Новый инструмент мониторинга распространения ВИЧ нарушает безопасность персональных данных

ВИЧ-активист Роберт Саттл не понаслышке знаком с криминализацией инфекции. В 2008 году бывший партнер обвинил его в том, что он не сообщил о своем положительном статусе. По закону штата Луизиана Саттла обвинили в «преднамеренном заражении ВИЧ», приговорили к шести месяцам тюремного заключения и внесли в реестр сексуальных преступников. Он не стал оспаривать приговор — это могло обернуться более длительным сроком заключения. «Вас могут привлечь к уголовной ответственности только за то, что у вас ВИЧ», — говорит активист.

С 2018 года власти США начали продвигать новый инструмент мониторинга распространения ВИЧ, который может вывести криминализацию заболевания на новый уровень. В рамках молекулярного эпиднадзора, который входит в программу «Выявление очагов ВИЧ и меры реагирования» Центра по контролю и профилактике заболеваний (CDC), сотрудники здравоохранения регулярно собирают образцы крови, чтобы определить, как распространяется вирус. Для выявления путей передачи ВИЧ исследуются различные виды данных, включая генетические изменения вируса. ВИЧ быстро меняется, и обнаружение схожих штаммов вируса у людей может быть признаком его активного распространения. Это, согласно планам правительства, должно сократить число новых случаев инфицирования в стране на 90% к 2030 году. В конце 2021 года администрация Байдена поддержала эту программу и выделила дополнительно 115 млн долларов на ее развитие.

Однако молекулярный эпиднадзор с первых дней, как он был развернут на национальном уровне, столкнулся с серьезной критикой общественности. Роберт Саттл убежден, что медицинские персональные данные могут быть использованы против каждого человека с ВИЧ. «Наблюдение может показать, что вы связаны со множеством людей и являетесь источником, который передал им вирус», — считает он. Правозащитники в сфере здравоохранения и ВИЧ-положительные люди опасаются, что риски криминализации, связанные с этим подходом, перевешивают преимущества. Чем больше становится известно о применении молекулярного метода, тем большую тревогу он вызывает. Многие активисты призывают прекратить эту практику до тех пор, пока здравоохранение не решит проблему с защитой информации о пациентах и возможным уголовным преследованием.

«Эта программа не регламентирована, не дает гарантий и способна нанести реальный ущерб», — считает Эндрю Спилденнер, заместитель председателя Общества людей с ВИЧ, которое выступило с официальным призывом прекратить молекулярный надзор.

Основная проблема метода связана с безопасностью персональных данных. Многие ВИЧ-положительные люди не знают, что генетическая информация об их штамме вируса может быть использована для установления связи между ними и другими людьми, и они не хотели бы, чтобы их личные данные использовались таким образом.

«Для меня как члена сообщества проблема заключается в том, что ни люди с ВИЧ, ни сообщество не давали согласия», — говорит Альван Куамина, исполнительный директор NAESM, некоммерческой ВИЧ-сервисной организации, специализирующейся на помощи темнокожим геям и бисексуалам. По его словам, генетические данные о вирусе обычно используются для выявления устойчивости к лечению ВИЧ, и не все знают, что теперь их применяют для мониторинга распространения инфекции. Молекулярный надзор вызывает тревогу у поставщиков услуг и ВИЧ-положительных людей, и это способствует стигматизации, удерживает от обращения за необходимым лечением. Куамина уверен, что это негативно скажется на эффективности медицинской помощи.

Эта проблема накладывается на перерыв в работе по противодействию ВИЧ из-за пандемии коронавируса. В мае представители CDC заявили, что цель — искоренить вирус к 2030 году — может быть не достигнута. Отчасти из-за снижения числа тестов на ВИЧ и из-за того, что все меньшее число людей, подверженных риску заражения ВИЧ, используют доконтактную профилактику, или PrEP, — препараты, снижающие такую вероятность.

Центр начал требовать от финансируемых им департаментов здравоохранения штатов, территорий и местных органов здравоохранения собирать и предоставлять генетические последовательности вируса иммунодефицита от людей, живущих с ВИЧ, в 2018 году, хотя некоторые юрисдикции уже делали это и ранее.

Они обязаны следить за безопасностью персональных данных и не должны использовать генетические последовательности ВИЧ для определения того, кто кого мог инфицировать. Но некоторые правозащитники беспокоятся, что децентрализованная система общественного здравоохранения США, в которой ответственность за реализацию программ возложена на местные органы здравоохранения, делает эти данные уязвимыми для злоупотреблений.

