«Человек с БАР — жонглер над пропастью»: интервью с автором гида по биполярке

Переводчица Маша Пушкина — соавтор недавно вышедшей книги «Биполярное расстройство. Гид по выживанию для тех, кто часто не видит белой полосы». По ее словам, это первый в России «пользовательский гид» по заболеванию. В интервью «СПИД.ЦЕНТРу» Маша рассказала о разнице отношений к биполярному расстройству в России и Канаде, о том, как распознать компетентного врача, а также о личном опыте жизни с БАР.
 

 —В августе у тебя вышла книга про биполярное расстройство. Как ты решила ее написать?

— Это давняя история, идея появилась еще пять лет назад, когда я сама начала по крупицам собирать информацию о биполярном расстройстве. Тогда на русском языке практически ничего не было, а на английском куча всего: книги, пособия, фильмы. Сначала решила, что нужно просто перевести иностранные тексты, гиды, которые уже помогли сотням и тысячам людей. Писала на сайт bipolar.su и вместе с коллегами перевели несколько глав американского гида самопомощи при биполярном расстройстве.

Но довольно быстро столкнулись с проблемой — половина информации никак не подходила для людей на постсоветском пространстве. Общие практические советы про психотерапию, список медикаментов был таким же, как и у нас, но все очень сильно отличалось, когда дело доходило до повседневных реалий.

— Например?

— В американском гиде был чудесный совет: если вы курите марихуану, расскажите об этом своему психиатру, чтобы он подобрал вам лекарства, совместимые с марихуаной. Представляю, что на такой совет скажет российский психиатр.

Или разница в психотерапии. Там используют терапию со страшным названием «интерперсональная и социальная ритмическая терапия», она создана и эффективна специально для людей с биполярным расстройством. Но в России ее почти нет. Странно и бессмысленно про нее писать, если в стране практически не найти такого специалиста. Ну и все, что связано с организацией психиатрической помощи, абсолютно отличается. Поэтому постепенно я пришла к выводу, что надо создавать собственное пособие, которое человек может использовать в повседневной жизни в наших реалиях.

— Для кого твой гид? На кого он рассчитан?

— По сути, это вообще первый «пользовательский» гид. Он рассчитан на людей, которые живут с этим расстройством, их близких и окружение. И, надеюсь, на аудиторию специалистов: психологи редко знакомы с основами психиатрии (за исключением клинических психологов), а среди психиатров тоже не все знают специфику биполярного расстройства. Это не самое изучаемое и до сих пор редко диагностируемое заболевание в России. Даже научных публикаций и исследований довольно мало, я писала, базируясь преимущественно на западных работах.

— Ты сейчас живешь в Канаде, уже ощутила на себе разницу в подходах в лечении БАР и вообще психиатрии?

— Канада — довольно продвинутая страна в плане психиатрии. Здесь проблему психических расстройств признают на всех возможных государственных уровнях. Например, в обычную базовую медицинскую страховку уже включена когнитивно-поведенческая терапия, если есть показания, можешь на нее ходить.

Плюс тут очень развито пациентское сообщество: есть несколько крупных ассоциаций (например, Peer Support Canada), которые продвигают группы поддержки и равных консультантов. Это человек с опытом психического расстройства и лечения, который поддерживает других пациентов: навещает в больнице, рассказывает о своем опыте. Психиатр не будет убеждать тебя лечиться, он просто подберет и выпишет препараты, а равный консультант дополняет его, разговаривает. И это полноценная профессия, на которую учатся, проходят сертификацию и работаю в больницах.

В российской психиатрии ничего подобного нет, но равные консультанты есть, например, в сфере ВИЧ. Сейчас мы с коллегами из НКО «Партнерство равных» как раз готовим пособие по группам взаимопомощи.

— Российская сфера психиатрии не такая продвинутая, но вообще в нашей стране есть хорошие специалисты, которые понимают, как работать с биполярным расстройством?

— Специалисты, к счастью, есть, но их нужно искать. Если вы живете не в Москве или Петербурге, это довольно сложно — где-то есть всего пара хороших врачей на весь город, а где-то их вообще нет.

В принципе, эта информация доступна для любого психиатра, который следит за современными публикациями и не ограничивается образованием двадцати- и тридцатилетней давности. Вся информация и гиды по лечению постоянно обновляются, и они в открытом доступе. Но таких действительно немного.

— Как понять, что врач некомпетентен?

