В конце 2021 года руководитель Роспотребнадзора Анна Попова заявила, что 71% ВИЧ-положительных россиян не испытывали никаких проблем с получением необходимых для лечения препаратов в связи с эпидемиологической обстановкой. Что думают по этому поводу сами пациенты — другой вопрос. Как обстоят дела сейчас, когда наряду с пандемией препятствием для доступа пациентов к лекарственным средствам может стать военная операция на территории соседнего государства — в материале «СПИД.ЦЕНТРа».
29-летний Георгий (имя изменено) узнал о своем статусе четыре месяца назад. «Долгое время меня лечили от ковида, потом заподозрили вирус Эпштейн-Барра, и лишь один специалист, наблюдавший за ухудшением моего состояния, за появляющейся сыпью, которую остальные врачи списывали на новый штамм коронавируса „омикрон“, догадался отправить меня сдать анализ на ВИЧ. С 24 февраля (начало „военной спецоперации“ на территории Украины. — Прим. ред.) я еще не получал терапию, но скоро придется столкнуться с этим, и я крайне обеспокоен тем, что среди пациентов распространяется информация о грядущих проблемах с поставками, что совершенно точно поднимется цена на препараты, особенно иностранного производства. Больше всего я опасаюсь сейчас того, что жизненно необходимых лекарств вскоре не окажется в наличии».
История Георгия — не единственная. Сейчас обеспокоены все люди с положительным ВИЧ-статусом. И это понятно. Перерывы в терапии пациентов с ВИЧ опасны тем, что вирус снова начинает размножаться, приобретет лекарственную устойчивость, а значит, постепенно будет угнетать иммунную систему.
Но Георгий — гражданин России. А как быть иностранцам с положительным ВИЧ-статусом, которые проживают в нашей стране? Вот что рассказывает 32-летняя уроженка Армении Алина: «Я живу в ближайшем Подмосковье уже много лет, но, к сожалению, по определенным причинам до сих пор не могу получить гражданство РФ. Когда я узнала о своем статусе, тщетно пыталась получить помощь в Москве и области: увы, получить АРТ и любого другого рода поддержку не гражданину России попросту невозможно. Мне приходится приобретать препараты за свой счет».
Что делать в случае перебоев с АРТ
Самое главное — не паниковать, говорит врач-инфекционист, медицинский директор Фонда «СПИД.ЦЕНТРа» Антон Еремин.
«Если нет одного из компонентов схемы — прерывайте всю схему. Ни в коем случае не принимайте препараты через день для экономии»
«Всегда хорошо иметь запас, но также важно не устраивать „ажиотажные визиты“ в центры борьбы со СПИДом. Если таблетки в центре закончились, врач может предложить перейти на другую схему лечения. Если и таких вариантов нет, то можно попробовать самостоятельно найти препарат бесплатно в резервных аптечках (часто на базе НКО) или за деньги в обычных аптеках.
В крайнем случае перерыв в приеме терапии — если у вас нормальный иммунный статус и нет вторичных заболеваний на фоне ВИЧ — не должен сказаться на здоровье в долгосрочной перспективе.
Если нет одного из компонентов схемы — прерывайте всю схему. Ни в коем случае не принимайте препараты через день для экономии».
Какие препараты вошли в список ЖНВЛП в 2022 году
В 2022 году перечень ЖНВЛП пополнился двумя комбинированными препаратами для лечения вируса иммунодефицита человека: доравирин+ламивудин+тенофовир (ТН «Делстриго») и биктегравир+тенофовира алафенамид+эмтрицитабин (ТН «Биктарви»).
В «Аптечке» Фонда «СПИД.ЦЕНТР» запас лекарств есть. Этот проект как раз был создан для того, чтобы обеспечивать препаратами людей с ВИЧ, оказавшихся в трудной ситуации. По словам координатора «Аптечки», равного консультанта по ВИЧ и арт-директора «СПИД.ЦЕНТРа» Андрея Норова, запас не самый большой, «но это не означает, что мы будем отказывать людям или делать какую-либо приоритезацию».
«Да, у нас ограниченный выбор, поэтому мы не всегда можем предоставить полную схему, — поясняет он. — Например, чисто физически у нас нет долутегравира, популярного препарата в схеме АРТ, поэтому еще на стадии обращения мы подробно узнаем, какая схема у конкретного пациента, озвучиваем сразу, какие препараты есть, а какие необходимо будет приобрести. Мы не закрываем программу доконтактной профилактики и не изменяем правила: людям, пострадавшим от сексуализированного насилия, мы предоставляем постконтактную профилактику».
«Мы работаем достаточно локально: это Москва и область, а звонки из других регионов мы переадресовываем на активистов, живущих по всей России, — продолжает Норов. — Эти героические люди, не отрываясь от своей основной деятельности, также координируют и направляют людей, помогая в обеспечении таблетками. Непосредственно входных основных каналов у нас четыре: соцсети, звонки, мессенджеры и электронная почта. В Фонд, конечно, можно прийти физически, но я бы рекомендовал уточнить заранее, есть ли определенные, нужные вам, лекарства в наличии и вообще когда лучше посетить Фонд. Таблетки мы выдаем как можно быстрее, чаще всего — в день обращения. Там же можно получить небольшую консультацию, а еще наши специалисты подскажут, где приобрести препараты, которых у нас нет в наличии. Хотел бы дать совет лично от себя: пожалуйста, не дотягивайте до последнего дня, делайте себе запас по времени!»
В «Аптечке» Фонда «СПИД.ЦЕНТР» запас лекарств есть. Московский областной центр борьбы со СПИДом и движение «Пациентский контроль» работают в обычном режиме
По словам Норова, иностранные граждане также могут рассчитывать на качественную и эффективную помощь на территории России.