В 2021 году CDC насчитал десятки штатов с законами, предусматривающими уголовную ответственность за передачу ВИЧ. Многие из них устарели и не отражают современного научного понимания того, как передается вирус.

«Является ли молекулярный мониторинг более эффективной стратегией, чем другие, менее инвазивные методы, неясно», — говорит Кэтрин Ханссенс, исполнительный директор и основатель Центра законодательства и политики в области ВИЧ, который выразил обеспокоенность по поводу возможной криминализации и других рисков, связанных с программой надзора. Как альтернативу Ханссенс привела в пример  кампании по повышению грамотности в вопросах сексуального здоровья и отслеживанию новых случаев инфицирования путем опроса пациентов. Она ставит под сомнение необходимость молекулярного надзора в тех регионах, где уровень инфицирования высок, а работники здравоохранения знают группы, подверженные наибольшему риску.

CDC утверждает, что молекулярный надзор помог выявить около 300 вспышек ВИЧ по всей стране, большинство из которых ранее были неизвестны. Но некоторые чиновники здравоохранения штатов, даже те, кто видит преимущества этой стратегии, сомневаются, что она необходима в каждой юрисдикции.

Доун Фукуда, руководитель отдела по ВИЧ/СПИДу Департамента общественного здравоохранения штата Массачусетс, сообщает, что молекулярный надзор помог ее ведомству понять весь масштаб очага ВИЧ среди потребителей инъекционных наркотиков в 2016 году. По ее словам, более полная картина вспышки поспособствовала принятию экстренных ответных мер. Тем не менее она признает, что другие штаты могут не увидеть тех же преимуществ от молекулярного эпиднадзора и не иметь средств, персонала или технологий для полного внедрения этой практики.

Сэмюэль Берджесс, директор программы по ЗППП/ВИЧ департамента здравоохранения Луизианы, говорит, что в его штате, наоборот, было выявлено мало очагов ВИЧ по этой программе. Процесс секвенирования генетических данных вируса занимает слишком много времени, чтобы быстро отреагировать на полученную информацию. По словам Берджесса, задержки иногда возникают при диагностике ВИЧ и составлении отчетов, а также при обработке данных, отправке их в CDC для анализа и ожидания результатов. В Луизиане работники здравоохранения и так знают, кто наиболее подвержен риску заражения ВИЧ и с какими препятствиями эти люди сталкиваются при получении медицинской помощи.

Доктор Алекса Остер, возглавляющая программу по выявлению очагов ВИЧ, уже слышала подобные опасения. «В нашем руководстве четко сказано, что полученные данные должны использоваться только в целях общественного здравоохранения, — говорит Остер. — Существуют некоторые различия в законах разных штатов, и мы продолжаем работать с департаментами здравоохранения над защитой данных, предоставляем техническую помощь и дополнительные ресурсы».

Она утверждает, что молекулярный надзор вызвал больший протест среди людей с ВИЧ, чем у ВИЧ-правозащитных организаций, и считает, что такое исследование эффективно в выявлении очагов быстрой передачи инфекции.

Остер назвала молекулярный надзор «основной функцией общественного здравоохранения» и отметила, что эта практика не прекратится. Однако Центр по контролю и профилактике заболеваний готов рассмотреть вопрос о том, как штаты могут адаптировать программу для своих потребностей.

«Мы заинтересованы в том, чтобы выслушать различные точки зрения, — утверждает Остер. — Мы считаем, что такой диалог и обмен мнениями может дать хороший результат».

Люди, у которых есть серьезные сомнения по поводу молекулярного наблюдения, считают, что такое взаимодействие крайне важно.

Тори Купер руководит работой с населением в рамках инициативы «Правозащитная кампания за справедливость в отношении трансгендеров» и много лет работает с ВИЧ-положительными людьми в Атланте. «Я считаю, что ответственность за негативное отношение к мониторингу лежит на CDC, потому что есть люди — их очень много — которые абсолютно напуганы», — сказала она.

По ее словам, некоторых людей, обеспокоенных этой инициативой, можно убедить в ее пользе, если проводить целенаправленную разъяснительную работу.

Перевод: Татьяна Маринович

Иллюстрации: Надя Ще