Лечение

Я — берлинский пациент. Личные размышления

Вчера, 29 сентября, после пятимесячной борьбы с вернувшейся лейкемией в США скончался Тимоти Рэй Браун — первый человек, излечившийся от ВИЧ, известный как берлинский пациент. Ему было 54 года. В 2016 году он впервые рассказал свою историю от первого лица в журнале AIDS Research and Human Retroviruses. «СПИД.ЦЕНТР» публикует ее перевод.

Меня зовут Тимоти Рэй Браун, и я первый человек в мире, излечившийся от ВИЧ. Во время учебы в Берлинском университете в 1995 году мне диагностировали ВИЧ. Я начал принимать низкие дозы зидовудина (AZT), но в следующем году на рынок вышли ингибиторы протеазы, и я, как и многие ВИЧ-инфицированные люди в то время, жил довольно нормальной жизнью и должен был прожить столько же, сколько здоровый человек. Это продолжалось в течение следующих десяти лет. Побывав на свадьбе в Нью-Йорке и все это время чувствуя себя измотанным, я улетел обратно в Берлин, проехал на велосипеде около десяти миль до работы (обычно я так делал, если позволяла погода) и почувствовал себя опустошенным, когда приехал. В обед я поехал в ресторан, расположенный примерно в миле оттуда, и на полпути мне пришлось сойти с велосипеда. Я позвонил своему парню Майклу. Он не смог записать меня на прием к моему врачу на следующий день, но записал к своему врачу по ВИЧ.

Я пошел туда и обнаружил, что у меня анемия, то есть очень низкий уровень эритроцитов. Врач делал мне переливание эритроцитов всю неделю, а затем, не в силах разрешить ситуацию, отправил меня к онкологу, который сначала сказал, что не считает, будто у меня что-то серьезное. Однако он провел очень болезненную биопсию костного мозга. Я вернулся в следующий понедельник, чтобы продолжить лечение, и врач сообщил мне, что у меня острый миелоидный лейкоз (ОМЛ) и нужно лечиться в больнице. Мы выбрали одну из берлинских университетских больниц рядом с моей квартирой. Он позвонил туда и доктору Геро Хюттеру, который сказал: «Отправляйте его сюда».

На следующий день я пошел в больницу и начал курс химиотерапии после того, как мне в шею вставили трубки, доходящие до сердца. Врачи сказали, что потребуется четыре курса химиотерапии, каждый из которых займет неделю, с перерывами в несколько недель между ними. Я прошел первый курс, и все было хорошо. Второй раунд дал мне грибковую пневмонию, но помогла противогрибковая терапия. Во время третьего курса я подхватил опасную инфекцию. Меня ввели в искусственную кому. Когда я пришел в себя на следующий день, доктор Хюттер посоветовал мне отправиться в отпуск, поэтому я отдохнул в Италии. Перед третьим химиотерапевтическим лечением доктор Хюттер взял образец моей крови для отправки в банк доноров стволовых клеток немецкого Красного Креста, чтобы найти совпадения с моим типом ткани на случай, если понадобится пересадка стволовых клеток. Это смутило меня, потому что я ожидал, что это испытание ограничится химиотерапией.

Многие пациенты не находят совпадений, у меня же их было много — 267. Тогда у доктора Хюттера появилась идея найти донора, у которого была бы мутация CCR5 Delta 32 на клетках CD4, делающая их почти невосприимчивыми к ВИЧ. CCR5 — это белок на поверхности клетки CD4, который действует как дверной проем для проникновения вируса ВИЧ в клетку. Уберите этот вход — и клетки CD4 не будут инфицированы, человек не получит ВИЧ. Его команда нашла донора с этой мутацией с 61-й попытки. Донор согласился сдать костный мозг, если это будет необходимо.