«Мы не изменяем порядок обращений и максимальный срок, на который мы выдаем препарат, — говорит он. — Этот срок — один месяц, оптимальное время для самостоятельного решения проблем с получением или покупкой терапии. Главная ценность для нас — здоровье и жизнь человека, а не паспорт или гражданство, поэтому к нам может обратиться любой совершеннолетний человек. Согласно российскому законодательству, мы не имеем права предоставлять услуги лицам младше 18 лет».
Московский областной центр борьбы со СПИДом также работает в обычном режиме, заявила заведующая амбулаторно-поликлиническим отделением центра, врач-инфекционист Елена Орлова-Морозова. «Пожалуйста, не волнуйтесь, таблетки есть, все мы работаем как обычно. Центр работает в обычном режиме, все пациенты будут обеспечены терапией в плановом порядке в свою очередную явку», — написала она на своей странице в Facebook.
Продолжает работу и движение «Пациентский контроль», а также сайт https://pereboi.ru/, куда можно обращаться в случае проблем с терапией.
Справка: еще раз объясняем про схемы АРТ и их смену
Разъяснения Антона Еремина, медицинского директора «СПИД.ЦЕНТРа»:
Какие используются схемы терапии?
Сам смысл терапии, как известно, в комбинации нескольких препаратов. Бывает комбинация в одной таблетке (в России встречается нечасто), бывает в разных, от трех до восьми. Как правило, меняются один или два компонента. Есть так называемая основа схемы, препараты, которые используются чаще всего, и к ним добавляется третий, иногда третий плюс четвертый препарат. Чаще всего проблемы возникают именно с этим третьим или четвертым препаратом либо с какими-то комбинированными их формами.
Важно понять, что все очень сильно зависит от того, что на что меняют. То есть схемы разные, и в нашей стране используются от самых современных до относительно старых (справедливости ради стоит заметить, что совсем древних и очень токсичных среди них нет).
Когда схему терапии меняют?
Как правило, терапию меняют пациенту в нескольких случаях: при неэффективности препаратов, выраженных побочных эффектах, снижающих качество жизни, неблагоприятном лекарственном взаимодействии, физиологических трудностях при приеме, при неполном подавлении вируса или неполном восстановлении количества определенных клеток. И опять же — в случае отсутствия того или иного препарата
Чем чревата смена схемы терапии?
Это очень сильно зависит от самой схемы. Например, если мы говорим о замене внутри одного класса препаратов, то есть из той же группы, то не грозит практически ничем.
Сказать однозначно, чем грозит замена терапии, нельзя, потому что может быть, наоборот, произойдет оптимизация схемы: какой-то препарат начинает использоваться меньше и будет заменен на более современный. Такое тоже бывает.
Если говорить о препаратах разных классов, это, конечно, не самая обычная история, то в целом замена и тут допустима. Главное — чтобы человек оставался на терапии и переносил ее так же, как и раньше. А если идет какая-то радикальная замена, то многое зависит от того, что на что мы меняем. Тут уже применяется индивидуальный подход.
Как быть, если все же придется менять схему терапии?
В теории пропасть может любой препарат, другое дело, что на практике во многих центрах этого не происходит уже довольно давно. Сейчас ситуация у нас, конечно, нестандартная, и предсказать что-либо сложно.
Но важно помнить, что любая полноценная современная схема АРТ лучше, чем отказ от приема терапии.
Если какой-то компонент схемы терапии отсутствует, его необходимо заменить другим препаратом, принимать неполную схему нельзя.
Почему не стоит бояться смены схемы терапии АРТ
Объясняет Антон Еремин, медицинский директор «СПИД.ЦЕНТРа»:
— Понятно, что врачи исходят из того, что доступно на сегодняшний день. Они прекрасно понимают, что необходимо следовать трем основным принципам: эффективность лечения (подавление вирусной нагрузки), хорошая переносимость (отсутствие побочных эффектов) и долгосрочное влияние на организм пациента во избежание каких-либо ассоциированных с препаратом побочных действий длительного эффекта (речь идет о влиянии на сердечно-сосудистую систему, на метаболизм и прочее).
Если схема терапии неизбежна, то в идеале препараты должны меняться на более современные и более благоприятные для пациента по всем этим трем параметрам, в чем и заключается весь смысл индивидуального подбора терапии.
Антон Еремин, медицинский директор «СПИД.ЦЕНТРа»
Если говорить о реалиях, то бывает по-разному. Конечно, мы всегда ожидаем перебоев, готовы к сложностям, но однозначно сейчас сказать, что это ударит по пациентам, нельзя. Дело в том, что не всегда смена терапии может нести негативную коннотацию. Бывало, что измененная схема не подходила какому-то человеку, но ведь это возможно с любой схемой терапии. Врачи не заинтересованы в том, чтобы безосновательно менять схемы, создавая тем самым сложности пациенту — безусловно, они всегда будут искать и ищут какой-то компромисс, баланс.
Пока мы не понимаем, насколько серьезно все отразится на препаратах и их доступности, но мне хотелось бы дать умеренно обнадеживающий прогноз, все-таки это сфера, попадающая под санкции далеко не в первую очередь, область эта достаточно сильно локализована (не всегда полностью) и важная стратегически, находящаяся на особом контроле. Надеюсь, что так и будет продолжаться.
Иллюстрации: Надя Ще
Этот материал подготовила для вас редакция фонда. Мы существуем благодаря вашей помощи. Вы можете помочь нам прямо сейчас.
