Общество

«Мы затерялись в системе для взрослых, но мы все еще здесь»: как с ВИЧ перейти во взрослую жизнь?

В 80-е и 90-е, когда не было эффективной терапии ВИЧ-инфекции, от болезни умерли многие дети. С появлением препаратов десятки и сотни тысяч детей выжили. Но только одной терапии недостаточно. Сегодня молодые ВИЧ-долгожители — те, кому исполнилось 20-30 лет, — сталкиваются с последствиями десятилетий жизни с болезнью. Их уровень смертности выше обычного, как и риски определенных проблем с физическим и психологическим здоровьем. Какое будущее ждет людей, живущих с ВИЧ с детства? И как им можно помочь? Разобрался Рид Вриланд для журнала POZ, а «СПИД.ЦЕНТР» публикует сокращенный перевод его статьи.

В апреле 2017 года в журнале POZ вышла статья «Детки в порядке» с историями пяти молодых людей, родившихся с ВИЧ. Между рассказами о просветительских проектах затесалась цитата Марка Фока, специалиста по детским инфекционным заболеваниям Медицинского центра Колумбийского университета. Он рассказал случаи из практики: люди с ВИЧ, получающие терапию с детства, в более юном возрасте сталкиваются с повышенным риском сердечных заболеваний и диабета. А одна из героинь — Хайди Бродбент — поделилась личным опытом депрессии и историей, что вирус в ее организме оказался устойчивым к ряду препаратов и ей долгое время сложно было подобрать схему лечения.

Та статья фокусировалась в основном на позитивных историях и не выводила на первый план такие аспекты, как проблемные свидетельства героев, а также исследования людей, живущих с ВИЧ с рождения, которые показывают что ВИЧ-долгожители (или long-term survivors, как их называют в англоязычном мире) скорее чувствуют себя «преждевременно состарившимися». Некоторые из них сталкиваются с серьезными осложнениями физического и психологического здоровья на десятилетия раньше, чем это случается обычно.

Перерастая педиатрическое отделение

«Для человека, живущего с ВИЧ с рождения, переход от педиатрического ухода ко взрослому может быть крайне болезненным процессом», — считает доктор Лори Винер, много лет работавшая с такими детьми и подростками в педиатрическом отделении Национальных институтов здравоохранения (NIH). Сегодня она содиректор Отделения психологического здоровья в Национальном институте онкологии США.

«В большинстве случаев переход во взрослое отделение зависит от возраста, а не от уровня развития, и порой молодых людей переводят, когда они еще не вполне к этому готовы», — объясняет она.

Педиатрическое отделение NIH, в котором она работала, сначала сократили в 2005 году, а уже через год и вовсе закрыли. Тогда Винер помогла разработать шкалу перехода, позволяющую оценить потребности молодых людей с ВИЧ, уходящих во взрослые медицинские учреждения. Шкала показывала, насколько подросток готов справиться с более высоким уровнем автономии. Например, пациентов спрашивали, знают ли они о своем диагнозе, препаратах, их дозировке, иммунном статусе, вирусной нагрузке и сопутствующих заболеваниях.

Некоторым молодым людям вообще не говорили, что у них ВИЧ, вплоть до подросткового возраста, и в лечении они полагались на родителей и врачей, не понимая основ болезни. Шкала также учитывает, способен ли подросток самостоятельно организовывать посещения врача, понимает ли основы страхования, есть ли у него медицинская страховка, насколько доступен транспорт до медучреждения.

«Переход во взрослое отделение нельзя назвать успешным, если у человека нет врача, с которым он может реально общаться и работать. В свою очередь, это может привести к слабой приверженности и плохо сказаться на здоровье», — добавляет Винер.

Национальный альянс продвижения здоровья молодежи и Управление охраны здоровья матери и ребенка в партнерстве создали онлайн-ресурс GotTransition.org. Он предназначен для облегчения перехода ко взрослому медицинскому уходу, в том числе и для молодых людей с ВИЧ. Но в специфике заболевания должны хорошо разбираться и врачи — читать последние исследования здоровья печени, почек и костей у этой группы пациентов, быть в курсе повышенного риска некоторых сопутствующих заболеваний.