— В книге разобраны все возможные практические вопросы: как выбрать специалиста, где вообще его искать, но главных маркера два. Первый — это подход к лечению, а второй — этичность поведения, что не менее важно. Медики часто считают, что если они крутые специалисты, то могут общаться с пациентами грубо, высокомерно, а в психиатрии это очень важно. Если пациент боится врача, не доверяет ему, скорее всего, он забросит терапию, уйдет в самолечение, будет принимать то, что друзья посоветовали или в интернете порекомендовали.

— Ты сама легко нашла себе врача?

— Я очень долго изучала отзывы на специалистов, но все равно мне смог подобрать то, что помогает, только четвертый врач. Один раз назначили устаревшие сильнодействующие препараты, от них было много побочных эффектов, но оказалось, что они не особо и нужны были. Другой врач считала, что у меня депрессия и лечить ее нужно антидепрессантами, а при биполярном расстройстве это чревато переключением фазы на маниакальную. Так что даже в Москве при огромном количестве специалистов найти тоже не так просто было.

Поэтому я советую людям не сдаваться, ждать, искать специалиста, лечение которого действительно совместимо с вашей жизнью, когда вы не чувствуете себя постоянно придавленным овощем, не думаете круглосуточно только о побочных эффектах, а можете что-то делать. Цель лечения — не убрать напрочь все симптомы, а сохранить вас как функциональную личность.

— А можно вылечить, полностью купировать биполярное расстройство? Или в любом случае всю жизнь на терапии?

— Зависит от многих вещей и от тяжести расстройства. Сейчас ученые говорят о биполярном спектре, то есть нет уверенности, что это одно заболевание, а не много разных и промежуточные формы между ними. Биполярное расстройство I типа с психотическими  приступами — ближе к шизофрении, а II второго типа — к депрессии. Они очень разные, и в зависимости от того, насколько человеку не повезло с набором генов, варьируется сложность лечения. Легкие формы можно поддерживать на психотерапии и минимальных медикаментах, а иногда и вообще без них — благодаря грамотному распределению нагрузки и режима дня. Например, при той же циклотимии — кто-то принимает лекарства, а кто-то подстраивает свою жизнь под нее.

— В некоторых случаях биполярное расстройство приводит к инвалидности. Таких людей много? И в чем это проявляется?

— Да, довольно много, в мире более двадцати миллионов, по данным ВОЗ. Если расстройство никак не лечить, не корректировать образ жизни, то к определенному возрасту можно сгореть.

Сначала у такого человека бурная интенсивная жизнь, все получается, потом начинает получаться все хуже, и годам к сорока он уже полностью опустошен, измотан. Депрессивных эпизодов с возрастом становится больше, чем маниакальных, причем маниакальные тоже сильно выжирают ресурсы и разрушающе действуют на мозг. В итоге человек просто не может справляться с повседневными делами, работой.

Я знаю таких людей и довольно много. Они каждый год в больнице и не по одном разу, в периоды депрессии не могут даже сами себе еду приготовить. Кстати, недавно моя коллега, создательница группы «Воскресный БАР», подготовила передачу, как получить инвалидность при БАР. Это можно сделать и в России.

— Расскажи про жизнь с биполярным расстройством. Каково это? Опиши свои будни.

— Последние три года у меня достаточно стабильное состояние и совершенно обычная, скучная жизнь человека с маленьким ребенком и кучей работы. Но если отмотать на пять лет назад, то были периоды бурной активности, когда я регулярно начинала новые проекты, меняла города, полностью меняла компанию, очень много путешествовала. И периоды, когда просто выпадала из жизни, с разной тяжестью. Был момент, когда перестала общаться вообще со всеми, кроме пары ближайших родственников.

Сначала по инерции меня еще пытались куда-то приглашать. Помню, как пришла на день рождения к приятельнице и просидела в углу все время. Там была громкая музыка, все веселились, а у меня стучало в голове: «Блин, здесь ужасно, но надо сделать вид, что мне интересно, и что-то говорить». Потом год вообще перестала куда-то выходить.

Но биполярное расстройство — не только про перепады настроения и энергии, это еще и огромная гамма эмоций и ощущений, когда эмоциональный спектр такого человека шире, чем у здорового. В голове постоянная драма, шторм, от восторженной эйфории на грани с каким-то мистическим опытом общения с высшими силами до провалов, когда некоторые люди по несколько дней просто лежат, и у них нет сил встать.

— Сильно мешает жить?

