитных организациях, перезанимал, тратил пенсию, но все равно оказался в долговой яме. Банк, выдавший ипотеку, подал в суд, квартиру вынудили продать на совершенно невыгодных условиях. Дальше суды, приставы, аресты счетов, нескончаемые угрозы коллекторов, расхищение социальных выплат. Страховые компании объявили мой случай нестраховым, юристы работать за бесплатно отказались. Но где взять деньги? Что делать человеку, попавшему в такую ситуацию? Я хочу, чтобы государство обратило на нас внимание.
Вернемся к началу рассказа и перенесем все эти события с меня на обычных парней и девчонок в далеком регионе, где нет высоких зарплат, где нет таких препаратов, а есть только болезни и вымирание. Где жизнь обычного человека похожа на выживание, а если заболеешь, автоматически попадешь на кладбище, если хватит денег на похороны. Там нет шансов выжить, потому что нет даже врачей и больниц. Я живу в Москве, но даже в столице больницы для людей с ВИЧ похожи на казематы. Вы не были там? Сходите на экскурсию! Везде трупы, мрачные стены и сидящие в коридорах мумии. Абсолютное безразличие к человеческой жизни. Есть великолепные врачи, но для их работы нет условий.
Тот, кто пытается выжить, попадает в бездушную банковскую кабалу, лишаясь имущества и жилья. И никто не поможет. Сейчас сложно подсчитать, сколько стоило мое лечение, но на одни препараты и обследования ушло порядка 800 тысяч, сколько на сопутствующие расходы — вообще не сосчитать.
Квартиру сохранить не получилось, все попытки отстоять жилье оказались тщетны. Теперь я живу в далекой деревне. Попав в такую ситуацию, я осознал страшную истину: мы никому не нужны. Вы можете заболеть и лишиться всего, а потом остаться на улице. Болеть в России страшно, болеть в России смертельно.
Мне надоело выживать, я хочу жить и имею на это право так же, как и вы. Я оттолкнулся от дна, чтобы всплыть, глотнул воздуха и начал все сначала, теперь уже так, как я хочу! Наверное, я просто стал взрослее, но для осознания всего этого мне нужно было дважды умереть.
Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