Психологическое здоровье и социальная поддержка

При переходе во взрослые отделения также следует учитывать психологическое здоровье и социальное благополучие. Винер говорит, что многие молодые люди, живущие с ВИЧ с рождения, с которыми она работала, потеряли близких из-за СПИДа. В первую очередь их поддерживали сотрудники педиатрических отделений. «Врачи из взрослой клиники могут быть не знакомы с близким человеком, которого те потеряли, поэтому расставание с педиатрической командой может ощущаться как очередная потеря», — добавляет она. У подростка могло не быть шанса оплакать погибших родителей, а новые врачи могут не заметить эту боль. Винер добавляет, что медикам также важно отмечать когнитивные нарушения, которые могут указывать на депрессию.

Грусть, гнев, депрессия, тревожность, ПТСР, социальная изоляция, когнитивные нарушения, страх будущего — все это распространено среди молодых ВИЧ-долгожителей. «Возможность посещать индивидуального психотерапевта так же важна, как и встречи с другими ВИЧ-положительными людьми, которые успешно живут с диагнозом», — отмечает специалист. Молодым ВИЧ-долгожителям необходимо иметь людей в окружении, которые были бы в курсе их диагноза, с которыми можно было бы обсудить свое физическое и психологическое состояние, сексуальность и эмоциональное благополучие.

Винер обнаружила, что для части молодых людей их диагноз — всепоглощающая часть их жизни, в то время как некоторые не смирились с ним или даже отрицают его. Это создает барьер при формировании отношений и сближении с людьми. Она заметила, что лучше всего справляются те, кто принимают ВИЧ как часть своей жизни, но не позволяют ему определять, кто они такие. «А значит, самое важное — это человеческие связи и то, как мы находим смысл в своей жизни. Нам нужно добиваться баланса, одновременно поддерживая связи с другими людьми и понимая, что нас ждет в будущем. Сейчас я чувствую себя живой, я могу получить максимум от моего дня. Но никто из нас не знает, что принесет день завтрашний», — отмечает она.

Приверженность и вирусная нагрузка

В 2017 году JAMA Pediatrics опубликовали анализ медицинских данных 1446 людей, родившихся с ВИЧ. Они выяснили, что у этих людей в возрасте от 13 до 30 лет более высокая вирусная нагрузка и более низкий иммунный статус, по сравнению со взрослыми, которые не жили с вирусом с детства. Они также чаще сталкивались с сопутствующими заболеваниями и у них выше уровень смертности.

По словам Винер, «Приверженность — непростая задача для любого подростка, который чувствует себя неуязвимым. Здоровому человеку сложно справиться даже с двухнедельным курсом антибиотиков». Еще сложнее строго соблюдать прием таблеток во время переходного возраста.

К счастью, исследование показало, что среди людей, которые поддерживали подавленную вирусную нагрузку, серьезные осложнения здоровья редки. Это означает, что правильное лечение и соблюдение терапии избавляет от повышенного риска оппортунистических инфекций и смертности.

Но приверженность и подавление вирусной нагрузки для молодых ВИЧ-долгожителей особенно сложно. Исследование 2019 года, опубликованное в American Journal of Managed Care, показало, что у людей, родившихся с ВИЧ, приверженность терапии снижается с возрастом. Когда дети, родившиеся с ВИЧ, переходят от младшего подросткового возраста (от 8 до 11) к старшему (от 18 до 22), их приверженность падает с 69 до 50 %, а вероятность определяемой вирусной нагрузки повышается с 16 % до 40 %.

Планировать будущее. Требовать внимания. Учиться друг у друга

Как молодые ВИЧ-долгожители могут найти необходимую помощь после ухода из педиатрических отделений и изоляции от себе подобных? Они могут требовать признания и учиться друг у друга, считает Гризель Гранадос, которая сняла в 2015 году документальный фильм «Мы все еще здесь». Он посвящен жизни молодых людей, родившихся с ВИЧ. После первого показа Гризель бесплатно выложила весь фильм на YouTube, его можно найти по запросу «We’re Still Here (2015) — Official».