После поездки в Италию у меня произошла ремиссия лейкемии. Профессор из отделения трансплантологии настаивал на том, чтобы мне сделали пересадку, хотя он и не знал о возможном прорыве с ВИЧ. Я разговаривал с друзьями, семьей и профессором трансплантологии в Дрездене. Я отказался от трансплантации, думая, что в ней не будет необходимости, если лейкемия останется в ремиссии, а я смогу и дальше принимать антиретровирусные препараты всю оставшуюся жизнь. Мне не нужно было становиться подопытным кроликом и рисковать своей жизнью, получая пересадку, которая могла бы убить меня. Выживаемость при трансплантации стволовых клеток невелика — обычно это примерно 50/50.

В конце 2006 года лейкемия вернулась. Тогда мне стало ясно, что для выживания необходима пересадка стволовых клеток. Я получил трансплантат 6 февраля 2007 года — в мой новый «день рождения». С согласия доктора Хюттера я прекратил принимать лекарства от ВИЧ в день пересадки. (Это важно, потому что продолжение антиретровирусной терапии означало бы, что еще долгое время никто не знал бы, что я излечился от ВИЧ.) Через три месяца ВИЧ больше не обнаруживался в моей крови. Я жил полной жизнью до конца года. Я смог вернуться на работу и в спортзал. Начал растить мышцы, которых у меня никогда раньше не было, потому что вместе с ВИЧ ушел и синдром истощения. К сожалению, после поездки в Соединенные Штаты на Рождество и диагностированной в Айдахо пневмонии лейкемия вернулась.

Мои врачи в Берлине решили сделать вторую пересадку с использованием того же донора. Я получил стволовые клетки во второй раз в феврале 2008 года. Восстановление после этого прошло не очень хорошо. Я стал бредить, практически ослеп и был почти парализован. В конце концов я снова научился ходить в центре для пациентов с тяжелыми черепно-мозговыми травмами. Я почти полностью выздоровел примерно через шесть лет. Меня продолжают проверять на наличие ВИЧ в организме с помощью чрезвычайно точных тестов.

Во время моего выздоровления среди ученых-медиков было много разговоров о моем случае. Я не был готов к публичности, но в конце 2010 года решил, что обнародую свои имя и фотографию в СМИ. От берлинского пациента я вернулся к своему настоящему имени — Тимоти Рэй Браун. Я не хотел быть единственным человеком в мире, вылеченным от ВИЧ; я хотел, чтобы другие ВИЧ-положительные пациенты присоединились к моему клубу. Я хочу посвятить свою жизнь поддержке исследований в поисках лекарства или лекарств от ВИЧ!

Вскоре после этого, в 2010 году, я решил вернуться в Соединенные Штаты. Риган Хофманн из журнала POZ взяла у меня интервью. Лауреат Пулитцеровской премии Тина Розенберг взяла у меня интервью для журнала New York Magazine. Джон Коэн из журнала Science в числе прочих последовал их примеру. Я согласился встретиться с доктором Стивеном Диксом и принять участие в его исследовании в больнице Сан-Франциско. Доктор Дикс отправил большую часть моей крови и биопсийных образцов в Национальный институт здравоохранения США (NIH). Я также участвовал в исследовании доктора Джея Леви, чтобы найти лекарство от ВИЧ.

В июле 2012 года, во время Всемирной конференции по СПИДу в Вашингтоне, я основал Фонд Тимоти Рэя Брауна при Всемирном институте СПИДа. Мы сотрудничали с медицинскими учеными, учреждениями и университетами, работавшими над лекарством или лекарствами и вакцинами против ВИЧ. Фонд Тимоти Рэя Брауна и Всемирный институт СПИДа приступили к подготовке Доклада о лечении — руководства по испытаниям, направленным на лечение ВИЧ, вакцинацию против ВИЧ и предоставление новой информации об исследованиях по лечению ВИЧ. Я не остановлюсь, пока ВИЧ не будет излечен!

Подписывайтесь на канал  СПИД.ЦЕНТРа  в Яндекс.Дзене
Google Chrome Firefox Opera