— Очень сильно даже в легких формах. Твои физические силы, ресурсы и способности непредсказуемы. Многие биполярные люди занимаются творческой работой, а в депрессии у большинства творческие способности вырубаются напрочь, идей ноль. Поэтому люди теряют работу, выпадают из отношений, теряют связи с важными для них людьми, в худшем случае — теряют желание жить. Биполярное расстройство — одно из самых опасных заболеваний с точки зрения суицида, потому что когда человек на дне, он часто не видит поводов жить, постоянно испытывает бессилие, усталость.

— А почему такие высокие риски суицидальных настроений?

Из-за депрессивных эпизодов, которые могут быть очень длительными, и из-за контраста между маниакальным полетом и депрессивным провалом. Знаю людей, у которых они были по несколько лет и довольно интенсивные. В таких условиях очень трудно сохранить желание жить: чаще всего несколько месяцев на физиологическом уровне не вырабатывается гормон удовольствия, ешь, а еда безвкусная, идешь гулять — раздражает солнце. Еще бывают смешанные состояния, когда переключаются фазы и сочетаются симптомы маниакальные и депрессивные. Например, человек становится очень раздражительным, нервным, встревоженным, но при этом у него есть силы и энергия. В таком состоянии опаснее всего, потому что есть ресурсы спланировать самоубийство.

— Насколько сложно самому контролировать свое состояние? И что нужно для этого делать?

— Человек с биполярным расстройством — жонглер, которому постоянного нужно балансировать всем: нагрузкой, режимом дня, препаратами, способами самопомощи, чтобы, с одной стороны, не разогнаться слишком — излишняя стимуляция может привести к мании. С другой стороны, если настроение сниженное, хочется лежать целыми днями, что тоже вредно. То есть нужно постоянно балансировать над пропастью.

— Посоветуй, как проверять свое состояние.

— Классический метод — это графики или дневники настроения. Сейчас много таких приложений для смартфонов, называются Mood Chart или Mood Tracker, там можно буквально за пару минут написать, как себя чувствуешь. Многие приложения уже довольно хорошо обучены и могут выдать по итогам месяца обратную связь, например, «у вас сейчас умеренная депрессия, обратитесь к врачу».

— Как БАР влияет на отношения: деловые, личные, партнерские?

— Очень сильно влияет. Чаще всего на подъеме человек становится мегаобщительным, тусовочным, обычно производит очень хорошее впечатление на окружающих, они делают вывод, что ты такой классный, душа компании. А через несколько месяцев они встречают того же человека, но он уже еле волочит ноги, впечатление портится, на работе начинают критиковать, партнеры бросают, что с таким унылым вообще делать? Когда выбираешься из депрессивного эпизода, приходится и работу заново искать, и отношения отстраивать. Это больше всего угнетает.

— С тобой такое случалось?

— Да, у меня такие циклы были несколько раз. При первом депрессивном эпизоде уже во взрослом возрасте я почти ни с кем не общалась год. Про меня все забыли, работу бросила, было печально. Самое печальное — обычно сам думаешь, что с твоим окружением что-то не так, они все неприятные, работа тоже утомительная, тебя все эксплуатируют, недолюбливают.  То есть не просто уходишь, а еще и с гаммой ужасных чувств и желанием со всеми рассориться.

— Помнишь первые ощущения, когда поняла, что с тобой что-то не так?

— Всю жизнь так чувствовала, и окружающие мне это говорили еще с детства. В подростковые годы у меня был довольно сильный страх сойти с ума, депрессивное состояние на пару лет как раз тогда началось. Было ощущение стены между мной и окружающим миром: что-то там происходит, люди общаются, а я сижу, наблюдаю и не знаю, как в этом участвовать. Странные ощущения. Тогда я уже поняла, что мне нужен психолог, о диагнозах и психиатрах я не знала. Точнее психиатрами пугали несколько человек, мол, у тебя крыша поедет — отправим к психиатру.

Самое ужасное, что могут сделать близкие люди, тем более учителя, — это запугивать подростка психиатром, потому что с таким внушением очень трудно решиться на лечение. Кажется, что этого нужно всеми силами избегать, притворяться нормальным до последней капли сил.

— Как принять расстройство?

— У каждого свой путь: одним помогают вдохновляющие примеры известных людей, а другим, наоборот, — отрезвляющее понимание, что я обычный человек и хочу жить обычной жизнью. Мне не нужно драмы — они часто в итоге приводит к психбольнице. Думаю, самое важное — принять свои ограничения и свое несовершенство. Смирение перед тем, что ты не всесилен, не супергерой, и силы твои ограничены, поэтому их надо беречь.

— Насчет примеров — в последние несколько лет это расстройство стало чуть ли не самым медийным. Многие известных люди стали рассказывать, что живут с ним, и вообще куча людей в соцсетях говорят о «биполярочке». Людей с БАР действительно так много или это просто эффект медийности?

— Это интересное явление, не только в России, но и в западной культуре очень много говорят именно про биполярное расстройство. Но на западе эта волна началась в 80-х с Курта Кобейна и Джереми Бретта. Западная «мода» принципиально отличается от российской тем, что она не только в СМИ, но и в науке, образовании, исследованиях. В 80-е — 90-е на Западе был пик интереса к БАР среди ученых, тогда очень продвинулись диагностика и методы лечения заболевания. Думаю, что «моду» на биполярное расстройство создали сами биполярники, потому что это действительно активные и коммуникабельные люди, которые активно что-то создают. В Штатах есть красивый глянцевый журнал Bipolar Magazine, посвященный людям с БАР. Первый номер помогала выпустить и потом продолжала поддерживать Кэрри Фишер, она сама жила с расстройством.

А в Канаде своя история — мать действующего премьер-министра Джастина Трюдо с юности болела биполярным расстройством и много всего нахулиганила. Но она легендарная личность и поддерживает ассоциацию в поддержку психического здоровья.

Если говорить в целом о статистике, то считается, что в мире 1—3 % населения живет с БАР. Это не самое частое расстройство, та же депрессия или тревожное расстройство встречаются гораздо чаще. Но, видимо, биполярники самые активные. И это хорошо, потому что за счет обсуждения поднимается тема психиатрии вообще, она выходит с задворок, где ее прятали много лет, особенно в России. Буквально за пять лет произошли большие изменения: начали говорить о проблемах психиатрии, системе лечения. До этого считалось, что таких людей надо просто прятать подальше, никому не признаваться, и пусть их увозят куда-нибудь в больницы за черту города, чтобы никто их не видел. Впрочем, диагностируют БАР в нашей стране все еще довольно плохо. У нас этот диагноз ставят примерно в сотни раз реже, чем в Штатах и Англии.

— При этом процент людей, живущих с БАР, в разных странах примерно одинаков.

— Да, причем не только с БАР, но и с другими расстройствами: шизофренией, депрессией и так далее. В России проблема не только с диагностикой, но и со сбором статистики: данные собираются только по государственным учреждения, а по частным — нет. Еще с советских времен в России гипердиагностика шизофрении, а практически все остальные расстройства выявляют значительно реже, чем в других развитых странах.

— Ты говоришь, что ситуация начала меняться, а стигматизация людей с биполярным расстройством еще осталась или уже удалось ее победить?

— Конечно, осталась, только теперь она уже с двух сторон. Традиционная — что ты псих, опасный, с тобой нельзя иметь дело. Новый вариант — ой, ты такой модник, что-то себе напридумывал, чтобы быть не таким как все. Это тоже стигма и вредит людям, потому что мешает отнестись к своему состоянию серьезно и решиться на лечение.

— Как лучше рассказать близким, что живешь с расстройством? Здесь есть какие-то советы?

— Сложный вопрос, стоит ли вообще говорить. Я считаю, что молчать плохо, скрывать, пока тебя не увезут на психиатрической скорой, изображать из себя нормального — разрушительный путь. Делиться с кем-то нужно, но важно тщательно выбрать, с кем именно. Если вы готовы к публичным спорам, активистским настроениям, то можно и полностью открываться, если нет — лучше выбрать круг людей, которые вас поддержит, а не будет показывать пальцем.

Кстати, родственники редко бывают поддерживающими, часто у них реакции от полного отрицания — «Что ты тут напридумывал» — до стыда, что в семье есть «больной». Поэтому лучше всего кому-то из друзей говорить, хорошо, если партнер понимающий. Можно сходить на группы поддержки.

Могу предложить простой способ: дайте почитать тот же самый «Гид по выживанию с биполярным расстройством», потому что в нем очень полная картина. Если человек ее осилит, значит, он действительно заинтересован. И еще, если родственники или кто-то другой воспринимает информацию в штыки, не тратьте силы на переубеждение — чаще всего это просто бессмысленно. Надо искать другого человека, который поймет.