Гранадос сама родилась с ВИЧ. Она выросла в окрестностях Лос-Анджелеса и участвовала в летних лагерях для детей с ВИЧ. Когда она повзрослела, ей казалось, что она хорошо приспособилась, но стала замечать, что ей нет места ни там, где обсуждают ВИЧ, ни в исследованиях, которые ей встречаются. «Где все эти люди, с которыми я выросла?» — задалась она вопросом. Когда она знакомилась с кем-то и говорила, что родилась с ВИЧ, люди часто приходили в шок. С начала 90-х они ничего не слышали о детях с ВИЧ. «Нет, не все из нас умерли. Мы затерялись в системе для взрослых, но мы все еще здесь», — говорит она.

Гранадос начала работать над документальным фильмом, пытаясь найти других людей, которые родились с ВИЧ и имели сходный с ней опыт. «Я узнала о себе и о моем маленьком сообществе: в нашей стране живут десять тысяч людей, родившихся с ВИЧ. Но мы очень разрознены и нас везде очень мало. Мы выросли очень изолированными», — говорит она. Гранадос также выяснила, что на социализацию молодых ВИЧ-долгожителей, общение с другими людьми и вообще на мысли о своем статусе очень сильно влияли родители.

Когда она начала проводить интервью, обнаружила, что многим людям приходится непросто. «Я не думаю, что с детками все в порядке или что нам крышка. Я ожидала увидеть, что у всех все в порядке, а вместо этого узнала, что картина не состоит из черного и белого», — вспоминает она.

Во время съемок она сделала еще одно открытие: оптимизм, который служил ей защитным механизмом, пока она росла, вредит ей взрослой. «Честно говоря, мне и правда сложно переживать тяжелые чувства. Мне сложно переживать чужую боль. Повзрослев, я пытаюсь этому научиться. Теперь я могу принимать свои чувства и сопереживать другим людям, не важно, кому плохо — им или мне», — поделилась она.

Взрослых людей, давно живущих с ВИЧ, и молодых людей, живущих с ним с рождения, объединяют опыт болезни, побочные эффекты, препараты, страх смерти, потеря родителей и друзей из-за СПИДа, «травма выживших». Но главное отличие — возраст, в котором это все происходит. «Мы сталкиваемся с очень тяжелыми потерями, и переживаем их с детства и по сей день, — объясняет Гранадос. — Каждый раз, когда кто-то в моем маленьком сообществе заболевает и умирает, голос в моей голове напоминает, что это может случиться и со мной».

Многие молодые ВИЧ-долгожители не рассчитывают дожить до 18 или 21 года. «Они живут так, словно вот-вот умрут, — и многих это приводит к кризису. Они стали взрослыми, но они не готовы к взрослой жизни», — делает она выводы, наблюдая за двадцати-тридцатилетними ВИЧ-положительными окружающими. Часто люди, которые жили с ВИЧ с рождения, практически не знакомы с миром без болезни и ежедневной терапии. Из-за этого происходит «реальная усталость от лечения, особенно когда вы молоды и хотите жить полной жизнью, проходить все обычные этапы развития».

Этим летом Гранадос и несколько других молодых ВИЧ-долгожителей в Лос-Анджелесе взяли на себя задачу объединения и создания группы поддержки. Еще одна группа создается в Пуэрто-Рико. «Мы начали проводить небольшие встречи на местах. Я все еще знакомлюсь с людьми, которые говорят: «Вы первая, кого я знаю, кто родился с ВИЧ или заразился в раннем детстве». Что удивительно, двадцать человек из Лос-Анджелесской группы ходили в одну и ту же педиатрическую клинику в детстве, но никогда не встречались.

«Люди, которые росли в изоляции, упустили очень много возможностей», — говорит Гризель. Теперь, взрослыми, они встречаются самостоятельно, без внешней поддержки, чтобы развивать свои группы и создавать маленькие дружеские сети.

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera